[290272.irina]

Вот наконец-то и выяснили происхождение желудочно-кишечных кровотечений у Никитки!!
Оказывается у нас портальная гипертензия, и как сказал док:"Есть хорошая новость - печень пересаживать непридётся....", во как бывает, пошла в поликлиннику Охматдета из-за низких тромбоцитов, а нашли такое!!! Капец, но жить будем и дружить с хирургом Годиным из Охматдета до 18 лет......а потом наверное с хирургом только в другой больничке......
Происхождение врождённая аномалия и следствие пупочного катетера после родов.
Пока 1-2 стадия, на 3-4 делается операция, типа шунтирования.
Запоры, кишечные колики, низкие тромбоцыты,лейкоцыты, увеличенная печень и селезёнка - это всё следствие гипертензии.
В марте поедем повторно обследоватся с контрастным КТ, пока проходим домашнее лечение.
Кто нибудь сталкивался с таким заболеванием???

[NinaUneeva]

вот мало нашим детям и родителям, надо еще... чтоб не забывали что такое тревоги.

[290272.irina]

Ну вот, опять было кровотечение, в октябре будем оперироваться, потому как четвёртое кровотечение можно во время не остановить.......

[Ира]

 290272.irina (23 Сентябрь 2013 - 19:49) писал:

Ну вот, опять было кровотечение, в октябре будем оперироваться, потому как четвёртое кровотечение можно во время не остановить.......

А как Никитка чувствует себя сейчас? Намучился, наверное, бедняжечка. Пусть поскорее набирается сил!

[290272.irina]

 Ира (23 Сентябрь 2013 - 20:59) писал:

А как Никитка чувствует себя сейчас? Намучился, наверное, бедняжечка. Пусть поскорее набирается сил!

Сейчас мы дома, отпустили на побывку,т.к. на КТ очередь, пройдём КТ потом будут определять степень тяжести и день операции.

[света]

 290272.irina (23 Сентябрь 2013 - 19:49) писал:

Ну вот, опять было кровотечение, в октябре будем оперироваться, потому как четвёртое кровотечение можно во время не остановить.......

Бедненький Никитка! Пусть всё у вас наладится!!! Здоровья крепкого Никитке и удачной операции!

[Nadya2010]

Ира,желаю,чтобы у вас все прошло благополучно.Здоровья Никитке!Ира,а Никита пошел или еще нет?Удачи вам!!!

[290272.irina]

Надя, Никита только начал небояться ходить,сам отпускается и переходт куда ему надо до метров трёх, теперь после наркоза незнаю, будем начинать всё с начала...

[Nadya2010]

Ну,а что делать?Главное,чтобы операция прошла удачно и после нее чтоб у Никитки все наладилось.Сколько ж ребенок будет мучиться и вы все. А потом будет бегать,не догонишь.У меня Женя так бегает быстро,я иногда говорю,у меня хоть и была 5 по физкультуре,но ты тоже бегун.Научитесь всему,потерпите немножко.

[NinaUneeva]

Никите Большого Большого Здоровья!!! Пусть по быстрее поправляется и забудет что такое больница и недомогание!!!

[Rina-Kate]

Ира, Никитке же легче станет! Восстановится после операции, окрепнет и как начнет бегать! Крепкого здоровья малышу! Терпения маме и родным!

[290272.irina]

Спасибо!
Как-бы вам сказать......у меня в семье ни у кого не было никаких операций,кроме апендицита у Насти в 16 лет(доча моя),поэтому я не готова и ооочень нервничаю и боюсь и не сплю...мне самое плохое грезится и неспокойно на душе.......он такой маленький.......наверное надо успокоительное попить перед операцией за несколько дней чтобы я доктора не растерзала своими допросами......

[Rina-Kate]

 290272.irina (24 Сентябрь 2013 - 09:33) писал:

Спасибо!
Как-бы вам сказать......у меня в семье ни у кого не было никаких операций,кроме апендицита у Насти в 16 лет(доча моя),поэтому я не готова и ооочень нервничаю и боюсь и не сплю...мне самое плохое грезится и неспокойно на душе.......он такой маленький.......наверное надо успокоительное попить перед операцией за несколько дней чтобы я доктора не растерзала своими допросами......

Ирочка, к этому невозможно привыкнуть (((( хоть были не были операции в семье - это сумасхождение для мамы и невероятное облегчение, когда понимаешь, что все не зря было.

[Nadya2010]

Ирочка,попей конечно же успокоительного,только чего-то легонького:валерьяночку.например,новопассит,Что то такое на травках.Все будет благополучно.Не терзай себя.Вот мы тоже все сильно нервничали,у моей племянницы было две очень сложные операции :одна по-женски в институте рака,вторая в институте Амосова на сердце.Но слава богу,все обошлось.И у вас все будет хорошо.Вот у нас одна мама с Херсона едет на операцию в Киев,у дочки Насти,нашей девочки операция в ортопедическом институте,у них проблема с бедром,вывих и она не сидит и не ходит естественно.Тоже очень переживает.Девочки,киевляне,может быть понадобится ваша помощь,я напишу.Они 29 го выезжают с Херсона,операция наверное через пару дней.Ребенок сейчас в гипсе,гипсовали тоже в Киеве.Так что держитесь,девчонки.

[290272.irina]

Спасибо, конечно держусь, днём пока чем-то занята - ничего, а ночью.......надо попробовать стакан тёплого красного вина перед сном....может не сопьюсь за неделю)))

[света]

 Rina-Kate (24 Сентябрь 2013 - 09:59) писал:

Ирочка, к этому невозможно привыкнуть (((( хоть были не были операции в семье - это сумасхождение для мамы и невероятное облегчение, когда понимаешь, что все не зря было.

согласна с тобой, Маш. У Верочки было три операции и перед каждой я сходила с ума, не спала ночами, меня трусило, мне снились кошмары. Просто нужно постоянно себе твердить, что всё будет хорошо! Как говорят: "Мысль материальна"

[290272.irina]

Портальная гипертензия может протекать и без кровотечений, но опасна тем что может "рвануть" в зрелом возрасте, а это опаснее чем в детстве.
Поэтому следует ребёнка обследовать если:
- частое вздутие! колики.
- запоры, поносы(беспочвенные)
- ребёнок жалуется на боли в животе без видимых причин.
- увеличена печень или на крайней границе.
- увеличена селезёнка! или на крайней ранице.
- понижены тромбоциты, даже если чуть-чуть.(у Никиты 160-180, почти норма)
При таких симптомах следует сделать УЗИ (с замером давления в венах) и эндоскопию(обратить внимание на состояние вен в пищеводе и желудке)!Но! не все УЗИсты умеют определять портальную гипертензию! У нас в Броварах таких нет, например. Но есть в поликлиннике Охматдета и в стационаре (хирургия) Охматдета.
Лучше перебдеть ,чем недобдеть!
При ЖКК ребёнок вялый, тем-ра 37 - 38 ,ребёнок спит, может кушать нормально и даже временами играться,кал чёрный( если вы увидели чёрный кал - немедленно в больницу, и не забудьте об этом сказать врачу и взять с собой этот кал!), может быть рвота запёкшейся кровью(собрать в баночку и показать врачу) ...... а кровь капает , а ребёнок теряет кровь, и положив его спатки вечером, просто утром можно не успеть спасти.
Не дай Бог кому-то это пережить!!!

[290272.irina]

Девочки, капец.....завтра с утра едем, назначили операцию на 23 октября (предположительно), но там такая текучка что могут и перенести......одно успокаивает(после штудирования инета по порталке)))) что после операции Никитосу станет легче и пойдёт развитие, так как наша бяка даёт отставание и физическое и умственное...........держите кулаки..........
Беру с собой планшет, но не знаю что там со связью, телефон у меня говняный....)))))

[Tatyana]

Держитесь! Пусть все пройдет хорошо!

[Rina-Kate]

 290272.irina (20 Октябрь 2013 - 20:42) писал:

Девочки, капец.....завтра с утра едем, назначили операцию на 23 октября (предположительно), но там такая текучка что могут и перенести......одно успокаивает(после штудирования инета по порталке)))) что после операции Никитосу станет легче и пойдёт развитие, так как наша бяка даёт отставание и физическое и умственное...........держите кулаки..........
Беру с собой планшет, но не знаю что там со связью, телефон у меня говняный....)))))

Ирина, держитесь, решайтесь, идите и верьте, что все пройдет отлично. Возвращайтесь к нам со здоровеньким малышом. Мы с вами!!!