Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Гомоцистеин - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

Данный раздел форума не является медицинским пособием.
Все рекомендации, предложенные пользователями форума, ОБЯЗАТЕЛЬНО должны быть согласованы с лечащим врачом- специалистом.

Вы можете задать вопрос врачам волонтёрам ВБО "Даун Синдром" кликнув по иконке
  • 3 Страниц +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

Гомоцистеин

#41 Пользователь офлайн   nata_ivan 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 41
  • Регистрация: 19 Июнь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Ваня
  • Дата рождения ребенка:16-07-2012

Отправлено 20 Январь 2015 - 21:43

Мы сдали гомоцистеин, у нас 7,5 при норме 5 (по словам харьковских генетиков).
Маша ( Rina-Kate ) а сколько а вас было в цифрах?
Генетики советуют бетаин и вит Б6, думаю насколько это необходимо.
Я - Наташа.
0

#42 Пользователь офлайн   ЛеВик 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1 053
  • Регистрация: 12 Август 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Интересы:Фитнес, вязание
  • Имя ребёнка:Леонид
  • Дата рождения ребенка:17-08-2008

Отправлено 20 Январь 2015 - 23:00

А зачем тогда было делать анализ, идти к генетику, а потом думать необходимо ли их назначение. Извините, не понимаю. Я часто у нас на форуме встречаю, что люди делают кучу анализов, выясняют идут к врачам и их рекомендации не устраивают, тогда просто с самого начала надо было в инете у людей проконсультироваться. Не знаю, что такое бетаин, но В6 точно не помешает.
0

#43 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 472
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 21 Январь 2015 - 08:00

Просмотр сообщенияnata_ivan (20 Январь 2015 - 21:43) писал:

Мы сдали гомоцистеин, у нас 7,5 при норме 5 (по словам харьковских генетиков).
Маша ( Rina-Kate ) а сколько а вас было в цифрах?
Генетики советуют бетаин и вит Б6, думаю насколько это необходимо.


не помню, то ли 12 было, то ли сколько. На диете мы снизили этот показатель до 4, кажется, а может, и еще больше, в общем, вполне в пределах нормы и еще с запасом.

Эти препараты нам тоже прописывали. Генетики после анализов часто нашим прописывают курсами витамины В (как правило, пиридоксин или магне в6 + фолиевая). Ага, бетаин - это стомак суппорт.

Нам прописывали, для соединительной ткани. Но после курса витаминов В - я сейчас В пропаиваю, потом дам вот бетаин плюс медобиотин. Его нам для соединительной ткани прописывали, по-моему, гиперподвижность суставов и недостаток соединительной ткани - тоже у всех наших.

Я доверяю нашим генетикам, очень их ценю.
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#44 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 472
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 21 Январь 2015 - 09:21

решила все же добавить )) наши генетики тоже прописывают детям ноотропы. Мой опыт (если оставить в стороне все теоретические выкладки по поводу глутамат-кальциевого каскада) - негативный. А знакомые пропаивают и довольны. Ребенок развивается очень хорошо. Что было бы без ноотропов - лучше или хуже - никто не знает.

а гомоцистеин повышен у абсолютного большинства наших деток. Во многих случаях вопрос решается диетой.

правда, наш знакомый мальчик - с повышенным гомоцистеином - продукты, которые на диете рекомендуют исключить, не употреблял вообще и до анализа. Возможно, дело удастся решить приемом витаминов и акцентом на зеленых продуктов. Я у них потом переспрошу.
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#45 Пользователь офлайн   nata_ivan 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 41
  • Регистрация: 19 Июнь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Ваня
  • Дата рождения ребенка:16-07-2012

Отправлено 21 Январь 2015 - 15:24

Спасибо большое, Маша.
Я - Наташа.
0

#46 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 472
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 18 Июнь 2015 - 17:22

Сегодня пересдали гомоцистеин - он в норме, хотя из "запрещенных" по диете продуктов мы употребляем яйца вполне активно.
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#47 Пользователь офлайн   Ivvolga 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1
  • Регистрация: 16 Ноябрь 15
  • Пол:Мужчина

Отправлено 17 Ноябрь 2015 - 07:50

Здравствуйте!

Девочки, подскажите, какая диета при высоком гомоцистеине? Сейчас только собираемся на консультацию генетиков, сдали анализы, а они не очень(. Хотелось бы уже сейчас чем-то помочь ребенку.
0

#48 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 472
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 17 Ноябрь 2015 - 11:44

исключить или сильно ограничить жирные сорта мяса (можно кролика вроде только), твердый сыр, творог (можно - йогурт), гречку. По максимуму - добавить в рацион зелень. Добавляют еще витамины группы В (курсом, но некоторые делают на постоянку), но это, наверное, уже генетики напишут. Питание, богатое витаминами группы В, хотя я на него бы не особо рассчитывала - эти витамины из пищи, похоже, не очень хорошо у всех усваиваются.
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#49 Пользователь офлайн   Inneska 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 564
  • Регистрация: 27 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Донецкая область
  • Имя ребёнка:Алина
  • Дата рождения ребенка:12-08-2008

Отправлено 21 Февраль 2016 - 19:26

У нас сейчас 6,27..был 6,38 в декабре...не сильно он снизился, но хоть приятно - не поднялся )))

продукты по диете ограничили убрали говядину, раньше ели частенько и яйца заменили на перепелиные...тоже любили куриные активно ..зеленое толком не ввели..не любим мы овощи..не есть она их((ну вот разве что яблоки зеленые стараюсь

пропили стомак суппорт и P-5-P . сейчас сдавали витамин Н (бетаин) в норме. Но прошлый раз мы сдавали кучу всяких В..но написано в выписке снижен Н...ну я не врач, не химик..наверное одна малина.

Надо наверное генетикам всем нашим деткам советовать становится вегетарианцам с рождения(ну как прикорм начинается) ..в 7 лет поди попробуй уже убрать мясо( сейчас едим мы только куриное ..но без него никак

Гречку убрать было не проблема...творог тоже. главное йогурт можно.
Изображение

Изображение
0

#50 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 472
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 21 Февраль 2016 - 21:43

о да, меня очень порадовало в свое время, что йогурт можно. а моя Катя изначально вегетарианка, мяса и не пробовала :rolleyes:/> ох как я угадала с этим, до сих пор приятно.

я бы тебе посоветовала убирать один продукт - смотреть на результат. У нас ОЧЕНЬ явно был скачок в развитии, когда я творог вообще убрала (заменила йогуртом, а она на творог была сильно подсажена). Т.е. если, скажем, это именно говядина дает, - убрать говядину, а остальное (например, яйца) есть спокойно.

т.к. я убрала полностью молочку, яиц у Кати в рационе очень много выходит. Но гомоцистеин ТТТ не повышается с тех пор, как убрали творог. Правда, это только нам так повезло, у других обычно сложнее нормализовать этот показатель.

на форуме аутизм.2х2, я так поняла, гомоцистеин снижают не диетой, а именно группой В. Если ты не намерена с генетиками общаться регулярно, я бы на твоем месте периодически просто давала Але курс витаминов В. Раньше я Кате давала пиридоксин (Россия, у нас нет) + фолиевая, потом генетик назначала кардонат (выпрямляет обменные процессы+легкоусваиваемые формы витаминов В). Я все это давала и видела не то что скачки в развитии, уже у нас этого почти нет, все плавно, а как-то что ей ЛЕГЧЕ становится. Например, меньше устает, легче учится, быстрее запоминает и т.д. Что нам всем, конечно же, очень важно.

А у взрослых нейротипичных группа В тоже из продуктов слабо усваивается. Я периодически сама пропиваю пиридоксин+фолиевую. Нравится.
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#51 Пользователь офлайн   Inneska 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 564
  • Регистрация: 27 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Донецкая область
  • Имя ребёнка:Алина
  • Дата рождения ребенка:12-08-2008

Отправлено 22 Февраль 2016 - 09:13

Спасибо Маш, я намерена дальше общаться с генетиками. Пока меня ее назначения устраивают, не устраивает местами отношение...просто мы иногородние..надо бы понимать, что я не могу сидеть в харькове и ждать выписку...ее ответ такой - мол я на электронку скину, ну извините, кроме бумажки я бы хотела еще получить ответы на свои вопросы.....ну это такое...утром в этот день были у Лора в Доктор Алекс...да оплатили прием..но за пол часа получили осмотр. диагноз, назначения, ответы на вопросы и еще и телефон доктора , которая сказала звоните в любое время

А потом в генетическом такой контраст....ну это нормально, что не все врачи нравятся..все мы разные...я люблю внимание и готова за это платить....
Изображение

Изображение
0

#52 Пользователь офлайн   Inneska 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 564
  • Регистрация: 27 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Донецкая область
  • Имя ребёнка:Алина
  • Дата рождения ребенка:12-08-2008

Отправлено 22 Февраль 2016 - 09:13

Спасибо Маш, я намерена дальше общаться с генетиками. Пока меня ее назначения устраивают, не устраивает местами отношение...просто мы иногородние..надо бы понимать, что я не могу сидеть в харькове и ждать выписку...ее ответ такой - мол я на электронку скину, ну извините, кроме бумажки я бы хотела еще получить ответы на свои вопросы.....ну это такое...утром в этот день были у Лора в Доктор Алекс...да оплатили прием..но за пол часа получили осмотр. диагноз, назначения, ответы на вопросы и еще и телефон доктора , которая сказала звоните в любое время

А потом в генетическом такой контраст....ну это нормально, что не все врачи нравятся..все мы разные...я люблю внимание и готова за это платить....
Изображение

Изображение
0

#53 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 472
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 22 Февраль 2016 - 13:45

Цитата

просто мы иногородние..надо бы понимать, что я не могу сидеть в харькове и ждать выписку...ее ответ такой - мол я на электронку скину, ну извините, кроме бумажки я бы хотела еще получить ответы на свои вопросы.....


вот это я бы сказала в регистратуре в продолжение просьбы сменить генетика. Это вполне адекватная просьба, ты права в своем недовольстве неорганизованностью доктора.

я реально не сталкивалась с такими "ждать полдня", это же бред какой-то. Тем более для МГЦ это необычно, т.к. там ну всегда-всегда под запись идешь к конкретному времени и ждать практически не приходится. На каждого выделяется по часу, мы никогда не занимали этот час полностью, и обычно если приходили раньше, так генетик нас раньше и принимала, т.к. мы не пересекались с ее предыдущими пациентами.
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

Поделиться темой:


  • 3 Страниц +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей