Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Маше Кашлюченко срочно необходима радикальная коррекция порока сердца!!! - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

Если вам срочно нужна помощь

Это специальный раздел для тех, кому необходима срочная помощь (доноры, деньги на лечение). Для того, чтобы разместить свою информацию в этом разделе, свяжитесь с администрацией форума.
  • 5 Страниц +
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • Последняя »
  • Вы не можете создать новую тему
  • Тема закрыта

Маше Кашлюченко срочно необходима радикальная коррекция порока сердца!!! Сбор закрыт. Машеньке сделали операцию.

#21 Пользователь офлайн   Valeriya 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 452
  • Регистрация: 25 Декабрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Краков
  • Имя ребёнка:Валерия
  • Дата рождения ребенка:07-11-2007

Отправлено 27 Июнь 2013 - 12:56

это информация для Юли.сегодня звонила ее мама.зав.поликлиническим отделением-доктор Андрей Казимирович Куркевич.он сначала Вас примет и осмотрит на УЗИ.Доктор грамотный и хороший.его м.т.0675043279.но дозвониться тяжело-будьте готовы.если не дозвонитесь-тогда через регистратуру.можно сразу и туда и туда-с 2х сторон.все документы медицинские на ребенка пусть будут с вами.любые вопросы-звоните.не тяните.если надо будет просить-просите-если надо отстоять жизнь ребенка-отстаивайте всеми аргументами.главное-это решение про операцию.все остальное можно пережить.
Марина
0

#22 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 183
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 27 Июнь 2013 - 13:32

 Jane_S (27 Июнь 2013 - 07:33) писал:

Больница имени Филатова - это Киев?


это Москва. Москвичи очень хвалят эту больницу.
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#23 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 183
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 27 Июнь 2013 - 13:43

 Мишуня (27 Июнь 2013 - 08:23) писал:

Мтам подобные пороки, в основном оперируют в 2 этапа (сразу скажу - не только нашим детям!)


не знаю о каком пороке Вы пишете, но такие пороки как у моей дочки (АВК) во всём мире делают в один этап до 4-х, максимум до 6-ти месяцев. Очень очень очень редко делают в 2 этапа (консультировалась со многими зарубежными врачами по этому вопросу и все они очень удивлялись, что у нас в Киеве сначала делают суживание).
А в Центре кардиологии и кардиохирургии, что на территории Охматдета, раньше всем деткам с СД при АВК предлагали сначала суживание ЛА, а потом неизвестно когда радикальную, некоторым потом радикальную откладывали и откладывали и откладывали и почему-то отказывали. Наташа Жданова по этой причине возила своего Стёпку оперировать во Францию, Алла Люльчук своего Владика - в Польшу. Потом Слава Богу, открылся Киевский городской центр сердца и родители стали туда своих детей везти на радикальные коррекции, так как в Охматдете им отказывали в радикальных операциях. Некоторые детки умерли после суживания ЛА. Но это было раньше так, как сейчас не знаю. Знаю, что в 2011 году у знакомых нашей бабушки ребёнку с СД при пороке АВК в возрасте 5 или 6 месяцев сразу сделали в Охматдете радикальную коррекцию.

Мы с дочкой первый раз в Научно-практический медицинский центр детской кардиологии и кардиохирургии попали, когда ей было 2 дня жизни и нам сразу же в заключении написали, что порок АВК и нужна операция по суживанию ЛА, а устно сказали, что радикальную коррекцию нужно будет сделать в подростковом возрасте, а может быть и не нужно будет. Я тогда не понимала, что это бред. А потом когда познакомилась с Наташей Ждановой и она мне рассказала, что деткам с СД там делают только суживание ЛГ при пороках АВК, то я поняла что да как. И когда мы начали настаивать на радикальной коррекции, нам в заключении написали, что помимо АВК, лёгочной гипертензии у Веры ещё и сужение устьев лёгочных артерий и сказали, что нет нет нет, при такой комбинации радикальная коррекция невозможна. И когда я показала это заключение французкому кардиохируогу Б. Айзенманну, немецким кардиохирургам Алекси Мисхищвили, Станиславу Овруцкому, нашим врачам из Киевского городского центра сердца, то все сделали круглые глаза и спросили "Какой непрофессионал вам такое написал, потому что такого не бывает никогда". Ну и естественно же у Верочки этого не оказалось, в Берлине ей сделали радикальную коррекцию и очень удивлялись почему в Киеве нам в 4 месяца не сделали сразу радикальную коррекцию.

Поэтому нужно быть очень очень бдительными и после консультации в Охматдете, консультироваться где-то ещё.
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#24 Пользователь офлайн   Valeriya 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 452
  • Регистрация: 25 Декабрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Краков
  • Имя ребёнка:Валерия
  • Дата рождения ребенка:07-11-2007

Отправлено 27 Июнь 2013 - 13:58

сначала надо пробовать вариант без оплаты у нас.на зарубежные клиники дай бог маме собрать нужную сумму .да и время эти сборы займут.по этой причине мы и не успели во Францию.Лера б не дожила до нее.
Марина
0

#25 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 183
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 27 Июнь 2013 - 14:42

 Valeriya (27 Июнь 2013 - 13:58) писал:

сначала надо пробовать вариант без оплаты у нас

Правильно! Только после Охматдета нужно консультировать где-то ещё, чтобы послушать мнения разных врачей, например можно проконсультироваться в Киевском городском центре сердца, там консультации бесплатные вроде бы, и там много наших деток было прооперировано.
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#26 Пользователь офлайн   Мишуня 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 13
  • Регистрация: 15 Декабрь 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Миша

Отправлено 27 Июнь 2013 - 20:35

Света, я читала вашу историю, очень жаль, что у Вас так сложилось с операцией. Просто у меня остались совершенно другие впечатления от кардиоцентра, поэтому я и советовала сначала попробовать к ним бесплатно попасть, а если откажут - тогда искать другие варианты. Время идет, а сколько еще будут деньги собирать?...


У Миши тоже АВК, как и у Верочки. Почему у Емца оперирут в 2 этапа, я не знаю, слышала, что методика устаревшая. Нам объяснили почему, что и как будут делать, мы согласились, т.к. коарктацию аорты нужно было срочно оперировать, у ребенка уже не прощупывалась пульсация на нижних конечностях, тогда же сделали суживание ЛА (все делается через разрез под лопаткой). И, кстати, нам Куркевич сразу сказал, что после суживания радикальную нужно делать максимум ч/з год-полтора, а может и раньше, нужно смотреть по состоянию конкретного ребенка. Мы каждые 3 месяца ездили на консультацию, и в годик нам сказали, что тянуть больше нельзя, нужно оперироваться.
0

#27 Пользователь офлайн   Мишуня 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 13
  • Регистрация: 15 Декабрь 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Миша

Отправлено 27 Июнь 2013 - 20:35

ДЛЯ ЮЛИ: Андрея Казимировича лучше вызванивать во второй половине дня, т.к. до обеда у него очень загруженный график, он помимо деток еще и беременных с подозрением на пороки сердца смотрит, трубку не берет.
0

#28 Пользователь офлайн   Jane_S 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 3 141
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Олег
  • Дата рождения ребенка:26-04-2004

Отправлено 27 Июнь 2013 - 20:43

Девочки, спасибо огромное!! Юля написала, что ей пришлось уехать отвозить старшего сына, она появится завтра вечером. Я ей завтра всё передам, или может у неё уже наладится с интернетом, и она сама зайдёт. Согласна с Вами, что надо пробовать такой вариант. Хорошо, если возьмутся помочь в Охмадете. Пока деньги собирать на операцию - можно упустить время((
В Москве Машеньку оперировали, потому что малышки там родились. Но гражданство у девочек украинское, тут всё ОК.

#29 Пользователь офлайн   290272.irina 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1 549
  • Регистрация: 23 Май 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Бровары,Киевская обл.
  • Имя ребёнка:Никитка
  • Дата рождения ребенка:19.07.2010

Отправлено 27 Июнь 2013 - 21:21

Меня Куркевич смотрел на 36 неделе беременности ,очень возмущялся на нашу УЗистку , потом Никиту на второй день после рождения , потом в 6 мес и сказал что всё хорошо, пороков нет, лёгочная гипертензия ушла, ООО до 2-х мм.
Очень толковый и внимательный доктор, его все очень халят и денег не гребёт, когда муж с Никитой ездил на второй день то не дал ни копейки, просто был очень растерян, никто и слова не сказал. Потом дали 100 гр, так берёт не Андрей Казимирович, а медсестра.
0

#30 Пользователь офлайн   Valeriya 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 452
  • Регистрация: 25 Декабрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Краков
  • Имя ребёнка:Валерия
  • Дата рождения ребенка:07-11-2007

Отправлено 27 Июнь 2013 - 21:40

согласна.Куркевич умничка и очень ответственный.когда мы оперировались с Лерочкой он был нашим лечащим врачом.он и кардиохирург Бабляк-тоже со Львова.ученики нашего профессора Иванива.а Жовнир у нас был зав.реанимации.очень скромный и интеллигентный человек.после операции на выписку никто не хотел ничего брать-единственное-мы всем иконы красивые привезли-Илье Николаевичу-св.Ильи.Жовниру и Куркевичу уже не помню кого.вот это они с поклоном каждый взяли.
Марина
0

#31 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 183
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 27 Июнь 2013 - 22:36

 Мишуня (27 Июнь 2013 - 20:35) писал:

Света, я читала вашу историю, очень жаль, что у Вас так сложилось с операцией.

если бы только у меня, но ведь так сложилось у многих, чьи детки и намного старше Верочки и многих её ровесников. Именно узнав об их историях, я насторожилась.
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#32 Пользователь офлайн   Jane_S 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 3 141
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Олег
  • Дата рождения ребенка:26-04-2004

Отправлено 01 Июль 2013 - 08:37

Юля очень благодарна за помощь. Просила передать всем огромное спасибо.
На карту поступило 292 грн.
Сегодня Юля будет звонить в клинику Охматдет.

#33 Пользователь офлайн   Jane_S 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 3 141
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Олег
  • Дата рождения ребенка:26-04-2004

Отправлено 01 Июль 2013 - 11:58

Юля звонила в Охмадет. Чтобы их приняли, необходимо направление. Кто где брал направление? Наш областной Диагностический центр не даёт, помню по себе. Я брала направление у городского кардиолога. У вас так же?

#34 Пользователь офлайн   Мишуня 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 13
  • Регистрация: 15 Декабрь 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Миша

Отправлено 01 Июль 2013 - 13:03

 Jane_S (01 Июль 2013 - 11:58) писал:

Юля звонила в Охмадет. Чтобы их приняли, необходимо направление. Кто где брал направление? Наш областной Диагностический центр не даёт, помню по себе. Я брала направление у городского кардиолога. У вас так же?


Мы направление не брали, т.к. меня там вели еще с беременности, но у них, вроде бы, написано - направление от городского или районного кардиолога. Может кто из девочек поточнее знает.
0

#35 Пользователь офлайн   290272.irina 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1 549
  • Регистрация: 23 Май 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Бровары,Киевская обл.
  • Имя ребёнка:Никитка
  • Дата рождения ребенка:19.07.2010

Отправлено 01 Июль 2013 - 14:03

Направления от кардиолога достаточно, если уж будут совсем проблеммы, я могу помочь,вернее не я , а моя свекровь......как минимум попасть на УЗИ к Куркевичу.
Сейчас я в отуске, на сайте бываю редко, если что у Светика(Паша) и ЛёВики(Лёнчик) есть мой мобильный, звоните.
0

#36 Пользователь офлайн   Jane_S 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 3 141
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Олег
  • Дата рождения ребенка:26-04-2004

Отправлено 01 Июль 2013 - 14:50

 290272.irina (01 Июль 2013 - 14:03) писал:

Направления от кардиолога достаточно, если уж будут совсем проблеммы, я могу помочь,вернее не я , а моя свекровь......как минимум попасть на УЗИ к Куркевичу.
Сейчас я в отуске, на сайте бываю редко, если что у Светика(Паша) и ЛёВики(Лёнчик) есть мой мобильный, звоните.

Спасибо, я обращусь при необходимости.

#37 Пользователь офлайн   Jane_S 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 3 141
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Олег
  • Дата рождения ребенка:26-04-2004

Отправлено 03 Июль 2013 - 20:34

Ситуация у Маши ухудшилась. Юля прислала результаты сегодняшней консультации. К сожалению качество плохое. Пока не дозвонилась Юле, чтобы попросить сделать копии получше.
Изображение

Изображение

Огромная просьба ко всем, помогите разобраться с ситуацией.
Направление Юле в Охмадет не дают, предлагают операцию в Днепре. Сумма всё та же, врачи ждут на госпитализацию.

Девочки, у кого то есть выход на Охмадет? Можно получить нормальную консультацию по телефону, где и как брать направление, какое оно должно быть? Есть ли вообще гарантия, что ребёнка прооперируют? Одну нашу маму отослали там со словами "на вашего ребёнка мы не будем тратить бюджетные деньги, у нас вон очередь гениальных детей на операцию". Поэтому есть опасение, что Юля может попусту провозить Машу по жаре, а в такой ситуации это крайне опасно.

#38 Пользователь офлайн   Jane_S 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 3 141
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Олег
  • Дата рождения ребенка:26-04-2004

Отправлено 03 Июль 2013 - 20:43

 290272.irina (01 Июль 2013 - 14:03) писал:

Направления от кардиолога достаточно, если уж будут совсем проблеммы, я могу помочь,вернее не я , а моя свекровь......как минимум попасть на УЗИ к Куркевичу.
Сейчас я в отуске, на сайте бываю редко, если что у Светика(Паша) и ЛёВики(Лёнчик) есть мой мобильный, звоните.

Девочки, дайте пожалуйста телефон Иры!

#39 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 183
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 03 Июль 2013 - 21:16

 Jane_S (03 Июль 2013 - 20:34) писал:

Одну нашу маму отослали там со словами "на вашего ребёнка мы не будем тратить бюджетные деньги, у нас вон очередь гениальных детей на операцию". Поэтому есть опасение, что Юля может попусту провозить Машу по жаре, а в такой ситуации это крайне опасно.

да, я смотрю, что ситуация там не особо изменилась за последние 5 лет. Очень жаль :(/>
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#40 Пользователь офлайн   Jane_S 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 3 141
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Олег
  • Дата рождения ребенка:26-04-2004

Отправлено 04 Июль 2013 - 07:43

Юля мне написала сегодня

Цитата

Я была вчера в Областной детской поликлинике, из областной отправляют к Титаренко О А (кардиохирург в областном диагностическом центре в Днепропетровске), а она начала мне рассказывать про бюджет области, они отправляют в Киев в крайне тяжелых случаях, есть благотворительные организации, которые помогают с оплатой. Бесплатно не получается. Она берет к себе или к Довганю в Киев там берут.


Девочки, ну что делать? Собирать деньги? Я как-то не верю в Киев, если честно. Была бы она из Киева, а так..

Поделиться темой:


  • 5 Страниц +
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • Последняя »
  • Вы не можете создать новую тему
  • Тема закрыта

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей