Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: ДМПП - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

Данный раздел форума не является медицинским пособием.
Все рекомендации, предложенные пользователями форума, ОБЯЗАТЕЛЬНО должны быть согласованы с лечащим врачом- специалистом.

Вы можете задать вопрос врачам волонтёрам ВБО "Даун Синдром" кликнув по иконке
  • 4 Страниц +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Последняя »
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

ДМПП

#1 Гость_mira_sl1_*

  • Группа: Гости

Отправлено 08 Июль 2015 - 13:45

вот и мы попали с сердцемИзображение а я так понадеялась что нас пронесет.... Дефект межпредсердной перегородки вторичного типа и минимальный открытый артериальный проток, пока сказали наблюдаться через 3 мес на ЕХО на Чорновола. но я вот думаю- может мне 3 мес. не ждать? а если есть возможность сделать через паховую вену без разрезания.... это же нужно в фонды на какую то очередь, что бы бесплатно... у нас с финансами просто ж...а? так лучше наверное заранее или нам могут сказать вообще что пока не делать? у кого такое было приблезительно? что посоветуете?
0

#2 Гость_eva5112013_*

  • Группа: Гости

Отправлено 08 Июль 2015 - 21:05

Добрый вечер!Я думаю что ждать не нужно я уже в свое время дождалась что чуть не потеряла свою доченьку!
Съездите в Амосова только именно на этаж там где детки лежат!Не в поликлинику!
Я могу дать номер телефона именно нашего врача! наберите меня 0677103200
0

#3 Гость_NinaUneeva_*

  • Группа: Гости

Отправлено 08 Июль 2015 - 21:25

Просмотр сообщенияmira_sl1 (08 Июль 2015 - 13:45) писал:

вот и мы попали с сердцемИзображение а я так понадеялась что нас пронесет.... Дефект межпредсердной перегородки вторичного типа и минимальный открытый артериальный проток, пока сказали наблюдаться через 3 мес на ЕХО на Чорновола. но я вот думаю- может мне 3 мес. не ждать? а если есть возможность сделать через паховую вену без разрезания.... это же нужно в фонды на какую то очередь, что бы безплатно... у нас с финансами просто ж...а? так лучше наверное заранее или нам могут сказать вообще что пока не делать? у кого такое было приблезительно? что посоветуете?


у нас вторичный ДМПП закрылся сам к 3м годам. это бывает очень редко. повышенная скорость на легочной артерии ещё осталась, наблюдаемся, так же предупредили о большой вероятности развития митральной недостаточности, поэтому с диспансерного учета у кардиолога нас не сняли, хотя как такового порока сердца у нас уже нет.
для того чтобы выявить скрытые пороки им нужно видеть как ведет себя сердце при скачке роста. поэтому нас настроили что в 5 лет будут смотреть более тчательно с ренгенограммой грудной клетки и то если будет скачек роста, если расти будет так же плавно то в 7 лет. сейчас в этом нет необходимости. да и при наших показателях ни чего не будет видно.
наши знакомые с таким диагнозом оперировались одни до года, вторые прооперировались в 3 года.
0

#4 Гость_mira_sl1_*

  • Группа: Гости

Отправлено 09 Июль 2015 - 00:12

Просмотр сообщенияNinaUneeva (08 Июль 2015 - 21:25) писал:

у нас вторичный ДМПП закрылся сам к 3м годам. это бывает очень редко. повышенная скорость на легочной артерии ещё осталась, наблюдаемся, так же предупредили о большой вероятности развития митральной недостаточности, поэтому с диспансерного учета у кардиолога нас не сняли, хотя как такового порока сердца у нас уже нет.
для того чтобы выявить скрытые пороки им нужно видеть как ведет себя сердце при скачке роста. поэтому нас настроили что в 5 лет будут смотреть более тчательно с ренгенограммой грудной клетки и то если будет скачек роста, если расти будет так же плавно то в 7 лет. сейчас в этом нет необходимости. да и при наших показателях ни чего не будет видно.
наши знакомые с таким диагнозом оперировались одни до года, вторые прооперировались в 3 года.


редко,но все таки бывает..потому что доктор узистка на вопрос "может все таки зарости?" сказала -нет! как мне на пальцах объяснили, что эта перегородка должна была зарости или в крайнем случае уменьшится к 6 мес. а у нас она не только не уменьшилась, а увеличилась, не критично, но все же. Я так понимаю что они хотят видеть в динамике что с отверстием будет происходить. Сказали что это самая простая операция на сердце...буду еще консультироватся конечно, но что- то мне подсказывает что все скажут ждать
0

#5 Гость_Мама Ира_*

  • Группа: Гости

Отправлено 09 Июль 2015 - 13:14

у нас ДМПП был 5мм. в почти 4 года стал 3мм.
мне говорили, что это чуть ли не самый "безобидный" порок. многие люди живут и не подозревают, что он у них есть. и в случае ДМПП оперировать раньше - не значит лучше (тем более, если вы хотите окклюдер).
другое дело ОАП. я по нему вам совсем ничего не скажу. у нас ОАП нет, но в 3 года обнаружили расщепление передней створки митрального клапана. теперь опять напряглись и наблюдаемся.

когда я не знаю, что делать, то еду в другое (третье, ...) учреждение слушать мнение других специалистов.
0

#6 Гость_Shumka_*

  • Группа: Гости

Отправлено 11 Июль 2015 - 05:13

Просмотр сообщенияmira_sl1 (09 Июль 2015 - 00:12) писал:

редко,но все таки бывает..потому что доктор узистка на вопрос "может все таки зарости?" сказала -нет! как мне на пальцах объяснили, что эта перегородка должна была зарости или в крайнем случае уменьшится к 6 мес. а у нас она не только не уменьшилась, а увеличилась, не критично, но все же. Я так понимаю что они хотят видеть в динамике что с отверстием будет происходить. Сказали что это самая простая операция на сердце...буду еще консультироватся конечно, но что- то мне подсказывает что все скажут ждать


У нашего ребенка был ДМЖП и ДМПП и другие пороки , которые в комплексе составляют Терадо Фалло. ДМПП у нас не прогресировал, очень маленький был. А вот ДМЖП очень быстро рос из за того что находился высоко на перегородке. Нас прооперировали в 2,5 месяца, т.к началась острая сердечная недостаточность. Все дырки позакрывали заплатами. В декабре уже будет 4 ре года после операции.
У нас тоже считается что операция по закрытию ДМПП одна из легких, если конечно нет комплекса других дефектов к этому. Желаю вам удачи, пусть у вас все наладится с сердечком.
0

#7 Гость_Марине_*

  • Группа: Гости

Отправлено 12 Январь 2016 - 06:49

Женечкин диагноз вторичный ДМПП 8,5 мм.
19.01. у нас госпитализация в ОХМАТДЕТ,потихоньку пакую вещи,пытаюсь держать себя в руках,но как подумаю,по телу холод.Как все пройдет?А главное, как Женечка с этим справиться?
0

#8 Гость_Shumka_*

  • Группа: Гости

Отправлено 13 Январь 2016 - 06:02

Марине Вы там держитесь...очень вас понимаю, сами прошли через операцию. Очень много волнений было. Бог даст, все будет хорошо. Удачи вам! А это вы на операцию ложитесь или на обследование?
0

#9 Гость_Марине_*

  • Группа: Гости

Отправлено 13 Январь 2016 - 06:46

Спасибо за доброе слово!Ложимся на операцию.
0

#10 Гость_Shumka_*

  • Группа: Гости

Отправлено 13 Январь 2016 - 07:21

Марине Огромной вам удачи! Успешной операции и скорейшего восстановления Женечке!
0

#11 Гость_oksanaM_*

  • Группа: Гости

Отправлено 13 Январь 2016 - 10:24

Удачи Вам!!! Все пройдет хорошо! Вы, главное, сами постарайтесь не переживать. Ребёнок будет все чувствовать. Так что настраивайтесь на все хорошее,как бы трудно это небыло !))) Держим кулачки за Вас! @@@@@
0

#12 Гость_Марине_*

  • Группа: Гости

Отправлено 13 Январь 2016 - 14:19

Спасибо Вам за поддержку!!!
На все воля Божья!
Верю и надеюсь что все будет хорошо!
Девочки,подскажите,те кто через это уже прошел,может есть какие то моменты,до или после операции,на которые нужно обратить особое внимание?
0

#13 Гость_Shumka_*

  • Группа: Гости

Отправлено 14 Январь 2016 - 04:28

А какую вам будут делать операцию?С оклюдером или открытую ? Если с оклюдером, то у нас тут детей выпускают домой через 1-2 дня. Если открытая операция, то сроки пребывания могут быть разные... Минимум 5 ть дней. У нас была открытая операция... после операции были в больнице 7 мь дней. На что обратить внимание до операции, по возможности ни с кем не контактировать, что бы случайно ребенок не заболел... А после операции, если ребенок на грудном вскармливании, то стараться и продолжать кормить грудным молоком. У детей на грудном молоке восстановление проходит быстрее. Так на в больнице говорили. Даже уже и не вспомню, что еще.
0

#14 Гость_Марине_*

  • Группа: Гости

Отправлено 15 Январь 2016 - 06:28

Нам будут делать операцию на открытом сердце,когда были на консультации говорили,что еще делают через подмышку,но для этого вес ребенка должен быть не меньше 8 кг.Наш вес на сегодня 8,300.Когда будем там,то я об этом переспрошу...
Я думала что в больнице после операции проводят минимум 14 дней,оказывается могут раньше выписать.
Да,Женечка еще на гв,и надеюсь это ему поможет в востановление!
я так поняла,если все пройдет нормально то нас долго держать там не будут?а на какой день после госпитализации делают операцию?
0

#15 Гость_Shumka_*

  • Группа: Гости

Отправлено 16 Январь 2016 - 03:54

Просмотр сообщенияМарине (15 Январь 2016 - 06:28) писал:

Я думала что в больнице после операции проводят минимум 14 дней,оказывается могут раньше выписать.
Да,Женечка еще на гв,и надеюсь это ему поможет в востановление!
я так поняла,если все пройдет нормально то нас долго держать там не будут?а на какой день после госпитализации делают операцию?

Ну это наверное зависит от состояния ребенка. У нас был порок Тетрада Фалло+ ДМПП и нам врач говорил, что нас могли бы выписать и на 5 е сутки, т.к операция была очень успешной и ребенок быстро восстановился... но мы попали на рождественские праздники и поэтому нас не очень спешили выписывать, т.к операции плановые не проводились и врачей и персонала которые занимаются выпиской не было, то нас задержали на 2 а дня. У наших друзей у ребенка был такой же порок ... делали операцию в том же госпитале , но только у них был другой хирург... Ребенок у них восстанавливался в госпитале 6 недель после опреации а потом еще была госпитализация через 6 ть месяцев после опреации и опять на 6 ть недель.
Я не знаю, как в Украине, но у нас плановые опреации делают в этот же день что и госпитализация. У нас тоже так было, хоть и операция не была плановой... нам делали по скорой, т.к показатель калия в крови резко упал, что указывало на резкую сердечную недостаточность.
0

#16 Гость_света_*

  • Группа: Гости

Отправлено 16 Январь 2016 - 21:40

Просмотр сообщенияМарине (15 Январь 2016 - 06:28) писал:

Нам будут делать операцию на открытом сердце

А про эндоваскулярную операцию вы не узнавали (закрыть порок окклюдером), чтобы не делать разрез?
Удачи вам на операции!! Пусть всё пройдёт хорошо!
0

#17 Гость_marta_*

  • Группа: Гости

Отправлено 21 Январь 2016 - 19:53

Просмотр сообщенияМарине (15 Январь 2016 - 06:28) писал:

Нам будут делать операцию на открытом сердце,когда были на консультации говорили,что еще делают через подмышку,но для этого вес ребенка должен быть не меньше 8 кг.Наш вес на сегодня 8,300.Когда будем там,то я об этом переспрошу...
Я думала что в больнице после операции проводят минимум 14 дней,оказывается могут раньше выписать.
Да,Женечка еще на гв,и надеюсь это ему поможет в востановление!
я так поняла,если все пройдет нормально то нас долго держать там не будут?а на какой день после госпитализации делают операцию?



Когда вы пишите Охмадет вы имеете ввиду кардиоцентр Емца? Нам через неделю сделали, потом неделя в реанимации и неделя в палате. Удачи Вам и терпения. @@@@@
0

#18 Гость_Марине_*

  • Группа: Гости

Отправлено 22 Январь 2016 - 21:28

Да,центр Емца.
Поступили мы во вторник,сдали все анализы,все ок,даже щечки почти прошли,готовились к операции в четверг,а на контрольном узи,не смогли разглядеть левую ветвь и что-то в легких,назначили компьютерную томографию,там тоже ничего не видно,поэтому с понедельника нас направят на зондирование,и после будут решать какую операцию делать,полностью зашивать дефект или нет.
Про эндоваскулярную операцию узнавали раньше,когда у нас был множественный ДМПП,сказали что надо на открытом сердце.
0

#19 Гость_marta_*

  • Группа: Гости

Отправлено 23 Январь 2016 - 20:10

Просмотр сообщенияМарине (22 Январь 2016 - 21:28) писал:

Да,центр Емца.
Поступили мы во вторник,сдали все анализы,все ок,даже щечки почти прошли,готовились к операции в четверг,а на контрольном узи,не смогли разглядеть левую ветвь и что-то в легких,назначили компьютерную томографию,там тоже ничего не видно,поэтому с понедельника нас направят на зондирование,и после будут решать какую операцию делать,полностью зашивать дефект или нет.
Про эндоваскулярную операцию узнавали раньше,когда у нас был множественный ДМПП,сказали что надо на открытом сердце.


Нам тоже сначала делали зондирование под наркозом, делали легочные пробы, так как была легочная гипертезия, а потом через несколько дней операцию. Оперировал Секелик Роман Игоревич - отличный хирург, у Рыжика вроде б все хорошо держится. А на УЗИ смотрел Куркевич. Но у нас другой диагноз - ДМЖП и двойное отхождение магистральных сосудов.

Но между зондированием и операцией на несколько дней мы ушли на квартиру, потому что очень много было больных кашляющих детей. Несколько мамочек, которые остались в больнице ожидать операцию были вынуждены ехать домой лечить простуду, кашель и грипп, который в палатах подхватили. Мы к сожалению после операции тоже заболели, и Рыжик от кашля уже дома долечивался.
0

#20 Гость_Shumka_*

  • Группа: Гости

Отправлено 24 Январь 2016 - 05:02

Просмотр сообщенияmarta (23 Январь 2016 - 20:10) писал:

Мы к сожалению после операции тоже заболели, и Рыжик от кашля уже дома долечивался.

Мы тоже после операции заболели желудочным гриппом . Причем вирус подцепили прям в реанимации. В реанемационной палате был больной ребенок и вся палата заразилась. Нас потом держали в карантине, но это всё равно не повлияло на срок пребывания в госпитале...нас всё равно быстро выписали домой.
0

Поделиться темой:


  • 4 Страниц +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Последняя »
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей