Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Стоит ли скрывать синдром Дауна у ребёнка? - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

  • 7 Страниц +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Последняя »
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

Стоит ли скрывать синдром Дауна у ребёнка?

#1 Гость_Яна1205_*

  • Группа: Гости

Отправлено 28 Июль 2011 - 20:23

У меня вопрос к тем, кто сразу скрыл СД от окружающих - поменялось ли что-то с течением времени? всплыла ли правда? если нет - то как вам удается скрывать?
0

#2 Гость_290272.irina_*

  • Группа: Гости

Отправлено 28 Июль 2011 - 23:30

В нашей семье о СД Никитоса знает мама и сестра мужа,крестные Никитки и одноклассница с которой мы рожали вместе,теперь общаемся,сказала ей потому что видела что она хочет спросить но не знает как.Мои родные подозревают,но спросить в лоб никак не осмелятся,я не спещу,сначала я не была готова к разговору,а теперь не вижу смысла,спросят скажу,не хочу жалость видеть в глазах и советы дурацкие давать начнут,типа"..а может к врачу сходить...и т.д.".Единственное я знаю точно-никто от нас не отвернется,потому что мы СЕМЬЯ,просто еще не хочется их нервы будоражить,моих хватит.
0

#3 Гость_290272.irina_*

  • Группа: Гости

Отправлено 28 Июль 2011 - 23:32

Мои отец и мачеха итак помогают как могут,пенсионеры,мне аж стыдно.
0

#4 Гость_Дубовой_*

  • Группа: Гости

Отправлено 29 Июль 2011 - 15:10

Скрывать не получиться ,потому что все равно многие замечают,и некоторые спрашивают, аккуратно конечно.Отвечаю что есть генетические нарушения,не углубляясь в подробности.Мне само название диагноза не очень по душе.Отношение пока к нам ни у кого не поменялось,а самой намного легче становится,что скрывать ничего не нужно( уже все знают). Конечно всем о диагнозе не кричу, только тем кто спрашивает ,и с кем дружим и общаемся.
0

#5 Гость_ЛеВик_*

  • Группа: Гости

Отправлено 29 Июль 2011 - 16:21

Шила в мешке не утаишь. А со временем становится все заметнее и заметнее(((.
0

#6 Гость_AnnaT_*

  • Группа: Гости

Отправлено 30 Июль 2011 - 11:23

Просмотр сообщенияЛеВик (29 Июль 2011 - 16:21) писал:

Шила в мешке не утаишь. А со временем становится все заметнее и заметнее(((.

Это точно!!!! И ва будет легче, а не ходить и думать догадываются или нет. Хороших людей больше!!!!!
0

#7 Гость_4iklena_*

  • Группа: Гости

Отправлено 31 Июль 2011 - 22:32

Мы скрываем только от моей мамы, учитывая ее возраст и проблемы со здоровьем, тем более, что никаких вопросов, на сегодня, с ее стороны не возникает. А дальше - по обстановке.
Родители мужа, прожив 10 лет в Испании, относятся к ситуации как цивилизованные люди.
0

#8 Гость_ADA_*

  • Группа: Гости

Отправлено 01 Август 2011 - 17:10

Поделюсь нашим опытом. С рождения ипрактически до годовасия Дианы о диагнозе знали лишь семья мужа. Мои догадывались, но в лоб вопросов не задавали. Мы решили говорить о СД, когда будем готовы к этому. Для себя я решила, что пока не смогу говорить о синдроме моей малышки с высоко поднятой головой и без слёз на глазах, буду молчать. Мне было важно, чтоб Нусю НЕ ЖАЛЕЛИ, и меня тоже. Мне казалось, что важно чтоб все полюбили Диану без СД, не повесили ярлык...

Мы прекрасно прожили практически год и перед празднованием годовасия решили начать говорить о СД самым близким. И так один за другим, один за другим... Сначала конечно тяжело было сказать, я бы даже сказала ОЗВУЧИТЬ, но наверное благодаря самой первой реакции дальше было всё легче и легче. Самое тяжелое как по мне, так это найти момент, чтоб как-то в контексте получалось, а не как гром с ясного неба. Конечно, многие подозревали, что что-то не так, кто-то конкретно думал о СД, но некоторые вообще ничего не видели. Хоть чем старше ребёнок, тем особенности стают заметнее и это факт. Но даже те, кто догадывался отгоняли мысли прочь, видя как развивается Нуся.

В итоге не отвернулся НИКТО, кто-то наоборот приблизился больше, кто-то остался на том же уровне (меня это больше устраивает). Ну может кто-то нежнее стал к Диане относится, как-то бережнее.

Сказав не сразу и не пряча своего ребёнка ни с первого дня ни теперь, мы развеяли большой и страшый миф о людях с СД. Более того, наш участковый педиатр (она понятно знала сразу) рекомендует перездать анализ на кариотип, но я то знаю, что СД есть, но мне не страшно и не стыдно, я горжусь своей дочерью, которая рушит стены стереотипов, которая открывает людям глаза, она просвящает...

Говорить или нет? Слушайте своё сердце. Отгоните страх и послушайте. Только оно знает, КАК нужно. Удачи
0

#9 Гость_290272.irina_*

  • Группа: Гости

Отправлено 02 Август 2011 - 12:47

Cобственно скрывать получилось само собой,так как доктора тоже очень сомневались,о диагнозе узнали после анализов,Никитке было уже 2,5месяца,ну что всех обзванивать и рассказывать?,а сейчас не спрашивают,спросят-скажу.Один кум уже знает,отнесся совершенно спокойно-не отвернулся,он даже не верит.
0

#10 Гость_Сорока_*

  • Группа: Гости

Отправлено 02 Август 2011 - 21:06

Когда я узнала, что жду третьего ребенка, то мама моя сказала: Конечно рожай, вдруг будет девочка. Поддерживала меня до самого роддома. Родился Антошка, очень маленький, с кучей болячек. 1,5 месяца лежали в больнице. Я не говорила никому кроме мужа о СД. Когда нас выписали мама и сестра пришли навестить нас, посмотреть на малыша. Конечно, спросили на кого похож. Тут я им и выдала про нашу специфичную внешность и диагноз. Сейчас Антошке 3,6. Конечно, отставание есть и оно действительно заметнее с возрастом. Но меня это не очень-то и расстраивает, куда больнее когда спрашиваешь маму может ли она раз в неделю посидеть с Антошкой чтобы я могла выйти на работу, то слышишь в ответ:"Может в интернат отдашь? Ведь есть наверно, для таких детей? Будешь забирать на выходные". Не общаться с ней я не могу, ведь это моя мама, но очень обидно. Но, думаю, что скрой я диагноз и ничего не изменилось бы.
0

#11 Гость_290272.irina_*

  • Группа: Гости

Отправлено 02 Август 2011 - 21:46

Cорока,а со старшими детьми вам ваша мама помогала?А вы ей говорили что такая ее реакция вам не нравится?А как старшие дети себя ведут и сколько им лет? :)/>/>/>
0

#12 Гость_Яна1205_*

  • Группа: Гости

Отправлено 02 Август 2011 - 22:00

Просмотр сообщенияСорока (02 Август 2011 - 21:06) писал:

куда больнее когда спрашиваешь маму может ли она раз в неделю посидеть с Антошкой чтобы я могла выйти на работу, то слышишь в ответ:"Может в интернат отдашь? Ведь есть наверно, для таких детей? Будешь забирать на выходные". Не общаться с ней я не могу, ведь это моя мама, но очень обидно. Но, думаю, что скрой я диагноз и ничего не изменилось бы.


Мне кажется, что дело не в СД, а в том, что Ваша мама просто не хочет сидеть с ребёнком в силу каких-то причин. Я не думаю, что Ваш ребёнок на столько неуправляем, что бабушка не может его ничем занять.
0

#13 Гость_Jane_S_*

  • Группа: Гости

Отправлено 02 Август 2011 - 22:14

Мы рассказали родным с моей стороны о диагнозе ребёнка сразу. Своим родным свекровь говорить не захотела. В результате я целый год общалась с ними с тяжёлым сердцем. Когда Олегу исполнился годик - рассказала и им, а они уже давно догадались. В результате - целый год взаимных недомолвок и сомнений. Я поняла главное - обычно люди, даже если и догадываются о диагнозе, не говорят об этом. Так что в большинстве случаев именно родителям предстоит начать нелёгкий разговор.
Из своего опыта могу сказать, что недомолвки лишь усложняли мне жизнь. Всегда было чувство, что я стыжусь диагноза ребёнка. Сейчас о синдроме знают все друзья, родные, соседи, сотрудники. Для меня это очень комфортная ситуация. Ни один человек не отвернулся от нас из-за диагноза ребёнка. Большинство людей с пониманием относятся к проблеме. Я тоже не хочу, чтобы меня кто-то жалел. Надеюсь, ни у кого и в голову не приходит жалеть меня.
0

#14 Гость_Inneska_*

  • Группа: Гости

Отправлено 02 Август 2011 - 23:55

Просмотр сообщенияJane_S (02 Август 2011 - 22:14) писал:

Мы рассказали родным с моей стороны о диагнозе ребёнка сразу. Своим родным свекровь говорить не захотела. В результате я целый год общалась с ними с тяжёлым сердцем. Когда Олегу исполнился годик - рассказала и им, а они уже давно догадались. В результате - целый год взаимных недомолвок и сомнений. Я поняла главное - обычно люди, даже если и догадываются о диагнозе, не говорят об этом. Так что в большинстве случаев именно родителям предстоит начать нелёгкий разговор.
Из своего опыта могу сказать, что недомолвки лишь усложняли мне жизнь. Всегда было чувство, что я стыжусь диагноза ребёнка. Сейчас о синдроме знают все друзья, родные, соседи, сотрудники. Для меня это очень комфортная ситуация. Ни один человек не отвернулся от нас из-за диагноза ребёнка. Большинство людей с пониманием относятся к проблеме. Я тоже не хочу, чтобы меня кто-то жалел. Надеюсь, ни у кого и в голову не приходит жалеть меня.



Женя у нас все также. Полностью поддерживаю. Не получится скрыть. как бы прекрасно ребенок не развивался, все равно разница появится. тут все знают у меня у Али внешность очень даже ничего))) действительно по лицу до сих пор ничего не видно, во всяком случае случайные прохожие только умиляются, даже свои не признают - в Бердянске был случай, мама встретила "нашу" семью, узнала мальчика по глазам, как говорится, но вот они долго не могли поверить, что мы из нашей песочницы....ну а развитие, все равно отстает,зачем постоянно отвечать на вопросы - а почему? а от чего..переживать что люди думают, что ребенок педагогически запущенный и с ним никто не занимается.....

я всегда так считала - пусть лучше знают и восхищаются ее успехами, чем наоборот.
0

#15 Гость_Солнечная_*

  • Группа: Гости

Отправлено 03 Август 2011 - 00:05

Мы с мужем приняли решение не скрывать ни от кого. Я не стыжусь своего сына. Конечно я не хожу с транспорантом по городу, но рассказала многим своим знакомым. Я думаю что так будет легче. Меньше вопросов в будущем. К примеру, на работе я имею возможность получать материальную помощь, для этого надо пройти определённый круг бумажной возни. И я уверенна, что знать будут все, и не хочу косых и сочувствующих взглядов. Они и так будут, возможно, но по крайней мере никто не будет думать что я это скрываю из-за стеснения своего ребёнка.
И хочу сказать, что когда я рассказала одной своей подруге, она сообщила мне, что у её ребёнка тоже какой-то синдром. Я видела, что у мальчика что-то с лицом, но никогда не спрашивала, боясь поставить её\себя в неловкую ситуацию. А так доверевшись друг другу, нам стало легче общаться.
Никто не отвернулся. Многие, даже приятно удивили, стали читать о СД, что бы говорить на равных. Многие поменяли своё представление о людях с синдромом.
Поэтому, как мне кажется, скрывать не стоит. Многие видят сразу. В нашем роду монголов нет :)/>/>/>), а у Матюшки такой разрез глаз :P/>/>/>).
Главное, что бы вы сами могли это сказать, правильно девочки написали тут, без слёз и высоко поднятой головой.
0

#16 Гость_LenaZ_*

  • Группа: Гости

Отправлено 03 Август 2011 - 06:42

Мне сначала было очень тяжело говорить об СД, без слез не получалось, поэтому я попросила свою тетку рассказать остальным родственникам. Скрывать не хотела во избежание неловких ситуаций и всяких домыслов. Все отнеслись нормально, сейчас все знают, но к Тарасику относятся как к абсолютно нормальному ребенку. На работе пока никому не говорю, так как работаю в крупном банке, где меня все знают, не хочу сплетен.
0

#17 Гость_290272.irina_*

  • Группа: Гости

Отправлено 03 Август 2011 - 09:02

Я вот теперь не знаю как начать этот разговор,когда спрашивают почему не ходит,говорю что отстает в развитии и все больше никто ничего не спрашивает дальше,а я не могу,какойто ступор.Я не стесняюсь своего Никитку ,все его любят,когда у нас гости его с рук не спускают,даже ругаются кто с ним носится будет,просто никто дальше не расспрашивает зная послеродовые проблемы,а я как дура-немогу начать. :)/>/>/>
0

#18 Гость_antosha.efimenko_*

  • Группа: Гости

Отправлено 03 Август 2011 - 11:01

Стало намного проще,когда я перестала об этом думать,в смысле говорить-не говорить.Вначале знали самые родные и близкие,а теперь - по ситуации,отношение НЕ МЕНЯЕТСЯ! :)/>/>/> ГЛАВНОЕ БЫТЬ УВЕРЕННЫМ И ЛЮБИТЬ И К ВАМ С МАЛЫШОМ ОТНЕСУТСЯ ТАКЖЕ
0

#19 Гость_mtanya_*

  • Группа: Гости

Отправлено 07 Август 2011 - 16:53

Как сама относишься к своему ребенку так и окружающие глядя на тебя относятся к нему. Эту нехитрую мудрость все время повторяет мне мама и касается это не только деток с СД, это касается всех детей. Все начинается с мамы и папы. Всегда найдутся мамочки у которых ребеночек больше умеет или знает или еще что-то чем твой. Мой муж вообще с самого начала ведет себя как ни в чем не бывало. Уверенность в себе и еще раз уверенность в себе! И самое главное - эта уверенность передается ребенку и формирует его самооценку. Мои девочки самые красивые и вообще самые самые, я им каждый день это говорю и пусть кто-то попробует мне сказать что я не права)))Про диагноз сказала всем близким сразу, первому мужу (сейчас с улыбкой вспоминаю как зав. отделением новорожденными советовала мне этого не делать а потом все время спрашивала какая у него была реакция). Когда Лизочке было 5 месяцев мы с мужем пригласили всех друзей и знакомых на день рождения старшей доченьки, многие естественно сюсюкались и с Лизушей. Мы ничего не объясняли тем кто был не в курсе диагноза, народ толпился чтобы ее на ручках подержать. Не знаю как будет дальше, сейчас Лизуша маленькая, но думаю моя уверенность в себе поможет окружающим адекватно принять ситуацию. Я с пониманием отношусь к людям которые скрывают диагноз от родных, ну не все это могут принять спокойно. Есть такие бабушки и дедушки которые пусть лучше будут на расстоянии чем портят настроение.
0

#20 Гость_Igor-Dnepr_*

  • Группа: Гости

Отправлено 07 Август 2011 - 23:16

Просмотр сообщения290272.irina (03 Август 2011 - 09:02) писал:

...когда спрашивают почему не ходит,говорю что отстает в развитии...


Мне всегда как-то не нравятся формулировки типа "отстает в развитии", "генетические отклонения" и т.п.
Предпочитаю более позитивные "еще не научился", "генетические особенности"...Слово, оно ведь, большой силой обладает созидательной или наоборот...
0

Поделиться темой:


  • 7 Страниц +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Последняя »
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей