Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Легочная гипертензия - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

Данный раздел форума не является медицинским пособием.
Все рекомендации, предложенные пользователями форума, ОБЯЗАТЕЛЬНО должны быть согласованы с лечащим врачом- специалистом.

Вы можете задать вопрос врачам волонтёрам ВБО "Даун Синдром" кликнув по иконке
Страница 1 из 1
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

Легочная гипертензия

#1 Пользователь офлайн   Любовьь 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 12
  • Регистрация: 13 Февраль 16
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Александра
  • Дата рождения ребенка:14.11.2013

Отправлено 12 Май 2016 - 15:58

Ув. родители, хочу поделиться информацией для тех кому поставлен диагноз легочная гипертензия. Есть Ассоциация больных легочной гипертензией, информацию о них можно найти так же в ФС
pha.org.ua/forum/index.php
https://www.facebook.com/pha.org.ua/
В начале этого года они собирали информацию о больных ЛГ и составляли эл. реєстр тех, кто нуждается в лечении силденафилом (Ревацио).
21 мая 2016 года - День легочной гипертензии в Украине! Более детальная информация у них на сайте.
0

#2 Пользователь офлайн   Любовьь 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 12
  • Регистрация: 13 Февраль 16
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Александра
  • Дата рождения ребенка:14.11.2013

Отправлено 14 Май 2016 - 15:24

ВГО "Асоціація хворих на легеневу гіпертензію" поделился(-ась) своей заметкой.
Вниманию пациентов и врачей ЛГ.
МОЗом направлено в области письмо #04.01.17-38/944-16 с вложенным письмом Гл.кардиолога Украины Соколова М.Ю., в котором даны разъяснения о включении нозологий Легочная Артериальная Гипертензия в перечень редких заболеваний, согласно Приказа МОЗ #919 от 30.12.2015 .
Просим Вас ознакомиться и передать информацию всем заинтересованным лицам.
Важно обратить внимание на П.1.4.4. "Легенева артеріальна гіпертензія, асоційована з уродженими вадами серця"
Для информации, ниже - письмо главного кардиолога Украины в МОЗ, где есть это разъяснение и на основании которого будет составлено письмо в области Украины.

В связи с тем, что большинство пациентов стоят на учете и проходят обследования и лечение не в своих областях по месту жительства, а в специализированных центрах, напоминаем вам о НЕОБХОДИМОСТИ написать в местный облздрав и своему областному главному кардиологу (для детей - главному детскому кардиологу) письмо о включении вас в программу закупок. Образец письма прилагается ниже. Копию письма, пожалуйста, отправьте нам на электронную почту info@pha.org.ua

http://pha.org.ua/a…/last_events/zayavlenie_na_lechenie.html
0

#3 Пользователь офлайн   Любовьь 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 12
  • Регистрация: 13 Февраль 16
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Александра
  • Дата рождения ребенка:14.11.2013

Отправлено 14 Май 2016 - 15:27

Изображение
0

#4 Пользователь офлайн   Любовьь 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 12
  • Регистрация: 13 Февраль 16
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Александра
  • Дата рождения ребенка:14.11.2013

Отправлено 14 Май 2016 - 15:35

Также напоминаем, что ключевым элементом системы обеспечения препаратами должен стать электронный реестр пациентов и вертикальная система диспансерного наблюдения, что позволит оптимизировать расходы на обследования и лечение таких больных. На сегодняшний день такие реестры ведутся: Для взрослых: Центр ЛГ при Институте кардиологии им.Стражеско. Руководитель центра - Сиренко Юрий Николаевич. По вопросам включения в реестр и обследования обращаться к Живило Ирине Александровне, тел.: 050-7487650
Для детей, Центр детской кардиологии и кардиохирургии Дети до 3х лет: г.Киев, ул, Черновола 28/1, корпус 1Главный врач Научно-практического Центра детской кардиологии и кардиохирургии - Жовнир Владимир Аполлинариевич, тел. (044)284-03-11Сердцев Дмитрий Владимирович, врач, специализирующийся по ЛГ - тел. (044)284-03-11
Дети после 3х лет: г.Киев, ул.Мельникова, 24Ханенова Валентина Анатольевна, врач-кардиолог, тел. (044)206-5041, (044)206-5010

Главный детский кардиолог Харьковской обл: Страшок Александр Иванович, тел.: 066-7591261 Подробнее: http://pha.org.ua/article/last_events/zayavlenie_na_lechenie.html Реквизиты для писем главным кардиологам по областям 1. Вінницької - Шершун Сергій Володимирович 21160, м. Вінниця, вул. Пирогова, 46 Обллікарня, кардіологічне відділення т. 0432 66-16-59 с. ф.35-31-85, 35-00-29 д. voklip@gmail.com 2. Волинської – Саламатін Сергій Дмитрович 43000, м. Луцьк, вул. Грушевського, 21 Волинська обласна клінічна лікарня т. 0332 77-31-20 с., 77-31-19ф. salamatinsd@yandex.ru
3. Дніпропетровської – Ржемовська Тетяна Миколаївна 49044, м. Дніпропетровськ, вул. Плеханова, 28 Обласний центр кардіології і кардіохірургії т.ф. 056 778-21-14 info.rdc@ua 4. Донецької – 5. Житомирської – Ільчишина Олена Василівна зав. диспансерним кард. відділ. Діагностичного центру 10013, м. Житомир, вул. Пушкіна, 1 т. 0412 37-33-05ф. 37-41-03 с. kardiodispancer@ukr.net 6. Закарпатської – Соскида Роман Ілліч 88000, м. Ужгород, вул. Тімірязева, 15A Облкардіодиспансер т. 0312 63-77-77 с. 63-79-90 ф. 63-73-00 cardiodisp@ukrpost.ua 7. Запорізької – Подлужний Сергій Георгійович 69035, м. Запоріжжя, вул. Сталеварів, 34 КУ «Обл. центр серцево-судинних захворювань» т. 0612 89-44-03 ф. oblcard.zp@gmail.com, spodluzhniy@yandex.ru 8. Івано-Франківської – Якимчук Віктор Миколайович 76000, м. Івано-Франківськ, вул. Гетьмана Мазепи, 114 Облкардіодиспансер т. 0342 52-70-62 ф. с. 52-70-49 пр. ifkardvoorq@ukr.net 9. Київської – Дубчак Олександр Георгійович Облкардіодиспансер 01024, м. Київ - 24, вул. Багговутівська, 1 т. 483-11-67 ф. с. 573-63-59д. kokd@ukr.net
10. Кіровоградської – Кизима Людмила Михайлівна 25030, м. Кіровоград - 30, вул. Волкова, 1-А т. 0522 55-73-10 с. 55-12-09, ф.55-71-25 oblkardiodispanser@ukr.net 11. Луганської – 12. Львівської – Павлик Степан Степанович 79000, м. Львів, вул. Культпарківська, 35, Обласний кардіологічний центр т. 032 238-33-41, 238-30-87, 238-33-41ф cardioLviv@gmail.com 13. Миколаївської – Шабільянов Олександр Володимирович 54047, м. Миколаїв, вул. Київська, 1 Обллікарня, кардіологічне відділення т. 0512 41-79-79 ф. 41-79-18 с. 41-04-51 с. nrcc@mail.ru 14. Одеської – Андрієвська Світлана Олексіївна 65025, м. Одеса, вул. Заболотного, 32 Облкардіодиспансер т. 048 758-52-62ф. 256- 03-03 с. kardiocenter@ukr.net
15. Полтавської – Вакуленко Константин Євгенович 36039, м. Полтава, вул. Макаренка, 1А Облкардіодиспансер т. 0532 27-23-08 ф.с. 56-99-12, kardiotel@gmail.com 16. Рівненської – Верещук Лариса Леонідівна 33027, м. Рівне, вул. Київська, 78-г Зав. кардіологічним від-ням обласної лікарні т. 0362 28-17-72ф. 28-76-01с. vereshuk_larisa@ukr.net 17. Сумської – Марцовенко Ігор Михайлович 40001, м. Суми, вул. Ковпака, 30 Облкардіодиспансер т. 0542 77-31-68ф. с. 79-23-54 32-71-61 д. igmar777@jandex.ru 18. Тернопільської – Вівчар Наталя Мирославівна 46002, м. Тернопіль, вул. Клінічна, 1 Облкардіодиспансер т. 0352 52-49-32с. 52-64-55 с. natalya.v@i.ua 19. Харківської – Целуйко Віра Йосипівна 61022, м. Харків-22, вул. Слав’янська, 10/14 т. 057 370-61-72 с. 340-83-22 Tseluyko@inpox.ru 20. Херсонської – Похилько Сергій Олександрович 73025, м. Херсон, вул. Суворова, 35 Облкардіодиспансер т. 0552 42-50-22, 22-77-97ф. 49-35-55с. spohilko@gmail.com
21. Хмельницької – Васильківський Віктор Володимирович 29000, м. Хмельницький, вул. Шевченка, 46 Обл. госпіталь ІВВВ т. 0382 22-21-64, 22-25-96 с. 79-53-23, ф.0382 22-24-45, 70-94-12 vasilkovskii2011@mail.ru 22. Черкаської – Журба Світлана Василівна 18009, м. Черкаси, вул. Мечнікова, 25 Обллікарня, кардіологічне відділення т. 0472 33-04-15 с. kardio@zdrav.cn.ua 23. Чернівецької – Маковійчук Ірина Омелянівна 58013, м. Чернівці, вул. Червоноармійська, 230 Обласний клінічний кардіологічний диспансер т. 0372 24-58-29 ф. 0372 57-47-40 postokkd@meta.ua
24. Чернігівської – 14005, м. Чернігів, Новозаводський р-н, вул. Войкова, 24 тел. +38(0462)72-74-77 Головний лікар - Батог Ігор Петрович

0

#5 Пользователь офлайн   ADA 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 465
  • Регистрация: 28 Апрель 10
  • Пол:Женщина
  • Город:Львов
  • Имя ребёнка:Диана
  • Дата рождения ребенка:09-03-2010

Отправлено 01 Апрель 2017 - 16:21

Здравствуйте!

Мы во Львове организовываем акцию ко Всемирному дню ЛГ и ищем детей с синдромо Дауна и ЛГ для участия в ней. Есиь у нас тут на форуме такие семьи? кто знает?

Буду благодарна за помощь!
Изображение
0

Поделиться темой:


Страница 1 из 1
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей