Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Научно-практический медицинский центр детской кардиологии и кардиохирургии - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

Данный раздел форума не является медицинским пособием.
Все рекомендации, предложенные пользователями форума, ОБЯЗАТЕЛЬНО должны быть согласованы с лечащим врачом- специалистом.

Вы можете задать вопрос врачам волонтёрам ВБО "Даун Синдром" кликнув по иконке
  • 10 Страниц +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Последняя »
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

Научно-практический медицинский центр детской кардиологии и кардиохирургии координаты, отзывы

#1 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 19 Июнь 2009 - 08:08

Научно-практический медицинский центр детской кардиологии и кардиохирургии

Находится на территории больницы ОХМАТДЕТ

Адресс: 01135, г.Киев, ул. Черновола, 28/1

тел. 238-78-07 , 238-78-12

Сайт http://www.cardio.org.ua/ru/index.html

Тема на форуме кардиоцентра "Солнечные дети - в помощь деткам с СД" http://cardio.org.ua...topic.php?t=555

Тема на форуме кардиоцентра "Ребенок с синдромом Дауна" почему-то удалена с форума :(/>/>/> :angry:/>/>/>




Информация с форума родителей детей с врождёнными пороками сердца (Кардио мама)
http://cardiomama.ru...php?showtopic=7 - тема "Научно-практический центр детской кардиологии и кардиохирургии"
http://cardiomama.ru...topic=318&st=20 здесь тоже о Научно-практическом центре детской кардиологии и кардиохирургии


Информация с Форума родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца (Форум для тех, чьи дети имеют ВПС)
http://forum.dearhea...u/84/1442/0.htm - тема "Ахмадет Киев"
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#2 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 19 Июнь 2009 - 09:07

Начну с наших впечатлений об этом центре.

Порок сердца в этом центре доченьке поставили на второй день ее жизни. Сказали принести ребенка через месяц, потом еще через месяц на операцию. В назначенное время, мы понесли дочку на плановое обследование в Научно-практический центр детской кардиологии и кардиохирургии. Там мы столкнулись с очень негативным отношением к деткам с синдромом Дауна. Врач, посмотрев на ребенка, спросил: «А зачем вам такой ребенок, он же Даун, вы молодые, родите себе здорового, а этот пусть живет сколько проживет, но с таким пороком он долго жить не будет». Услышав эти слова, я, прижимая к себе доченьку, со слезами на глазах вышла с кабинета этого врача. Мы все же надеялись, что несмотря ни на что, Верочке здесь сделают операцию, в которой она очень нуждается. Но, к сожалению, мы каждый день сталкивались только с негативом, направленным в адрес детей с синдромом Дауна. Как потом выяснилось, Верочке здесь даже диагноз неправильный поставили, то ли по неопытности, то ли по невнимательности.
Не разобравшись точно с характером порока нам предложили сузить легочную артерии, о радикальной операции никто из врачей слушать не хотел, хотя Верочке было тогда 3-4 месяца, и в этом возрасте нам была показана радикальная коррекция, а не суживание.

Потом мы узнали, что во всем мире деткам с синдромом Дауна стараються сразу сделать радикальные коррекции, и как нам объяснили врачи, что радикальную коррекцию ребенок переносит гораздо лучше, чем суживание легочной артерии. Мы стали искать другие клиники, но потеряли время, ребенок вырос, и это усложнило операцию.


Поэтому, мой Вам совет, дорогие родители, если Вы попадаете в этот центр и Вам предлагают суживать легочную артерию, а не сделать сразу радикальную коррекцию, или предлагают подождать с операцией, или говорят, что операция не нужна, то сразу не верьте всему, задавайте вопросы врачам Центра, и ОБЯЗАТЕЛЬНО!!! проконсультируйтесь еще в других клиниках Украины и других стран, послушайте мнения других врачей и только потом принимайте решение.
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#3 Пользователь офлайн   alex 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Главные администраторы
  • Сообщений: 317
  • Регистрация: 18 Июнь 09
  • Пол:Мужчина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Антон
  • Дата рождения ребенка:07-07-2005

Отправлено 09 Октябрь 2009 - 11:08

Помните, какие интересные споры были в нашей рассылке по поводу Емца и отношения к детям с синдромом Дауна в кардиоцентре Охматдет?

Я предлагаю продолжить общение на эту тему на двух форумах: нашем в этой теме и на форуме кардиоцентра Охматдет в теме Ребенок с синдромом Дауна. Эту тему когда-то создала Влада, мама Владика из Симферополя, когда искала в какой клинике делать операцию на сердце.

Не ради спора. А чтобы дать разные точки зрения на эту тему. Это будет полезно новым семьям, которые узнали о пороке сердца у ребёнка и не знают что делать.
0

#4 Пользователь офлайн   Алексей Черныш 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 2
  • Регистрация: 15 Октябрь 09
  • Пол:Мужчина
  • Город:Николаев
  • Имя ребёнка:Даша
  • Дата рождения ребенка:26-11-2004

Отправлено 15 Октябрь 2009 - 09:28

Здравствуйте. Меня зовут Алексей, дочь Даша. У нас нет СД, но есть порок сердца - Тетрада Фалло. Мы оперировались в Центре у Емца в 2005 году (радикальная коррекция), нам был тогда один годик и один месяц.
Как Вы понимаете, я с форума Центра детской кардиологии и кардиохирургии, имею честь быть модератором.
Возможно, я пишу не в ту тему, и прошу администрацию форума поправить меня, если что...
Теперь по сути. Я был инициатором взаимного общения наших двух форумов. Дала толчок такой инициативе статья в журнале, про особенных деток с СД, со ссылкой на сайт, которая напомнила мне, что у 40% деток с СД наблюдается порок сердца. Я вспомнил деток, которые лежали с нами в одной палате и решил, что было бы полезно наладить контакты.
Целью при этом я ставил взаимную поддержку, обмен информацией, возможно проведение совместных акций. Ведь у нас, у наших детей много общего по жизни: трудности, достижения, радости. НАШИ дети особенные, мы должны ими гордиться, и предлагаю делать это вместе.
Желаю Вашим деткам удачи, здоровья, и терпения и сил родителям.
0

#5 Пользователь офлайн   Билецкий Виталий 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Главные администраторы
  • Сообщений: 826
  • Регистрация: 18 Июнь 09
  • Пол:Мужчина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Богдан
  • Дата рождения ребенка:07-06-2006

Отправлено 15 Октябрь 2009 - 12:59

 Алексей Черныш (15.10.2009, 11:28) писал:

Здравствуйте. Меня зовут Алексей, дочь Даша. У нас нет СД, но есть порок сердца - Тетрада Фалло. Мы оперировались в Центре у Емца в 2005 году (радикальная коррекция), нам был тогда один годик и один месяц.
Как Вы понимаете, я с форума Центра детской кардиологии и кардиохирургии, имею честь быть модератором.
Возможно, я пишу не в ту тему, и прошу администрацию форума поправить меня, если что...
Теперь по сути. Я был инициатором взаимного общения наших двух форумов. Дала толчок такой инициативе статья в журнале, про особенных деток с СД, со ссылкой на сайт, которая напомнила мне, что у 40% деток с СД наблюдается порок сердца. Я вспомнил деток, которые лежали с нами в одной палате и решил, что было бы полезно наладить контакты.
Целью при этом я ставил взаимную поддержку, обмен информацией, возможно проведение совместных акций. Ведь у нас, у наших детей много общего по жизни: трудности, достижения, радости. НАШИ дети особенные, мы должны ими гордиться, и предлагаю делать это вместе.
Желаю Вашим деткам удачи, здоровья, и терпения и сил родителям.


Алексей, мы очень рады Вас приветствовать на форуме!
Меня зовут Виталий Билецкий. Я являюсь одним из модераторов данного форума, членом правления ВБО "Даун Синдром", и просто папой мальчика Богдана, у которого синдром Дауна.
У Богдана был врождённый порок сердца- полная А-V коммуникация, сбалансированная форма, высокая лёгочная гипертензия. В возрасте 2.5 года Богданчику была сделана радикальная операция- коррекция врождённого порока сердца. Операция была произведена в Киевском Городском Центре Сердца.

Алексей, наша организация (как и форум)- это результат объедения родителей воспитывающих детей с синдромом Дауна (и не только с синдромом).
Поэтому все те вопросы которые обсуждаются на форуме- это те ситуации с которыми мы сталкиваемся в реальной жизни. К сожалению, как вы понимаете, эти ситуации бывают очень и очень не простыми.

Я лично знаю достаточно много деток, которые были успешно прооперированы в Центре у Емца, как с синдромом Дауна, так и без синдрома.
Буквально пару недель назад был в Центе Емца, встречался с мамой маленького мальчика Богданчика, у него синдром Дауна, сделали радикальную операцию (диагноз как и у моего сына). Мама счастливая уехала в Днепропетровск.
На данный момент, мы плодотворно сотрудничаем с психологами в Центре Емца в вопросе ранней психологической поддержке родителей детей с синдромом Дауна. Есть положительные результаты.

Сейчас происходит процесс изменения отношения к детям и взрослым с синдромом Дауна, и в медицине также. Это радует.

Для нас очень ценно Ваше приглашение к сотрудничеству. Считаю что это поможет более полно открывать и решать те вопросы и проблемы, с которыми сталкиваются наши родители и детки.

С удовольствием хотел бы встретиться.

Мой e-mail 21network@ukr.net
Tel +380504620099

С уважением,
Билецкий Виталий
0

#6 Пользователь офлайн   Алексей Черныш 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 2
  • Регистрация: 15 Октябрь 09
  • Пол:Мужчина
  • Город:Николаев
  • Имя ребёнка:Даша
  • Дата рождения ребенка:26-11-2004

Отправлено 15 Октябрь 2009 - 13:51

Спасибо за теплый приём.
Согласен, что в жизни может быть что угодно и от этого иногда сложно избавиться. Но радует то, что мы научились преодолевать трудности, у нас не опускаются руки и мы с надежой и верой смотрим в будущее. Нас, мы - я имею ввиду родителей непростых деток.
Я бы тоже с удовольствием встретился, но, боюсь, это не получится так быстро, как хотелось бы - я проживаю в Николаве и в Киеве бываю довольно редко. Возможно, кто-то из участников кардиофорума-киевляне подключатся к этому форуму и всё произойдет гораздо быстрее :)/>/>/> В любом случае, спасибо за приглашение.
Давайте меняться опытом преодоления жизненных трудностей, бюрократических, социальных. Например, часть деток до и после операции на сердце получают пенсии по инвалидности. Как у вас обстоит ситуация с этим вопросом? Есть ли какие-то наболевшие ситуации? Давайте делиться. Как сказал кто-то из мудрецов: поделись своим горем и оно уменьшится, поделись свои счастьем и оно увеличится.
0

#7 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 22 Октябрь 2009 - 13:42

Вот что пишут на форуме Детского кардиоцентра

Цитата

Т.е. стоит вопрос прооперировать одного безперспективного дитя с СД или 2-х без
СД за одни и те же деньги. (извините за циничную фразу, но из песни слов не
выкинешь)


http://cardio.org.ua...p?p=16528#16528

Это был ответ на мой вопрос, почему не делают радикальных коррекций деткам с СД. Ответила Lenusya
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#8 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 01 Ноябрь 2009 - 00:50

Пишет на форуме Детского кардиоцентра

Александр Орлянский

Цитата

Добрый день. Меня зовут Орлянский Александр. У меня есть дочка с СД.
Поддерживая Игоря, не хочу никого поливать грязью или делать что-то подобное, но есть одно но. У моей дочери, которая родилась в 2000 году была полная АВ коммуникация. Когда мы приехали в Киев в центр Амосова, где тогда работал И. Емец, он нас подвел к тому, что порок не страшный и операцию делать не нужно, дословно: "Подождите до подросткового периода, когда станет плохо, тогда и приезжайте". А тогда у нас не было гипертензии в 100% и дочь была операбельной. Когда мы узнали побольше о нашем пороке из других источников оказалось, что оперироваться нужно было сразу и чем быстрее тем лучше. Мы поехали в Киев - вердикт врачей из Амосова и Киевского городского центра Сердца- ребенок уже неоперабельный - поздно. В Кардиоцентр мы не поехали. Уговорили врачей в Донецке сделать зондирование - оказалось, что ребенка можно прооперировать. Списались по интернету с Романюком - ответ приезжайте делать суживание - вопрос зачем - нам 8 лет??? Все другие врачи из Москвы, Киева, Берлина, Страсбурга говорят - суживание делать нет смысла, необходимо делать радикальную коррекцию и только в Кардиоцентре - зачем то суживание... Мы с женой ни на кого не держим зла, но тогда в 2002 за нас брался областной кардиохирург - но мнение такого светила как Емец сделало свое дело. Слава богу в Киевском городском центре Сердца нам все таки сделали операцию и теперь мы только боремся с последствиями поздней операции - с гипертензией. Я понимаю, человек спасший скольких детей, будет в глазах их родителей просто "царь и бог". Трудно сказать, что бы тогда нам ответил Емец если бы у Марины не было СД. Но мне почему-то кажется что ответ был бы другим...

http://cardio.org.ua/talks/viewtopic.php?t...sc&start=60


Пишет Влада, мама Владика с СД

Цитата

Здравствуйте.Я мама Владика, действительно нам отложили операцию до весны.Консультировались у Куркевича.Я сразу поняла что время тянут,говоил что с главным врачем должен обсудить этот вопрос,я сразу поняла о ком речь,что нужно сделать опять кардиограмму,снимки,томографию и т.д.Артеменко говорила что вторая операция не нужна...
На то время я мало оказывается что знала.
Благодаря Даунсайт и всем родителям у кот.детки СД мне подсказали что медлить нельзя,что операция обязательно нужна радикальная.На то время после суживания я вздохнула,смерилась,даже не думала что срочно и нужно делать радикальную операцию.Потом узнала о центре сердце,о прекрасном враче Довгане.Я решила немедленно ехать к нему.
Слава Богу нас про оперировали все хорошо!!!

Есть одно но,то что у нас в городе главный кардиолог крыма Сухарева Галина Эриковна не дала направления в Киевский кардиоцентр.Объяснила тем что , она не доверяет Центру сердца.Врачи не опытные. Shocked Я очень переживала как я поеду без напраления и вообще почему она так говорит.Поехала с одной карточкой на руках.Именно Сухарева не давала направления детям СД в Центр сердца.Страно почему??? Только всех направляла Киевский кардиоцентр. Что за связь?????


http://cardio.org.ua/talks/viewtopic.php?t...c&start=120



Пишет Тарас (terri) - папа покойного ребеночка с СД

Цитата

Здраствуйте. Хочу розказать нашу историю.
Я бывший отец ребёнка с СД.
У нас родился ребёнок, диагностировали СД + порок серца АВК
Дали направление в кардиологический центр при Охмадете. Мы с полным доверием к врачам поехали туда. Сказали зделаем операцию(зауживание лёгочной артерии) ну и всё будет хорошо, ребёнок пойдёт на поравку операцию нужно токо одну (так и было к другой недожил). Мы им поверили, к большому сожалению.
Операцию зделали ребёнок на поправку не пошол, приезджали ещо на консультации, врачи говорили всё в норме так должно быть, уже начали говорить про другую операцию, хотя сначала убеждали что нада токо одна.
После операции наш ребёнок прожил чуть больше годика, у тихонько поджав под себя ножки перестав дышать ушол от нас. Sad

Но вот такая история у нас. Делайте выводы сами, я для себя уже зделал.
Писал кратко чтоб неутруднять чтением, если нада подробности спрашивайте


http://cardio.org.ua/talks/viewtopic.php?t...c&start=180
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#9 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 01 Ноябрь 2009 - 11:43

Пишет мама ребеночка с СД (Olya) на форуме Детского кардиоцентра.
Я списалась с этой мамой в личке и выяснилось, что ее собщение на форуме кардиоцентра порезали модераторы.

Это ее первоначальное сообщение, где она описывает историю с операциями своего ребеночка

Цитата

terry,.. очень жаль, что так получилось. Соболезную вам!
Ведь я вас очень понимаю. У меня есть сын Кирюшка, тоже с СД и пороком сердца - полная АВК. В первый раз мы обратились в кардиоцентр Емца, когда Кирюшке исполнился 1месяц, нам там сделали суживание легочной артерии.
Мы постоянно ездели к ним на консультации, и от разных врачей был один ответ, не раньше 5-ти лет, только если ребенку не станет хуже.
И такой момент настал. Когда Кирюхе было уже 2г 3м ему стола хуже. У него появилась сильная отдышка. При малейшей физнагрузке он начинал синеть, даже когда кушал. Ногти на пальцах рук и ног постоянно были фиолетовые. И в апреле внепланово мы приехали в кардиоцентр. Но врачи посмотрев Кирилла сказали, что ребенок в нормальном состоянии, и операцию делать еще рано. В тот же день я поехла в Центр Сердца к Довганю А.М., и он посмотрев ребенка
сказал, что его надо как можно скорее оперировать. И мы поехали домой собирать деньги.
И вот долгожданный момент настал. 12июня Кирюху прооперировал Довгань. Порок исправили полностью.
Вы не представляете как ребенок изменился после операциии. Спустя всего 4 месяца Кирюха уже ходит за ручку, сам становиться на ноги, перестал часто болеть. Сейчас я его вожу в центр Развитие на занятия, и у Кирюхи очень хорошие успехи.
Родители, у которых, есть дети с СД, никогда не отчаивайтесь, всега есть выход из самой сложной ситуации. И не слушайте некомпетентных врачей. Ведь дети с Синдром Дауна - это просто чудо. Они настолько ласковые. Правду ведь говарят, что это Солнечные Дети.



Эту уже сообщение, которое отредактировали вчера модераторы.


Цитата

terry,.. очень жаль, что так получилось. Соболезную вам!
Ведь я вас очень понимаю. У меня есть сын Кирюшка, тоже с СД и пороком сердца - полная АВК. В первый раз мы рбратились в кардиоцентр Емца, когда Кирюшке исполнился 1месяц, нам там сделали суживание легочной артерии.
Мы постоянно ездели к ним на консультации, и от разных врачей был один ответ, не раньше 5-ти лет, только если ребенку не станет хуже.

Вы не представляете как ребенок изменился после операциии. Спустя всего 4 месяца Кирюха уже ходит за ручку, сам становиться на ноги, перестал часто болеть. Сейчас я его вожу в центр Развитие на занятия, и у Кирюхи очень хорошие успехи.
Родители, у которых, есть дети с СД, никогда не отчаивайтесь, всега есть выход из самой сложной ситуации. И не слушайте некомпетентных врачей. Ведь дети с Синдром Дауна - это просто чудо. Они настолько ласковые. Правду ведь говарят, что это Солнечные Дети.


http://cardio.org.ua/talks/viewtopic.php?t...c&start=195


Хорошо, что эта мама заметила редакцию и написала снова все как есть.
Я не понимаю зачем модераторы так сделали. Ну разве так можно. Она же писала от себя свою ситуацию и захотела ей поделиться со всеми.

Что Вы на это скажите?
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#10 Пользователь офлайн   Jane_S 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 3 141
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Олег
  • Дата рождения ребенка:26-04-2004

Отправлено 01 Ноябрь 2009 - 13:47

Да уж. Ольга ведь правду написала, никаких матов или оскорблений. Не имели права модераторы её сообщение обрезать. А чем они объяснили свои действия. Может, расценили, как рекламу?

#11 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 01 Ноябрь 2009 - 17:03

 Jane_S (1.11.2009, 13:47) писал:

Да уж. Ольга ведь правду написала, никаких матов или оскорблений. Не имели права модераторы её сообщение обрезать. А чем они объяснили свои действия. Может, расценили, как рекламу?


Получилось, что после редактирования сообщения, смысл его изменился полностью, а именно получилось, что ребенку в месяц сделали суживание, а через 4 месяца, тоесть в 5 месяцев, ребенок начал ходить за одну ручку. Бред полнейший получился. Хотя бы читали потом сообщения, после редактирования.
Может побоялись, что всплыл тот факт, что ребенку, которому срочно нужна была помощь, в ней отказали. Получается, что на форуме кардиоцентра допускаются только хвалебные оды. Но ведь тема называется "Ребенок с синдромом Дауна" и прежде всего ее будут читать родители деток с синдромом Дауна, которые собираются на операцию к Емцу. Хотелось бы, чтобы прочитав эту тему, отзывы родителей таких же деток, другие родители владели реальной информацией и фактами, и знали что к чему.
Слава Богу, что родители Кирилла обратились к Довганю вовремя. А если бы они послушали врачей Емца и ждали до 5 лет :aggressive:/>/>/> А ведь сколько родителей так и сделали и теперь их деток нет в живых. В случае Оли, я не понимаю зачем так поступили с ребенком. И вообще не понимаю политику Емца. Просто в голове не укладывается. Ведь из-за этого многих деток с СД уже нет в живых.
Грустно, конечно, что в Детском кардиоцентре такое отношение к деткам с СД. А ведь всех новорожденных детей с пороками сердца со всей Украины направляют именно к Емцу.
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#12 Пользователь офлайн   alex 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Главные администраторы
  • Сообщений: 317
  • Регистрация: 18 Июнь 09
  • Пол:Мужчина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Антон
  • Дата рождения ребенка:07-07-2005

Отправлено 02 Ноябрь 2009 - 16:23

Мне в личку (на форуме кардиоцентра) написала модератор форума кардиоцентра Лена Юрченко:

Цитата

Алекс, здравствуйте! Огромная просьба к вам, как к администратору, не могли бы вы написать на вашем сайте в этой теме: http://downsyndrome....hp?showtopic=11
что сообщение, о котором идёт речь, отредактировала я?
Мне очень неприятно, что из-за моих действий страдает имя нашего доктора. Я не прячусь за ником, мои имя и фамилия известны многим родителям детей с пороком сердца. Я не скрываю своё имя и всегда несу ответственность за свои действия. При чём здесь домыслы о докторе - не понятно. Надеюсь, это недоразумение будет исправлено.

Спасибо за понимание,
Лена.

Я пишу Лене:

Цитата

Лена, здравствуйте.

А зачем Вы отредактировали это сообщение? По ошибке?

Ответ:

Цитата

Нет, ошибки не было.

Я спрашиваю:

Цитата

Мне как-то объяснить у нас на форуме Ваши действия?
Или написать "нет, ошибки не было"?

Ответ:

Цитата

А разве уже стало принято комментировать действия модераторов? Действия модераторов не обсуждаются пользователями, это - стандартное правило.

0

#13 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 02 Ноябрь 2009 - 20:08

У модераторов Емцевского форума закончились аргументы и они начали цепляться к нику. Абсурд просто.

Удалили тему у себя на форуме, где велось обсуждение :angry:/>/>/>
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#14 Пользователь офлайн   Olia 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 10
  • Регистрация: 24 Ноябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Севастополь
  • Имя ребёнка:Кирилл
  • Дата рождения ребенка:30-01-2007

Отправлено 13 Февраль 2010 - 14:07

Здраствуйте, меня зовут Ольга Шипилова.Мы из Севастополя. У меня есть сын Киришка, он с синдромом Дауна. Родился он 30 января 2007г. На 2-е сутки нас из роддома перевели в ИБОНиНы.Там нас обследовали и поставили диагноз: сложный ВПС - полная АВ коммуникация.Месяц мы лежали в больнице. Ребенок был почти все время под капильницей, так как его состояние было тяжелое. Через месяц, сразу с больницы мы поехали в Киев. 2 марта 2007г, мы приехали в Детский кардиоцентр к Емцу. На приеме когда нас посмотрели, сказали, что надо делать суживание ЛА, но его делают в 3 месяця. Врачи предложили нам поехать домой. Но по просьбе наших знакомых нас взяли сразу. И вот 6 марта 2007года нас прооперировали, наложили тесемку на легочную артерию. Я в тот момент была так этому рада, я думала, что врачи спасли жизнь моему ребенку. Когда мы уезжали домой, я спросила нашего лечащего врача, когда нам сделают радикальную коррекцию порока? И она начала мне объяснять, что это очень сложная операция, и чем позже ее сделать, тем больше шанс у ребенка выжить после такой операции.Но если ребенку станет хуже, то его надо будет оперировать.
Когда Кириллу было 7 месяцев, он у нас в Севастополе попал в реанимацию с диагнозом двухсторонняя полисегментарная пневмония. Он 3 недели был на исскуственном дыхании, не мог сам дышать. Наши врачи не верели, что он выживит. Но вопреки всему ребенок выжил. И наша кардиолог через 2 недели после реанимации направляет нас в Киев, говорит, что нас срочно надо оперировать, иначе ребенок может умереть.
И вот 26 октября 2007 года мы приезжаем в Детский кардиоцентр. Нас обследовали, и говорят, езжайте домой, у вас все в порядке. Я не могла этому поверить,говорю как-же так ребенок чуть не умер, а они: но сейчас-то он жив, приезжайте через год.
И так в течении 2.5 лет мы ездели на обследования в Детский кардиоцентр. И в течении всего этого времени нас отправляли домой, говорили, что сделаем операцию не раньше 5 лет, если ребенок доживет!

А мой сын в течении всего этого времени сильно болел, в течении 1,5 лет мы практически не выходили из больницы. Если бы врачи этого центра знали, как тяжело было поддерживать жизнь Кирюхе, сколько лекарств он принимал.
От подруги я узнала, что открылся новый Центр Сердца, и там делают радикальные операции нашим детям и в любом возрасте, но платно. И мы решили туда поехать на консультацию. Но Кирюхе снова становиться хуже, и мы опять попадаем в больницу с кучей диагнозов. И вот приведя ребенка в более менее нормальное состояние мы решаем ехать в Киев. Сначала мы поехали в Центр Сердца(15.04.2009), где Кирилла обследовали и сказали, что в таком состоянии (ребенок тяжело дышит,ногти на пальцах рук и ног фиолетового цвета, губы синие), и при таких показателях на УЗИ сердца , его надо как можно скорее оперировать,иначе ребенок умрет от удушья.
В тот же день мы поехали в Детский кардицентр, там нам сказали, что показатели на Узи терпимые, и ребенок в нормальном состоянии. Я начала сильно возмущаться, и тогда нам предложили приехать через 3 месяца, и лечь в клинику для более детального обследования, но при этом речь об операции не ишла, врачи настаивали на своем, что операцию надо делать не раньше 5 лет, а Кириллу всего 2,5 года.
Мы приехали домой, и решили ехать на операцию в Центр Сердца(единственный минус, что операция платная). Мы как можно скорее собрали деньги и поехали в Центр Сердца.
И вот долгожданный момент настал. Кирюху прооперировал Довгань А.М. 12 июня 2009г (кстати в мой день рождения). Операция прошла успешно, Кирюха быстро пошел на поправку.
Сейчас Кириллу 3года (прошло 8 месяцев после операции), и он наконец-то начал ходить. За столь короткий срок ребенок изменился на глазах. Его сейчас просто не узнать, он начал доганять своих сверстников по развитию.
Моя семья очень благодарна таким врачам, как Довгань и Тодуров, которые не смотрят на генетические отклонения у детей, и относятся к ним так-же как к обычным детям.Низкий им поклон!
А таким врачам, как Емец и его сотрудникам в Детском Кардиоцентре, СТЫД и ПОЗОР! Ведь делая суживание ЛА они уверяют родителей, что спасают жизнь ребенку, а на самом деле, обрекают наших детей на медленную и мучительную СМЕРТЬ от удушья.
С уважением,
родители Кирилла,
Ольга Шипилова и Дмитрий Шипилов.

P.S. Кстати, это мое сообщение отредактировали на форуме кардиоцентра Емца.
0

#15 Пользователь офлайн   Томачка 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 30
  • Регистрация: 24 Июль 09
  • Имя ребёнка:Иманочка
  • Дата рождения ребенка:23-11-2005

Отправлено 13 Февраль 2010 - 23:14

Здравствуйте, дорогие родители!

Мою доченьку зовут Иман, она родилась с пороком сердца. У неё синдром Дауна, но это не важно для нашей семьи, мы её очень любим именно такой, какая она пришла в этот мир. В 4 месяца мы приехали в Киев по поводу операции на сердце (полная АВК, на тот момент 17мм, позже дырочка увеличилась до 2-х см). Ребёнок не мог нормально сосать, отставал в весе. Нас направили в Охмадет. Там нас срочно положили в отделение, сказав, что легочная гипертензия очень высокая, ещё немного, и что-то делать не было бы смысла, начались бы необратимые процессы, легкие постепенно откажут и ребёнок мог бы умереть.

Буквально через несколько дней доченьке сделали операцию. И здесь нас ждал неприятный сюрприз. Во-первых, оказалось, что порок нам по сути так и не убрали, а просто наложили тесёмку на лёгочную артерию. А во-вторых, оказалось, что нужна вторая операция. Заранее о вероятности второй операции нас никто не предупредил.

В течение двух лет каждые полгода мы ездили на консультации. Для нас было полной неожиданностью, что перед суживанием (первая операция) нас запугали последствиями, что ребёнок с таким пороком может умереть, а затем на консультациях врачи стали говорить, что возможно они не будут делать радикальную операцию. На мой вопрос почему, ответили: «Будем смотреть, насколько она отстаёт в развитии». Я спросила: «А что, если она будет сильно отставать, то ей не нужно жить???». Было очень неприятно услышать, что умственное развитие нашего ребёнка может повлиять на решение врачей…

Но мы с мужем всё ещё верили, и каждые полгода приезжали в надежде, что нашему ребёнку сделают радикальную операцию. Нам прямо не отказывали, врачи говорили, что сделают операцию позже, и мы ездили и ездили на консультации. При этом я заметила, что каждый раз на нас пытались повлиять, разубедить в необходимости операции. Врачи хотели убедить нас не делать вторую операцию. Их аргументами было то, что эта операция очень сложная, что риск может быть выше чем польза. Что девочка не перенесёт операцию, и что пусть лучше живёт, сколько проживёт. Когда я спросила, сколько проживет мой ребёнок, мне ответили: «Мы не знаем, может быть 5, 8 или 10 лет». Конечно, мы не могли смириться с такой ситуацией. Как мы могли оставить Иманочку умирать? УМИРАТЬ! Это страшные слова, ещё страшнее это видеть… Мы хотели сделать всё возможное, чтобы наша доченька ЖИЛА.

Когда мы приехали в 2 с половиной года на очередную консультацию, мы с мужем прямо спросили – сделают ли нам вообще эту операцию? На что врач ответила (цитирую дословно): «У нас указание детям с синдромом Дауна радикальные коррекции не делать!». Очередной шок! Мы столько времени ездим на консультации, надеемся, что всё-таки ребёнку уберут эту дыру в сердце, объединяющую все четыре камеры, нам столько говорили что порок серьезный, и выходит, что врачи знали что радикальной коррекции не будет??? Мы потратили столько времени на пустые надежды, хотя могли бы в это время найти другую клинику и собрать деньги на лечение! Ведь речь не о пустых надеждах, речь идет о ЖИЗНИ нашей любимой доченьки! Почему врачи Охмадета не могли сказать нам о своих «указаниях» раньше, чтобы мы не тратили время и не рисковали жизнью нашей девочки?

Я понимаю, что врачи Охмадета спасают много детей. Но почему мой ребёнок должен оказаться на обочине медицинской помощи, только потому, что у него синдром Дауна? Мы ведь любим доченьку точно так же, как и другие родители любят своих детей. Почему мой ребёнок меньше ценится медиками? У нас ведь демократическое общество, заявляющее, что все равны! Врачи дают клятву Гиппократа оказывать помощь всем людям, разве ребёнок с синдромом Дауна не человек и на него эти правила не распространяются?.. Да и вообще, если врачи не хотят помочь моему ребёнку, так почему не сказать об этом прямо? Мы найдем других медиков, согласных спасти нашу доченьку!

Слава Богу, что через знакомых мы узнали о центре Сердца. В три года нашей доченьке сделали радикальную коррекцию сердечка. Кардиохирурги своими золотыми руками сделали клапаны сердца, «отключив» сердечко на 1,5 часа, закрыли дырочки. Операция длилась 7 часов, как нам сказали, затянулась из-за того, что сильно вросла тесёмка, а также из-за старых рубцов. Мы пробыли в реанимации 5 дней, а затем доченьку перевели в палату. Пока мы лежали в больнице, ни один врач даже не намекнул о диагнозе доченьки. Я впервые почувствовала такое отношение от медиков - что мой ребёнок просто ребёнок.

Наконец-то на экране аппарата мы с мужем увидели четырехкамерное сердечко правильной формы! Мы были невероятно счастливы! Доченька потихоньку поправлялась. После операции она стала хорошо развиваться физически, окрепла. Заметно подросла всего за полгода. У Иманочки после второй операции ни разу не было даже простуды или насморка. Для нас это огромный результат, учитывая, что после первой операции у неё был застой в легких (по словам медиков), и из-за этого она за 2 года перенесла 3 воспаления легких, 4 бронхита и даже 1 круп!

Для нас этот решающий момент позади. Но людям, у которых такие же проблемы с ребёнком мне хочется пожелать не сдаваться! У нас появилась возможность донести Вам эту информацию, и Вы сможете сделать собственный выбор. Главное, Вы не потеряете жизненно важное для вашего ребёнка время!

С уважением, Антонина Малимон
0

#16 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 15 Февраль 2010 - 09:36

 Томачка (13.2.2010, 23:14) писал:

затем на консультациях врачи стали говорить, что возможно они не будут делать радикальную операцию. На мой вопрос почему, ответили: «Будем смотреть, насколько она отстаёт в развитии». Я спросила: «А что, если она будет сильно отставать, то ей не нужно жить???». Было очень неприятно услышать, что умственное развитие нашего ребёнка может повлиять на решение врачей…


 Томачка (13.2.2010, 23:14) писал:

Когда мы приехали в 2 с половиной года на очередную консультацию, мы с мужем прямо спросили – сделают ли нам вообще эту операцию? На что врач ответила (цитирую дословно): «У нас указание детям с синдромом Дауна радикальные коррекции не делать!».



прям фашизм какой-то :D/>/>/>
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#17 Пользователь офлайн   oksanaM 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 2 696
  • Регистрация: 27 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:г. Полтава
  • Имя ребёнка:Полина
  • Дата рождения ребенка:20-11-2007

Отправлено 20 Февраль 2010 - 10:07

Хочу рассказать вам кратко свою историю.Надеюсь,что те родители,которые столкнутся с такой проблемой,хорошо подумают и взвесят все "за" и "против".
Меня зовут Оксана,а мою замечательную дочурку-Полина,ей 2 года и 3 мес.У неё синдром Дауна и порок сердца:полная АВК сбалансированной формы,высокая легочная гипертензия.Когда ей было 4,5 мес.,постал вопрос о проведении операции.Участковый кардиолог дала направление в Научно-практический медецинский центр детской кардиологии и кардиохирургии,в котором сказали,что сделают суживание легочной артерии,а дальше видно будет.Я спросила:"А когда же будет радикальная коррекция?" на что мне ответили:"Как только посинеет и приезжайте".Операция прошла успешно и через 6 мес. мы приехали на плановый осмотр в надежде,что дочке предложат радикальную коррекцию, т.к. она временами начинала синеть.Но этого не произошло,сказали что всё хорошо и назначили повторный осмотр ещё через 6 мес..И тогда мы обратились за помощью в Киевский городской центр сердца,где Полиночке сделали радикальную коррекцию и от нашей проблемы не отвернулись.Огромное им спасибо за это.
Изображение
0

#18 Пользователь офлайн   МариАн 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 114
  • Регистрация: 24 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Николаевская обл.
  • Имя ребёнка:Анюта
  • Дата рождения ребенка:29-07-2008

Отправлено 24 Февраль 2010 - 12:31

Здравствуйте!
Меня зовут Марина, мою доченьку Анюта. У нее синдром Дауна и врожденный порок сердца: полная АВК сбалансированная форма, высокая легочная гипертензия и ОАП.
В Аниных 3 месяца по направлению областного кардиолога мы поехали в Научно-практический медицинский центр детской кардиологии и кардиохирургии, где нам подтвердили диагноз, объяснили как работает сердечко при нашем диагнозе, сказали что возможна операция по сужению легочной артерии и спросили будем (хотим) ли мы делать операцию. Мы, естественно, ответили утвердительно и спросили до какого возраста может дожить ребенок без операции и если сделать эту операцию. "Максимум лет до 3-5 без операции, а после может лет до 15 проживет." На вопрос об одной радикальной операции, ответили, что в таком маленьком возрасте ее не делают. Назначили нам конкретный день когда мы должны были уже приехать на операцию по сужению легочной артерии.
На следующий день мы поехали в КГЦС, где нам сказали в принципе тоже самое и про необходимость сужения ЛА. Но... сказали что мы можем еще посоветоваться с Довганем А.М., а так как его на тот момент не было в городе мы уехали домой. Через несколько месяцев, пропустив назначенную дату операции в НПМЦДКК, мы смогли встретиться с Довганем А.М. и договориться что еще через месяц мы приедем на радикальную операцию. После обследования врачи все таки решились на радикальную операцию, хотя гипертензия была уже очень высокой. 4 февраля Анюте была сделана радикальная коррекция. Анюта 2 недели пролежала в реанимации. Я очень благодарна тем людям, которые не смотря на генетические отклонения, помогают детям обрести здоровое сердечко.
<a href="http://www.kukuzya.ru/" target="_blank"><img src="http://lines.kukuzya.ru/2_7_12265675170.29514600_2_2_14088.833333333_FF6600_eec0d4cfdecbc5.png" border="0" class="linked-sig-image" /></a>
0

#19 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 24 Февраль 2010 - 13:36

 МариАн (24.2.2010, 12:31) писал:

На вопрос об одной радикальной операции, ответили, что в таком маленьком возрасте ее не делают.

нам в Берлине сказали, что при пороке АВК в мировой практике деткам стараются сделать радикальную коррекцию порока до 4-х, максимум до 6-ти месяцев.
Если делать позже, то высокий риск, наростает лёгочная гипертензия и тогда приходится оперировать в 2 этапа, как в нашем случае получилось.

Первый вопрос, который задал нам кардиохирург в Берлине "Почему ребёнку в 4 месяца в Киеве не была сделана радикальная коррекция порока? и добавил "Ведь у ребёнка стандартный порок АВК, который нужно было радикально прооперировать в раннем возрасте."
Мы сказали, что нам предлагали суживание ЛА в Научно-практическом медицинском центре детской кардиологии и кардиохирургии.
Он спросил "А что поздно обнаружили порок?"
Мы ответили " на второй день жизни ребёнка"
Он спросил "Тогда почему Вам предлагали суживание, а не радикальную коррекцию?"
Мы ответили "Нам сказали, что у ребёнка стеноз устьев лёгочных вен и поэтому радикальная коррекция, скорее всего не будет возможна никогда"
Нам ответили "При пороке АВК стеноза устьев лёгочных вен не бывает и быть не может"



Когда Верочке было 4 месяца мы ездили на консультацию во Львов к французкому кардиохирургу Бернарду Айзенману.
Показали ему выписки и первый его вопрос:
"Я не понимаю в чём причина, почему проф. Емец в Киеве не может сделать этому ребёнку операцию" и добавил "Мы радикально оперируем такие пороки до 6-ти месяцев, если оперировать после 6-ти месяцев, то риск увеличивается"
Мы ответили "Нам сказали, что у ребёнка стеноз устьев лёгочных вен"
Он нам на это ответил "При пороке АВК стеноза устьев лёгочных вен не бывает и быть не может"


Потом мы попадаем в институт Амосова.
Первый вопрос кардиохирурга Зиньковского М.Ф.:
Почему в Научно-практическом медицинском центре детской кардиологии и кардиохирургии ребёнку не хотят делать радикальную коррекцию.
Мы ответили: "Нам сказали, что у ребёнка стеноз устьев лёгочных вен"
Он нам на это ответил "При пороке АВК стеноза устьев лёгочных вен не бывает и быть не может"


Потом мы попадаем в Киевский городской центр сердца.
Нас кладут на обследование, делают зондирование и выясняют, что стеноза устьев лёгочных вен у ребёнка нету. Хотя проф. Довгань А.М. сразу нам сказал, что "При пороке АВК стеноза устьев лёгочных вен не бывает и быть не может".


В Научно-практическом медицинском центре детской кардиологии и кардиохирургии нам зондирование даже не предложили сделать.
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#20 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 24 Февраль 2010 - 14:02

 oksanaM (20.2.2010, 10:07) писал:

Научно-практический медецинский центр детской кардиологии и кардиохирургии,в котором сказали,что сделают суживание легочной артерии,а дальше видно будет.

а они не объясняли почему не делают сразу радикальную коррекцию, почему именно суживание ЛА? Делали ли перед этим зонирование?

 oksanaM (20.2.2010, 10:07) писал:

Я спросила:"А когда же будет радикальная коррекция?" на что мне ответили:"Как только посинеет и приезжайте".

УЖАС!!! ПРОСТО!!! А они не думали о том, что ребёнка уже возможно нельзя будет довезти, когда он посинеет :)/>/>/>
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

Поделиться темой:


  • 10 Страниц +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Последняя »
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей