Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Гурьянова Ульяна - лейкоз. Днепропетровск - гематология - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

Если вам срочно нужна помощь

Это специальный раздел для тех, кому необходима срочная помощь (доноры, деньги на лечение). Для того, чтобы разместить свою информацию в этом разделе, свяжитесь с администрацией форума.
  • 6 Страниц +
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • Последняя »
  • Вы не можете создать новую тему
  • Тема закрыта

Гурьянова Ульяна - лейкоз. Днепропетровск - гематология Ульяны не стало 28.10.2012.

#21 Пользователь офлайн   Поля 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 124
  • Регистрация: 28 Август 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Сумы
  • Имя ребёнка:Варвара
  • Дата рождения ребенка:12-03-2007

Отправлено 03 Октябрь 2012 - 13:49

Просмотр сообщенияСветлана11177 (03 Октябрь 2012 - 12:53) писал:

Девочки, мы сейчас решаем вопрос о запуске информации по местному телевидению.
Очень хорошо!!!
0

#22 Пользователь офлайн   Jane_S 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 3 141
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Олег
  • Дата рождения ребенка:26-04-2004

Отправлено 03 Октябрь 2012 - 20:30

Да, девочки, лучше через волонтёра сразу уточняйте, чтобы испорченого телефона не было. Думаю, скоро Оля даст о себе знать, она вроде сегодня к девочке собиралась, может подробнее расскажет о ситуации. Она и карточку собралась для неё открыть.

#23 Пользователь офлайн   Поля 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 124
  • Регистрация: 28 Август 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Сумы
  • Имя ребёнка:Варвара
  • Дата рождения ребенка:12-03-2007

Отправлено 04 Октябрь 2012 - 10:43

Днепропетровчане!!! Маленькой Ульянке нужна кровь !!! Она лежит в гематологии на Космической!!! Вот что пишет волоньер :"Недавно вернулась из отделения, очень долго общалась с заведующей Ириной Викторовной о перспективах лечения Ульянки. Она сообщила что её состояние немного улучшилось, но впереди очень долгое и сложное лечение и прежде всего она просила о крови. Дорогие друзья Ульяне очень нужна кровь она ежедневно получает дозы тромбоконцентрата и Ирина Викторовна предупредила что в ближайшее время ей будет нужна плазма и много. Все кто может, можно сдать на станции переливания крови для Гурьяновой в отделение гематологии. У малышки 1+ кровь но сдать можно любую как мне сказали." Не оставьте малышку брошенную родителями в беде!!!
0

#24 Пользователь офлайн   Поля 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 124
  • Регистрация: 28 Август 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Сумы
  • Имя ребёнка:Варвара
  • Дата рождения ребенка:12-03-2007

Отправлено 04 Октябрь 2012 - 12:40

Только сейчас мне позвонили из программы "Про життя" Сказали будут разбираться с ситуацией!!!
0

#25 Пользователь офлайн   Jane_S 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 3 141
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Олег
  • Дата рождения ребенка:26-04-2004

Отправлено 04 Октябрь 2012 - 12:53

Просмотр сообщенияПоля (04 Октябрь 2012 - 12:40) писал:

Только сейчас мне позвонили из программы "Про життя" Сказали будут разбираться с ситуацией!!!

Спасибо тебе огромное! Это какой канал то? Ты им координаты волонтёра давала?

#26 Пользователь офлайн   Поля 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 124
  • Регистрация: 28 Август 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Сумы
  • Имя ребёнка:Варвара
  • Дата рождения ребенка:12-03-2007

Отправлено 04 Октябрь 2012 - 13:19

Просмотр сообщенияJane_S (04 Октябрь 2012 - 12:53) писал:

Спасибо тебе огромное! Это какой канал то? Ты им координаты волонтёра давала?

Это Интер! Координаты дала, я в письме написала, думаю они связались уже. Мне сказали что может пригласят для участия в передаче, чтобы про наших деток рассказала. Про то, что кровь Ульянке нудна в одноклассниках написала! Может, если получится у девочек в сюжет про Дашеньку и Ульянку вставить, про кровь сказать можно, чтобы доноры шли. Я и про Дашеньку инфу распространяю в Одноклассниках! Боже, пусть детки справятся с болезнью!!!!
0

#27 Пользователь офлайн   Jane_S 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 3 141
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Олег
  • Дата рождения ребенка:26-04-2004

Отправлено 04 Октябрь 2012 - 14:34

Просмотр сообщенияПоля (04 Октябрь 2012 - 13:19) писал:

Это Интер! Координаты дала, я в письме написала, думаю они связались уже. Мне сказали что может пригласят для участия в передаче, чтобы про наших деток рассказала. Про то, что кровь Ульянке нудна в одноклассниках написала! Может, если получится у девочек в сюжет про Дашеньку и Ульянку вставить, про кровь сказать можно, чтобы доноры шли. Я и про Дашеньку инфу распространяю в Одноклассниках! Боже, пусть детки справятся с болезнью!!!!

Проблема с документами сейчас. Для местного канала, чтобы дать бегущую строку с просьбой о поиске доноров, документы нужны. У девочки даже свидетельства о рождении нет. Надеюсь, что Олечка позже всё расскажет. Она сейчас занимается этой ситуацией.
Поля, спасибо!

#28 Пользователь офлайн   Солнечная мама 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 787
  • Регистрация: 29 Октябрь 10
  • Пол:Женщина
  • Город: Днепродзержинск
  • Имя ребёнка:Егор
  • Дата рождения ребенка:23-06-2010

Отправлено 04 Октябрь 2012 - 17:54

Сегодня заезджала к малышке. Привезла домашнюю еду, памперсы, одежду. Медсестра сказала, что девочка чувствует себя лучше. Делают уже третий день химию.
Медсестра сказала, что ее зовут не Ульяна, а Диана. Спрашиваю как так? Сказала, что сами только узнали.
Долго с ней побыть не смогла. И ,честно говоря, слезы не давали, сердце просто разрывалось :blink:/>/>/> . Лежала так тихонечко в кроватке, глазками только моргала. Такая хорошенькая девочка и такие испытания :lol:/>/>/> . Дай Бог, чтобы она выздоровела!!!
Изображение
ОБОЖАЮ своего мальчика!!!!
0

#29 Пользователь офлайн   Солнечная мама 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 787
  • Регистрация: 29 Октябрь 10
  • Пол:Женщина
  • Город: Днепродзержинск
  • Имя ребёнка:Егор
  • Дата рождения ребенка:23-06-2010

Отправлено 04 Октябрь 2012 - 17:57

А что по поводу крови? Это ж надо взять направление на ее имя? Девочки, может кто-то сможет взять, отсканировать и выложить его сюда, что б всем не мотаться в больницу, а сразу на сдачу крови. Мой муж может сдать.
Изображение
ОБОЖАЮ своего мальчика!!!!
0

#30 Пользователь офлайн   Поля 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 124
  • Регистрация: 28 Август 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Сумы
  • Имя ребёнка:Варвара
  • Дата рождения ребенка:12-03-2007

Отправлено 04 Октябрь 2012 - 18:32

Просмотр сообщенияСолнечная мама (04 Октябрь 2012 - 17:57) писал:

А что по поводу крови? Это ж надо взять направление на ее имя? Девочки, может кто-то сможет взять, отсканировать и выложить его сюда, что б всем не мотаться в больницу, а сразу на сдачу крови. Мой муж может сдать.
Написала волонтеру, если даст направлени, я здесь выложу.
0

#31 Пользователь офлайн   NinaUneeva 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 2 242
  • Регистрация: 04 Август 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Евпатория
  • Имя ребёнка:Маша
  • Дата рождения ребенка:10-05-2011

Отправлено 04 Октябрь 2012 - 19:34

печально... :lol:/>/>/>
даже свидетельства о рождении не принесли...
даже имя толком не сказали...
что-то я совсем в этих родителях разочаровываюсь...
"лежит тихонечко в кроватке" люди это же какую силу воли надо иметь!!! такая маленькая, а такая выносливая... :blink:/>/>/>

#32 Пользователь офлайн   Jane_S 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 3 141
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Олег
  • Дата рождения ребенка:26-04-2004

Отправлено 04 Октябрь 2012 - 21:34

Девочки, попробую по-порядку. Говорила только что с Олей, мамой Даника (у неё логин Sweetbaby на этом сайте). К сожалению у неё комп сейчас в ремонте. Зайти на форум через телефон не может. Она сможет попасть на сайт только на следующей неделе.
На одноклассниках у неё имя DADMUS. Надеюсь, что кому-то это о чём-то говорит. Оля может заходить на одноклассники через телефон, вчера там выложила информацию о Ульяне (которая теперь уже вроде как Диана??). Вышло небольшое недоразумение, надеюсь теперь будет понятно кто есть кто.

Не знаю, как быть с карточкой. Оля открыла её по моей просьбе, т.к. мы думали, что указанная на Доноре карточка общая, и безымянные деньги потеряются. Лучше, чтобы деньги перечислялись на основную карточку. Вторую Оля будет использовать среди своих друзей и знакомых, нас, а потом передавать собранные средства волонтёру. Ошибка в том, что мы не согласовали это с волонтёром девочки, оговорили только с волонтёром Даши (просто её я знаю лично, ей и позвонила).

Теперь про девочку. Оля второй день пытается разобраться с ситуацией. Даже вышла на местного депутата. Но проблема в том, что у девочки нет никаких документов. И никаких официальных справок врачи не имеют права давать. Отсюда и помощь девочки затруднена. Даже бегущую строку на телевидении дать - нужны документы((

Поля, надеюсь получится добыть направление на сдачу крови. Ждём. Если что, Оля сама за ним съездит (но уже не хочется что-то делать мимо волонтёра).
Проблема в том, что все, с кем говорит Оля, обладают несколько разной информацией по девочке, и немного разным видением её дальнейшей судьбы. Вот как-то так пока, не очень оптимистично. Радует только то, что на сегодняшний день девочка не нуждалась в медикаментах, спасибо Донору.

#33 Пользователь офлайн   Поля 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 124
  • Регистрация: 28 Август 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Сумы
  • Имя ребёнка:Варвара
  • Дата рождения ребенка:12-03-2007

Отправлено 05 Октябрь 2012 - 08:59

Девочки! Оля очень деятельный человек, я так поняла. Мы с ней немного не поняли друг друга в Одноклассниках. Если она будет контачить с волонтером, то у них получится очень хороший тандем. Таня не успевает все. Она работает и дети, как у всех, она занимается непосредственно лекарствами, питанием, одеждой. Вот Оля займется документами и здорово! А карточку мне кажется можно выставить. Пусть две будет. Оля может снимать деньги и отдавать волонтеру, или покупать что нужно, по взаимному договору. Там работы хватит.

Что касаемо сдачи крови, волонтер мне ответила

Цитата

В любой день без справок приходят и сдают для Гурьяновой в детскую гематологию
Но это могут быть ее предположения. Лучше узнать телефон отделения и спросить.

Женя, а нельзя с телевидением решить вопрос без документов. Пусть в больнице письмо напишут какое то про сложившуюся ситуацию, вместо документов. Не люди там что ли работают.

Сегодня вроде волонтер сведет продюссера Про життя с главврачем. Боже, хоть бы это помогло как то девочке.
0

#34 Пользователь офлайн   NinaUneeva 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 2 242
  • Регистрация: 04 Август 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Евпатория
  • Имя ребёнка:Маша
  • Дата рождения ребенка:10-05-2011

Отправлено 05 Октябрь 2012 - 09:58

а опекунский совет проблему с документами ни как решить не может? может обращение написать, у них же есть инспектора, пусть начинают работать ищут родителей добиваются от них документы и решают дальнейшую судьбу. ребенок не мог просто с неба свалится. она же где-то до этого жила, стаяла на учете в поликлинике её же должен был наблюдать участковый врач хоть раз в году, может сделать запрос заведующей поликлиники (у нас в поликлинике в карте ребенка ксеракопии свидетельства о рождении, удостоверении инвалидности и мой паспорт вклеен, у нас это в обязательном порядке). ну родители окончательно человеческий облик потеряли... их что теперь через милицию искать?
а собес ни как не может посодействовать? у них же в делах тоже ксерокопии всех документов, может туда обращение написать что лежит брошенный ребенок родители ни здоровьем ни самочувствием не интересуются, у ребенка врожденное заболевание наверняка оформлена инвалидность пенсия до ребенка не доходит, на какие цели тратят родители пенсию не известно. по возможности просим предоставить ксерокопии документов ребенка для организации волонтерской помощи, сбора крови, так как родители на контакт не выходят, в медицинское учреждение документы не предоставили, ребенком ни как не интересуются и не помогают. просим разобраться по факту сложившейся ситуации. собесу то не безразлично куда уходят бюджетные средства. и они быстрее всех найдут и смогут предоставить документы ребенка?
может в департамент материнства и детства позвонить? они что-то путевое подскажут 044-253-45-78; (044)253-54-36 директор департамента Остапенко Светлана Ивановна.
а может одно и тоже письмо составить и всем предоставить или разослать?
может я пишу маразм. но я не знаю... вот такие мысли всплывают. и очень хочется максимально помочь ребенку...:blink:/>/>/>

#35 Пользователь офлайн   Jane_S 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 3 141
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Олег
  • Дата рождения ребенка:26-04-2004

Отправлено 05 Октябрь 2012 - 10:39

Девочки, спасибо за советы. Оля звонила, она смогла зайти на форум, прочитала всё. Только ответить с телефона не может.
Она сегодня будет пробовать выяснять по телевидению, может согласятся без документов сюжет пустить или бегущую строку. И наша мама-медик подключится к этому вопросу по своим каналам и попробует выяснить со своей стороны ситуацию.

В опекунский совет вроде как врачи хотят обратиться, но тут вопрос: ребёнок может быть элементарно не зарегистрирован в ЗАГСе (так родители говорят). Может врут, конечно.

#36 Пользователь офлайн   Поля 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 124
  • Регистрация: 28 Август 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Сумы
  • Имя ребёнка:Варвара
  • Дата рождения ребенка:12-03-2007

Отправлено 05 Октябрь 2012 - 10:59

Боже, какой ужас! Получается, что есть ребенок, а вроде и нет его. Как хоть родители в больницу привезли малышку, а не оставили дома умирать.
0

#37 Пользователь офлайн   Поля 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 124
  • Регистрация: 28 Август 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Сумы
  • Имя ребёнка:Варвара
  • Дата рождения ребенка:12-03-2007

Отправлено 05 Октябрь 2012 - 11:02

Девочки, сдавать кровь нужно идти на Героев Сталинграда в банк крови. Просто сказать для кого и все.

Еще волонтер сказала, что все девочку называют Ульяна, она откликается на это имя уже. Вроде мама сказала, когда приходила, что она Диана, но для всех она теперь Ульянка!!! Если нет документов, уже регистриовали бы на Ульянку!! С прежним именем то ей не очень везло, может с этим повезет больше!
0

#38 Пользователь офлайн   Jane_S 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 3 141
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Олег
  • Дата рождения ребенка:26-04-2004

Отправлено 05 Октябрь 2012 - 12:24

Просмотр сообщенияПоля (05 Октябрь 2012 - 11:02) писал:

Девочки, сдавать кровь нужно идти на Героев Сталинграда в банк крови. Просто сказать для кого и все.

Понятно, спасибо.

#39 Пользователь офлайн   Inneska 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 564
  • Регистрация: 27 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Донецкая область
  • Имя ребёнка:Алина
  • Дата рождения ребенка:12-08-2008

Отправлено 05 Октябрь 2012 - 15:51

Что-то мне смутно верится , что ребенок не зарегистрирован...такие благородные родители и от пенсии, и от пособия на ребенка и от одноразовой выплаты отказались..не верю! Просто они какие-то непутевые - это и так понятно. нужно пробивать инфу по соц.защите

Мы сегодня отправили на Днепр памперсы для девочки - одну пачку от меня, а вторую мне не дали оплатить - продавец тоже решила помочь.
Изображение

Изображение
0

#40 Пользователь офлайн   Солнечная мама 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 787
  • Регистрация: 29 Октябрь 10
  • Пол:Женщина
  • Город: Днепродзержинск
  • Имя ребёнка:Егор
  • Дата рождения ребенка:23-06-2010

Отправлено 05 Октябрь 2012 - 20:44

Бросила информацию в группе в контакте http://vk.com/al_fee...507552_27627175
Изображение
ОБОЖАЮ своего мальчика!!!!
0

Поделиться темой:


  • 6 Страниц +
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • Последняя »
  • Вы не можете создать новую тему
  • Тема закрыта

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей