Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Поделитесь своей историей - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

  • 4 Страниц +
  • « Первая
  • 2
  • 3
  • 4
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

Поделитесь своей историей

#61 Пользователь офлайн   Мася@ 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 20
  • Регистрация: 24 Март 18
  • Пол:Не скажу
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Максим
  • Дата рождения ребенка:16.08.2016

Отправлено 26 Май 2018 - 15:22

Да скрининги были норма.сама от себя пошла из за возраста. Чтобы успокоится окончательно.даже генетики на амниоцентез не отправляли сказали что все норма.а после рождения кариотипирование показало 47. И поставили обычную трисомию.как так произошло не знаю.
0

#62 Пользователь офлайн   nata_ivan 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 41
  • Регистрация: 19 Июнь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Ваня
  • Дата рождения ребенка:16-07-2012

Отправлено 26 Май 2018 - 19:22

 Мася@ (26 Май 2018 - 15:22) писал:

Да скрининги были норма.сама от себя пошла из за возраста. Чтобы успокоится окончательно.даже генетики на амниоцентез не отправляли сказали что все норма.а после рождения кариотипирование показало 47. И поставили обычную трисомию.как так произошло не знаю.

понятно, спасибо за ответ.
Я - Наташа.
0

#63 Пользователь офлайн   Мася@ 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 20
  • Регистрация: 24 Март 18
  • Пол:Не скажу
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Максим
  • Дата рождения ребенка:16.08.2016

Отправлено 26 Май 2018 - 20:37

Да не за что) да ну его тот синдром,это мой ребенок и я его люблю.главное чтобы здоровые были.хуже некуда когда дети болеют.а за амниоцентез мне генетики так и не объяснили почему..поставили то обычную трисомию.как ее на амниоцентез не видели.хотя если бы увидели то это был бы выбор тяжелый для меня.значит Богу было угодно так сделать и я об этом ни капли не жалею.беременность узисты не видели,говорили что это миома растет.когда разговор пошел про операцию мне посоветовали узиста лучшего на Украине.вот у него то моя миома помахала мне ручкой.сказал что мальчик.оказалось что этот узисты генетик.мне гиня сказала еле успела на первый скрининг по крови.все было в норме,потом второй по крови норма.потом амниоцентез.короче только деньги выкинула на ветер.вот такие у нас в Киеве обследования. только малой почему то развивался наперед.когда пошла рожать то по первому УЗИ у меня было 36 недель,по последнему 38.5, а по моим подсчетам в которых я уверена на 100 процентов около 35 недель.вот такая интересная беременность.и главное он никогда не прятался все давал рассмотреть.да и беременность была беспроблемная гемоглобин только упал у меня немного.вобщем все были офигевшие гиня до официального результата не могла в это поверить.ничего девочки прорвемся.нам легче мы не нуля как девочки начинали по проторенной тропе все же полегче.это наши дети и мы их любим)
0

#64 Пользователь офлайн   nata_ivan 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 41
  • Регистрация: 19 Июнь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Ваня
  • Дата рождения ребенка:16-07-2012

Отправлено 26 Май 2018 - 20:52

А Максим уже в садик ходит?
Я - Наташа.
0

#65 Пользователь офлайн   Мася@ 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 20
  • Регистрация: 24 Март 18
  • Пол:Не скажу
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Максим
  • Дата рождения ребенка:16.08.2016

Отправлено 26 Май 2018 - 21:17

Нет.ему еще и двух нет))я старших то и то после трех отдавала)
0

#66 Пользователь офлайн   Мася@ 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 20
  • Регистрация: 24 Март 18
  • Пол:Не скажу
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Максим
  • Дата рождения ребенка:16.08.2016

Отправлено 26 Май 2018 - 21:23

С ужасом жду то время когда придется выбивать садик.хотя неизвестно что еще будет через пару лет.наших деток потихоньку принимают в стране благодаря мамочкам.вот им действительно было тяжело пробивать стены ломать стереотипы.к нашим деткам по крайней мере начали кое где относится лояльно. В больницах например правда не во всех.но сам факт
0

#67 Пользователь офлайн   trinyaT 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 3
  • Регистрация: 24 Май 18
  • Пол:Женщина
  • Город:Херсон
  • Имя ребёнка:Милена
  • Дата рождения ребенка:09.02.18

Отправлено 27 Май 2018 - 16:16

У нас вообще генетик одна на область. Фашист стопроцентный. Мол, никаких прогнозов, никаких надежд на светлое будущее. Уровень ай кью до 75. Просто интересно, какой айкью у пьяни,которые бухают и колятся и работать даже не думают. Я не говорю о Пабло Пинеда, но в Германии у знакомой племянник 45 лет работает и содержит своих родителей, имеет свою квартиру. Это так, просто
0

#68 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 23 Июнь 2018 - 18:27

 trinyaT (24 Май 2018 - 14:30) писал:

Здравствуйте! Сама ещё в шоке. Страшно жить,страшно умирать,.... Страшно в люди выйти и знакомым рассказать(бред в голове). Мысленно ж до родов в институт ребёнка определил. а теперь прийдёться сражаться хотя бы за сад или школу.... Извините за депрессняк

Все будет хорошо! Вот увидите!
Я себя вспомнила 10 лет назад :) Помню как в роддоме задала мужу вопрос после того, как нам сказали что у Верочки СД : " А в какую школу она пойдет?". Для меня в тот момент это казалось одним из самых важных :) Муж, помню, так спокойно ответил: "Да что ты переживаешь, есть куча специальных школ". На тот момент его ответ меня удовлетворил и успокоил. Если бы я знала тогда, что наша доченька будет ходить в обычный детский сад, потом пойдет в обычную школу, то я бы так не рыдала, наверно.:)
Сейчас Верочка закончила 2-й класс в обычной школе. Класс сделали инклюзивным по нашему настоянию.
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#69 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 23 Июнь 2018 - 18:44

 trinyaT (27 Май 2018 - 16:16) писал:

У нас вообще генетик одна на область. Фашист стопроцентный. Мол, никаких прогнозов, никаких надежд на светлое будущее.


Я вспоминаю нашего генетика Галаган Веру (не помню отчество).
Верочке делали операцию на кишечнике на 14 день жизни. Когда она была в реанимации, у нее взяли кровь на кариотип, так как в роддоме это сделать не удавалось. Мы с мужем каждый день приходили в 13.00 под реанимацию, где выходила врач и каждому из пришедших родителей рассказывала о состоянии их ребенка на сегодня. Это были очень сложные дни :( В какой-то из дней, заведующая реанимацией сказала нам подойти к генетикам, узнать результаты анализа на кариотип.
Мы сразу же пошли в соседнее здание - генетический центр. Галаган сразу же сообщила, что по кариотипу у ребенка синдром Дауна - регулярная трисомия. Стала выписывать справку для оформления инвалидности, а потом призадумалась и остановилась со словами: "А она ж в реанимации после такой сложной операции на кишечнике, и у нее ж еще и порок сердца - она скорее всего не выживет, поэтому пока не буду вам справку выписыввать!".

Я после этих ее слов так и застыла в ступоре. Если бы мужа не была рядом, то рухнула бы там! Как можно такое сказать родителям!
А Верочка в тот момент была в тяжелом состоянии, сама не дышала после операции, антибиотики не могли подобрать и много др. После этих слов генетика, мы с мужем на следующий день боялись идти в реанимацию. Я сутки рыдала и лежала смотрела в потолок, мысленно просила Бога, чтобы Верочка выжила. Уже синдром Дауна отошел на задний план, важным было лишь жизнь моего ребенка. И на следующий день Верочке стало лучше, сняли с аппарата ИВЛ и через пару дней из реанимации перевели в отделение.

Так что все эти генетики фашисты!
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#70 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 472
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 25 Июнь 2018 - 08:54

Так, далеко не все генетики фашисты ) Наши хорошие.

Еще мы отправляли кровь на анализ на кариотип в Донецк, когда я звонила узнать результат, генетик настаивала, чтобы я привезла им ребенка (из Мариуполя). Она так тепло говорила о моем ребенке, это было так удивительно после роддома и ада "дома" в Мариуполе, оказывается, к такому ребенку можно хорошо относиться, вот так, заочно, уже зная его страшный диагноз?

Но ваша Галаган - это просто концентрация зла. Либо это очень невысокий уровень развития, если она спокойно выдает такие вещи, как "не выживет", либо она специально - например, чтобы родители на волне возмущения взялись за ребенка и доказали, что нет, будущее есть.
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#71 Пользователь офлайн   Аленький цветочек 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 61
  • Регистрация: 22 Май 18
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Имя ребёнка:Валера

Отправлено 25 Июнь 2018 - 16:38

Да мир не без добрых врачей...жаль что сейчас такое внимание так редко встретишь. На нас обычно полнейшим равнодушием реагируют.
0

#72 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 472
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 26 Июнь 2018 - 10:27

 Аленький цветочек (25 Июнь 2018 - 16:38) писал:

Да мир не без добрых врачей...жаль что сейчас такое внимание так редко встретишь. На нас обычно полнейшим равнодушием реагируют.


Равнодушие это прекрасно. Да, заинтересованная доброжелательность - огромная редкость. Но это лучше, чем нытье и претензии и недовольство со стороны медиков (чиновников - подставить нужное)).
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#73 Пользователь офлайн   Аленький цветочек 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 61
  • Регистрация: 22 Май 18
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва
  • Имя ребёнка:Валера

Отправлено 28 Июнь 2018 - 16:39

 Rina-Kate (26 Июнь 2018 - 10:27) писал:

Равнодушие это прекрасно. Да, заинтересованная доброжелательность - огромная редкость. Но это лучше, чем нытье и претензии и недовольство со стороны медиков (чиновников - подставить нужное)).


Да и в этом есть своя правда.
0

Поделиться темой:


  • 4 Страниц +
  • « Первая
  • 2
  • 3
  • 4
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей