Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Нужна помощь Дашеньке! - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

Если вам срочно нужна помощь

Это специальный раздел для тех, кому необходима срочная помощь (доноры, деньги на лечение). Для того, чтобы разместить свою информацию в этом разделе, свяжитесь с администрацией форума.
  • 4 Страниц +
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

Нужна помощь Дашеньке! Высокая лёгочная гипертензия. Германия готова принять Дашу на лечение

#21 Пользователь офлайн   Мариша 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 30
  • Регистрация: 21 Октябрь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Белая Церковь
  • Имя ребёнка:Дарина
  • Дата рождения ребенка:19-07-2012

Отправлено 31 Октябрь 2013 - 12:54

С этой суматохой не заметила, как у Дашеньки вылез первый зуб. Еще в понедельник не было, а вчера 30.10 У НАС ПОЯВИЛСЯ ПЕРВЫЙ ЗУБ. Мне кажется, я никогда так не радовалась...
0

#22 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 31 Октябрь 2013 - 14:12

Дашеньку с первым зубиком!!!!!!!!!!
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#23 Пользователь офлайн   oksanaM 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 2 696
  • Регистрация: 27 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:г. Полтава
  • Имя ребёнка:Полина
  • Дата рождения ребенка:20-11-2007

Отправлено 31 Октябрь 2013 - 16:06

Просмотр сообщенияМариша (31 Октябрь 2013 - 12:54) писал:

С этой суматохой не заметила, как у Дашеньки вылез первый зуб. Еще в понедельник не было, а вчера 30.10 У НАС ПОЯВИЛСЯ ПЕРВЫЙ ЗУБ. Мне кажется, я никогда так не радовалась...

Наши поздравления!!! :)/>
Изображение
0

#24 Пользователь офлайн   Jane_S 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 3 141
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Олег
  • Дата рождения ребенка:26-04-2004

Отправлено 31 Октябрь 2013 - 19:40

))) Какое приятное событие.

#25 Пользователь офлайн   290272.irina 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1 550
  • Регистрация: 23 Май 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Бровары,Киевская обл.
  • Имя ребёнка:Никитка
  • Дата рождения ребенка:19.07.2010

Отправлено 03 Ноябрь 2013 - 11:43

Моему Никитке только вот сделали операцию по портальной гипертензии в Охматдете, я спросила у нашего хирурга про лёгочную гипертензию, он сказал что делают в Амосова и у Емца.
0

#26 Пользователь офлайн   ЛеВик 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1 053
  • Регистрация: 12 Август 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Интересы:Фитнес, вязание
  • Имя ребёнка:Леонид
  • Дата рождения ребенка:17-08-2008

Отправлено 03 Ноябрь 2013 - 12:51

Ира, они там консультировались, рекомендуют только медикаментозное лечение, т.е. компенсацию за счет лекарств
0

#27 Пользователь офлайн   290272.irina 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1 550
  • Регистрация: 23 Май 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Бровары,Киевская обл.
  • Имя ребёнка:Никитка
  • Дата рождения ребенка:19.07.2010

Отправлено 03 Ноябрь 2013 - 13:13

Почему? Ребёнок неоперабельный или они не умеют делать такие операции? Или денег хотят? Хотя конечно лучше ехать за границу если есть возможность, там надёжнее.
В том отделении где мы лежали есть ребёнок которому надо делать пересадку печени, так вот из проведённых на Украине подобных операций не выжил никто, а в Бельгии 100% выживаемость пациентов......
0

#28 Пользователь офлайн   ЛеВик 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1 053
  • Регистрация: 12 Август 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Интересы:Фитнес, вязание
  • Имя ребёнка:Леонид
  • Дата рождения ребенка:17-08-2008

Отправлено 03 Ноябрь 2013 - 13:45

Мне знакомая рассказывала,которая недавно вернулась из Кельна после операции на сердце у ребенка, что там была девочка с высокой гипертензией, с которой долго ничего не могли сделать даже там , но есть там врач- виртуоз, который все таки решился им все переделать и теперь ребенок полностью здоров, мне советовала обратиться туда, ведь в Берлине нам с легочной гипертензией вопрос так и не решили, сказали пожизненный прием лекарств.
0

#29 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 03 Ноябрь 2013 - 15:56

Просмотр сообщенияЛеВик (03 Ноябрь 2013 - 13:45) писал:

Мне знакомая рассказывала,которая недавно вернулась из Кельна после операции на сердце у ребенка, что там была девочка с высокой гипертензией, с которой долго ничего не могли сделать даже там , но есть там врач- виртуоз, который все таки решился им все переделать и теперь ребенок полностью здоров, мне советовала обратиться туда, ведь в Берлине нам с легочной гипертензией вопрос так и не решили, сказали пожизненный прием лекарств.

Вик, так попробуй обратиться туда. Это шанс для Лёнечки.
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#30 Пользователь офлайн   Мариша 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 30
  • Регистрация: 21 Октябрь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Белая Церковь
  • Имя ребёнка:Дарина
  • Дата рождения ребенка:19-07-2012

Отправлено 03 Ноябрь 2013 - 17:57

Просмотр сообщения290272.irina (03 Ноябрь 2013 - 13:13) писал:

Почему? Ребёнок неоперабельный или они не умеют делать такие операции? Или денег хотят? Хотя конечно лучше ехать за границу если есть возможность, там надёжнее.
В том отделении где мы лежали есть ребёнок которому надо делать пересадку печени, так вот из проведённых на Украине подобных операций не выжил никто, а в Бельгии 100% выживаемость пациентов......

Ирочка, расскажу по порядку.25.09.2012 ЕМЕЦ ,мягко говоря. нас отправил... со словами - у вас высокая легочная гипертензия без СТРУКТУРНЫХ АНОМАЛИЙ СЕРДЦА, ОТКРЫТОЕ ОВАЛЬНОЕ ОКНО, ЗА КОТОРЫМ ПРОСТО НАДО НАБЛЮДАТЬ.Но ищите кого-то, иначе ребенок погибнет. Я БЫЛА НА ЛИЧНОМ ПРИЕМЕ У ДИРЕКТОРА КАРДИОЦЕНТРА, И ОЧЕНЬ ОЩУТИЛА, ЧТО МЫ ИМ НЕ ИНТЕРЕСНЫ, МЫ МОЖЕМ ИСПОРТИТЬ СТАТИСТИКУ!!!Тем более генетика. Они даже не назначили лечение, сказали, что наши кардиологи все знают. А когда он сказал - ЧТО ВЫ ПРИВЯЗАЛИСЬ К ЭТОЙ ГИПЕРТЕНЗИИ, У МЕНЯ ТОЖЕ ПРИ ПНЕВМОНИИ ОНА БУДЕТ, Я , медработник, мягко говоря обалдела и врач-реаниматолог, который нас с мигалками из Белой Церкви привез тоже. По приезде домой в эту же ночь у нее была остановка дыхания, далее месяц реанимации и домой под лечение городских кардиологов и результат 28.12.2012 опять реанимация.После этого за нас взялся ин. Амосова.ЭТО ОНИ НАЗНАЧИЛИ ВИАГРУ И ВЕНТАВИС.Даже хохма была ни один врач не знал о виагре, все быстренько в интернет за информацией, на нас смотрели как на чудо природы, первые в городе. За это Амосову спасибо, но другая проблема - они ставят 4 разных диагноза, каждый раз как мы приезжаем на консультацию - открытое овальное окно, следующая версия - множественныЙ ДМПП( типа решето), потом один незначительный порок (после зондирования), а вот в октябре уже два нашли... Был еще институт сердца, они считают, что у нас ЛГ И ОВАЛЬНОЕ ОКНО,на идиопатическую тоже не похоже. И в принципе в завершение часто слышу - у вас же СД. А ГЕРМАНИЯ клиника Асклепиос согласилась комплексно обследовать, откоректировать лечение и если нужно провести операцию.
0

#31 Пользователь офлайн   Мариша 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 30
  • Регистрация: 21 Октябрь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Белая Церковь
  • Имя ребёнка:Дарина
  • Дата рождения ребенка:19-07-2012

Отправлено 03 Ноябрь 2013 - 18:00

Просмотр сообщенияЛеВик (03 Ноябрь 2013 - 13:45) писал:

Мне знакомая рассказывала,которая недавно вернулась из Кельна после операции на сердце у ребенка, что там была девочка с высокой гипертензией, с которой долго ничего не могли сделать даже там , но есть там врач- виртуоз, который все таки решился им все переделать и теперь ребенок полностью здоров, мне советовала обратиться туда, ведь в Берлине нам с легочной гипертензией вопрос так и не решили, сказали пожизненный прием лекарств.

Нам тоже самое Берлин сказал, скорее пожизненно, хотя согласились, что все выписки, а у нас их 7 противоречат одна другой. то есть нужно нормальное обследование.
0

#32 Пользователь офлайн   Мариша 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 30
  • Регистрация: 21 Октябрь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Белая Церковь
  • Имя ребёнка:Дарина
  • Дата рождения ребенка:19-07-2012

Отправлено 03 Ноябрь 2013 - 18:07

Просмотр сообщенияЛеВик (03 Ноябрь 2013 - 13:45) писал:

Мне знакомая рассказывала,которая недавно вернулась из Кельна после операции на сердце у ребенка, что там была девочка с высокой гипертензией, с которой долго ничего не могли сделать даже там , но есть там врач- виртуоз, который все таки решился им все переделать и теперь ребенок полностью здоров, мне советовала обратиться туда, ведь в Берлине нам с легочной гипертензией вопрос так и не решили, сказали пожизненный прием лекарств.

Вика, я могу вам скинуть все координаты клиники, попробуете связаться. Единственное. я расстроилась, что в счет сразу включили и обследование и лечение и операцию возможную. Я хотела хотя бы обследование и лечение, счет бы был меньше.Ведь наши в один голос заявляют, что операция нам не нужна, ну в крайнем случае (ЕСЛИ СОГЛАСИТЬСЯ С АМОСОВА) ДМПП, ЧТО ПРЕКРАСНО ДЕЛАЮТ В ЦЕНТРЕ СЕРДЦА.
0

#33 Пользователь офлайн   290272.irina 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1 550
  • Регистрация: 23 Май 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Бровары,Киевская обл.
  • Имя ребёнка:Никитка
  • Дата рождения ребенка:19.07.2010

Отправлено 03 Ноябрь 2013 - 18:29

У Никиты было ООО 5-6 мм и лёгочная гипертензия, но всё как-то за три месяца стало на место, а ООО закрылось к двум годам, но проблем не было с дыханием. Пусть Ваша Дашенька выздоравливает!!! Вам сил и терпения!
0

#34 Пользователь офлайн   Мариша 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 30
  • Регистрация: 21 Октябрь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Белая Церковь
  • Имя ребёнка:Дарина
  • Дата рождения ребенка:19-07-2012

Отправлено 03 Ноябрь 2013 - 22:40

Просмотр сообщения290272.irina (03 Ноябрь 2013 - 18:29) писал:

У Никиты было ООО 5-6 мм и лёгочная гипертензия, но всё как-то за три месяца стало на место, а ООО закрылось к двум годам, но проблем не было с дыханием. Пусть Ваша Дашенька выздоравливает!!! Вам сил и терпения!

Спасибо БОЛЬШОЕ. Мне тоже кажется, что у нас ООО, так как при рождении было 5 мм, во время приступа 8 мм, а за год стало 3 мм. А самое страшное при рождении было дыхание, оно было таким шумным и громким, что в маршрутке даже мужчины спрашивали, что с ребенком. А педиатры только и ждали, когда она почернеет от порока, хотя уже на 4-ый день было ясно, что серьезного порока сердца нет.За неделю заведующая нас три раза на УЗИ отправляла, все не верила, а на дыхание внимание не обращала. А дыхание сваливали на стридор.
0

#35 Пользователь офлайн   290272.irina 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1 550
  • Регистрация: 23 Май 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Бровары,Киевская обл.
  • Имя ребёнка:Никитка
  • Дата рождения ребенка:19.07.2010

Отправлено 04 Ноябрь 2013 - 09:03

Вот как раз про шумное дыхание почетайте тут в теме "Затруднённое дыхание", я только вчера там рассказывала про наш "стридор".
"Ларингомаляция у детей", может с дыханием у вашей девочки как раз с этим и связано??? Ларингоскопию или бронхоскопию вам делали чтобы узнать что там за "стридор" такой? Может вам операцию на хрящях пищевода надо делать или трахиостому поставить чтобы легче было дышать!!!Почитайте.
0

#36 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 04 Ноябрь 2013 - 09:39

Просмотр сообщенияМариша (03 Ноябрь 2013 - 17:57) писал:

Ирочка, расскажу по порядку.25.09.2012 ЕМЕЦ ,мягко говоря. нас отправил... со словами - у вас высокая легочная гипертензия без СТРУКТУРНЫХ АНОМАЛИЙ СЕРДЦА, ОТКРЫТОЕ ОВАЛЬНОЕ ОКНО, ЗА КОТОРЫМ ПРОСТО НАДО НАБЛЮДАТЬ.Но ищите кого-то, иначе ребенок погибнет. Я БЫЛА НА ЛИЧНОМ ПРИЕМЕ У ДИРЕКТОРА КАРДИОЦЕНТРА, И ОЧЕНЬ ОЩУТИЛА, ЧТО МЫ ИМ НЕ ИНТЕРЕСНЫ, МЫ МОЖЕМ ИСПОРТИТЬ СТАТИСТИКУ!!!Тем более генетика. Они даже не назначили лечение, сказали, что наши кардиологи все знают. А когда он сказал - ЧТО ВЫ ПРИВЯЗАЛИСЬ К ЭТОЙ ГИПЕРТЕНЗИИ, У МЕНЯ ТОЖЕ ПРИ ПНЕВМОНИИ ОНА БУДЕТ, Я , медработник, мягко говоря обалдела и врач-реаниматолог, который нас с мигалками из Белой Церкви привез тоже. По приезде домой в эту же ночь у нее была остановка дыхания, далее месяц реанимации и домой под лечение городских кардиологов и результат 28.12.2012 опять реанимация.


Ну Емец, как всегда, в своём репертуаре!!!
Особенно это для него Важно

Просмотр сообщенияМариша (03 Ноябрь 2013 - 17:57) писал:

Я БЫЛА НА ЛИЧНОМ ПРИЕМЕ У ДИРЕКТОРА КАРДИОЦЕНТРА, И ОЧЕНЬ ОЩУТИЛА, ЧТО МЫ ИМ НЕ ИНТЕРЕСНЫ, МЫ МОЖЕМ ИСПОРТИТЬ СТАТИСТИКУ!!!Тем более генетика.

а не СПАСТИ РЕБЁНКА ВО ЧТО-БЫ ТО НИ СТАЛО, НЕЗАВИСИМО ОТ ГЕНЕТИКИ И ВСЕГО ПРОЧЕГО!
Ну просто слов нет!! :)/>
:angry:/> :angry:/> http://downsyndrome....-centr-detskoi/
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#37 Пользователь офлайн   Мариша 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 30
  • Регистрация: 21 Октябрь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Белая Церковь
  • Имя ребёнка:Дарина
  • Дата рождения ребенка:19-07-2012

Отправлено 04 Ноябрь 2013 - 10:36

Просмотр сообщения290272.irina (04 Ноябрь 2013 - 09:03) писал:

Вот как раз про шумное дыхание почетайте тут в теме "Затруднённое дыхание", я только вчера там рассказывала про наш "стридор".
"Ларингомаляция у детей", может с дыханием у вашей девочки как раз с этим и связано??? Ларингоскопию или бронхоскопию вам делали чтобы узнать что там за "стридор" такой? Может вам операцию на хрящях пищевода надо делать или трахиостому поставить чтобы легче было дышать!!!Почитайте.

Бронхоскопию делали ( в центре сердца )- все в порядке.И ПОД ДЕЙСТВИЕМ ВИАГРЫ. КАПТОПРИЛА И ВЕРОШПИРОНА, ДЫХАНИЕ ПЕРЕСТАЛО БЫТЬ ШУМНЫМ. ЕДИНСТВЕННОЕ, ПРИ НАГРУЗКЕ, ИНФЕКЦИИ, ДОЛГОМ ПЛАЧЕ ПОЯВЛЯЕТСЯ ОДЫШКА И НОСОГУБНЫЙ ТРЕУГОЛЬНИК СИНЕЕТ.
0

#38 Пользователь офлайн   290272.irina 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1 550
  • Регистрация: 23 Май 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Бровары,Киевская обл.
  • Имя ребёнка:Никитка
  • Дата рождения ребенка:19.07.2010

Отправлено 04 Ноябрь 2013 - 10:46

Н-да, значит не давайте ей плакать,берегите от инфекций(меньше посетителей пускайте, особенно детей)держите на препаратах и собирайте деньги на Германию, раз наши умы бессильны.....
0

#39 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 04 Ноябрь 2013 - 10:55

Марина, а Вы пишите в темы отчёты:
Сколько собрано денег на сегодняшний день
в какие фонды Вы обратильсь, какие из них выделили помощь, какие отказали.
где Вы размещали просьбы о помощи
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#40 Пользователь офлайн   Мариша 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 30
  • Регистрация: 21 Октябрь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Белая Церковь
  • Имя ребёнка:Дарина
  • Дата рождения ребенка:19-07-2012

Отправлено 09 Ноябрь 2013 - 02:00

История Дашеньки на русском и немецком языках по ссылке http://www.odnoklass...opics/828811768



Документы Дарины http://www.odnoklass.../56825515737144



Дашенька фото http://www.odnoklass.../56825521766456



Реквизиты http://www.odnoklass.../62181152593208



Клиники, в которых мы консультировались http://www.odnoklass...opics/320637756



СМИ о нас http://www.odnoklass.../56836158783544



Счет из клиники на обследование и лечение http://www.odnoklass.../56825525043256
0

Поделиться темой:


  • 4 Страниц +
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей