19.10.2018

Когда родился мой сын, то для меня стало большим  потрясением то, что у него синдром Дауна (хотя вся моя жизнь, по видимому, готовила меня к такому событию). Но мне повезло, что меня поддержала семья и друзья. И то, что у меня было педагогическое образование. Я поняла, что мы живем дальше. И захотелось помочь другим, кто оказался в такой же ситуации. Я написала несколько статей, давала телефон генетикам, и какими-то путями люди стали звонить и приезжать (и не только с Киева, но и с других городов) для того, что бы поговорить, получить какую-то информацию и понять для себя что дальше. Их было много, таких семей, и я была рада, что могу помочь.  В какой-то момент после поездки в Москву в ДСА, пришла идея повторить Московскую выставку плакатов «Люди как люди, только с синдромом Дауна». Нашлись родители, которым эта идея понравилась и мы «заработали» J. И простая выставка обросла еще событиями – приезд театра «Простодушных»(!), фотовыставка  и медицинская конференция с генетиками(!).

Это был первый «камень», который мы «толкнули с горы». Ведь если камень не толкнуть – он будет просто лежать годами. И за то, что случилось, я от всей души хочу сказать спасибо Саше Шиманскому, Лене Янушевской, Лесе Крыничной и всем, кто был с нами тогда…Это было здорово. Да! И важно, что эти плакаты поехали дальше, и родители из других городов приняли эстафету и провели аналогичные мероприятия.

А дальше уже понеслось – встречи с родителями по обмену опытом, с педагогами, которые очень отзывчиво приезжали и приходили на наши встречи (в том числе и из Москвы). Интересно, что на встречи приезжали не только родители, но и работники детских домов с разных городов и студенты, которых направляли их преподаватели. Нашлись спонсоры, которые финансировали небольшие праздники для детей. И в это время я стала президентом нашей организации. Была группа активных родителей, и мы пытались «расшатать пространство», чтобы что-то изменилось для наших детей, чтобы мир увидел их по-другому и дал им место в обществе.

Я вела развивающую группу для детей, консультировала родителей. Удалось сделать программу «из рук в руки» для финансовой поддержки наших семей, которая, кстати, работает до сих пор (уже больше десяти лет). Мы встречались с заведующими роддомов, проводили встречи для родителей… На  приглашение откликнулся и провел  семинары по двигательной активности Петер Лаутеслагер из Голландии.

Еще одно крупное мероприятие, которое получило мощный резонанс и открыло еще больше дверей – это проект со звездами. Опять после приезда из ДСА, я привезла идею такого проекта. С ним уже было относительно проще, чем с первым проектом, нас уже было много и про нас уже что-то знали.  Саша Шиманский, Андрей Василенко и много — много замечательных родителей…Были фотографии, сделанные Виктором Марущенко, билборды, было широкое освещение в СМИ, много интервью, календари… Проект стал не только в масштабах Киева, но и всеукраинским. После выставки открылись не только «двери», но и сердца людей.

И дальше стало уже «катиться много камней с горы»: конференции, гранд от женского клуба, семинары, встречи родителей, произошло много всего и в других городах… Так же сбылась наша огромная мечта – город выделил помещение для Центра раннего развития!!!! Это было счастье.

И раз уж я имею сейчас возможность сказать, то хочу искренне поблагодарить всех, кто был тогда, всем замечательным, смелым и вдохновленным родителям – мы сделали это, нам удалось изменить мир.

17.10.2018

На моє рішення стати президентом ВБО «Даун Синдром» вплинуло прохання моєї дочки Іванни, зберегти (втримати на плаву) організацію. На загальних зборах в 2005 р склалася така ситуація, що взяти на себе президентство було просто нікому. Мені дуже хотілося допомогти батькам «сонячних» дітей. Викликів в той період було багато — не було підтримки в державних установах, приміщення, фінансування — нічого цього не було. Тільки невеликі внески членів ВБО і пожертви. Але ВБО «Даун Синдром» пройшла ці важкі часи становлення і в міру своїх можливостей допомагала батькам. Тоді віце-президентом організації був Сергій Кур’янов — великий молодець! Пізніше, коли він сам став президентом ВБО, домігся приміщення, визнання ВБО «Даун Синдром» на міжнародному рівні і впізнаваності в Україні. Я пишаюся тим, що два з половиною роки працювала для дітей з синдромом Дауна та їх батьків. Також велике спасибі членам правління того часу, кожен з яких зробив свій внесок у загальну справу. Дякую всім!

16.10.2018

Організація ВБО «Даун Синдром» створена у жовтні 2003 року. Ініціаторами стали батьки, які мають дітей з хромосомною патологією, педагоги-дефектологи, психологи та лікарі-генетики, які працюють з цією темою.Я – вчитель-дефектолог, логопед, маю медичну освіту і багаторічний досвід роботи з дітьми з хромосомною патологією. Очолити ВБО «Даун Синдром» доручили мені.Що вплинуло на моє рішення стати Президентом ВБО «Даун Синдром»? Багаторічний досвід роботи з дітьми з хромосомною патологією і бажання щось змінити на краще  в їхньому житті. За професією я  — вчитель-дефектолог, логопед, маю медичну освіту і багато років працюю з такими дітьми.Тоді, на початку 2000-х, у нашому суспільстві стали помітні зміни у ставленні до навчання, виховання та адаптації дітей з інвалідністю. Цьому великою мірою сприяла активність громадських  об’єднань батьків, які, добре усвідомлюючи проблеми своїх дітей, ставили перед державою та допомагали розвя’зувати конкретні завдання. Однією з таких ініціатив є ВБО «Даун Синдром», створена у жовтні 2003 року. Шлях становлення організації не був легким. Проблем було багато, але найбільше, що мене вражало, це нерозуміння нас із боку державних структур. Міністерство юстиції знаходило причини, щоб відмовити в реєстрації.  А з боку міського Управління освіти та Міністерства соціальної  політики теж були відмови, щодо навчання таких дітей. Нам говорили, що таким дітям не місце в загальноосвітніх дитячих садках та школах, і відправляли нас до дитячих будинків. Але за час своєї діяльності ми розробили програми,  які допомагають дітям розвивати свої здібності та соціалізуватися. Це спрощує процес їхньої інтеграції у суспільство.

12.10.2018

Запрошуємо неприбуткові організації, що представляють інтереси дітей та/або надають послуги (освітні, соціальні, медичні і юридичні) дітям з синдромом Дауна та їх родинам, взяти участь в конкурсі на отримання міні-гранту для поширення кращої практики і соціально-педагогічного проекту з формування інклюзивного простору від нашого партнера Ukrsibbank BNP Paribas Group.

Детальніше ознайомитись з умовами конкурсу можна за посиланням Положення про конкурс

Формуляр проектної заявки за посиланням — Проектна пропозиція

14.09.2018

• Теми та зміст майстер-класів 25.10.2018р.:
  1) Компенсаторне навчання дітей з інтелектуальними порушеннями. 
  Майстер-клас — це можливість зануритися в атмосферу компенсаторного навчання та побачити на власні очі специфіку такого середовища. Ви зможете отримати відповідь на наступні запитання: Для чого навчати і як навчати?

  2) Вчитель та асистент: межі взаємодії. 
  На майстер-класі вам вдасться:
  •визначити 4 типи асистентів;
  •ознайомитися з моделями взаємодії «вчитель-асистент»;
  •дізнатися про умови успішної співпраці вчителя та його асистента.

  Кількість учасників у майстер-класах обмежена – ми можемо прийняти тільки 20 осіб.
  Більш детально ознайомитися із посібниками Ви можете на сайті:
  http://www.perspectiva21-3.com.ua/zamoviti-posibnik/

  Для участі у майстер-класах ми просимо внести благодійну пожертву у розмірі 800 грн., або 650 грн. + придбання посібника чи набору піктограм (детальніше про це у реєстраційній формі).

  Реєстраційна форма
  https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScUf3PEm-8BCeSP1xNpdmE68ZUU-opgj7CHHkMt3lHBXSVTDA/viewform?usp=sf_link

• Теми та зміст майстер-класів 26.10.2018р.:
  1. Комплексне застосування методики ТАН-Содерберг у роботі з дітьми з інтелектуальними порушеннями.
  Майстер-клас – це можливість дізнатися про мету та принципи застосування ТАН-Содерберг і практично познайомитися з методами та формами роботи.

  2. Компенсаторне навчання української мови дітей з інтелектуальними порушеннями.
  Майстер-клас –
  • це можливість вдосконалити майстерність навчання української мови дітей з інтелектуальними порушеннями;
  • ознайомлення із системою формування навичок читання та письма у дітей із синдромом Дауна;
  • допомога у визначенні пріоритетних завдань під час вивчення рідної мови в початковій школі;
  • і … нарешті – безпосередньо познайомитися з навчальними посібниками із серії «Навчаємося з радістю» і дізнатися як їх ефективно використовувати в роботі з учнями.

  Кількість учасників у майстер-класах обмежена. На жаль ми можемо прийняти лише 20 осіб.
  Більш детально ознайомитися із посібниками Ви можете на сайті: http://www.perspectiva21-3.com.ua/zamoviti-posibnik/

  Для участі у майстер-класах ми просимо внести благодійну пожертву у розмірі 800 грн., або 600/650 з придбанням одного з посібників — варіативно в залежності від того, який посібник Ви оберете (детальніше про це у реєстраційній формі).

  Реєстрація триває до 1 жовтня за посиланням
  https://goo.gl/forms/v7IviwgabZCxak0I2