[Венера]

Уважаемые родители! На сайте появилась новая медицинская страница, где начинается наполнение информации, полезной для родителей детей с синдромом Дауна. Постепенно эта страница будет пополняться новой медицинской информацией. Там же Вы можете задать вопросы по медицинскому обслуживанию "солнечных" детей. Благодаря Вашим вопросам будут открываться новые темы, наиболее волнующие наших семей.

Одна из тем - это оформление инвалидности.

Поделитесь, пожалуйста, кто сталкивался с проблемами при оформлении инвалидности по синдрому Дауна. Кому отказывали в оформлении инвалидности? Какой аргумент был при отказе? Убеждали ли Вас сначала оформить инвалидность по пороку сердца на 5 лет? Заставляли ли Вас с ребенком в обязательном порядке проходить стационарное лечение? Помимо заключения детского генетика (после получения кариотипа) требовали ли другие документы? И другое.

[NinaUneeva]

Да, мы сталкивались с проблемой оформления инвалидности на месте. для оформления инвалидности нам нужно было результат кариотипа, узи сердца (врожденный порок вторичный дмпп). нет нас не заставляли мы сами обратились за стационарным лечением в областную больницу. в области наши документы приняли без проблем и уже с результатом областного вкк нам была на месте оформлена инвалидность до 16 лет.

[290272.irina]

Бровары: проблем не было, сделали кариотип в областной в Киеве, там выдали документ на оформление инвалидности по месту жительства и сказали если будут проблемы обращяться к ним, инвалидность оформили до 18 лет, других пороков нет, стоим на учёте у невролога(были неврологические проблемы)

[Линда]

Мы тоже сталкивались с проблемой оформления инвалидности,сам генетик нам отказывал в оформлении,аргументирую тем что у нас нет пороков,а открытое (ООО,и баталов проток)не повод для оформление инвал.После нажима,выдала нам документ на оформ.по сердцу!требовали и обязательное стационарное лечение,добились и оформили инвалю.,до 16лет.

[Rina-Kate]

в Харькове оформили без проблем. Генетик сделала подробную выписку, сказала, что она указала в ней все, что необходимо, и отказать в инвалидности права не имеют. Но никто и не думал отказывать.

[irina30]

У нас тоже не было проблем с оформлением инвалидности,единственное, что нужно было пройти комиссию и собрать список документов, которые нужны для этого. Разочаровалась во врачах, думала, что они как-то тщательно будут смотреть ребёнка, ничего подобного, "конвеером" прошли, спрашивали, есть ли жалобы, если я отвечала, то они говорили, что это особенность вашего ребёнка и всё. Единственное, что нам поставили порок, то мы сами искали хорошего врача, чтоб он посмотрел.
Дали пока на 5 лет, и сказали, чтоб собирала чеки, куда и на что я тратила, а то будут в последующем оформлении проблемы, если не дадим отчёта. Я потеряла дар речи от такого... Т.к. например, мы нанимаем массажиста домой и какой чек она нам даст? Бред....

[290272.irina]

irina30 (24 Ноябрь 2013 - 22:37) писал:

У нас тоже не было проблем с оформлением инвалидности,единственное, что нужно было пройти комиссию и собрать список документов, которые нужны для этого. Разочаровалась во врачах, думала, что они как-то тщательно будут смотреть ребёнка, ничего подобного, "конвеером" прошли, спрашивали, есть ли жалобы, если я отвечала, то они говорили, что это особенность вашего ребёнка и всё. Единственное, что нам поставили порок, то мы сами искали хорошего врача, чтоб он посмотрел.
Дали пока на 5 лет, и сказали, чтоб собирала чеки, куда и на что я тратила, а то будут в последующем оформлении проблемы, если не дадим отчёта. Я потеряла дар речи от такого... Т.к. например, мы нанимаем массажиста домой и какой чек она нам даст? Бред....

Вот это и называется ПРОБЛЕМЫ! Нам дали без всяких сборов бумаг, была единственная от генетика с кодом по которому и оформили и сразу до 18 лет!!!! и никакие чеки не требуют, сейчас после операции(после неё тоже инвалидность оформляется) пойду узнаю может какую повышенную пенсию будут платить, там же теперь категории какие-то ввели....

[Rina-Kate]

290272.irina (24 Ноябрь 2013 - 23:04) писал:

Вот это и называется ПРОБЛЕМЫ! Нам дали без всяких сборов бумаг, была единственная от генетика с кодом по которому и оформили и сразу до 18 лет!!!!

+++
Выписка от генетика, дальше поликлиника сама проводит комиссию по выписке генетика (без нашего участия), дают документ, с которым идешь в собес.

У меня с водителями маршруток иногда диалог. Они изучают удостоверение и мониторят дату, до какого оно действительно. Видят там 2026 год, им это кажется фантастической датой. Они переспрашивают, до какого. Я озвучиваю то, что они и сами видят. Дальше:
- Это подделка?
или
- Такого не может быть!
и т.д. Я в ответ чего-нибудь язвлю и мы едем )))

[toma]

irina30 (24 Ноябрь 2013 - 22:37) писал:

У нас тоже не было проблем с оформлением инвалидности,единственное, что нужно было пройти комиссию и собрать список документов, которые нужны для этого. Разочаровалась во врачах, думала, что они как-то тщательно будут смотреть ребёнка, ничего подобного, "конвеером" прошли, спрашивали, есть ли жалобы, если я отвечала, то они говорили, что это особенность вашего ребёнка и всё. Единственное, что нам поставили порок, то мы сами искали хорошего врача, чтоб он посмотрел.
Дали пока на 5 лет, и сказали, чтоб собирала чеки, куда и на что я тратила, а то будут в последующем оформлении проблемы, если не дадим отчёта. Я потеряла дар речи от такого... Т.к. например, мы нанимаем массажиста домой и какой чек она нам даст? Бред....

А вы во второй раз с всевозможными законами идите. Ссылки на них вот в этой теме http://downsyndrome....-invalidnosti/. ИПР Вам составили? Я почему то считала что в Виннице с этим нету никаких проблем, но вы уже вторая мама которая переубеждает меня в обратном. Для продления инвалидности Вам не нужно ничего кроме анализа на кариотип, так как в отличие от России синдром Дауна как основание для инвалидности прописан в Законодательстве.

[Suriel]

Так дают ее просто по синдрому, без пороков? Мы не занимались, т.к. муж против. Кто бы мне объяснил зачем она нужна.

[290272.irina]

Suriel , а в какую школу Ваш ребёнок будет ходить? Садик то такэ)) возьмут, или Вы полагаете что ребёнок сможет обычную программу тянуть? А почему нет? Пусть на карточку денежка капает, ему же в будущем и будет на обучение или жильё (980 гр * на 12 мес * на 18 лет = 211 тысяч гривен) В нашей стране всё что положено надо сразу оформлять ,чтобы в будущем проблем не было.
А муж то что? Комплексует? Или думает что никто ничего не узнает или не увидит???

[LeDi]

irina30 (24 Ноябрь 2013 - 22:37) писал:

У нас тоже не было проблем с оформлением инвалидности,единственное, что нужно было пройти комиссию и собрать список документов, которые нужны для этого. Разочаровалась во врачах, думала, что они как-то тщательно будут смотреть ребёнка, ничего подобного, "конвеером" прошли, спрашивали, есть ли жалобы, если я отвечала, то они говорили, что это особенность вашего ребёнка и всё. Единственное, что нам поставили порок, то мы сами искали хорошего врача, чтоб он посмотрел.
Дали пока на 5 лет, и сказали, чтоб собирала чеки, куда и на что я тратила, а то будут в последующем оформлении проблемы, если не дадим отчёта. Я потеряла дар речи от такого... Т.к. например, мы нанимаем массажиста домой и какой чек она нам даст? Бред....

Слушайте, ну просто ужас какой то????
Ну как так, в одном государстве живем, а каждый правит как хочет />
Нам дали инвалидность тоже только по справке генетика. Поликлиника сама этим занималась.
Какие комиссии??? Чеки им собрать /> ууууххххх(((((((( да одни только чеки на питание и одежду мало не покажут!!! Или ребенка-инвалида не надо кормить и одевать???? Только заниматься????
Только мысли о том, что надо беречь здоровье и жить подольешь ради ребенка останавливают от скандалов в этих учереждениях....
Я сейчас себе пенсию оформляю и обалдеваю от всех этих справочек на справочку((((((

[Линда]

Забыла написать,нас в обязательном порядке явится на ВКК.слова педиатра (чтоб на нас глав врач глянул точно у вас синдром)а то могут не дать /> ,мы сидели 2.5 часа />

[LeDi]

Линда (25 Ноябрь 2013 - 10:22) писал:

Забыла написать,нас в обязательном порядке явится на ВКК.слова педиатра (чтоб на нас глав врач глянул точно у вас синдром)а то могут не дать />/> ,мы сидели 2.5 часа />/>

Ну ващее />

[Suriel]

290272.irina (25 Ноябрь 2013 - 09:36) писал:

Suriel , а в какую школу Ваш ребёнок будет ходить? Садик то такэ)) возьмут, или Вы полагаете что ребёнок сможет обычную программу тянуть? А почему нет? Пусть на карточку денежка капает, ему же в будущем и будет на обучение или жильё (980 гр * на 12 мес * на 18 лет = 211 тысяч гривен) В нашей стране всё что положено надо сразу оформлять ,чтобы в будущем проблем не было.
А муж то что? Комплексует? Или думает что никто ничего не узнает или не увидит???

Понятно. Спасибо.
Про школу только с неделю назад подумали.
А муж.. и я... из разряда "знаем, но до чего же не хочется верить..."

[290272.irina]

Линда (25 Ноябрь 2013 - 10:22) писал:

Забыла написать,нас в обязательном порядке явится на ВКК.слова педиатра (чтоб на нас глав врач глянул точно у вас синдром)а то могут не дать />/> ,мы сидели 2.5 часа />/>

Ну ващеее, мне наоборот сказали не тащите ребёнка и не мучайте, кариотип не ошибается.
Suriel ,Про школу только с неделю назад подумали.
А муж.. и я... из разряда "знаем, но до чего же не хочется верить..."
Я тоже такой была, а муж до сих пор не верит)))

[Suriel]

290272.irina (25 Ноябрь 2013 - 12:03) писал:

Я тоже такой была, а муж до сих пор не верит)))

Он говорит, что Дана не инвалид, а сегодня сказал "мне это не нравится. и все" - разговор окончен

[290272.irina]

Просто слово инвалид у нас ассоциируется сразу с каким-нибудь внешними пороками или умственными, но ведь дают инвалидность людям после операции на сердце или других внутренних органах.
Со временем вы сталкнётесь с проблемами и инвалидность всё равно придётся оформлять, только будет уже всё сложнее, впереди школа и ребёнку надо будет искать спецшколу или инклюзивный класс, на каком основании он будет его посещять? Или после 18-ти летия придётся оформлять какие-нибудь бумаги, как ваш ребёнок будет их подписывать?? И опекунство надо будет оформлять - на каком основании??
Или ваш муж верит в то что ваш ребёнок будет обычным ребёнком? Не будет он обычным никогда, дайте ему почитать литературу или съездите с ним в центр к психологу, я думаю ему это надо.
Может и грубо, зато правда....

[290272.irina]

Suriel (25 Ноябрь 2013 - 14:32) писал:

Он говорит, что Дана не инвалид, а сегодня сказал "мне это не нравится. и все" - разговор окончен

У Вас это первый ребёнок?

[Rina-Kate]

Я тоже избегаю слова "инвалид"... В крайней необходимости, когда это дает скидку или еще что-то и надо озвучить, говорю "у нас инвалидность". Сегодня мне это дает бесплатный проезд, льготы на коммунальные, вот операцию Катрине делали - все бесплатно было. Все обязательно-благотворительные взносы нас тоже обходят стороной. Если семья обеспеченная, и все вышенаписанное - вообще несущественно, можно и не оформлять, тем более, если это вызывает у членов семьи неприятные эмоции.

У меня была мысля не оформлять. Я подумала, что в будущем Катя не сможет получить полную дее- и правоспособность. Генетик сказала, что нет смысла так далеко заглядывать. Сейчас я согласна с ней полностью.

По сути, инвалид - не тот, у кого оформлена выплата от государства, а у кого "стойкое длительное функциональное расстройство здоровья" - вроде как-то так. У нас это расстройство в генетике... а не в отношении мужа или кого бы то ни было.

Стереотипы - они такие стереотипы. Вроде оформленная инвалидность еще никому не мешала воспитывать, развивать и любить своих детей вне зависимости от "престижности" ребенка. Наши дети дают все, что обычно дает ребенок семье.