Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Эпилепсия - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

Данный раздел форума не является медицинским пособием.
Все рекомендации, предложенные пользователями форума, ОБЯЗАТЕЛЬНО должны быть согласованы с лечащим врачом- специалистом.

Вы можете задать вопрос врачам волонтёрам ВБО "Даун Синдром" кликнув по иконке
Страница 1 из 1
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

Эпилепсия Что будет

#1 Пользователь офлайн   nata_ivan 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 41
  • Регистрация: 19 Июнь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Ваня
  • Дата рождения ребенка:16-07-2012

Отправлено 01 Август 2013 - 16:49

Добрый день! Моему сыну Ване (1 год) ставят диагноз эпилепсия - инфантильные судороги. Хотелось бы чтобы это было не так, но по описанию в интернете - очень похоже. Они к сожалению уже давно, я не понимала что это, только по моему настоянию сделали ЕЕГ. 5 августа ложимся в неврологию на Богатырской. Может даст кто совет как подбирают лекарство, на что обратить внимание.
Наташа.
Я - Наташа.
0

#2 Пользователь офлайн   NinaUneeva 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 2 242
  • Регистрация: 04 Август 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Евпатория
  • Имя ребёнка:Маша
  • Дата рождения ребенка:10-05-2011

Отправлено 01 Август 2013 - 18:48

Просмотр сообщенияnata_ivan (01 Август 2013 - 16:49) писал:

Добрый день! Моему сыну Ване (1 год) ставят диагноз эпилепсия - инфантильные судороги. Хотелось бы чтобы это было не так, но по описанию в интернете - очень похоже. Они к сожалению уже давно, я не понимала что это, только по моему настоянию сделали ЕЕГ. 5 августа ложимся в неврологию на Богатырской. Может даст кто совет как подбирают лекарство, на что обратить внимание.
Наташа.

как, жалко.
тут наверное кроме доктора ни кто толком и не посоветует.
знаю что при эпилепсии и судорогах генетики тоже активно участвуют в постановке диагноза, обследовании и течении лечения. короче по этому вопросу консультация генетика на ровне с неврологом.
главное чтобы у вас травм не было.
Храни вас Бог!

#3 Пользователь офлайн   nata_ivan 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 41
  • Регистрация: 19 Июнь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Ваня
  • Дата рождения ребенка:16-07-2012

Отправлено 01 Август 2013 - 21:29

Просмотр сообщенияNinaUneeva (01 Август 2013 - 18:48) писал:

как, жалко.
тут наверное кроме доктора ни кто толком и не посоветует.
знаю что при эпилепсии и судорогах генетики тоже активно участвуют в постановке диагноза, обследовании и течении лечения. короче по этому вопросу консультация генетика на ровне с неврологом.
главное чтобы у вас травм не было.
Храни вас Бог!

Спасибо, надеюсь на дополнительные обследования...
Я - Наташа.
0

#4 Пользователь офлайн   Roza 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Администраторы
  • Сообщений: 1 592
  • Регистрация: 20 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Владимир
  • Дата рождения ребенка:20-12-2004

Отправлено 02 Август 2013 - 12:18

Лекарства Вам будет подбирать врач, внимательно следите за состоянием ребенка. Чтоб не не начались срыгивания, УЗИ брюшной полости Вам там обязательно должны назначить. Чтоб ребенок вялым не был, сыпь, все изменения в поведении записывайте в тетрадь и обязательно говорите врачу. От реакции ребенка на препарат очень зависит качество лечения. Сразу заведите тетрадь и все записывайте. Удачи Вам! Хорошо, если попадете к Смульской, говорят, неплохой врач.
0

#5 Пользователь офлайн   nata_ivan 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 41
  • Регистрация: 19 Июнь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Ваня
  • Дата рождения ребенка:16-07-2012

Отправлено 10 Сентябрь 2013 - 21:33

Привет! Врач у нас Апанасенко. Мы пьем Конвулекс, переносит его Ваня хорошо, но прошел уже месяц, а подергивания продолжаются. Наверное назначат еще что-то.
Я - Наташа.
0

#6 Пользователь офлайн   NinaUneeva 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 2 242
  • Регистрация: 04 Август 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Евпатория
  • Имя ребёнка:Маша
  • Дата рождения ребенка:10-05-2011

Отправлено 11 Сентябрь 2013 - 08:04

Ване скорейшего выздоровления!!!
Держитесь! терпение и труд все перетрут!

#7 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 15 Апрель 2017 - 08:53

Может для мам деток, которым ставят диагноз эпилепсия будет прлезной следующая информация, которой делится мама девочки Эвы, имеющей диагноз эпи. Я ничего в этом не понимаю, просто делись информацией. Лену - маму Эвы знаю лично.

Цитата

Последние дни я получаю вопросы от людей, которых я совсем не знаю. Спрашивают о том, как происходит ввод кетогенной диеты в клинике где мы находимся. Я не всех желающих готова добавить в друзья. Есть у меня определенные принципы. Поэтому этот пост сделаю открытым. Возможно, кто-то как и я когда-то, взвешивает все за и против и эта информация будет полезна.
Сразу отвечу на часто задаваемый вопрос. Почему мы решились на это и почему именно тут. Как я уже писала, еще год назад я была противником диеты. В большей степени из-за того, что у меня было еще советское представление о ней. Знакомство с Аленой Орловой, посещение этой клиники осенью и результаты первого заезда заставили пересмотреть мой взгляд на диету и поменять полностью представление о ней. Я не рассматривала другие клиники. Не вижу смысла ехать в другую страну, если можно это сделать у нас. По деньгам это получалось бы дороже. Ну и кроме того, клинику открыли врачи, которые наблюдали Эву уже не один год. И которым я доверяю на 99,9 процентов. Это важно, очень важно - доверять врачу. Иначе не стоит и начинать. Но, выбор всегда за родителями.
Клиника находится под Черновцами. Тут хорошо, уютно и совершенно не похоже на больницу (что важно), потому что здесь нам нужно провести 20 дней. Начинается все с анализов, беседы с врачом и знакомства с кето-калькулятором. Это самое важное в кетодиете!!! В программу вносят количество калорий необходимых ребенку в день, количество белков и соотношение жиров к углеводам+белкам. Для каждого ребенка это высчитывается индивидуально. Тут начинают с соотношения 2 к 1. То есть жиров в 2 раза больше, чем углеводов+белков. После чего разбиваем это на количество приемов пищи и процентное соотношение. У Эвы это 4 приема, в процентах по 25% на каждый прием пищи. Но это тоже все строго подстраивается под ребенка диетологом. Вот тут начинается все самое
интересное. Мы идем на кухню готовить первое блюдо.
Первым блюдом у меня был борщ. Каждый продукт имеет свое БЖУ (белки, жиры и углеводы). В калькулятор мы вносим продукты их БЖУ и высчитываем сколько грамм нам нужно того или иного продукта. Вначале мне было, правда, очень сложно. Потому что я вообще не понимала, что такое 15 грамм морковки, 20 грамм лука, 30 грамм мяса, 21 грамм
яйца и 25 грамм масла??? А все продукты добавляемые в блюда взвешиваются на ювелирных весах, вплоть до одной десятой грамма. Это очень-очень важно. Плюс минус один грамм и соотношение уже не то. И это уже риск выйти из кетоза, ну или вылететь в ацидоз.
Кето-кухня тут большая. У каждого свое место, что позволяет не толкаться и не сталкиваться локтями. Большую часть времени мамы проводят именно тут. Первые дни они практически тут живут:) Через неделю уже все намного проще и приготовление еды ребенку не занимает намного больше времени чем обычно. Я для Эвы уже выработала приблизительное меню. Это - супы, салаты, овощи тушенные с мясом или рыбой, творожные десерты, сыры, орехи и льняная каша. Нам пришлось отказаться от овсянки, риса, гречки и любимой картошки. Эти продукты не запрещены, просто их получится совсем маленькая порция как для большой девочки:)
Теперь немного о медицинской части. По приезду в клинику сразу сдаются три анализа: уровень кетонов, уровень сахара и газы крови. Эти же анализы сдаются ежедневно: утром и вечером. Это самые важные показатели при вводе диеты, которые потом нужно продолжать контролировать дома. Раз в неделю сдается биохимия крови, общий анализ крови и мочи. Обязательно - УЗИ (пару раз за заезд) и видео ЭЭГ мониторинг. Минимум должно быть 3 видеомониторинга за заезд, в некоторых случаях пишут и 10 раз. Опираясь на результаты всех этих показателей корректируют соотношение диеты, а у некоторых пациентов и препараты. Правильное и плавное введение диеты, тщательный контроль повышает шансы получить хороший результат и уменьшает риск всяческих побочек, которыми так часто пугают те кто не в теме.
Так же с детьми работает бобат-терапевт и психолог. Есть игровая комната, где ребенок может находиться под присмотром няни.
О результатах нам судить еще рано, мы только в начале пути. Но, верю, что они будут.

https://www.facebook...476978728999703
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#8 Пользователь офлайн   nata_ivan 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 41
  • Регистрация: 19 Июнь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Ваня
  • Дата рождения ребенка:16-07-2012

Отправлено 15 Апрель 2017 - 14:36

Спасибо, я изучила, очень интересно, раньше о таком не слышала.
Нашла там еще интересное видео о кето-диете.
https://www.youtube....h?v=zrRfYmHDF4w
Я - Наташа.
0

Поделиться темой:


Страница 1 из 1
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей