Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Гурьянова Ульяна - лейкоз. Днепропетровск - гематология - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

Если вам срочно нужна помощь

Это специальный раздел для тех, кому необходима срочная помощь (доноры, деньги на лечение). Для того, чтобы разместить свою информацию в этом разделе, свяжитесь с администрацией форума.
  • 6 Страниц +
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • Последняя »
  • Вы не можете создать новую тему
  • Тема закрыта

Гурьянова Ульяна - лейкоз. Днепропетровск - гематология Ульяны не стало 28.10.2012.

#41 Пользователь офлайн   Поля 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 124
  • Регистрация: 28 Август 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Сумы
  • Имя ребёнка:Варвара
  • Дата рождения ребенка:12-03-2007

Отправлено 06 Октябрь 2012 - 11:56

Девочки! Сегодня долго разговаривала с волонтером. Ей туго пришлось в эти дни. Во-первых, ей попало от зав отделения, что люди идут от ее имени к девочке. В отделение заходить нельзя во избежании заражения ребенка. Зав отделением сказала, что если так будет продолжаться, то она и Татьяну не будет пускать туда и малышка останется без поддержки. Во-вторых от волонтеров влетело за то, что Оля открыла карточку. Она как могла оправдывалась, что она не при чем. Ульянка сейчас в тяжелом состоянии. Ей стало немного легче после начала терапии, но прогнозов никто не дает. Средств тех, которые перечисляют для нее люди хватает пока. Тане так же влетело за то, что из "Про життя" хотели приехать(это уже моя инициатива). Главврач сказала, что ребенку сейчас нужен покой и терапия. За малышкой ухаживает женщина Валя, которая лежит с ней в одной палате. Встает к ней ночью, заботится о ней. У Вали двое приемных детишек. Она очень хороший человек и успевает ухаживать и за своим ребенком и за Ульянкой. Сейчас задача - хорошо пройти первый курс терапии! И шумиха вокруг девочки только мешает. Таня выразила большую просьбу не ходить к девочке в палату. Если что хотите передать, то передайте в отделение, все обязательно дойдет до Ульянки. Врачи и весь персонал тоже о ней заботятся. Для девочки главное сейчас выжить!!!!! Давайте отнесемся с пониманием и как то организованно будем оказывать помощь. Татьяна постоянно на телефоне. Она все расскажет и объяснит. Не хочется чтобы нашими благими намерениями дорога была выстлана.... Чтобы к ребенку запретили ходить даже волонтерам! Татьяна очень надеется на понимание. Помощи будет только рада, у нее у самой семья и дети, и волонтерство занимает много времени. Но всех желающих помочь призываю звонить ей !!! Надеюсь на понимание!!! Боже помоги Ульянке справиться!!!
0

#42 Пользователь офлайн   Jane_S 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 3 141
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Олег
  • Дата рождения ребенка:26-04-2004

Отправлено 06 Октябрь 2012 - 15:41

Поля, понятно. Оля звонила, она закроет карточку. Я сейчас уберу сообщение с информацией об этой карточке.
На Олину карточку ничего не поступило кроме той суммы, которую она сама и положила. Эти деньги собирается передать волонтёру.

#43 Пользователь офлайн   Inneska 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 564
  • Регистрация: 27 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Донецкая область
  • Имя ребёнка:Алина
  • Дата рождения ребенка:12-08-2008

Отправлено 06 Октябрь 2012 - 15:46

Девочки у кого осталась коляска- легкая, прогулка. Ульянке нужна. потому что с ней я так поняла разрешают гулять, но носить ее очень тяжело. отзовитесь
Изображение

Изображение
0

#44 Пользователь офлайн   Поля 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 124
  • Регистрация: 28 Август 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Сумы
  • Имя ребёнка:Варвара
  • Дата рождения ребенка:12-03-2007

Отправлено 06 Октябрь 2012 - 17:53

АЛЛА, если я не ошибаюсь спрашивала про коляску и вроде она собиралась ехать в Днепр. Я так поняла, что у нее есть коляска, хотя могу ошибаться.
0

#45 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 472
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 06 Октябрь 2012 - 19:54

Сколько я бывала в больницах с Катей, везде у входа записывают и адрес, и чуть ли не паспортные данные. Как так, не могут найти родителей? С медиками непонятно - то обещают дать выписку для ТВ, то резко против активности в эту сторону... Я предполагаю, что и данные у них в карточке должны быть, ну разве только родители намеренно неправильный адрес назвали, что, мне кажется, маловероятно...

Я думаю, был бы смысл явиться со списком необходимого к родителям - ведь наверняка у них есть и одежда, и коляска для Ульянки-Дианки. Конечно, нельзя исключать, что они совсем неадекватно отреагируют, но попробовать-то можно.

Тут соглашусь с Inneska - с трудом представляю, что они не оформили ни пенсию, ни помощь на рождение малышки. Деньги ощутимые, с таким количеством детей не знать о них родители не могли. А учитывая, что они легко бросили своего ребенка на полтора месяца, и ни ответа, ни привета, возникают подозрения, что и малышку-то они забрали из роддома из-за денег ((((
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#46 Пользователь офлайн   Светлана11177 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 954
  • Регистрация: 11 Октябрь 10
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Артём
  • Дата рождения ребенка:15-05-2010

Отправлено 06 Октябрь 2012 - 21:45

Просмотр сообщенияsweetbaby (06 Октябрь 2012 - 15:45) писал:

Уважаемые форумчане!В связи с проблемами,которые возникли у волонтера из-за нашей инициативности сбора денег,карточку я закрываю.Тем более,что кроме денег,которые туда положила я,больше ничего нету.Извините меня за то,что возможно вызвалла у вас недоверие...


Оля, что за глупости! Как ТЫ можешь вызвать у нас недоверие!!!!!!!!!!!!!!!!!! мы могли вообще между собой насобирать деньги ,а потом отправить на карточку Ульяны, кому какое дело? Странно, что главврач так утаивает информацию - не поднимать шумиху. не хочется думать о человеке плохо, что напортачили при приеме. Потому что в наших больницах проще умереть перед регистрационным столом, чем пройти без регистрации, простите за сравнения... И вообще, куй железо пока горячо - сейчас есть возмодность на подъеме истории собрать нормальные деньги для лечения девочки, а потом люди переключатся на других деток и будет сложнее.
0

#47 Пользователь офлайн   NinaUneeva 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 2 242
  • Регистрация: 04 Август 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Евпатория
  • Имя ребёнка:Маша
  • Дата рождения ребенка:10-05-2011

Отправлено 07 Октябрь 2012 - 17:34

Просмотр сообщенияСветлана11177 (06 Октябрь 2012 - 21:45) писал:

Оля, что за глупости! Как ТЫ можешь вызвать у нас недоверие!!!!!!!!!!!!!!!!!! мы могли вообще между собой насобирать деньги ,а потом отправить на карточку Ульяны, кому какое дело? Странно, что главврач так утаивает информацию - не поднимать шумиху. не хочется думать о человеке плохо, что напортачили при приеме. Потому что в наших больницах проще умереть перед регистрационным столом, чем пройти без регистрации, простите за сравнения... И вообще, куй железо пока горячо - сейчас есть возмодность на подъеме истории собрать нормальные деньги для лечения девочки, а потом люди переключатся на других деток и будет сложнее.


скорее всего там была ситуация о которой я и подозревала и писала выше. поэтому медики и не хотят подымать шум. это во первых. во вторых если девочку бросили то первыми кто должен был об этом узнать это опекунский совет, а я так понимаю руководство больницы решило пустить все на самотек. вот они и скрутили козью морду. либо ходите по тихому рта не открывайте либо вообще к девочке ни кто не попадет... :blink:/>/>/>

#48 Пользователь офлайн   Светлана11177 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 954
  • Регистрация: 11 Октябрь 10
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Артём
  • Дата рождения ребенка:15-05-2010

Отправлено 07 Октябрь 2012 - 20:17

согласна! А шум поднимать все равно надо!!!
0

#49 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 08 Октябрь 2012 - 08:28

Просмотр сообщенияNinaUneeva (07 Октябрь 2012 - 17:34) писал:

скорее всего там была ситуация о которой я и подозревала и писала выше. поэтому медики и не хотят подымать шум. это во первых. во вторых если девочку бросили то первыми кто должен был об этом узнать это опекунский совет, а я так понимаю руководство больницы решило пустить все на самотек. вот они и скрутили козью морду. либо ходите по тихому рта не открывайте либо вообще к девочке ни кто не попадет... :blink:/>/>/>


мне тоже кажется, что главврач и завотделением испугались за свою шкуру и наехали на волонтёра. Наверно там не всё так чисто и просто со стороны врачей, и они прежде всего сейчас подумали о себе, а не о ребёнке.
А было бы очень хорошо,чтобы в "Про життя" вышел сюжет об Ульяне.
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#50 Пользователь офлайн   Поля 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 124
  • Регистрация: 28 Август 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Сумы
  • Имя ребёнка:Варвара
  • Дата рождения ребенка:12-03-2007

Отправлено 08 Октябрь 2012 - 08:33

Просмотр сообщениясвета (08 Октябрь 2012 - 08:28) писал:

мне тоже кажется, что главврач и завотделением испугались за свою шкуру и наехали на волонтёра. Наверно там не всё так чисто и просто со стороны врачей, и они прежде всего сейчас подумали о себе, а не о ребёнке.
А было бы очень хорошо,чтобы в "Про життя" вышел сюжет об Ульяне.
Света, там не сюжет, там целая передача доджна быть. У них тема-передача, а то и две. Может и будет. Вроде главврач сказал продюссеру, что даст им адрес родителей и все. Пусть сами с ними общаются. Это то, что мне рассказазли.
0

#51 Пользователь офлайн   Светлана11177 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 954
  • Регистрация: 11 Октябрь 10
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Артём
  • Дата рождения ребенка:15-05-2010

Отправлено 08 Октябрь 2012 - 09:30

значит адрес всё-таки есть! зачем тогда было вводить людей в заблуждение?! А то "отец ушел и не вернулся... где они живут никто не знает..."и т.п.. как-то в этой истории все не очень складывается...
0

#52 Пользователь офлайн   Поля 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 124
  • Регистрация: 28 Август 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Сумы
  • Имя ребёнка:Варвара
  • Дата рождения ребенка:12-03-2007

Отправлено 08 Октябрь 2012 - 12:22

Просмотр сообщенияСветлана11177 (08 Октябрь 2012 - 09:30) писал:

значит адрес всё-таки есть! зачем тогда было вводить людей в заблуждение?! А то "отец ушел и не вернулся... где они живут никто не знает..."и т.п.. как-то в этой истории все не очень складывается...
Вроде никто не знал адрес. Потом пришли родители, больше месяца прошло, пришли проведать. Наверное тогда адрес и узнали. Я точно не знаю картину, то что читаю на сайте и от волонтера слышу.
0

#53 Пользователь офлайн   Поля 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 124
  • Регистрация: 28 Август 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Сумы
  • Имя ребёнка:Варвара
  • Дата рождения ребенка:12-03-2007

Отправлено 08 Октябрь 2012 - 13:08

Волонтер написала

Цитата

Всем Добрый День!
Сегодня утром навещала девочку, нужно было и еды привести и шовный материал ( ей сегодня будут вшивать катетер). И если говорить от души то малышка меня порадовала: у неё стух животик - органы уменьшились, стала улыбатся, хорошо спит, кушает как вседа отлично, стала что то пытатся говорить и игратся игрушками . Даже уходить не хотелось такая она была забавная и живенькая. Кстати кто то спрашивал меня по поводу игрушек, так вот если ещё есть желание передать, то это бы было просто замечательно, только новые поскольку она их грызёт.
Родители малышки не обьявлялись. Но Валя как и прежде о ней заботится ( Спасибо Вам огромное Вы человек с большой буквы). Хотя конечно Маму не кто не заменит...
Обращаюсь с большой просьбой, если кто то захочет посетить девочку или как то помочь обязательно звоните или пишите, я очень рада буду ответить на все вопросы и обязательно расскажу в чём на данный момент она нуждается.
Я от всего сердца благодарю всех кто помагает!!! Храни Вас Бог!!!

0

#54 Пользователь офлайн   Jane_S 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 3 141
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Олег
  • Дата рождения ребенка:26-04-2004

Отправлено 10 Октябрь 2012 - 21:03

Поля, Денис Барзиков (папа Дашеньки) снял Ульяну на фото и видео и прислал мне. Не знаю, можно ли здесь выложить. Спроси, пожалуйста, у волонтёра.

#55 Пользователь офлайн   Поля 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 124
  • Регистрация: 28 Август 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Сумы
  • Имя ребёнка:Варвара
  • Дата рождения ребенка:12-03-2007

Отправлено 10 Октябрь 2012 - 21:08

Просмотр сообщенияJane_S (10 Октябрь 2012 - 21:03) писал:

Поля, Денис Барзиков (папа Дашеньки) снял Ульяну на фото и видео и прислал мне. Не знаю, можно ли здесь выложить. Спроси, пожалуйста, у волонтёра.
Хорошо Женя, Спрошу и напишу здесь. Женя, а может выставить здесь с просьбой не распространять в соцсетях. Хотя я написала вопрос по нашему сайту и по соцсетям.
0

#56 Пользователь офлайн   Nadya2010 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 2 203
  • Регистрация: 25 Ноябрь 10
  • Пол:Женщина
  • Город:Херсон
  • Имя ребёнка:Женя
  • Дата рождения ребенка:22.01.2008

Отправлено 11 Октябрь 2012 - 05:41

Девочки,у нас в Херсоне собирали деньги на операции больным деткам фонд какого-то депутата,стояли боксы везде,и в магазинах,и в аптеках,и в маршрутках,может у вас в городе тоже можно провести акцию для сбора денег на лечение деток.Люди откликаются,суммы большие собрали.Анаша общественная организация собирала деньги на реабилитацию девочки с д.ц.п.,ставили 3литровые бутылечки,закатанные крышками,и они стояли во многих магазинах.Одна аптека сразу перечислила 2000 грн.,Я сегодня выберусь в Симферополь,постараюсь успеть перкчислить денежку.
Изображение
0

#57 Пользователь офлайн   Jane_S 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 3 141
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Олег
  • Дата рождения ребенка:26-04-2004

Отправлено 11 Октябрь 2012 - 08:23

Надя, мы уже нос свой совать не будем без волонрёта. Пусть она решает. У нас очень хорошая группа Радость от Донора в Днепропетровске, они знают своё дело хорошо.

#58 Пользователь офлайн   Nadya2010 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 2 203
  • Регистрация: 25 Ноябрь 10
  • Пол:Женщина
  • Город:Херсон
  • Имя ребёнка:Женя
  • Дата рождения ребенка:22.01.2008

Отправлено 11 Октябрь 2012 - 08:25

Женя,я смотрю ты сейчас в инете,значит прочтешь,забыла утром написать,и сейчас эти бутыльки стоят,но идет сбор средств не на реабилитацию девочки,а на сборств средств для нашей общ.организации матерей-инвалидов :"Сердце матери",и бутыльки по-тихоньку наполняются.Можно идти к депутатам,в предвыборные участки,мы когда проводили "Серебрянную монетку,нам спросили конкретно зам.депутата :"О какой сумме идет речь?".На бутыльке фотка детей организации и какой-то текст.На лечение детям люди охотнее бросают,чем для организации.Для Веронички собрали хорошую сумму денег,а предожил спонсор,юрист.
Изображение
0

#59 Пользователь офлайн   Nadya2010 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 2 203
  • Регистрация: 25 Ноябрь 10
  • Пол:Женщина
  • Город:Херсон
  • Имя ребёнка:Женя
  • Дата рождения ребенка:22.01.2008

Отправлено 11 Октябрь 2012 - 08:36

Женя,все правильно,пускай этим занимаются волонтеры.Я приеду с семинара с Одессы,хочу в наши в Межводном магазины пойти,переговорить с хозяевами,поставить боксики,может в сельсовет сходить,поговорить с головою сельской рады,поставить в сельсовете.Жаль,конечно,что сезон закончился,людей немного в селе .
Изображение
0

#60 Пользователь офлайн   Поля 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 124
  • Регистрация: 28 Август 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Сумы
  • Имя ребёнка:Варвара
  • Дата рождения ребенка:12-03-2007

Отправлено 11 Октябрь 2012 - 08:51

Девочки, вот в группе Дашеньки насчет депутатов админ написала

Цитата

Дорогие друзья!!!Многие советуют родителям Даши обратиться к сильным мира сего(нашим всемогущим депутатам),ведь они богатые и им ничего не стоит оплатит лечение Даши.И,послушав советы,с надеждой в душе и с документами в руках,я пошла в штаб самой популярной партии в нашей области.Там меня встретила начальница штаба,которая внимательно выслушала меня,и сделав сочувственное лицо,пояснила,что сейчас ведь идет предвыборная гонка,поэтому лидеры партии не могут помочь средствами,ведь это воспримется как подкуп избирателей.Я предложила,чтоб депутат М.из личных ресурсов помог приобрести нужные лекарства для Дашеньки.На что мне был дан ответ:"Девушка,вы что?хотите обратится к нему,как к человеку??!Так не получиться,ведь он с вами встретится,как депутат с избирателем...или вы предлагаете,чтоб я вам дала из своих личных средст,из своей зарплаты??!!!"....Я встала со стула,и вышла....В голове крутились мысли:"Да ну нет,конечно,что Вы?Как же я посмела к Вам обратиться?ведь знала же,что баба Маша,живущая на минимальную пенсию и передавшая мне для Даши десятку,намного человечнее,чем те,кто тратит сотни тысяч на брошюрки и календарики со своей символикой...Поэтому,вся надежда только на простых людей.Пожалуйста,не проходите мимо чужой беды!важна каждая копеечка!!!Давайте все вместе поможем Дашеньке выздороветь!!
Так что надежда на обычных людей!!!
0

Поделиться темой:


  • 6 Страниц +
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • Последняя »
  • Вы не можете создать новую тему
  • Тема закрыта

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей