Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Допечёночная портальная гипертензия. - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

Данный раздел форума не является медицинским пособием.
Все рекомендации, предложенные пользователями форума, ОБЯЗАТЕЛЬНО должны быть согласованы с лечащим врачом- специалистом.

Вы можете задать вопрос врачам волонтёрам ВБО "Даун Синдром" кликнув по иконке
  • 3 Страниц +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

Допечёночная портальная гипертензия. Ну вот и выяснили происхождение желудочно-кишечных кровотечений.

#41 Пользователь офлайн   290272.irina 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1 550
  • Регистрация: 23 Май 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Бровары,Киевская обл.
  • Имя ребёнка:Никитка
  • Дата рождения ребенка:19.07.2010

Отправлено 13 Июнь 2014 - 11:33

Девчонки всем спасибо за тёплые и добрые слова!!!
0

#42 Пользователь офлайн   Lisenok 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 2
  • Регистрация: 26 Июль 16
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Илья
  • Дата рождения ребенка:01-01-2009

Отправлено 01 Август 2016 - 09:56

Слава Богу, что все образовалось. Вот мы сейчас стоим на распутье. В желудке пока только одна вена и еще не кровило, но все к этому идет. После обследования сказали, что еще на год ждем , но как же я переживаю.... В Израиле наводила справки, там не ждут крови, работают на упреждение. Ребенку уже 7. Но обследоваться дорого, конечно. Довериться ли нашим и ждать? или собирать деньги и диагностироваться за рубежом?
Ирина, вы меня как-то мобилизировали своей силой! Как сейчас себя чувствует Никита?



0

#43 Пользователь офлайн   Lmaskes 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 5
  • Регистрация: 14 Май 18
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Имя ребёнка:Федор
  • Дата рождения ребенка:01.02.2011

Отправлено 14 Май 2018 - 10:48

 290272.irina (01 Октябрь 2012 - 13:43) писал:

Вот наконец-то и выяснили происхождение желудочно-кишечных кровотечений у Никитки!!
Оказывается у нас портальная гипертензия, и как сказал док:"Есть хорошая новость - печень пересаживать непридётся....", во как бывает, пошла в поликлиннику Охматдета из-за низких тромбоцитов, а нашли такое!!! Капец, но жить будем и дружить с хирургом Годиным из Охматдета до 18 лет......а потом наверное с хирургом только в другой больничке......

Происхождение врождённая аномалия и следствие пупочного катетера после родов.
Пока 1-2 стадия, на 3-4 делается операция, типа шунтирования.
Запоры, кишечные колики, низкие тромбоцыты,лейкоцыты, увеличенная печень и селезёнка - это всё следствие гипертензии.
В марте поедем повторно обследоватся с контрастным КТ, пока проходим домашнее лечение.
Кто нибудь сталкивался с таким заболеванием???


Добрый день
Пожалуйста поделитесь опытом, где лечились, в какой клинике
Мы живем в Челябинске, в прошлом году было две операции, поставили шунт, но при обследовании врачи сказали вены очень тонкие и нужно ехать по квоте в Москву, очень переживаем, хотелось бы пообщаться с тем кто уже сталкивался с подобной ситуацией, Будем благодарны за любую информацию
0

#44 Пользователь офлайн   290272.irina 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1 550
  • Регистрация: 23 Май 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Бровары,Киевская обл.
  • Имя ребёнка:Никитка
  • Дата рождения ребенка:19.07.2010

Отправлено 14 Май 2018 - 17:54

 Lmaskes (14 Май 2018 - 10:48) писал:

Добрый день
Пожалуйста поделитесь опытом, где лечились, в какой клинике
Мы живем в Челябинске, в прошлом году было две операции, поставили шунт, но при обследовании врачи сказали вены очень тонкие и нужно ехать по квоте в Москву, очень переживаем, хотелось бы пообщаться с тем кто уже сталкивался с подобной ситуацией, Будем благодарны за любую информацию

Добрый день! Почему две операции?
У моего Никитенка было три кровотечения, поэтому оперировали в три года, а вообще это операция на венах, поэтому если нет кровотечений, то оперируют после семи лет.
Никите поставили анастамоз на печеночную вену, она была аномальная и не давала правильно курсировать крови, шунт ставили из его же вены, которую взяли из шеи. Послеоперационный период десять дней в больнице, потом дома. Через месяц Никита восстановился, диета №5 пожизненно, но как ребенку откажеш ))) вены попрятались после операции в течении года, была одна в пищеводе и в верхнем отделе желудка.
Никита был одним из первых кому сделали подобную операцию в Украине (анастамоз из своей вены). Хирург Годик Олег Святославович, оперирует в Охматдете и в "Обериге", много ездит учится и оперирует заграницей, сейчас в Чикаго, ждем чтобы попасть на обследование.)
Ничего не бойтесь !!!!
0

#45 Пользователь офлайн   Lmaskes 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 5
  • Регистрация: 14 Май 18
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Имя ребёнка:Федор
  • Дата рождения ребенка:01.02.2011

Отправлено 14 Май 2018 - 19:55

Было два кровотечения, после каждого оперировали, на второй раз шунт поставили, но врачи бьют тревогу, у нас в Челябинске больше ничем не могут помочь, сказали ехать срочно в Москву, вены очень тонкие и селезенка увеличена, диету соблюдаем, лекарства пьём... я думала Вы из России, может к этому врачу бы обратились, все таки Вам хорошо провели операцию
0

#46 Пользователь офлайн   Lmaskes 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 5
  • Регистрация: 14 Май 18
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Имя ребёнка:Федор
  • Дата рождения ребенка:01.02.2011

Отправлено 15 Май 2018 - 08:42

Ирина, у Вас есть ватсап или Вайбер? Я сестра Феди, а мама бы хотела с вами пообщаться, если Вы не против
0

#47 Пользователь офлайн   Svetlana11 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1
  • Регистрация: 04 Сентябрь 18
  • Пол:Женщина

Отправлено 04 Сентябрь 2018 - 00:15

 Lmaskes (14 Май 2018 - 19:55) писал:

Было два кровотечения, после каждого оперировали, на второй раз шунт поставили, но врачи бьют тревогу, у нас в Челябинске больше ничем не могут помочь, сказали ехать срочно в Москву, вены очень тонкие и селезенка увеличена, диету соблюдаем, лекарства пьём... я думала Вы из России, может к этому врачу бы обратились, все таки Вам хорошо провели операцию

Здравствуйте.
Случайно наткнулась на ваше сообщение? Вы решили проблему? Я из Магнитогорска, у ребёнка такой же диагноз. Вас Ростовцев оперировал в Челябинске?
Если нужна информация, могу помочь.
0

#48 Пользователь офлайн   Lmaskes 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 5
  • Регистрация: 14 Май 18
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Имя ребёнка:Федор
  • Дата рождения ребенка:01.02.2011

Отправлено 24 Сентябрь 2018 - 11:31

 Svetlana11 (04 Сентябрь 2018 - 00:15) писал:

Здравствуйте.
Случайно наткнулась на ваше сообщение? Вы решили проблему? Я из Магнитогорска, у ребёнка такой же диагноз. Вас Ростовцев оперировал в Челябинске?
Если нужна информация, могу помочь.


Добрый день
Мы ждём путёвку в клинику Филатова в Мск, сказали вышлют в течение двух недель, но уже месяц ждём 89517748638 мой телефон, я есть в Вайбер, ватсап, напишите там, может сможем быть полезными др др
0

#49 Пользователь офлайн   290272.irina 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1 550
  • Регистрация: 23 Май 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Бровары,Киевская обл.
  • Имя ребёнка:Никитка
  • Дата рождения ребенка:19.07.2010

Отправлено 18 Октябрь 2018 - 20:04

 Lmaskes (15 Май 2018 - 08:42) писал:

Ирина, у Вас есть ватсап или Вайбер? Я сестра Феди, а мама бы хотела с вами пообщаться, если Вы не против

добрый вечер, сюда захожу редко, есть и вайбер и ватсап 0679786439 (если это вы меня спрашивали )))
0

#50 Пользователь офлайн   Lmaskes 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 5
  • Регистрация: 14 Май 18
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Имя ребёнка:Федор
  • Дата рождения ребенка:01.02.2011

Отправлено 18 Октябрь 2018 - 20:09

 290272.irina (18 Октябрь 2018 - 20:04) писал:

добрый вечер, сюда захожу редко, есть и вайбер и ватсап 0679786439 (если это вы меня спрашивали )))

Ирина, номер не понятен, может ошиблись цифрой?
0

#51 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 05 Январь 2019 - 10:10

 Lmaskes (18 Октябрь 2018 - 20:09) писал:

Ирина, номер не понятен, может ошиблись цифрой?


Вот так Вам понятнее будет +3 8 067 978 64 39
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

Поделиться темой:


  • 3 Страниц +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей