19.03.2020

Шановні друзі, колеги та партнери!

Ми впевнені, що ви уважно стежите за новинами щодо введеного превентивного карантину задля запобігання поширення COVID-19 в нашій країні. Ми серйозно сприймаємо запропоновані дії.
У цьому зв’язку ми розуміємо, що неможливо провести нашу традиційну благодійну ярмарку #шкарпетуйся, присвячену Всесвітньому дню людини із синдромом Дауна, яка проходить щорічно 21 березня, у заплановані строки.
Тому ми прийняли рішення про перенесення благодійної ярмарки на той період часу, коли карантин буде знятий, і ми зможемо повернутись до звичного способу життя.
Просимо всіх наших партнерів, які виявили своє бажання підтримати нас і провести благодійну ярмарку #шкарпетуйся із залученням свої колег, також перенести ці заходи на інший час. Наразі ми продовжуємо інформаційну кампанію щодо 21 березня Всесвітнього дня людини із синдром Дауна.
Будемо вдячні вам за репост і інформаційну підтримку наших публікацій на своїх ресурсах.

Сподіваємося, що непростий для всіх нас період скоро закінчиться, ми знову зможемо бачитися, обіймати один одного і радіти кожному новому дню!

ВБО «Даун Синдром» у Інстаграм: https://www.instagram.com/ukrainian_down_syndrome/

Підтримати наші проекти пожертвою завжди можливо за посиланням онлайн https://www.privat24.ua/rd/send_qr/liqpay_static_qr/qr_f01bb3aeb7204288ba4850ae06dd0b3d

24.02.2020

Червень, 2019. Конференція T21RS у Барселоні

Оригінал статті

Третя Міжнародна конференція T21RS – великий успіх

Третя Міжнародна конференція T21RS, що відбулася минулого червня в Барселоні, зібрала  429 учасників з 36 країн,серед яких: науковці, сім’ї та представники бізнесу. Найбільше учасників було з таких країн як Іспанія, США, Франція, Італія, Великобританія та Бразилія. Проте захід відвідали гості й з багатьох інших країн. Насичена чотирьохденна програма передбачала пленарні засідання, паралельні науковісесії, стендові доповіді та обмін новинами товариства T21.

Було представлено 167 стендових доповідей, під час яких 65 команд мали можливість представити свої результати в короткій бесіді або на нано-симпозіумі. Було проведено 4 пленарних лекції, 3 супутникові симпозіуми, 14 симпозіумів (70 бесід), сесія, присвячена промисловості, сесії з питань освіти та симпозіум з питань науки та суспільства.

Зустріч організували 11 членів Оргкомітету, 12 волонтерів-науковців, 9 добровольців із синдромом Дауна, 10 членів Програмного комітету. Ми також отримали підтримку від 11 членів виконавчої ради.

Технічний секретаріат керував понад 7 700 електронними листами, і ми отримали підтримку від 19 компаній/установ.

Наукові сесії

Ця подія сприяє подальшому прогресу у всіх сферах досліджень, які стосуються синдрому Дауна та допоможе вирішити проблеми, з якими стикаємось у цій галузі.

Крім наукових сесій, які були присвячені конкретним напрямкам досліджень, у тому числі клінічним та доклінічним дослідженням, щоденні пленарні лекції більш глибоко вивчали наступні теми:

• Стиліянос Антонаракіс (Університет Женеви, Швейцарія) говорив про генетику 21-ї хромосоми.
• Віланд Хаттнер (Інститут Макса Планка, Німеччина) пояснив як морфологія базальних клітин-попередників впливає на розвиток неокортексу.
• Лі-Хуей Цай (Массачусетський технологічний інститут, США) виступив на тему потенціалу використання гравітаційних хвиль для зміни патології хвороби Альцгеймера.
• Андре Стридом (Королівський коледж Лондона, Великобританія) повідомив про результати, отримані консорціумом LonDownS, наукової асоціації, що базується в Лондоні, та вивчає синдром Дауна на молекулярному, клінічному та генетичному рівнях.

Під час сесії з питань етики використання моделей різних типів, вчені обговорили плюси та мінуси моделей з використанням мишей проти моделей з використанням індукованих плюрипотентних стовбурових клітин (iPSC). Вчені захищали свої бажані моделі та провели всебічну дискусію між собою та з аудиторією.

Вчені зустрічаються з людьми з синдромом Дауна та їхніми сім’ями

Окрім науки, такі події, як «День сім’ї» та «Зустріч із вченим» дозволяють вченим та людям із синдромом Дауна, їхнім сім’ям краще пізнати один одного. До прикладу, однією з таких попередніх подій стала зустріч, під час якої Європейська лабораторія молекулярної біології (EMBL), Центр геномних регламентацій (CRG) та Барселонський центр бета-мозкових досліджень (BBRC) відкрили двері своїх лабораторій для учасників конференції, щоб продемонструвати своє найсучасніше обладнання, а також поділитися новинами щодо своїх поточних захистів.

Соціальна програма

Нарешті, соціальна програма також запропонувала широкий спектр розваг. Кім Віламахо представив власний художній проєкт «Я вмію», під час якого пристрасно розповів про свій досвід життя з синдромом Дауна; Національний театр Manantial de Ilusión (Чилі) показав виставу «Ромео і Джульєтта» через гру кольорів та музику; гурт «Els Cracs d’Andi» виступив на терасі ресторану Mirabè перед початком гала-вечері конференції.

На відкритті конгресу молодий чоловік із синдромом Дауна Кім Віламахо з дивовижною впевненістю та радістю представив мистецький проєкт  «Я вмію», над яким він працює зі своїм батьком. За допомогою відео та фотографій Кім роздумує над життям з інвалідністю, як ось життям із синдромом Дауна, і ставить під сумнів наші власні вади.

Питання науковцям

Протягом трьох днів конференції Кім та дослідницьке товариство «Трисомія 21″ поділилися через свої соціальні мережі (#Iamableproject, @quimvilamajo, @culturaccio, @T21RSBarcelona) шістьома відео, в яких Кім поділився своїми міркуваннями та звернувся до вчених з такими питаннями:

1) Що робить людей із синдромом Дауна іншими?,

2) Чому деякі люди з синдромом Дауна виражають себе краще, ніж інші ?,

3) Чи матимемо ми будь-коли інструменти для вирішення наших потреб?,

4) Чому люди з синдромом Дауна розмовляють самі з собою?,

5) Чому події так сильно на мене впливають, і мені стає сумно ?, і

6) Чому людям із синдромом Дауна так важко бачити позитивну сторону у всьому?

На сьогодні, відео має майже 10 000 переглядів, і це сприяє поширенню головної мети проєкту «Я вмію»: знищити бар’єри та забобони щодо людей з обмеженими можливостями та визнати важливість ролі, яку вони можуть грати в цьому складному, важкому та конкурентному світі.

Спеціальний випуск журналу Brain Sciences

Скоро вийде спеціальний випуск журналу Brain Sciences про дослідження синдрому Дауна за напрямком Альберто Коста. Група Альберто матиме главу під назвою «Про розробку широких нейропсихологічних тестових батарей для оцінки когнітивних здібностей людей із синдромом Дауна в контексті клінічних випробувань».

Наступна конференція T21RS пройде в травні 2021 року в Ірвіні, штат Каліфорнія.

Звіт: Jacqueline London

28.01.2020

Європейський Форум Із Інвалідності – Європейську стратегію щодо інвалідності буде прийнято: НАШІ ВИМОГИ

Оригінал статті
16 січня 2020
Сьогодні Уповноважена з питань рівності Хелена Даллі підтвердила, що Європейська Комісія зобов’язана представити посилену Європейську стратегію щодо інвалідності після 2020 року. Це зобов’язання вона висловила під час виступу на конференції «На шляху до інклюзії: 2020 рік». А також підтвердила у своєму виступі «Сильна соціальна Європа для справедливих змін», опублікованому 14 січня 2020 року.
Ми вітаємо це повідомлення і ще раз висловлюємо наші вимоги до посиленої стратегії:

• Створення осередків інвалідності у всіх Генеральних дирекціях та агенціях Комісії, в усіх установах ЄС. Основним центром координації проблем з інвалідністю повинен бути Генеральний секретар Комісії, який висвітлюватиме проблеми в сфері інвалідністі. Це також вимога Комітету ООН з прав людей з обмеженими фізичними можливостями, вказана в Заключних спостереженнях цього Комітету.
• Представники організацій людей з обмеженими можливостями повинні бути залучені до всього процесу планування, реалізації та моніторингу стратегії.
• Інституції ЄС повинні забезпечити наявність дезагрегованих даних про інвалідність через Євростат — це буде важливо для моніторингу стратегії.
Ми також вимагаємо, щоб фокус посиленої стратегії було направлено на такі сфери:
• Рівність: забезпечення прийняття антидискримінаційного законодавства, яке захищає людей з обмеженими можливостями в усіх сферах; переконатися, що вся інфраструктура та проекти, що фінансуються ЄС, мають положення щодо забезпечення доступності.
• Участь, вільне пересування та незалежне життя: покласти кінець сегрегації в сфері інституційної опіки: забезпечити необхідні інвестиції при переході від інституційного життя до життя в громадах; забезпечити гармонізоване визнання оцінки інвалідності та гарантувати підтримку при переїзді до іншої країни ЄС: це важливо для забезпечення вільного руху;
• Доступність: гарантувати інвестиції в доступність будівель та транспорту (як і те, щоб фінансування ЄС не направлялося на недоступні товари, послуги чи інфраструктуру); доступність повинна бути включена як умова в будь-яку ініціативу ЄС щодо нових технологій та досліджень, і ЄС повинен діяти заради забезпечення доступності допоміжних технологій.
• Працевлаштування і професійна підготовка: стратегія повинна посилити зобов’язання щодо наявності необхідних умов на робочому місці; прагнути до такого законодавства, яке б забороняло оплату праці особам з обмеженими можливостями нижче мінімальної заробітної плати; краще виконувати діючу директиву щодо недискримінації у сфері зайнятості; забезпечити, щоб кошти ЄС сприяли працевлаштуванню людей з обмеженими можливостями на відкритому ринку праці, зокрема шляхом інвестування в професійну підготовку.
• Освіта і культура: стратегія повинна повністю реалізовувати право на інклюзивну та загальноосвітню освіту; вона повинна гарантувати доступність та інклюзію подальшої освіти та пожиттєвого навчання; забезпечити необхідну доступність та підтримку в таких програмах, фінансованих ЄС, як ERASMUS +, European Solidarity Corps та Creative Europe.
• Бідність та соціальна ексклюзія: забезпечити узгоджені стандарти відповідного соціального захисту; гарантувати, що люди з обмеженими можливостями не втрачають права на майбутні виплати з інвалідності, якщо вони були на роботі; під час роботи слід дозволити, аби вони продовжувати отримувати допомогу з інвалідності, необхідну для компенсації додаткових витрат, пов’язаних з інвалідністю.
• Зовнішні дії: серйозно інвестувати в права людей із інвалідністю в третіх країнах. Переконатися, що всі проекти та інфраструктура, що фінансуються ЄС, є доступними для людей із інвалідністю та включають їх, а кошти ЄС інвестуються в реалізацію та моніторинг Комітету ООН з прав людей з інвалідністю та розбудову організацій людей з обмеженими можливостями.
• Інтеграція інвалідності: стратегія повинна вивчити та забезпечити, щоб усі ініціативи ЄС враховували права та потреби людей з обмеженими можливостями. Особливо важливо забезпечити включення питання інвалідності в Новий зелений курс для Європи, Молодіжну гарантію, Молодіжну стратегію ЄС, Гарантію прав дітей та Стратегію з гендерної рівності, а також в роботу Групи високого рівня з питань гендерної пріоритетизації та Європейського інституту із гендерної рівності.
• Підвищення обізнаності: стратегія повинна підтримувати та передбачати кампанії з підвищення обізнаності щодо бар’єрів, з якими все ще стикаються люди з обмеженими можливостями, включаючи невидиму інвалідність. Кампанії повинні підкреслювати різноманітну та міжсекційну дискримінацію, з якою стикаються певні групи людей з обмеженими можливостями, особливо жінки та дівчата, люди з ЛГБТ-спільноти, мігранти, біженці та етнічні меншини.
Європейський рух із інвалідності активно виступатиме за те, щоб наші вимоги були виконані, як у стратегії, так і при її впровадженні.

16.01.2020

Глобальна мережа з бізнесу та інвалідності Міжнародної організації праці — МОП (ILO)

Людям з обмеженими можливостями потрібна нова дорожня карта, аби стати частиною майбутнього ринку праці.
Оригінал статті
Згідно нового звіту, люди з інвалідністю зіткнуться з додатковими викликами на ринку праці, що активно змінюється. В публікації також міститься дорожня карта, яка допоможе створити більш рівноправне майбутнє при працевлаштуванні.
Женева (Новини ILO) Як зазначається в новому звіті, аби люди з інвалідністю могли отримати вигоду від основних тенденцій, які наразі активно змінюють ринок праці, необхідно досягнути п’ять основних цілей.
Наразі в світі проживає близько одного мільярда людей з інвалідністю. Вони вже стикаються з величезними викликами при працевлаштуванні, й знаходяться в зоні високого ризику бідності та соціальної ізоляції. У восьми географічних районах в середньому близько 36 відсотків людей із інвалідністю працездатного віку мають роботу в порівнянні з 60% загального населення.
Як споживачі, люди з інвалідністю мають частку щорічного доходу, яка оцінюється в більш ніж 1,2 мільярдів доларів США. І цей ринок товарів та послуг, згідно дослідження, тільки зростатиме.
«Зробимо майбутній ринок праці інклюзивним для людей із інвалідністю» є спільною публікацією Глобальної мережі з бізнесу та інвалідності МОП, Fundación ONCE та KPMG Іспанія. Її було розроблено в рамках проекту Disability Hub Europe.
Як сказано у звіті, нові мегатренди змінюють ринок праці і потенційно можуть покращити якість життя та роботи, хоча і зі значними викликами. Ці тренди пов’язані з технологіями, навичками, культурними, демографічними та кліматичними змінами. Якщо неблагополучні групи населення, включаючи людей із інвалідністю, покликані виграти від таких змін, необхідно розробити нову дорожню карту.
«Наслідки таких трендів – невідомі, тому необхідно враховувати ріст нерівності та впливу на неблагополучні групи населення, як ось людей з інвалідністю…це значні стратегічні ризики», – зазначено в звіті.
Автори виділяють п’ять головних цілей, які необхідно досягнути, аби люди з інвалідністю були включеними в майбутній ринок праці.
1. Нові форми працевлаштування та робочих стосунків повинні сприяти інклюзії людей із інвалідністю;
2. Розвиток навичок та пожиттєве навчання повинні стати інклюзивними;
3. Нова інфраструктура, товари та послуги повинні відповідати принципам Універсального Дизайну (в значенні, що вони будуть доступними, зрозумілими та придатними до використання всіма);
4. Допоміжні технології повинні бути доступними; і
5. Необхідно більше заходів для інклюзії людей із інвалідністю в сектори економіки, що ростуть і розвиваються.
Крім того, системи соціального захисту є важливим доповненням для досягнення інклюзії людей з обмеженими можливостями в майбутній ринок праці.
У звіті вказується, що необхідно забезпечити рівні можливості та відношення до осіб з обмеженими можливостями, направлене на підхід, орієнтований на людину, як підкреслюється в Декларації МОП щодо майбутньої роботи, прийнятої державами-членами МОП у червні 2019 року.
«Недостатньо компаній включають інвалідність у свою роботу та пропагують інклюзію, хоча вигоди – очевидні», – зазначає керівник відділу з гендерної рівності та різноманіття МОП Шауна Олні. – «Ми знаємо, що наразі люди з інвалідністю знаходяться в менш вигідному робочому становищі і їм менше платять. Якщо ми хочемо досягнути робочої інклюзії для всіх у майбутньому, нам необхідно терміново прийняти принципи, зазначені в дорожній карті».
Джерело: ilo.org

17.10.2019

17 жовтня 2019. ВБО «Даун синдром» разом з партнером UKRSIBBANK BNP Paribas Group оголошують конкурс, в рамках якого профінансують три найкращі проекти, направлені на підтримку молодих людей із ментальною інвалідністю. Метою конкурсу є підтримання ініціатив, які сприяють створенню більш якісної допрофесійної підготовки та профорієнтації молоді із синдромом Дауна та іншими ментальними порушеннями в рамках шкільної освіти. Проекти з підтриманого працевлаштування, а також проекти соціалізації та інтеграції дітей та молоді з ментальною інвалідністю в українське суспільство можуть подаватися громадськими та комерційними організаціями¹ та навіть приватними особами-підприємцями. Завдяки партнеру проекту UKRSIBBANK BNP Paribas Group переможці отримають 70000, 60000 та 50000 гривень на реалізацію важливих ініціатив.

«Конкурс проходить вже втретє. Минулого року ми, разом з UKRSIBBANK BNP Paribas Group відібрали три проекти, які допомогли молоді із синдромом Дауна побувати в інклюзивному кемпі, бути залученими в спортивні програми та покращити кваліфікацію вчителів, що працюють з дітьми із ментальною інвалідністю,  – каже Олена Большаніна, президентка ВБО «Даун Синдром», – Цього року ми робимо акцент на проектах, що допоможуть молодіотримати допрофесійну підготовку або допоможуть в підтриманому працевлаштуванні й соціалізації».

Для того, щоб людина з ментальною інвалідністю могла успішно працювати, необхідно закладати «правильний фундамент» в її розвитку ще з малечку. Відповідно, система освіти, особливо в школі, і, тим паче, в старших класах школи, повинна пропонувати дітям та підліткам з ментальною інвалідністю таку систему освіти, яка б сприяла розвитку знань та компетенцій, які були б корисними у дорослому житті та при працевлаштуванні. Але реальність така, що в більшості спеціалізованих шкіл використовуються застарілі методики навчання. А загальноосвітні школи з можливістю інклюзивного навчання ще не встигли напрацювати такий досвід. Відомі лише поодинокі випадки таких шкіл, які дають можливість використати сильні сторони людей із СД і дати їм необхідні знання та навички, які сприятимуть їхньому працевлаштуванню у дорослому житті.

Чому для людей із ментальною інвалідністю так важливо працювати? Бо робота підвищує самооцінку людини, підтверджує її значущість для суспільства, дає можливість утримувати себе, а не «сидіти на шиї». Члени родини, як правило, мами, отримують можливість теж вийти на роботу або просто мати вільний час для себе або родини, що покращує клімат в сім’ї. На звичайних людей це також має великий вплив – спостерігаючи за зусиллями людини з інвалідністю, здорова людина зовсім по-іншому сприймає свої проблеми; вона вчиться приймати інших, різних.

Ми знаємо кілька прикладів, коли українська молодь із синдромом Дауна залучена до роботи в мережі магазинів, кав’ярнях, пекарнях, або готелях. Але ці випадки можна перелічити на пальцях. В той час як за кордоном такі люди працюють і реалізують себе в різних сферах. Їхня кар’єра починається ще зі шкільної системи, тому ми беремо курс на зміну системи навчання.

Маєте гарні ідеї або знаєте як дати старт людям із синдромом Дауна в подальшій роботі?
Подавайте свої проекти до 18 листопада. Положення про конкурс та форма заявки ви можете завантажити нижче. А вже 5-6 грудня на щорічній конференції ВБО «Даун Синдром» ми оголосимо переможців, які публічно презентують свої проекти.

1 Грантодавець не несе відповідальності за податкові зобов’язання грантоотримувача у зв’язку з отриманням гранту

Положення про грантовий конкурс_2019

Проектна пропозиція_2019

08.10.2019

8 жовтня 2019. Спеціалісти команди проекту «Підтримане працевлаштування» ВБО «Даун Синдром» вже два роки працюють з молоддю з синдромом Дауна, підготували 4-х кандидатів на працевлаштування і сьогодні розширюють аудиторію учасників! Ми почали працювати з новою групою у Дарницькому Центрі реабілітації дітей та молоді з функціональними обмеженнями, яка включає хлопців та дівчат з різними нозологіями інтелектуальних порушень.

Соціальний педагог проекту, Світлана Ралець, обрала першою темою «Правила у нашому житті» і 7
жовтня група стартувала. Разом з хлопцями та дівчатами склали перелік таких правил, пограли у рухливі ігри, відпрацювали навики усної презентації знайомої людини. Кінцева мета роботи з молоддю – працевлаштування – це амбітна ціль, і ми зробили перший маленький крок на цьому шляху. Дякуємо нашим партнерам, компанії «Ашан Україна», яка підтримує нас та приймає «випускників» на роботу!

Бажаємо всім удачі!

16.09.2019

16 вересня 2019. ВБО «Даун Синдром» став однією з трьох соціальних ініціатив, які підтримає VI Форум «Диригенти змін» компанії Deloitte Ukraine. Кожен учасник заходу вибере, якій із трьох благодійних організацій він бажає направити 20% від вартості свого квитка.

Цьогорічний форум «Диригенти змін» пройде 24 жовтня в готелі Hilton Kyiv, його тема – «Довіра. Партнерство. Відповідальність», що включає важливу соціальну складову – розбудову суспільства без бар’єрів, реальних і уявних.

«Ми дуже вдячні нашим партнерам із Deloitte Ukraine, що дали можливість представити на форумі потреби молодих людей із синдромом Дауна в Україні. Ми віримо в спільні зусилля й те, що соціально відповідальний бізнес – наш незамінний партнер в розбудові дружнього до людей із особливими потребами суспільства. Кожна така ініціатива, захід наближають нас до дійсно інклюзивного суспільства», – зазначила Президент ВБО «Даун Синдром» Олена Большаніна.

Форум «Диригенти змін» проводиться вже шостий рік поспіль і є дискусійною платформою, яка об’єднує амбітних бізнес-лідерів, суспільних та державних діячів, лідерів думок задля спільної мети – трансформації себе, власного бізнесу та держави.

«Рівні можливості є основою толерантного і відкритого суспільства. В Україні є близько 3 мільйонів людей з інвалідністю. 80% з них – працездатного віку, але більшості цих людей доволі важко влаштуватися на роботу. Бізнес є тією рушійною силою, яка може і повинна змінити ситуацію, створивши рівні умови для кожного. Звичайно, у партнерстві з державою. Для нас надзвичайно важливо, що на VI Форумі «Диригенти змін» буде порушена, з-поміж інших, тема інклюзивного суспільства», – прокоментувала керівник групи з корпоративної відповідальності та сталого розвитку «Делойт» в Україні Катерина Юрченко.