21.08.2020

Цими днями виповнюється рік, як Іра Голобородько працює у магазині Ашан Сосніних. Ми вітаємо Іру! Знаємо, що вона  з радістю поспішає на робоче місце та дуже відповідально ставиться до виконання робочих завдань.

Іра є співробітником у відділі кас, виходить на роботу раз на тиждень та працює з паперами. Іра пройшла підготовку  в рамках проєкту «Підтримане працевлаштування» та отримала супровід від соціального педагога під час адаптації. Наша команда радіє за Ірину, бо у її історії працевлаштування були нові  виклики – перегляд трудових рекомендацій на МСЕК, підбір робочого місця, що відповідав би стану здоров’я… Щасливі, що вдалось!

Дякуємо колективу магазину та Ашан Таланти і Кар’єра– колегам та керівникам, які допомогли Ірі адаптуватись та стати частиною їхньої спільноти!

19.08.2020

#МолодіжнийКлуб_ВчимосяОнлайн #ФундаціяАшанДляМолоді2020

Учасники проєкту «Емоційний інтелект» продовжують навчання онлайн! Таку можливість вони отримали завдяки підтримці Фундації Ашан для Молоді

Fondation Auchan pour la jeunesse та мережі гіпермаркетів Ашан! А ще хлопці та дівчата завдяки проєкту  знайшли нових знайомих у інших містах України! За це – окрема вдячність!

Що таке міміка та як вона допомагає виразити свої емоції чи зрозуміти емоції іншої людини? З цим розбирались у другому навчальному блоці. Гра «Зобрази емоцію» навіть онлайн розважила усіх н. Радістю від виконаних домашніх завдань ділимось з усіма – на фото. Щоденники настрою, які ведуть учасники, допомагають їм фіксувати емоційний фон та тренувати навики письма. У період літніх канікул дуже корисно виконувати домашнє завдання! Пам’ятайте: навіть маленькі зусилля не минають даремно!

Настав час для наступного уроку. Промо-трейлер  – до вашої уваги.

https://youtu.be/36tLqExBcrA

А наші учасники вже отримали повну версію!

29.07.2020

Ми надзвичайно раді повідомити про успішне завершення проєкту «Невідкладна допомога сім’ям, які виховують дітей із синдромом Дауна в умовах карантину», який  став можливим завдяки підтримці Міжнародний фонд «Відродження» та European Union in Ukraine! Завдяки онлайн-формату наших активностей, порадами та рекомендаціями наших педагогів Центру раннього розвитку ВБО «ДаунСиндром» вже змогли скористатися не лише родини з Києва, а й сім’ї, які виховують дітей із СД, в Одесі, Вінниці, Івано-Франківську, Тернополі, Сумах, Дрогобичі, Коростені. Ми впевнені що ця географія значно розшириться в майбутньому, адже доступ до всіх матеріалів не обмежено в часі!  

У підсумку, педагоги: 

• Провели та виклали на нашому каналі в YouTube 6 онлайн-лекцій для батьків.

Детальний опис цих матеріалів та лінки на них за посиланням. 

• Створили 24 відеопоради.

Всі вони перелічені тут. 

•   Провели 8 онлайн-зустрічей групи «Підтримуюче середовище» за участі батьків з різних регіонів та корекційного педагога з психологом. 

Ця група стала підтримкою для багатьох батьків. Розуміння, що є батьки, які переживають ті ж емоції, хвилюються та переживають за майбутнє дитини, надихає та додає впевненості. І, найголовніше, ці переживання можна змінити! На групі батьки вчились змінювати тривогу на спокій, хвилювання – на віру, переживання трансформували в дії!

• Провели 4 первинні консультації для молодих сімей, які щойно дізналися про діагноз своєї дитини.

Ці консультації допомогли батькам отримати відповіді на найбільш болючі питання: «А чи добре розвивається моя дитина?», «Чи не упускаємо ми чогось?», «Яким буде майбутнє моєї дитини?», «Як говорити, і чи говорити взагалі, що у дитини синдром Дауна?». Саме завдяки цьому проєкту 4 нових сім’ї отримали відповіді на свої запитання, нашу підтримку та долучилися до подальшої співпраці. 

• Провели 54 індивідуальні консультації за участі логопеда, корекційного педагога та психолога.

На індивідуальних консультаціях батьки отримали відповіді на свої запитання стосовно розвитку дитини та власних переживань. Що, в свою чергу, зменшило рівень тривоги та посилило батьківські компетенції і, як результат, зросла ефективність взаємодії з дитиною. А якість взаємодії впливає і на  навчальний процес дитини: діти найкраще навчаються в радості!

• Провели 8 онлайн-занять з музичним педагогом для групи «Сонячні нотки».

За період проєкту батьки отримали серію відео із заняттями (піснями, іграми, вправами), та відвідали онлайн-заняття з педагогом. Використовуючи ці відео, батьки зможуть працювати з дітьми в зручний для себе час! Онлайн-заняття дали змогу дітям пригадати заняття в групі та вміння виконувати завдання разом з усіма, для розвитку  уваги, навичок саморегуляції та довільної поведінки.

Крім того, в рамках проєкту ми закупили та надіслали продуктові набори для 33-ох сімей. Регіональне охоплення продуктовою допомогою: Вінниця, Днiпро, Івано-Франківськ, Київ,  Черкаси, а також області — Дніпропетровська (Нікополь, смт. Обухівка, Кам’янське), Житомирська (Черняхів, Коростень), Запорізька  (Бердянськ), Івано-Франківська (Косів), Луганська (Рубіжне), Львівська (Самбір), Одеська (Білгород-Дністровський, Арциз), Полтавська (Лубни).   

Щиро дякуємо всім, хто взяв участь у цьому важливому проєкті. І ми радіємо, що завдяки онлайн-формату результатами роботи наших педагогів у майбутньому зможуть скористатися ще сотні й сотні родин!

#ПрямуємоРазом #MovingForwardTogether #ЛюдяністьВзаємодопомога #StopCoronavirus #ВБОДаунСиндром

Три тижні вже триває наш проєкт для молоді «Емоційний інтелект», що стало можливим завдяки підтримці Фундації Ашан для Молоді та мережі гіпермаркетів Ашан! І саме тоді вийшов наш перший відеоурок. Протягом цього періоду учасники  проєкту виконували домашні завдання від тренерки Світлани Маркуці та збиралися на онлайн-зустрічі.

І хоча zoom-конференції стали для всіх нас звичними, цей елемент навчального процесу для  команди проєкту був невідомим. Як мине дистанційна зустріч незнайомих між собою хлопців та дівчат, що живуть у різних містах – Харкові, Дніпрі, Миколаєві, Києві, Білій Церкві, Луцьку? Але вони чудово впорались: вчасно вийшли на зв’язок, презентували себе та познайомились! Цікаво, що практично всі учасники мають творчі хобі, а дехто навіть навчається за цим напрямком,  аби пов’язати в майбутньому своє життя з певним видом мистецтва. Тренери отримали поради від учасників відвідати балет «Лускунчик»  на музику П.І. Чайковського та перечитати «Портрет Доріана Грея» О.Уальда. Гарний вибір, друзі!

А ми продовжуємо. Сьогодні час для наступного відео. Промо-трейлер другого уроку – до Вашої уваги.

https://youtu.be/zf3Bcxk993o

Чекаємо на вас, друзі. Буде цікаво!

#МолодіжнийКлуб_ВчимосяОнлайн #ФундаціяАшанДляМолоді2020 #auchan #auchantakants #благодійність #CSR #ашан #КСВ

09.07.2020

Друзі, поспішаємо повідомити: ми отримали унікальну можливість розширити свій вклад у ранній розвиток дітей із ментальною інвалідністю!

Вже в липні стартує наш спільний проєкт з Фондом родини Нечитайло «Якісна підтримка сьогодні задля гідного майбутнього людей із синдромом Дауна завтра». Все це стало можливим завдяки отриманому від Фонду гранту в рамках програми «Жити на рівних», спрямованій на підтримку соціальних підприємців та соціальних ініціатив, що працюють в інтересах людей із інвалідністю та їхніх родин. Проєкт триватиме до кінця 2021 року.

На жаль, сьогодні в Україні досі бракує програм з розвитку та планування життєдіяльності дітей і дорослих з ментальними порушеннями. А правильно закладений фундамент в дитинстві дає більше можливостей для реалізації в дорослому житті. Наша команда за багато років роботи з дітьми з синдромом Дауна та їхніми родинами добре знає, з якими труднощами доводиться стикатися молодим людям і дорослим з СД на більш пізніх етапах розвитку, і саме тому ми наполягаємо на необхідності роботи з такими людьми вже з народження. В рамках проєкту з Фондом родини Нечитайло ми направимо всі наші зусилля на надання якісних послуг з раннього розвитку дітям із синдромом Дауна та їхнім батькам.

Зокрема, ми плануємо:

1. Провести ряд консультацій, а також індивідуальних та групових занять з дітьми з СД та їхніми батьками. Регулярні консультації включатимуть у себе первинні та повторні консультації для родин. Таким чином батьки малюків віком від народження й до 2 років отримають достовірну інформацію про розвиток дітей з СД, рекомендації щодо занять і супроводу дитини, а також необхідну психологічну підтримку. Таку послугу можуть отримати як жителі Києва, так і сім’ї зі всієї України. Крім того, в якості комплексної допомоги та супроводу фахівців для дітей від народження і до року наші фахівці проводитимуть групові заняття в групах “Немовлята-1”, “Немовлята-2”.
2. Здійснити командні супервізії/інтервізії складних випадків та вирішити їх спільними зусиллями. Цей напрям ми реалізуємо спільно з Інститутом раннього втручання (м. Харків). Формат співпраці передбачає онлайн-супервізії двічі на тиждень по півтори години. Протягом часу дії проєкту наші спеціалісти працюватимуть спільно з двома експертами Інституту.
3. Підсилити компетентність батьків у власному супроводі дітей із синдромом Дауна. З цією метою в рамках проєкту ми створимо серію відеопорад для батьків. Всі відеоматеріали ми розміщуватимемо на нашому каналі в YouTube й ділитимемося посиланнями на них на наших сторінках в Facebook та Instagram. Таким чином ці матеріали будуть доступними для батьків та спеціалістів з усієї України, які підписані на наші соціальні мережі.

Щиро дякуємо родині Нечитайло та нашим партнерам за те, що спільними зусиллями ми впевнено крокуємо в суспільство, в якому потреби й мрії всіх дітей важливі!

08.07.2020

Сьогодні учасники проєкту для молоді з інтелектуальними порушеннями «Емоційний інтелект» отримають перший відеоурок!

Прийняти участь у навчанні виявили бажання 30 учасників. Це хлопці й дівчата від 16 до 36 років із 13-ти міст, містечок та сіл України —  від Івано-Франківської до Донецької області. Нас тішить така широка географія! Ми дуже хочемо надати можливість більшій кількості молоді, яка знаходиться на великій відстані від нас та один від одного. Дякуємо кожному, хто долучився! Вже бачимо, що учасники радо виконують домашні завдання та охоче спілкуються. Бажаємо всім успіхів!

Промо-трейлер уроку – до вашої уваги: https://youtu.be/w-kT55_eB4o

Дякуємо Фундації «Ашан для молоді» та компанії «Ашан Україна Гіпермаркет», за підтримки яких реалізується проєкт!

#МолодіжнийКлуб_ВчимосяОнлайн #ФундаціяАшанДляМолоді2020 #auchan #auchantakants #благодійність #CSR #ашан #КСВ

03.07.2020

Друзі, раді повідомити вам ще одну чудову новину!

Завдяки колегам зі студії онлайн-освіти EdEra та нашому надійному партнеру  UKRSIBBANK BNP Paribas Group уже 9 липня ми запускаємо онлайн-курс «Навчаємося з радістю»! Курс розрахований на вчителів початкових класів шкіл із інклюзивною формою навчання та спеціальних шкіл. Корисним він буде й для асистентів, які супроводжують дитину з синдромом Дауна чи іншими ментальними порушеннями, а також батькам таких дітей.

Нашим дітям потрібні, в першу чергу, практичні навички та знання, аби вони могли в майбутньому жити самостійним життям. Саме тому зміст курсу – повністю практичний і сформований на основі знань спеціалістів нашого шкільного проєкту «Перспектива 21.3» на базі спеціальної школи-інтернату №26 м. Києва. Педагогічний колектив проєкту протягом десяти років досліджував, випробовував та вдосконалював сучасні та ефективні методики навчання дітей із синдромом Дауна. Результатом цієї кропіткої роботи й стало створення таких необхідних методичних посібників, підручників, робочих зошитів, покликаних покращити якість навчання дітей із СД та допомагати їм успішно інтегруватися в освітнє середовище. Ми щиро дякуємо подружжю Василенків – Аренді та Андрію Василенко – за ідею створення цього шкільного проєкту, за їхні багаторічні зусилля, за організацію фінансової підтримки протягом всіх 10-ти років за участі компанії Zeelandia Ukraine та інших українських та іноземних партнерів.

Онлайн-курс «Навчаємося з радістю» складається з 4 модулів (серії відео та короткі тести для закріплення знань). Кожний модуль виходитиме  щотижнево протягом липня 2020 року. Під час курсу будуть висвітлені такі теми:

1. Компенсаторне навчання дітей з інтелектуальними порушеннями. Яке навчання потрібне дітям з особливими освітніми потребами (які мають ментальні порушення), як їх навчати та для чого. Запуск модулю: 9 липня 2020 року.
2. Вчитель та асистент: професійне співробітництво. Про основи ефективного співробітництва між вчителем та асистентом, про особистісні якості асистента, 4 ролі асистентів, 4 компоненти взаємодії та 4 моделі взаємодії. Запуск модулю: 16 липня 2020 року.
3. Комплексне використання методики ТАН-Содерберг. Як якісно використовувати методики ТАН-Содерберг при навчанні таких дітей. Запуск модулю: 23 липня 2020 року.
4. Компенсаторне навчання української мови дітей з інтелектуальними порушеннями. Як удосконалити майстерність викладання української мови для дітей із інтелектуальними порушеннями. Запуск модулю: 30 липня 2020 року.

Навчання надається на безоплатній основі – ви можете вільно переглядати всі відео у зручний для вас час.

Реєстрація на курс тут.

По закінченню курсу ви матимете змогу здати фінальний іспит та отримати сертифікат. Доступ до фінального іспиту та отримання сертифікату про проходження всього онлайн-курсу – платне і складає 350 гривень. Необхідні інструкції з оплати та реквізити ви отримаєте відразу після реєстрації.

Дякуємо всім, хто допоміг створити цей унікальний курс. Ми віримо, що він може стати ще однією сходинкою до побудови інклюзивного суспільства в Україні!

24.06.2020

18.06.20. Протягом місяця ВБО «Даун Синдром» реалізовуватиме проєкт «Невідкладна допомога сім’ям, які виховують дітей із синдромом Дауна в умовах карантину». Ініціатива здійснюється за підтримки Міжнародний фонд «Відродження» та European Union in Ukraine в рамках гуманітарної ініціативи «Людяність і взаємодопомога». Ми віримо у важливість постійного та безперервного розвитку дітей із синдромом Дауна – для закріплення ними успіхів та закладення фундаменту для подальшого якісного розвитку.

Протягом проєкту ми:

• Організуємо психолого-педагогічну підтримку дітей з синдромом Дауна та їхніх батьків.
• Створимо та розмістимо на сторінці Центр Раннього Розвитку ВБО «Даун Синдром» корисні відео поради та матеріали від спеціалістів Центру.
• Проведемо індивідуальні первинні консультації для сімей, в яких нещодавно народилась дитина з синдромом Дауна.
• Також ми плануємо підтримати сім’ї, що опинились у скрутному становищі через пов’язані з карантином обставини.

Крім того, в рамках цього проєкту ми запрошуємо батьків та дітей на первинні та повторні онлайн консультації (психолог + корекційний педагог чи логопед), на музичну групу онлайн «Сонячні нотки» для дітей від 2-4 років, а також на онлайн групу психологічної підтримки для батьків «Підтримуюче середовище».

Записатися ви можете, зателефонувавши або написавши на вайбер за номером (068) 340 59 93. Проєкт передбачає обмежену кількість консультацій, тому просимо поставитись із розумінням.

Слідкуйте за подальшими оновленнями на наших сторінках, підтримуйте один одного та залишайтесь здорові!

#ПрямуємоРазом #MovingForwardTogether #ЛюдяністьВзаємодопомога #StopCoronavirus #ВБОДаунСиндром

Чудова новина!

Фундація Ашан для Молоді підтримала нашу соціальну ініціативу, спрямовану на підтримку дітей та молоді з синдромом Дауна, а також їхніх родин у скрутні часи нової світової кризи. Це стало можливим завдяки отриманому гранту від Ашан у рамках конкурсу соціальних проєктів COVID-2019. Проєкт триватиме до кінця поточного року і покликаний підтримати наших підопічних віком від 5 до 25 років у питаннях покращення їхнього здоров’я та підтримки здорового способу життя під час карантину.

Мета нашої соціальної ініціативи – мінімізувати/попередити негативний вплив вимушеної соціальної ізоляції протягом тривалого періоду часу на психологічний стан сімей, які виховують дітей та супроводжують молодь із синдромом Дауна. Саме тому нам важливо забезпечити сталість наданої раніше психологічної та корекційно-педагогічної роботи з дітьми та молодими людьми із СД. Адже довга пауза сьогодні може призвести до втрати навичок, які напрацьовувались місяцями. Більше того: люди із синдромом Дауна та їхні родини вже мали досвід соціальної ізоляції, тому ведення вимушеного карантину посилює їхні важкі переживання, іноді навіть депресивні стани.

Крім того, поширення COVID-19 вимагає від нас поєднати цю задачу з вирішенням таких пожиттєвих викликів для людей із СД як знижений імунітет та певні особливості роботи легеневої системи (через це вони частіше і важче хворіють на ГРВІ, бронхіти та запалення легень, а, значить, є більш вразливими й до COVID-19).

Тож, оскільки превентивні методи боротьби з пандемією унеможливлюють використання наших традиційних методів роботи з підопічними – очну форму навчання, ми оперативно формуємо матеріали для дистанційного формату роботи. А саме: відеоуроки для молоді та дітей, що готуються йти до школи, з практичними онлайн заняттями. Будуть також створені групи психологічної підтримки для батьків та групи підвищення батьківських компетенцій. Окремо ми розробляємо відео ролики з залученням партнера – мережі магазинів «Ашан», що є роботодавцем для наших підопічних. Ми плануємо відеоуроки від співробітників магазину на тему роботи у супермаркеті. Це розширятиме кругозір хлопців та дівчат, орієнтуючи їх на роботу у майбутньому.

Наша робота буде відбуватись у двох напрямках та у двох вікових групах (для зручності ділитимемося матеріалами під хежтеґами #Пізнайки_ВчимосяОнлайн та #МолодіжнийКлуб_ВчимосяОнлайн):

1. Буде створено дві групи «Пізнайки-1» за участі 10 дітей з Києва та Київської області, що вже відвідували Центр раннього розвитку (початок роботи червень 2020 року), а також групи «Пізнайки-2» ОН-ЛАЙН для участі 15 дітей з інших регіонів України (набір у групу запланований в кінці серпня 2020). До участі запрошуються діти віком від 5 до 8 років.
2. У рамках діяльності Молодіжного напрямку буде запропонований курс відео занять для молоді з інтелектуальними порушеннями «Емоційний інтелект», підкріплені груповими онлайн консультаціями.

Ми раді, що завдяки підтримці Фундації Ашан для Молоді наші родини та їхні діти зможуть отримати таку необхідну їм наразі підтримку та безперервну освіту!

Слідкуйте за нашими новинами під хежтеґом #ФундаціяАшанДляМолоді2020, де ми дамо більше інформації для потенційних учасників та детально розповімо про реалізацію цього проєкту!

#auchan #auchantakants #благодійність #CSR #ашан #КСВ

16.06.2020

Шановні партнери,

Ми так вдячні вам за допомогу, надану нашим підопічним та їхнім родинам під час карантину. Завдяки їй ці часи минули для всіх нас зі значно меншими викликами. Та потреби дітей із синдромом Дауна не можна ставити на паузу.

Як ви знаєте, через карантин ми змушені були скасувати благодійну акцію #шкарпетуйся. Для людей із синдромом Дауна та нас, як організації, яка опікується їхніми правами та потребами, це найважливіший захід року: ми водночас інформуємо суспільство та отримуємо таке необхідне нам фінансування. Фактично кошти, які ми щороку збираємо під час акції #шкарпетуйся, покривають левову частку витрат на наші проєкти протягом року. Зараз усі програми на паузі.

Тому у нас виникла така ідея: а давайте запустимо цю хвилю поінформованості про потреби людей із СД та зберемо кошти на їхню користь у червні! Ви можете провести акцію у зручному для вас форматі та в зручні терміни.

Ми, своєю чергою, вже підготували нові проєкти з розвитку та музичні заняття для дітей із синдромом Дауна. Окрім того, наразі ми знімаємо навчальні відео-ролики для людей з ментальною інвалідністю та їхніх батьків, опікунів, спеціалістів. А також активно готуємось до запуску занять в онлайн режимі.

Окрема подяка партнерам, які встигли провести благодійний збір до карантину. Ця підтримка має велике значення для діяльності нашої організації. Ми розуміємо, що безпека та здоров’я людей зараз на першому місці, тому подбали про можливість підтримати благодійний збір в онлайн форматі за посиланням: https://bit.ly/2QrpKq4.

Разом ми зможемо покращувати життя дітей і людей із синдромом Дауна в Україні й надалі!

02.06.2020

Третій тиждень триває онлайн нетворкінг для митців, організований нашими німецькими партнерами, Goethe-Institute та Touchdown21. Митці, що цікавляться питаннями інклюзії в арт-сфері, мали відвідати Німеччину для обміну досвідом. Проте карантин завадив, і зустріч відбулася в онлайн форматі. Це дало змогу об’єднати  більшу кількість подорожуючих – близько 25 осіб.

Щодня на гостей чекають нові цікаві місця та їхні власники. Редакція журналу Ohrenkuss, авторами якого є виключно люди з синдромом Дауна. Дім мистецтва та інклюзивне кафе-бар КАТ18 у Кельні, де працюють люди з особливими потребами. Дім мистецтва Фонду Gold-Kraemer, ателье Goldstein у Франкфурті-на-Майні та інші створюють справжні інклюзивні простори, в яких люди з інвалідністю на рівних взаємодіють з асистентами.

Роль асистента – одне з важливих відкриттів цієї подорожі. Основне завдання асистента – допомагати колезі з особливими потребами ухвалювати власні рішення, самостійно формувати цілі та робити вибір. Така стратегія передбачає послідовне формування високого ступеня самосвідомості. Мистецтво – чудовий варіант зайнятості для людей з ментальними порушеннями, який цілком може бути не тільки хобі, але й роботою. Сподіваємось, цю натхненну думку гості  заберуть з собою у різні куточки України. Побачити деякі із згаданих місць ви можете за посиланнями:

https://ohrenkuss.de/ohrenblog/page-1.html

https://touchdown21.info/de/startseite/index.html

https://www.kunsthauskat18.de/

https://un-label.eu/en/about/

16.04.2020

У ці часи, коли вся країна перебуває на карантині та кожен дбає про власну безпеку, наша місія лишається незмінною – створювати краще майбутнє для дітей із синдромом Дауна. І щоб це майбутнє стало реальністю, ми повинні продовжувати працювати щодня. Незважаючи на карантин, на кризу та прогнози експертів.

Для наших дітей реальність така:  потреби наших дітей не можна відкласти, перенести чи призупинити до «кращих часів», їм потрібне щоденне навчання та щоденні заняття з педагогами. Зробити паузу сьогодні, означатиме втратити знання та навички, здобуті протягом багатьох місяців, а то й років. За статистикою щодня в Україні народжується немовля з синдромом Дауна. Вони та їхні батьки сьогодні – одна з найвразливіших верств населення, і наша допомога, підтримка, кваліфіковане інформування потрібні їм уже сьогодні. Тому ми продовжуємо нашу роботу.

В умовах сьогодення ми активно працюємо над впровадженням нових ефективних онлайн-інструментів (консультацій, тренінгів, майстер-класів, зустрічей), адаптованих під можливості та потреби наших дітей та їхніх батьків. Ми ведемо перемовини з зовнішніми консультантами, які допоможуть нам здійснити цю мету у як найстисліші терміни та максимально якісно. Ми активно шукаємо джерела фінансування й відкриті до будь-якої експертної допомоги, яка допоможе нам досягнути цієї мети.

Наразі ж підримати роботу наших спеціалістів, які продовжують працювати на підтримку дітей та сімей, ви можете зробивши благодійний внесок за посиланням: https://bit.ly/2QrpKq4.

В ці часи глобальних викликів ми багато чого не контролюємо й не розуміємо, але й багато лишається в зоні нашого особистого вибору й контролю, і добрі справи – номер один у цьому переліку! І саме в ці часи, як ніколи, ми віримо, що разом ми – непереможні!

19.03.2020

Шановні друзі, колеги та партнери!

Ми впевнені, що ви уважно стежите за новинами щодо введеного превентивного карантину задля запобігання поширення COVID-19 в нашій країні. Ми серйозно сприймаємо запропоновані дії.
У цьому зв’язку ми розуміємо, що неможливо провести нашу традиційну благодійну ярмарку #шкарпетуйся, присвячену Всесвітньому дню людини із синдромом Дауна, яка проходить щорічно 21 березня, у заплановані строки.
Тому ми прийняли рішення про перенесення благодійної ярмарки на той період часу, коли карантин буде знятий, і ми зможемо повернутись до звичного способу життя.
Просимо всіх наших партнерів, які виявили своє бажання підтримати нас і провести благодійну ярмарку #шкарпетуйся із залученням свої колег, також перенести ці заходи на інший час. Наразі ми продовжуємо інформаційну кампанію щодо 21 березня Всесвітнього дня людини із синдром Дауна.
Будемо вдячні вам за репост і інформаційну підтримку наших публікацій на своїх ресурсах.

Сподіваємося, що непростий для всіх нас період скоро закінчиться, ми знову зможемо бачитися, обіймати один одного і радіти кожному новому дню!

ВБО «Даун Синдром» у Інстаграм: https://www.instagram.com/ukrainian_down_syndrome/

Підтримати наші проекти пожертвою завжди можливо за посиланням онлайн https://www.privat24.ua/rd/send_qr/liqpay_static_qr/qr_f01bb3aeb7204288ba4850ae06dd0b3d

24.02.2020

Червень, 2019. Конференція T21RS у Барселоні

Оригінал статті

Третя Міжнародна конференція T21RS – великий успіх

Третя Міжнародна конференція T21RS, що відбулася минулого червня в Барселоні, зібрала  429 учасників з 36 країн,серед яких: науковці, сім’ї та представники бізнесу. Найбільше учасників було з таких країн як Іспанія, США, Франція, Італія, Великобританія та Бразилія. Проте захід відвідали гості й з багатьох інших країн. Насичена чотирьохденна програма передбачала пленарні засідання, паралельні науковісесії, стендові доповіді та обмін новинами товариства T21.

Було представлено 167 стендових доповідей, під час яких 65 команд мали можливість представити свої результати в короткій бесіді або на нано-симпозіумі. Було проведено 4 пленарних лекції, 3 супутникові симпозіуми, 14 симпозіумів (70 бесід), сесія, присвячена промисловості, сесії з питань освіти та симпозіум з питань науки та суспільства.

Зустріч організували 11 членів Оргкомітету, 12 волонтерів-науковців, 9 добровольців із синдромом Дауна, 10 членів Програмного комітету. Ми також отримали підтримку від 11 членів виконавчої ради.

Технічний секретаріат керував понад 7 700 електронними листами, і ми отримали підтримку від 19 компаній/установ.

Наукові сесії

Ця подія сприяє подальшому прогресу у всіх сферах досліджень, які стосуються синдрому Дауна та допоможе вирішити проблеми, з якими стикаємось у цій галузі.

Крім наукових сесій, які були присвячені конкретним напрямкам досліджень, у тому числі клінічним та доклінічним дослідженням, щоденні пленарні лекції більш глибоко вивчали наступні теми:

• Стиліянос Антонаракіс (Університет Женеви, Швейцарія) говорив про генетику 21-ї хромосоми.
• Віланд Хаттнер (Інститут Макса Планка, Німеччина) пояснив як морфологія базальних клітин-попередників впливає на розвиток неокортексу.
• Лі-Хуей Цай (Массачусетський технологічний інститут, США) виступив на тему потенціалу використання гравітаційних хвиль для зміни патології хвороби Альцгеймера.
• Андре Стридом (Королівський коледж Лондона, Великобританія) повідомив про результати, отримані консорціумом LonDownS, наукової асоціації, що базується в Лондоні, та вивчає синдром Дауна на молекулярному, клінічному та генетичному рівнях.

Під час сесії з питань етики використання моделей різних типів, вчені обговорили плюси та мінуси моделей з використанням мишей проти моделей з використанням індукованих плюрипотентних стовбурових клітин (iPSC). Вчені захищали свої бажані моделі та провели всебічну дискусію між собою та з аудиторією.

Вчені зустрічаються з людьми з синдромом Дауна та їхніми сім’ями

Окрім науки, такі події, як «День сім’ї» та «Зустріч із вченим» дозволяють вченим та людям із синдромом Дауна, їхнім сім’ям краще пізнати один одного. До прикладу, однією з таких попередніх подій стала зустріч, під час якої Європейська лабораторія молекулярної біології (EMBL), Центр геномних регламентацій (CRG) та Барселонський центр бета-мозкових досліджень (BBRC) відкрили двері своїх лабораторій для учасників конференції, щоб продемонструвати своє найсучасніше обладнання, а також поділитися новинами щодо своїх поточних захистів.

Соціальна програма

Нарешті, соціальна програма також запропонувала широкий спектр розваг. Кім Віламахо представив власний художній проєкт «Я вмію», під час якого пристрасно розповів про свій досвід життя з синдромом Дауна; Національний театр Manantial de Ilusión (Чилі) показав виставу «Ромео і Джульєтта» через гру кольорів та музику; гурт «Els Cracs d’Andi» виступив на терасі ресторану Mirabè перед початком гала-вечері конференції.

На відкритті конгресу молодий чоловік із синдромом Дауна Кім Віламахо з дивовижною впевненістю та радістю представив мистецький проєкт  «Я вмію», над яким він працює зі своїм батьком. За допомогою відео та фотографій Кім роздумує над життям з інвалідністю, як ось життям із синдромом Дауна, і ставить під сумнів наші власні вади.

Питання науковцям

Протягом трьох днів конференції Кім та дослідницьке товариство «Трисомія 21″ поділилися через свої соціальні мережі (#Iamableproject, @quimvilamajo, @culturaccio, @T21RSBarcelona) шістьома відео, в яких Кім поділився своїми міркуваннями та звернувся до вчених з такими питаннями:

1) Що робить людей із синдромом Дауна іншими?,

2) Чому деякі люди з синдромом Дауна виражають себе краще, ніж інші ?,

3) Чи матимемо ми будь-коли інструменти для вирішення наших потреб?,

4) Чому люди з синдромом Дауна розмовляють самі з собою?,

5) Чому події так сильно на мене впливають, і мені стає сумно ?, і

6) Чому людям із синдромом Дауна так важко бачити позитивну сторону у всьому?

На сьогодні, відео має майже 10 000 переглядів, і це сприяє поширенню головної мети проєкту «Я вмію»: знищити бар’єри та забобони щодо людей з обмеженими можливостями та визнати важливість ролі, яку вони можуть грати в цьому складному, важкому та конкурентному світі.

Спеціальний випуск журналу Brain Sciences

Скоро вийде спеціальний випуск журналу Brain Sciences про дослідження синдрому Дауна за напрямком Альберто Коста. Група Альберто матиме главу під назвою «Про розробку широких нейропсихологічних тестових батарей для оцінки когнітивних здібностей людей із синдромом Дауна в контексті клінічних випробувань».

Наступна конференція T21RS пройде в травні 2021 року в Ірвіні, штат Каліфорнія.

Звіт: Jacqueline London

28.01.2020

Європейський Форум Із Інвалідності – Європейську стратегію щодо інвалідності буде прийнято: НАШІ ВИМОГИ

Оригінал статті
16 січня 2020
Сьогодні Уповноважена з питань рівності Хелена Даллі підтвердила, що Європейська Комісія зобов’язана представити посилену Європейську стратегію щодо інвалідності після 2020 року. Це зобов’язання вона висловила під час виступу на конференції «На шляху до інклюзії: 2020 рік». А також підтвердила у своєму виступі «Сильна соціальна Європа для справедливих змін», опублікованому 14 січня 2020 року.
Ми вітаємо це повідомлення і ще раз висловлюємо наші вимоги до посиленої стратегії:

• Створення осередків інвалідності у всіх Генеральних дирекціях та агенціях Комісії, в усіх установах ЄС. Основним центром координації проблем з інвалідністю повинен бути Генеральний секретар Комісії, який висвітлюватиме проблеми в сфері інвалідністі. Це також вимога Комітету ООН з прав людей з обмеженими фізичними можливостями, вказана в Заключних спостереженнях цього Комітету.
• Представники організацій людей з обмеженими можливостями повинні бути залучені до всього процесу планування, реалізації та моніторингу стратегії.
• Інституції ЄС повинні забезпечити наявність дезагрегованих даних про інвалідність через Євростат — це буде важливо для моніторингу стратегії.
Ми також вимагаємо, щоб фокус посиленої стратегії було направлено на такі сфери:
• Рівність: забезпечення прийняття антидискримінаційного законодавства, яке захищає людей з обмеженими можливостями в усіх сферах; переконатися, що вся інфраструктура та проекти, що фінансуються ЄС, мають положення щодо забезпечення доступності.
• Участь, вільне пересування та незалежне життя: покласти кінець сегрегації в сфері інституційної опіки: забезпечити необхідні інвестиції при переході від інституційного життя до життя в громадах; забезпечити гармонізоване визнання оцінки інвалідності та гарантувати підтримку при переїзді до іншої країни ЄС: це важливо для забезпечення вільного руху;
• Доступність: гарантувати інвестиції в доступність будівель та транспорту (як і те, щоб фінансування ЄС не направлялося на недоступні товари, послуги чи інфраструктуру); доступність повинна бути включена як умова в будь-яку ініціативу ЄС щодо нових технологій та досліджень, і ЄС повинен діяти заради забезпечення доступності допоміжних технологій.
• Працевлаштування і професійна підготовка: стратегія повинна посилити зобов’язання щодо наявності необхідних умов на робочому місці; прагнути до такого законодавства, яке б забороняло оплату праці особам з обмеженими можливостями нижче мінімальної заробітної плати; краще виконувати діючу директиву щодо недискримінації у сфері зайнятості; забезпечити, щоб кошти ЄС сприяли працевлаштуванню людей з обмеженими можливостями на відкритому ринку праці, зокрема шляхом інвестування в професійну підготовку.
• Освіта і культура: стратегія повинна повністю реалізовувати право на інклюзивну та загальноосвітню освіту; вона повинна гарантувати доступність та інклюзію подальшої освіти та пожиттєвого навчання; забезпечити необхідну доступність та підтримку в таких програмах, фінансованих ЄС, як ERASMUS +, European Solidarity Corps та Creative Europe.
• Бідність та соціальна ексклюзія: забезпечити узгоджені стандарти відповідного соціального захисту; гарантувати, що люди з обмеженими можливостями не втрачають права на майбутні виплати з інвалідності, якщо вони були на роботі; під час роботи слід дозволити, аби вони продовжувати отримувати допомогу з інвалідності, необхідну для компенсації додаткових витрат, пов’язаних з інвалідністю.
• Зовнішні дії: серйозно інвестувати в права людей із інвалідністю в третіх країнах. Переконатися, що всі проекти та інфраструктура, що фінансуються ЄС, є доступними для людей із інвалідністю та включають їх, а кошти ЄС інвестуються в реалізацію та моніторинг Комітету ООН з прав людей з інвалідністю та розбудову організацій людей з обмеженими можливостями.
• Інтеграція інвалідності: стратегія повинна вивчити та забезпечити, щоб усі ініціативи ЄС враховували права та потреби людей з обмеженими можливостями. Особливо важливо забезпечити включення питання інвалідності в Новий зелений курс для Європи, Молодіжну гарантію, Молодіжну стратегію ЄС, Гарантію прав дітей та Стратегію з гендерної рівності, а також в роботу Групи високого рівня з питань гендерної пріоритетизації та Європейського інституту із гендерної рівності.
• Підвищення обізнаності: стратегія повинна підтримувати та передбачати кампанії з підвищення обізнаності щодо бар’єрів, з якими все ще стикаються люди з обмеженими можливостями, включаючи невидиму інвалідність. Кампанії повинні підкреслювати різноманітну та міжсекційну дискримінацію, з якою стикаються певні групи людей з обмеженими можливостями, особливо жінки та дівчата, люди з ЛГБТ-спільноти, мігранти, біженці та етнічні меншини.
Європейський рух із інвалідності активно виступатиме за те, щоб наші вимоги були виконані, як у стратегії, так і при її впровадженні.

16.01.2020

Глобальна мережа з бізнесу та інвалідності Міжнародної організації праці — МОП (ILO)

Людям з обмеженими можливостями потрібна нова дорожня карта, аби стати частиною майбутнього ринку праці.
Оригінал статті
Згідно нового звіту, люди з інвалідністю зіткнуться з додатковими викликами на ринку праці, що активно змінюється. В публікації також міститься дорожня карта, яка допоможе створити більш рівноправне майбутнє при працевлаштуванні.
Женева (Новини ILO) Як зазначається в новому звіті, аби люди з інвалідністю могли отримати вигоду від основних тенденцій, які наразі активно змінюють ринок праці, необхідно досягнути п’ять основних цілей.
Наразі в світі проживає близько одного мільярда людей з інвалідністю. Вони вже стикаються з величезними викликами при працевлаштуванні, й знаходяться в зоні високого ризику бідності та соціальної ізоляції. У восьми географічних районах в середньому близько 36 відсотків людей із інвалідністю працездатного віку мають роботу в порівнянні з 60% загального населення.
Як споживачі, люди з інвалідністю мають частку щорічного доходу, яка оцінюється в більш ніж 1,2 мільярдів доларів США. І цей ринок товарів та послуг, згідно дослідження, тільки зростатиме.
«Зробимо майбутній ринок праці інклюзивним для людей із інвалідністю» є спільною публікацією Глобальної мережі з бізнесу та інвалідності МОП, Fundación ONCE та KPMG Іспанія. Її було розроблено в рамках проекту Disability Hub Europe.
Як сказано у звіті, нові мегатренди змінюють ринок праці і потенційно можуть покращити якість життя та роботи, хоча і зі значними викликами. Ці тренди пов’язані з технологіями, навичками, культурними, демографічними та кліматичними змінами. Якщо неблагополучні групи населення, включаючи людей із інвалідністю, покликані виграти від таких змін, необхідно розробити нову дорожню карту.
«Наслідки таких трендів – невідомі, тому необхідно враховувати ріст нерівності та впливу на неблагополучні групи населення, як ось людей з інвалідністю…це значні стратегічні ризики», – зазначено в звіті.
Автори виділяють п’ять головних цілей, які необхідно досягнути, аби люди з інвалідністю були включеними в майбутній ринок праці.
1. Нові форми працевлаштування та робочих стосунків повинні сприяти інклюзії людей із інвалідністю;
2. Розвиток навичок та пожиттєве навчання повинні стати інклюзивними;
3. Нова інфраструктура, товари та послуги повинні відповідати принципам Універсального Дизайну (в значенні, що вони будуть доступними, зрозумілими та придатними до використання всіма);
4. Допоміжні технології повинні бути доступними; і
5. Необхідно більше заходів для інклюзії людей із інвалідністю в сектори економіки, що ростуть і розвиваються.
Крім того, системи соціального захисту є важливим доповненням для досягнення інклюзії людей з обмеженими можливостями в майбутній ринок праці.
У звіті вказується, що необхідно забезпечити рівні можливості та відношення до осіб з обмеженими можливостями, направлене на підхід, орієнтований на людину, як підкреслюється в Декларації МОП щодо майбутньої роботи, прийнятої державами-членами МОП у червні 2019 року.
«Недостатньо компаній включають інвалідність у свою роботу та пропагують інклюзію, хоча вигоди – очевидні», – зазначає керівник відділу з гендерної рівності та різноманіття МОП Шауна Олні. – «Ми знаємо, що наразі люди з інвалідністю знаходяться в менш вигідному робочому становищі і їм менше платять. Якщо ми хочемо досягнути робочої інклюзії для всіх у майбутньому, нам необхідно терміново прийняти принципи, зазначені в дорожній карті».
Джерело: ilo.org

17.10.2019

17 жовтня 2019. ВБО «Даун синдром» разом з партнером UKRSIBBANK BNP Paribas Group оголошують конкурс, в рамках якого профінансують три найкращі проекти, направлені на підтримку молодих людей із ментальною інвалідністю. Метою конкурсу є підтримання ініціатив, які сприяють створенню більш якісної допрофесійної підготовки та профорієнтації молоді із синдромом Дауна та іншими ментальними порушеннями в рамках шкільної освіти. Проекти з підтриманого працевлаштування, а також проекти соціалізації та інтеграції дітей та молоді з ментальною інвалідністю в українське суспільство можуть подаватися громадськими та комерційними організаціями¹ та навіть приватними особами-підприємцями. Завдяки партнеру проекту UKRSIBBANK BNP Paribas Group переможці отримають 70000, 60000 та 50000 гривень на реалізацію важливих ініціатив.

«Конкурс проходить вже втретє. Минулого року ми, разом з UKRSIBBANK BNP Paribas Group відібрали три проекти, які допомогли молоді із синдромом Дауна побувати в інклюзивному кемпі, бути залученими в спортивні програми та покращити кваліфікацію вчителів, що працюють з дітьми із ментальною інвалідністю,  – каже Олена Большаніна, президентка ВБО «Даун Синдром», – Цього року ми робимо акцент на проектах, що допоможуть молодіотримати допрофесійну підготовку або допоможуть в підтриманому працевлаштуванні й соціалізації».

Для того, щоб людина з ментальною інвалідністю могла успішно працювати, необхідно закладати «правильний фундамент» в її розвитку ще з малечку. Відповідно, система освіти, особливо в школі, і, тим паче, в старших класах школи, повинна пропонувати дітям та підліткам з ментальною інвалідністю таку систему освіти, яка б сприяла розвитку знань та компетенцій, які були б корисними у дорослому житті та при працевлаштуванні. Але реальність така, що в більшості спеціалізованих шкіл використовуються застарілі методики навчання. А загальноосвітні школи з можливістю інклюзивного навчання ще не встигли напрацювати такий досвід. Відомі лише поодинокі випадки таких шкіл, які дають можливість використати сильні сторони людей із СД і дати їм необхідні знання та навички, які сприятимуть їхньому працевлаштуванню у дорослому житті.

Чому для людей із ментальною інвалідністю так важливо працювати? Бо робота підвищує самооцінку людини, підтверджує її значущість для суспільства, дає можливість утримувати себе, а не «сидіти на шиї». Члени родини, як правило, мами, отримують можливість теж вийти на роботу або просто мати вільний час для себе або родини, що покращує клімат в сім’ї. На звичайних людей це також має великий вплив – спостерігаючи за зусиллями людини з інвалідністю, здорова людина зовсім по-іншому сприймає свої проблеми; вона вчиться приймати інших, різних.

Ми знаємо кілька прикладів, коли українська молодь із синдромом Дауна залучена до роботи в мережі магазинів, кав’ярнях, пекарнях, або готелях. Але ці випадки можна перелічити на пальцях. В той час як за кордоном такі люди працюють і реалізують себе в різних сферах. Їхня кар’єра починається ще зі шкільної системи, тому ми беремо курс на зміну системи навчання.

Маєте гарні ідеї або знаєте як дати старт людям із синдромом Дауна в подальшій роботі?
Подавайте свої проекти до 18 листопада. Положення про конкурс та форма заявки ви можете завантажити нижче. А вже 5-6 грудня на щорічній конференції ВБО «Даун Синдром» ми оголосимо переможців, які публічно презентують свої проекти.

1 Грантодавець не несе відповідальності за податкові зобов’язання грантоотримувача у зв’язку з отриманням гранту

Положення про грантовий конкурс_2019

Проектна пропозиція_2019

08.10.2019

8 жовтня 2019. Спеціалісти команди проекту «Підтримане працевлаштування» ВБО «Даун Синдром» вже два роки працюють з молоддю з синдромом Дауна, підготували 4-х кандидатів на працевлаштування і сьогодні розширюють аудиторію учасників! Ми почали працювати з новою групою у Дарницькому Центрі реабілітації дітей та молоді з функціональними обмеженнями, яка включає хлопців та дівчат з різними нозологіями інтелектуальних порушень.

Соціальний педагог проекту, Світлана Ралець, обрала першою темою «Правила у нашому житті» і 7
жовтня група стартувала. Разом з хлопцями та дівчатами склали перелік таких правил, пограли у рухливі ігри, відпрацювали навики усної презентації знайомої людини. Кінцева мета роботи з молоддю – працевлаштування – це амбітна ціль, і ми зробили перший маленький крок на цьому шляху. Дякуємо нашим партнерам, компанії «Ашан Україна», яка підтримує нас та приймає «випускників» на роботу!

Бажаємо всім удачі!

16.09.2019

16 вересня 2019. ВБО «Даун Синдром» став однією з трьох соціальних ініціатив, які підтримає VI Форум «Диригенти змін» компанії Deloitte Ukraine. Кожен учасник заходу вибере, якій із трьох благодійних організацій він бажає направити 20% від вартості свого квитка.

Цьогорічний форум «Диригенти змін» пройде 24 жовтня в готелі Hilton Kyiv, його тема – «Довіра. Партнерство. Відповідальність», що включає важливу соціальну складову – розбудову суспільства без бар’єрів, реальних і уявних.

«Ми дуже вдячні нашим партнерам із Deloitte Ukraine, що дали можливість представити на форумі потреби молодих людей із синдромом Дауна в Україні. Ми віримо в спільні зусилля й те, що соціально відповідальний бізнес – наш незамінний партнер в розбудові дружнього до людей із особливими потребами суспільства. Кожна така ініціатива, захід наближають нас до дійсно інклюзивного суспільства», – зазначила Президент ВБО «Даун Синдром» Олена Большаніна.

Форум «Диригенти змін» проводиться вже шостий рік поспіль і є дискусійною платформою, яка об’єднує амбітних бізнес-лідерів, суспільних та державних діячів, лідерів думок задля спільної мети – трансформації себе, власного бізнесу та держави.

«Рівні можливості є основою толерантного і відкритого суспільства. В Україні є близько 3 мільйонів людей з інвалідністю. 80% з них – працездатного віку, але більшості цих людей доволі важко влаштуватися на роботу. Бізнес є тією рушійною силою, яка може і повинна змінити ситуацію, створивши рівні умови для кожного. Звичайно, у партнерстві з державою. Для нас надзвичайно важливо, що на VI Форумі «Диригенти змін» буде порушена, з-поміж інших, тема інклюзивного суспільства», – прокоментувала керівник групи з корпоративної відповідальності та сталого розвитку «Делойт» в Україні Катерина Юрченко.