Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Мой Дениска - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

  • 2 Страниц +
  • 1
  • 2
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

Мой Дениска

#1 Пользователь офлайн   МарияК 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 13
  • Регистрация: 16 Июнь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Саяногорск
  • Имя ребёнка:Денис
  • Дата рождения ребенка:22-04-2013

Отправлено 16 Июнь 2013 - 14:59

Здравствуйте! полтора месяца назад у нас родился сын, которого мы так долго ждали. Роды прошли хорошо, ребенок сразу закричал и никто не заметил никаких отклонений. но через два дня ко мне в палату вошел детский врач и сказала, что у нашего мальчика подозрение на СД и предложила сдать кровь на кариотип. моё состояние описать не возможно, шок, слезы... я постоянно вглядывалась в маленькое личико и отгоняла от себя страшные мысли. неделю мы пробыли в роддоме, и наконец поехали домой. а через несколько дней позвонила врач, что пришел анализ крови - синдром подтвердился. у меня была истерика, я не могла ничего делать, было ощущение, что я умираю. спасибо моему мужу за поддержку, я знаю, что ему было так же плохо. вопроса оттдать ли ребенка ни у кого даже не возникло. сейчас нам полтора месяца, Дениска пытается держать голову, но не хочет смотреть в глаза, постоянно смотрит куда-то в сторону и никакие игрушки его не интересуют, я очень переживаю. подскажите, если кто-нибудь с этим сталкивался.
0

#2 Пользователь офлайн   290272.irina 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1 550
  • Регистрация: 23 Май 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Бровары,Киевская обл.
  • Имя ребёнка:Никитка
  • Дата рождения ребенка:19.07.2010

Отправлено 16 Июнь 2013 - 18:21

Просто любите его таким какой он есть и Ваша любовь и внимание дадут свои плоды!!!
0

#3 Пользователь офлайн   n@t@ 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 685
  • Регистрация: 03 Июнь 10
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Интересы:люблю творчество в любых его проявлениях, соответственно и огромное количество хобби
  • Имя ребёнка:Варенька
  • Дата рождения ребенка:23-05-2010

Отправлено 16 Июнь 2013 - 20:11

Не переживайте всему свое время, а что педиатр участковый говорит??? Вы с врачом консультировались????
0

#4 Пользователь офлайн   besovnaterz 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 195
  • Регистрация: 16 Август 12
  • Пол:Женщина
  • Имя ребёнка:EvA
  • Дата рождения ребенка:18.06.2012

Отправлено 17 Июнь 2013 - 08:08

Просмотр сообщенияМарияК (16 Июнь 2013 - 14:59) писал:

Здравствуйте! полтора месяца назад у нас родился сын, которого мы так долго ждали. Роды прошли хорошо, ребенок сразу закричал и никто не заметил никаких отклонений. но через два дня ко мне в палату вошел детский врач и сказала, что у нашего мальчика подозрение на СД и предложила сдать кровь на кариотип. моё состояние описать не возможно, шок, слезы... я постоянно вглядывалась в маленькое личико и отгоняла от себя страшные мысли. неделю мы пробыли в роддоме, и наконец поехали домой. а через несколько дней позвонила врач, что пришел анализ крови - синдром подтвердился. у меня была истерика, я не могла ничего делать, было ощущение, что я умираю. спасибо моему мужу за поддержку, я знаю, что ему было так же плохо. вопроса оттдать ли ребенка ни у кого даже не возникло. сейчас нам полтора месяца, Дениска пытается держать голову, но не хочет смотреть в глаза, постоянно смотрит куда-то в сторону и никакие игрушки его не интересуют, я очень переживаю. подскажите, если кто-нибудь с этим сталкивался.



Мне кажится надо малышу дать чуть-чуть времени!Я вот тоже месяцев до двух малой думала что она вообще меня не любит и не признаёт.Но ровно в два месяца она в первый раз посмотрела прямо мне в лицо и улыбнулась во весь рот,для меня это было такое счастье!!!!Потерпите немного и ваш малыш тоже будет смотреть на вас и улыбатся :)/>
0

#5 Пользователь офлайн   Светлана11177 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 954
  • Регистрация: 11 Октябрь 10
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Артём
  • Дата рождения ребенка:15-05-2010

Отправлено 17 Июнь 2013 - 10:08

Мария, поздравляем Вашу семью с рождением ребеночка! Любой ребенок - это огромная ответственность!!! Пройдет время и Вы успокоитесь и просто будете жить дальше как раньше, а может даже и лучше. Жизнь моей семьи изменилась только в лучшую сторону с рождением Темочки. Хотя... первые 4 месяца и ревела белугой, особенно когда видела человека в медицинской одежде. Лишь в 4 месяца я решилась сдать ребенку кровь на кариотип и уже когда все подтвердилось успокоилась. Могу сказать одно, Вам сейчас нельзя расслабляться. Во-первых зарегистрируйтесь вот здесь http://downsideup.org/ru Заполните форму ,чтобы Вам бесплатно прислали книги по развитию ребенка. Потом зайдите на этом сайте сюда http://downsideup.or...display.php?f=3 здесь Вы создаете отдельную тему о своем ребенке и задаете вопросы специалистам. Отвечаю там, как правило ,в течении одного дня, но летом может и придется чуть подождать. Если захотите просто пообщаться звоните мне в любое время. Телефон сброшу в личку.
0

#6 Пользователь офлайн   МарияК 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 13
  • Регистрация: 16 Июнь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Саяногорск
  • Имя ребёнка:Денис
  • Дата рождения ребенка:22-04-2013

Отправлено 17 Июнь 2013 - 12:34

большое спасибо что откликнулись:P/>) мы его очень любим, и конечно хочется, чтобы он узнавал маму и папу, но наверно действительно всему своё время. Педиатр наш только в карточку пишет, а если что-то спрашиваешь, то говорит - а что вы хотите от такого ребенка! становится очень за нас обидно, и хочется убежать. на сайте даунсайд ап я зарегистрировалась,форму заполнила, а вот на их форуме не получается, всё заполняю, они пишут придет письмо на эл.почту, а оно не приходит и ничего не могу у них спросить:)/>( и еще один вопрос: Денис когда засыпать начинает, то глазки закатывает и видно одни белки, кто-нибудь с таким сталкивался???
0

#7 Пользователь офлайн   besovnaterz 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 195
  • Регистрация: 16 Август 12
  • Пол:Женщина
  • Имя ребёнка:EvA
  • Дата рождения ребенка:18.06.2012

Отправлено 17 Июнь 2013 - 13:31

Просмотр сообщенияМарияК (17 Июнь 2013 - 12:34) писал:

большое спасибо что откликнулись:)/>/>/>) мы его очень любим, и конечно хочется, чтобы он узнавал маму и папу, но наверно действительно всему своё время. Педиатр наш только в карточку пишет, а если что-то спрашиваешь, то говорит - а что вы хотите от такого ребенка! становится очень за нас обидно, и хочется убежать. на сайте даунсайд ап я зарегистрировалась,форму заполнила, а вот на их форуме не получается, всё заполняю, они пишут придет письмо на эл.почту, а оно не приходит и ничего не могу у них спросить:)/>/>/>( и еще один вопрос: Денис когда засыпать начинает, то глазки закатывает и видно одни белки, кто-нибудь с таким сталкивался???



У нас тоже самое было :P/>/> Ничего страшного мне кажится нет!Наш папа тоже когда засыпает так глаза закатывает :D/>/> Со зрением и глазами у нас ТТТ всё хорошо-проверялись два раза даже.
0

#8 Пользователь офлайн   МарияК 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 13
  • Регистрация: 16 Июнь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Саяногорск
  • Имя ребёнка:Денис
  • Дата рождения ребенка:22-04-2013

Отправлено 17 Июнь 2013 - 13:46

а сейчас прошло, больше не закатывает??
0

#9 Пользователь офлайн   besovnaterz 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 195
  • Регистрация: 16 Август 12
  • Пол:Женщина
  • Имя ребёнка:EvA
  • Дата рождения ребенка:18.06.2012

Отправлено 17 Июнь 2013 - 19:35

Просмотр сообщенияМарияК (17 Июнь 2013 - 13:46) писал:

а сейчас прошло, больше не закатывает??


Да прошло,я и не заметила когда именно...
0

#10 Пользователь офлайн   Yulia_N 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 271
  • Регистрация: 09 Февраль 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Дима
  • Дата рождения ребенка:06-07-2010

Отправлено 17 Июнь 2013 - 20:55

Просмотр сообщенияМарияК (17 Июнь 2013 - 12:34) писал:

Педиатр наш только в карточку пишет, а если что-то спрашиваешь, то говорит - а что вы хотите от такого ребенка! становится очень за нас обидно, и хочется убежать.


Мария, очень жаль, что Вам такой педиатр попался. Старайтесь пропускать весь негатив мимо ушей - это неправда, что наши дети - "такие". Ваш Дениска обязательно будет и смотреть на Вас, и улыбаться, и обнимать и целовать Вас, когда подрастет. 1,5 месяца - это еще так мало :P/>
Я все больше убеждаюсь, что участковые врачи очень мало знают про развитие детей с СД. Так что выше голову и вперед с песней! :)/>
0

#11 Пользователь офлайн   Мама Ира 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 871
  • Регистрация: 05 Сентябрь 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Нежин, Черниговская обл.
  • Имя ребёнка:Полина
  • Дата рождения ребенка:01-07-2011

Отправлено 18 Июнь 2013 - 12:59

Просмотр сообщенияМарияК (16 Июнь 2013 - 14:59) писал:

не хочет смотреть в глаза, постоянно смотрит куда-то в сторону и никакие игрушки его не интересуют, я очень переживаю. подскажите, если кто-нибудь с этим сталкивался.


наш папа в первые месяцы Полиной жизни меня просто измучил вопросом "ну, почему она ТАК смотрит?" А она тоже смотрела в никуда и сквозь нас.
а теперь, когда он попадает в ее объятья, вспоминает, как переживал, и сам над собой смеется, ведь надо было только подождать. появились и улыбки, и громкий смех, и объятия, и поцелуи
Изображение
Изображение
0

#12 Пользователь офлайн   290272.irina 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1 550
  • Регистрация: 23 Май 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Бровары,Киевская обл.
  • Имя ребёнка:Никитка
  • Дата рождения ребенка:19.07.2010

Отправлено 19 Июнь 2013 - 22:30

Никита первые пол года вообще был как тряпичная кукла, и смотрел вникуда, и голову не держал, и не улыбался, а я пела и пела ему, уложу на согнутые колени лицом к себе смотрю и пою, стишки читаю.....иногда со слезами на глазах........в 8 мес посажу, а он заваливается на бок.......сейчас ещё не ходит, но успевает везде, и на кухню ко мне кастрюли вытащить из стола, и в ванну водой поплескатся, и на тумбу телевизор потрогать.......а как обниматся научился!!!!!схватит своими ручёнками за шею, ногами вокруг предполагаемой талии обовьёт и висит как мартышка "мама мама, бо" и хнычет чтобы пожалела и поцёмала.........смехотун ещё тот!!!!!
Мария, Ваш Дениска ещё будет смеятся вам и целовать, подождите немного, он в раздумье: стоит ли любить этот мир, достойные ли Вы родители. :blink:/>
0

#13 Пользователь офлайн   NinaUneeva 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 2 242
  • Регистрация: 04 Август 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Евпатория
  • Имя ребёнка:Маша
  • Дата рождения ребенка:10-05-2011

Отправлено 25 Июнь 2013 - 10:57

Просмотр сообщенияМарияК (17 Июнь 2013 - 12:34) писал:

и еще один вопрос: Денис когда засыпать начинает, то глазки закатывает и видно одни белки, кто-нибудь с таким сталкивался???

это нормальная ситуация для каждого новорожденного. у новорожденных деток очень слабые глазовидные мышцы, поэтому во время сна когда нет "фокуса" зрения как результат глазное яблоко закатывается к верху или уходит к носу. у кого как. с возрастом это проходит. у моего старшего сына так было до полутора лет. сейчас все нормально. у Маши такого не было, но окулист ставит гиперметропию слабой степени обоих глаз. это тоже с "мышечным тонусом связано".
для собственного спокойствия сходите на консультацию к окулисту.
у вас есть вопросы и медицинский персонал обязан вас проконсультировать и дать адекватный ответ. если у них не хватает компетенции значит пусть подымают литературу и повышают свои знания и направляют к коллегам у которых хватает компентенции.
не забывайте что у новорожденных слабое зрение возможно оно у малыша еще не "разфокусировалось" и он близко не видит. попробуйте разноцветные игрушки, черно-белые игрушки, игрушки в полосочку. распечатайте черно-белые круги и квадраты повести такие картинки чтобы ребенку было видно. если есть желтушка то билирубин тормозит нейронную деятельность и негативно влияет на неврологию в целом. у нас желтушка была до трех месяцев, вот как желтушка спала так все и пошло на улучшения. в основном к трем месяцам ситуация выравнивается.
по поводу вашего педиатра что "вы хотите от такого ребенка". от ребенка вы ни чего не хотите. вы хотите чтобы детеныш рос радовался и не болел. вы от врачей хотите соблюдения врачебной этики и максимального сведения к минимуму негативных моментов в здоровье ребенка. профилактика лучше лечения это во первых, и во вторых адекватная своевременная медицинская помощь помогает избежать кучу проблем. а такое безразличие это преступление.
да у ребенка не излечимое состояние. но извините есть разница либо он будет расти как все при определенных профилактических мероприятиях, либо ребенок получает кучу второстепенных осложнений.
поэтому грудь в перед. дети реабилитируются. и ваш вырастит будет помощником все обзавидуются!

Вообще если ребенок нормально набирает в весе есть аппетит и спокойный сон. То время и мамино «люлюканье» это лучшее исцеление, в данном случае оптимизм и энтузиазм это то что надо.

Если ребенок беспокойный, нет аппетита и не набирает в весе то да тут надо уже применять меры исходя из ситуации.

Будьте здоровы! Ваш ребенок самый лучший и не позволяйте кому-то навязывать обратное.

#14 Пользователь офлайн   МарияК 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 13
  • Регистрация: 16 Июнь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Саяногорск
  • Имя ребёнка:Денис
  • Дата рождения ребенка:22-04-2013

Отправлено 25 Июнь 2013 - 13:13

дениска у нас спокойный, кушает хорошо, за этот месяц килограмм наели:angry:/> а игрушки какие ему показываю, он как будто специально взгляд отводит, чтобы не смотреть, наверно потолок и стены его больше интересуют. сегодня ходили слух специальным аппаратом проверять, он показывает, что ребенок не слышит. я врачу говорю - он же на звуки реагирует, почему так? плечами пожала, отправила к лору.
0

#15 Пользователь офлайн   NinaUneeva 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 2 242
  • Регистрация: 04 Август 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Евпатория
  • Имя ребёнка:Маша
  • Дата рождения ребенка:10-05-2011

Отправлено 25 Июнь 2013 - 14:57

Просмотр сообщенияМарияК (25 Июнь 2013 - 13:13) писал:

дениска у нас спокойный, кушает хорошо, за этот месяц килограмм наелиИзображение а игрушки какие ему показываю, он как будто специально взгляд отводит, чтобы не смотреть, наверно потолок и стены его больше интересуют. сегодня ходили слух специальным аппаратом проверять, он показывает, что ребенок не слышит. я врачу говорю - он же на звуки реагирует, почему так? плечами пожала, отправила к лору.

ну в таком возрасте игрушками ему рано интересоваться. это не беда. со временем придет интерес.
а вот слух надо перепроверить в другом месте.
конечно есть у наших детей проблемы с слухом, ну чтобы прям не слышал такое лично я встречаю в первый раз. дай Бог чтобы это была врачебная ошибка, и у малыша с слухом все было отлично!

#16 Пользователь офлайн   МарияК 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 13
  • Регистрация: 16 Июнь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Саяногорск
  • Имя ребёнка:Денис
  • Дата рождения ребенка:22-04-2013

Отправлено 25 Июнь 2013 - 15:05

будем надеяться,что все будет хорошо.но когда он спит, его позовешь, или звук громкий он реагирует и просыпается. так что надеюсь, что ошиблись :angry:/>
0

#17 Пользователь офлайн   nata_ivan 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 41
  • Регистрация: 19 Июнь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Ваня
  • Дата рождения ребенка:16-07-2012

Отправлено 25 Июнь 2013 - 16:35

я заметила что мой Ваня не слышит.
По ОАЕ-тесту не было слуха (6%) сказали что секреторный отит, пролечили, стало 60,40%, надеюсь через время еще улучшится.
а какое обследование вам делали?
Я - Наташа.
0

#18 Пользователь офлайн   МарияК 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 13
  • Регистрация: 16 Июнь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Саяногорск
  • Имя ребёнка:Денис
  • Дата рождения ребенка:22-04-2013

Отправлено 06 Июль 2013 - 15:37

я не знаю как называется прибор,которым проверяли, но по его результатам сигнал не проходит. посмотрели, что реакция на звуки есть и сказали приити через месяц, ни диагноза, ни лечения почему то не назначили. а вам в каком возрасте делали обследование и какое назначили лечение?
0

#19 Пользователь офлайн   nata_ivan 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 41
  • Регистрация: 19 Июнь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Ваня
  • Дата рождения ребенка:16-07-2012

Отправлено 18 Июль 2013 - 09:51

капали в нос Виброцил, обследование делали в 9 месяцев.
Я - Наташа.
0

#20 Пользователь офлайн   МарияК 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 13
  • Регистрация: 16 Июнь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Саяногорск
  • Имя ребёнка:Денис
  • Дата рождения ребенка:22-04-2013

Отправлено 18 Июль 2013 - 10:37

понятно, спрошу у врача про эти капли.
0

Поделиться темой:


  • 2 Страниц +
  • 1
  • 2
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей