Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Дмжп - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

Данный раздел форума не является медицинским пособием.
Все рекомендации, предложенные пользователями форума, ОБЯЗАТЕЛЬНО должны быть согласованы с лечащим врачом- специалистом.

Вы можете задать вопрос врачам волонтёрам ВБО "Даун Синдром" кликнув по иконке
Страница 1 из 1
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

Дмжп высокая легочная гипертензия у ребенка

#1 Пользователь офлайн   marchenko-katysha 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 10
  • Регистрация: 24 Июль 15
  • Пол:Женщина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Имя ребёнка:Никита
  • Дата рождения ребенка:02.08.2014

Отправлено 18 Август 2015 - 22:25

Всем привет! Подскажи у кого у детей порок ДМЖП с высокой легочной гипертензией?!Какие итоги?! Делали ли операции и где?! Какие препараты принимает ребенок? Никите 1 год, диагноз ДМЖП 8 мм и высокая легочная гипертензия. Делали первую операцию в 6 месяцев в Калининграде,Белов В В. Операция по сужению легочной артерии. Далее в 10 месяцев едем на радикальную операцию, но к сожалению по обследованию,легочная гипертензия не падает, точнее очень плохо. Делают повторную операцию по сужению легочной артерии, ставят манжетку, закрывают Оап ( почему в первой операции не закрыли, не знаю). Выписывают селденофил и пока сказали ждать, когда упадёт давление, чтобы закрыть дефект. Вот.Пишите свои истории. Спасибо
0

#2 Пользователь офлайн   eva5112013 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 287
  • Регистрация: 02 Февраль 14
  • Пол:Женщина
  • Город:Конотоп
  • Имя ребёнка:Евангелина
  • Дата рождения ребенка:5.11.2013

Отправлено 19 Август 2015 - 09:41

У нас была похожа ситуация но дырочка у нас была очень большая и 100%ЛГ!
Когда обнаружили было моей Еве 5месяцев в операции нам отказывали потому что обьясняли тем что легкие не откроются после операции но шанс был 50.50!
Мы согласились порок закрыли лёгочну гипертензию не трогали!После операции она была от86 до 100 возращалась!
Операция прошла успешно хотя дочь долго дышать не могла сама!
Мы благополучно вернулись домой !
Через пару недель я заметила что она синеет опять но не предавала этому большого значения пока не начала по не многу задыхаться!Через 1.5месяца я была уже в опять в Амосова нашли Баталов проток лёгочная гипертензия так и держалась на то время пока ждали оклюдер пили верошпирон каптоприл и селданафил закрыми мы и Баталов но гипертензия не ушла!
мы начали принимать огромные дозы селданафила но она спала у нас до 60.70 так и держалась!
Мы на время уехали в Воронеж и в Москву не много обследовать Евушку и она заболела гнойной ангиной и нас положили в инфекционку там мы подципили кишечную инфекцию!Ребёнок не мог воспринимать лекарства и я на время прекратила селданафил!
Сейчас может кто то меня осудит но я заметила как после отмены этого селданафила ребёнок начал хорошо дышать!
мы вернулись на Украину прошло 2.5 месяца как я не давала этот препарат мы поехали в Амосова и чудо произошло гипертензия упала до 36!Не знаю может я не права но мое мнение что селданафил не поднимает и не опускает гипертензию а держит её просто!
Оперировались мы в Амосова я очень довольна врачами им низкий уклон от меня как от мамы!Врачи которые нас оперировали Дай Бог им крепкого здоровья!Я после операции профессору целовала руки!
Наша ошибка была та которую врачи допустили сразу Еву надо было оперировать в первый месяц жизни!Но увы порок не увидели!
Извените за долгий текст!
Если надо контакты нашего врача могу дать в личк!!
Удачи вам!
0

#3 Пользователь офлайн   Билецкий Виталий 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Главные администраторы
  • Сообщений: 826
  • Регистрация: 18 Июнь 09
  • Пол:Мужчина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Богдан
  • Дата рождения ребенка:07-06-2006

Отправлено 19 Август 2015 - 15:36

Здравствуйте.

Вот ссылка на хороший российский форум:

http://cardiomama.ru/forum/index.php?

(на этом форуме есть информация о центрах, где оперируют пороки сердца в России, можно задать вопрос врачам-кардиологам, возможно подскажут в какую российскую клинику обратиться)

Удачного выздоровления!
0

#4 Пользователь офлайн   marchenko-katysha 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 10
  • Регистрация: 24 Июль 15
  • Пол:Женщина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Имя ребёнка:Никита
  • Дата рождения ребенка:02.08.2014

Отправлено 20 Август 2015 - 09:27

Спасибо, но дело в том,что нам тоже все отказывали... Один Калининград согласился взять. Нам нельзя пока делать операцию по закрытию порока, легкие не перенесут. Так что пока наблюдаемся. Дай Бог, чтобы помогли препараты и сужение артерии.
0

#5 Пользователь офлайн   eva5112013 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 287
  • Регистрация: 02 Февраль 14
  • Пол:Женщина
  • Город:Конотоп
  • Имя ребёнка:Евангелина
  • Дата рождения ребенка:5.11.2013

Отправлено 20 Август 2015 - 10:29

Я вас прекрасно поняла!Но в Амосова делают операции при 100%гипертензии!Хотя это огромный риск. Я б на вашем месте обращалась везде!У меня есть почта одного из лучших кардио хирурга Германии! Он читает по руски вы можете ему написать и сбросить скан документов он обязательно ответит и поможет Бесплатно вам!Могу дать его почту и номера телефонов Амосова!
Дело в том что дырочка есть от туда идет сброс крови изза этого лёгочная гипертензия не упадет!Когда после первой операции врачи не могли понять почему она вообще не упала пока не нашли Баталов проток!!
Стучите во все двери потому что ребёнок растет!Дай Бог что б у вас все было хорошо!
0

#6 Пользователь офлайн   marchenko-katysha 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 10
  • Регистрация: 24 Июль 15
  • Пол:Женщина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Имя ребёнка:Никита
  • Дата рождения ребенка:02.08.2014

Отправлено 21 Август 2015 - 09:40

Ну пожалуйста,дайте номер и почту врача.Буду признательна Вам.Спасибо
0

#7 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 23 Август 2015 - 21:56

У нас был чуть другой порок, но ситуация с гипертензией похожая.
Нас взялся оперировать Берлинский кардиоцентр, вот тема о нём http://downsyndrome....entr-v-berline/
Попробуйте обратится к ним.
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#8 Пользователь офлайн   oksanaM 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 2 696
  • Регистрация: 27 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:г. Полтава
  • Имя ребёнка:Полина
  • Дата рождения ребенка:20-11-2007

Отправлено 29 Август 2015 - 13:37

С высокой ЛГ деток оперируют в г.Москве в Бакулево. Надюше Федоренко там помогли. Её историю можете прочитать в разделе "Нужна помощь "
Изображение
0

Поделиться темой:


Страница 1 из 1
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей