Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Прошу у совета и историй (беременность с СД) - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

  • 2 Страниц +
  • 1
  • 2
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

Прошу у совета и историй (беременность с СД) Прерывать ли беременность или нет?

#1 Пользователь офлайн   lola_kid 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 7
  • Регистрация: 31 Август 17
  • Пол:Женщина
  • Город:Kiev

Отправлено 31 Август 2017 - 00:35

Всем здравствуйте.

Заглядывала на этот форум, пока ждала результатов амниоцентеза, надеясь на лучшее, но увы, опасения подтвердились: моя девочка - даун, да еще и с полным АВК (сейчас у нас 17 недель беременности). И сейчас я обращаюсь к вам за советом и вашими историями.

И вот почему. Еще на первом УЗИ нам объявили о наличии маркеров ХА, я была практически уверена в том, что сохраню малыша. Однако теперь моя уверенность очень сильно поколебилась.

Никто не хочет видеть живым моего ребеночка кроме меня. Наслушалась всего от родных и друзей: и что в подъезде у сестры растет даун и там все очень печально, и что жизни/карьеры у меня не будет, и что муж может не выдержать и сбежать, и тогда мне не за что будет жить, и что это не гуманно обрекать человечка на такое итд итп. Я все прекрасно понимаю, но понимаю и то, что идти на прерывание и нести бремя ответственности не моей маме или свекрови, а только мне - и решать мне. И очень тяжело без поддержки в сторону сохранения беременности.

В то же время, к сожалению, у меня нет никаких розовых очков по поводу будущего дочки - после того, как я перечитала массу всего, пересмотрела видео, мне становилось все хуже. Да, очень много очаровательнейших малышей, я прекрасно представляю, как можно жить с дауненком… но пока он не начнет взрослеть. Прочитала, что подростками их нужно чуть ли не мастурбации обучать - для меня это неприемлемо.

Дальше - хуже - что происходит с подростками 15-16 лет? Что ждет их в 20-30-40 лет? И самый большой довод к прерыванию для меня - как моя доченька будет жить, когда меня не будет рядом (мы ведь не вечные)? И уж точно не хочу, чтобы моим будущим здоровым деткам пришлось нести такой крест, ведь это был МОЙ выбор, а не их…

Конечно, есть и эгоистическое: если у нее будет тяжелая форма слабоумия (уже начиталась на этом форуме историй, что у некоторых детки к 5-ти годам начинают говорить, а то и ходить) - смогу ли это психологически пережить (увы, я не самый сильный эмоционально человек)? Каково будет близким? А каково будет моему бедному мужу, которого я просто лишу собственного выбора (он сказал, что примет любое решение, но я ведь вижу, какого бы он хотел..)?

Или еще: а что мы с ней будем делать, если у нас не будет достаточно средств? Я ведь понимаю, что в развитие ребенка надо очень много вкладывать (логопеды/физиотерапевты итд), притом, я так понимаю, сама я активно работать не смогу, чтобы заниматься с ним постоянно (и признаюсь честно, не представляю, как это буду делать, потому что не планировала становиться “наседкой”, когда думала, что у меня будет здоровый ребеночек, и рассчитывала, что с 6 мес ему няню найму и пойду работать, а с СД дитем вряд ли)... Либо можно удариться в работу, но не жестоко ли это спихивать больного малыша, которого ты сама родила, на других?

Конечно, можно надеяться, что мне будут даны силы и возможности блаблабла, но после того, как я получила результаты амнио, я теперь не сильно верю в хэппи-энды.

Останавливает от аборта главное - то, что избавить доченьку от возможных страданий можно только путем мучительного убийства ее мною же. Не уверена, что смогу потом нормально жить. В глубине души есть мысли: вот бы Бог ее сам забрал, ведь ставят АВК… Страшно такое произносить, но я была бы так рада, если бы она стала ангелочком и при этом знала, что это не дело рук мамы. Но не верю в этот исход.

В то же время, я понимаю, что по сути обрекаю человечка на отсутствие будущего из-за своих внутренних убеждений и боязни совершить “грех”… Знаю точно, что я на ее месте не хотела бы, чтобы меня рожали. Выходит, не хочу идти на аборт из-за себя(.

Так я и пытаюсь понять, какой из всех неверных вариантов менее неверный. И пока что этот форум - единственное, что может меня поддержать в решении оставить дитя.

Но хотите ли вы меня поддерживать в таком решении? Скажите, пожалуйста, у кого взрослые дети с СД? Как они живут? Счастливы ли они, вы, ваши близкие? Что будет с ними потом, кто о них позаботится? И сделали бы Вы аборт, если бы знали во время беременности о наличии синдрома, зная, как теперь складывается жизнь вашего ребенка? К опросу призываю только тех, у кого есть более взрослые детки, так как с маленькими пока мне все понятно. Очень жду ваших ответов
0

#2 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 469
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 31 Август 2017 - 09:25

Добрый день.

Дело в том, что, понятное дело, любишь любого ребенка и не знаешь, как сложилась бы твоя жизнь без него. Принимать решение только вам.

Моему ребенку девять лет. Я стремлюсь сделать ребенка самостоятельным (и теперь это уже не мечта, а цель, потому что я знаю, что надо делать), у меня нет большой семьи, которая о ней позаботилась бы потом, после меня. Было много страхов, но теперь, когда я вижу ее адекватность, обучаемость, общительность и т.д., когда я понимаю, что продвигает ее развитие вперед (а это - в основном моя работа с ней, а не специалисты), когда я понимаю ее сегодняшний уровень речи, я могу уже плюс-минус спрогнозировать, какой она будет в 17-20 лет. И это меня уже и успокаивает и устраивает. Работать и обеспечивать себя она сможет. Выполнять всю домашнюю работу - тоже.

Взрослых с СД, которых я видела, на нормальном уровне, - да, немного. Но это те, кого родители не забросили, а действительно работали. Т.е. это не "повезло", это результат действий родителей. И тем больше я ими восхищаюсь, потому что тогда у них не было Домана, а сейчас дети, которые идут по программе Доманов, - они действительно достигают и физического совершенства, и интеллектуального, причем кто-то выходит на норму и в три года. Зная изначально о Домане, я бы с удовольствием попахала первые годы, чтобы потом просто воспитывать уже ребенка без особенностей. К сожалению, я этого не знала, поэтому лично мне пахать придется и сейчас и все ближайшие годы.

Из последних статей о взрослых мне понравилась вот эта. http://www.nippon.com/ru/views/b06504/

Т.е. возможно все, но все зависит от родителей. Я уже никого ни на что не уговариваю. Брошенный ребенок - имхо, большее зло, чем аборт. Все родители разные, и позиции колеблются от "будет каким будет", "мы делаем что можем" до "я не остановлюсь и вытяну на норму развития во что бы то ни стало". Только и методы у всех разные: от поиска чудо-таблетки и мега-специалистов до самостоятельной работы.

Я бы аборт не сделала в любом случае, я думала об этом, но если бы я могла все открутить назад, то я бы просто по-другому занималась с ребенком с рождения и еще кое-каких ошибок не делала, но это все касается только того, на что я реально могла бы повлиять. Если бы я знала во время беременности о СД, если бы мне еще тогда подсказали о Домане, я бы просто подготовилась к рождению такого ребенка и не теряла время.
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#3 Пользователь офлайн   lola_kid 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 7
  • Регистрация: 31 Август 17
  • Пол:Женщина
  • Город:Kiev

Отправлено 31 Август 2017 - 09:31

Большое спасибо Вам за ответ. О том, чтобы бросить ребенка, я даже не думаю, для меня это моя доченька, ребенок. Просто не могу решить, что для нее лучше.
0

#4 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 469
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 31 Август 2017 - 09:40

Просмотр сообщенияlola_kid (31 Август 2017 - 09:31) писал:

Большое спасибо Вам за ответ. О том, чтобы бросить ребенка, я даже не думаю, для меня это моя доченька, ребенок. Просто не могу решить, что для нее лучше.


Держитесь, нет и не будет правильных ответов. Я еще с детства из одной книги запомнила: "Что лучше - жить, но мучиться, или не мучиться, но и не жить?". Тогда, лет в 10, мне казалось очевидным, что лучше жить.

В принципе, для моей Кати, несмотря на высокую нагрузку (физическую и учебную, круглый год), жизнь в удовольствие. Она радуется, когда решит задачу, когда хорошо спишет текст, ну, такие мелочи. Сейчас с нетерпением ждет школу, хотя ее (здоровые) одноклассники ноют и уже не желают идти во второй класс. Какие-то мультики любит, какие-то предпочтения у нее есть, она никогда не колеблется в выборе (в отличие от меня), чего бы он ни касался. Я боялась, что всего этого не будет.

Позвольте себе любой выбор и уважайте его. Я понимаю, как вам тяжело, но даже не представляю, как можно действенно поддержать. Разве что посоветую поговорить с мужем. Страхов очень много и у вас и у него, это понятно. Но что я могу гарантировать - если вы оставите ребенка, то ваша жизнь не будет серой и беспросветной, как вам сейчас кажется. Будет и радость и смех, и праздники и веселье, и успехи и достижения. Только в этом случае все будет зависеть уже от вас, от ребенка - в меньшей мере.
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#5 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 175
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 31 Август 2017 - 14:01

Здравствуйте!
Прежде всего желаю Вам дальнейшего хорошего самочувствия до конца беременности и легких родов!

Советовать что-то сложно, решения принимать только Вам с мужем.

Расскажу о своей доченьке.
Моя старшая доченька Верочка родилась с синдромом Дауна плюс порок сердца (АВК) и порок кишечника.
На сегодня все пороки прооперированны.
Сейчас Верочке 9 лет. Она закончила 1-й класс в обычной школе (создали инклюзивный класс). Завтра Верочка идёт во второй класс.
У Веруни есть младший братик и сестричка. Мы с мужем безумно любим всех троих своих деток. С каждым ребенком занимаемся. Да, с Верочкой немножко больше чем с остальными, в чём-то сложнее с ней, в чём-то легче, чем с другими детьми. Верочка снимается в рекламе детской одежды, посещает различные кружки.
На самом деле не всё так страшно, хотя тогда 9 лет назад, мне казалось, что моя жизнь закончилась.
Мы живём обычной жизнью, мы с мужем работаем, дети в садике и школе, разные кружки, вобщем всё как у всех :)

Я смотрю, что Вы из Киева. Мы тоже живём в Киеве, если хотите, можете познакомится с Верочкой. Мы живём в районе метро Шулявская.
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#6 Пользователь офлайн   lola_kid 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 7
  • Регистрация: 31 Август 17
  • Пол:Женщина
  • Город:Kiev

Отправлено 31 Август 2017 - 22:19

Просмотр сообщенияRina-Kate (31 Август 2017 - 09:40) писал:

Но что я могу гарантировать - если вы оставите ребенка, то ваша жизнь не будет серой и беспросветной, как вам сейчас кажется. Будет и радость и смех, и праздники и веселье, и успехи и достижения. Только в этом случае все будет зависеть уже от вас, от ребенка - в меньшей мере.


Дело в том, что больше всего мы боимся, будет ли светлой и радостной жизнь, в первую очередь, ребенка, когда он станет взрослым. В детстве его проще сделать счастливым - игрушки, нянька, развивающие занятия, на которых можно радоваться успехам, любовь окружающих (все таки к детям-даунятам отношение наверняка более радужное, чем ко взрослым). Но вот что будет потом?(
Будут ли у доченьки друзья, любовь, нормальная работа, которая даст ей шанс выживать без нас? Из того, что я вычитала перспективы не радужные. Мало шансов, что она сможет жить самостоятельно. Вариант - только если очень повезет и ее слабоумие будет совсем легко выражено. Или если вдруг случится чудо и у нас в стране будут таким людям помогать выживать на госуровне. Но в "повезет" я больше не верю. Да и садиков для взрослых, увы, нет, и няньку для 30-летнего человека не наймешь. Про окружающих вообще умолчу - вряд ли кроме жалости от них можно надеяться на большее.


Но хочу узнать точно, не ошибаюсь ли я в своих выводах по поводу ее возможного будущего. И понять, что планируют для своих детей другие родители с детками.. Вдруг есть много хороших вариантов и я их не вижу?. За этим я и создала эту тему.


И простите меня, что я так прямо и говорю такие вещи( Но мне так важно понять, какова настоящая реальность, какой бы суровой она не была, и принять правильное решение - правильное для моего ребеночка и его будущего счастья.
0

#7 Пользователь офлайн   lola_kid 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 7
  • Регистрация: 31 Август 17
  • Пол:Женщина
  • Город:Kiev

Отправлено 31 Август 2017 - 22:39

Просмотр сообщениясвета (31 Август 2017 - 14:01) писал:

Мы живём обычной жизнью, мы с мужем работаем, дети в садике и школе, разные кружки, вобщем всё как у всех Изображение

Я смотрю, что Вы из Киева. Мы тоже живём в Киеве, если хотите, можете познакомится с Верочкой. Мы живём в районе метро Шулявская.


Спасибо за Ваш ответ. А АВК общий (полный)? У нас да, там с перегородками вообще все плохо(. Хотя если бы вопрос был только в пороках развития органов, для меня вопрос о прерывании вообще не стоял бы.
Главное непонимание - есть ли шанс в будущем на счастье у дочери с СД. Потому вынуждена задавать вам вопросы. Ходит ли Верочка в обычную школу? Как ее принимают в коллективе? Есть ли у нее друзья/подружки? Может ли она общаться с кем-то вне семьи? Сможет ли она самостоятельно через год-другой-третий ходить на свои кружки?

И самый значимый вопрос - что Вы планируете для нее после окончания школы? Есть шансы, что она поступит в университет и найдет какую-то работу? Возможно, Вы общались с мамами взрослых детей? Насколько несчастными их делает осознание, что их ждет одиночество, бездетность и жизнь с родителями? Или же они этого не осознают и как бы живут "по наитию"? Говорят же, что даунята изначально всегда счастливые...
Но меня испугало, что в других темах мамы пишут, что у деток такой же спектр эмоций, как и у обычных людей - от гнева до обиды.

Я вынуждена извиниться и перед Вами за то, что спрашиваю и говорю такое в лоб... Но я надеюсь на понимание того, почему я это делаю(.
И спасибо большое за Ваше предложение, подумаем. Но пока хочу съездить на Радужную в центр и пообщаться с педагогами и администрацией.


0

#8 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 175
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 01 Сентябрь 2017 - 00:13

Просмотр сообщенияlola_kid (31 Август 2017 - 22:39) писал:

А АВК общий (полный)?

полный

Просмотр сообщенияlola_kid (31 Август 2017 - 22:39) писал:

Ходит ли Верочка в обычную школу? Как ее принимают в коллективе? Есть ли у нее друзья/подружки? Может ли она общаться с кем-то вне семьи?

да, Верочка ходит в обычную школу в инклюзивный класс. В коллективе её принимают очень хорошо, она участвует в играх в которые играют детки класса, детки ей помогают. Вне семьи, конечно же, она общается и очень хорошо! Такой вот подружки настоящей, к сожалению, нету. Но есть компания деток, которые растут и гуляют вместе и Верочка в том числе.

Просмотр сообщенияlola_kid (31 Август 2017 - 22:39) писал:

Сможет ли она самостоятельно через год-другой-третий ходить на свои кружки?

Через пару лет, я вряд ли её отпущу куда-то одну. Да и других своих детей я не отпущу куда-то поехать на кружок одних лет до 13 точно. Например в техничесскую студию "Винахідник" нам ехать от Шулявской до Левобережной на метро, а потом идти пешком ещё. Любого ребёнка страшно отпустить одного :) А так Верочка очень хорошо ориентируется. От школы до дома придёт сама без проблем.

Просмотр сообщенияlola_kid (31 Август 2017 - 22:39) писал:

[size="2"]И самый значимый вопрос - что Вы планируете для нее после окончания школы? Есть шансы, что она поступит в университет и найдет какую-то работу?


Мы только перешли во 2 класс, поэтому так далеко я не заглядываю. Когда она родилась, то я даже не думала, что мы пойдём в обычный сад, потом в школу, хотя мы к этому упорно шли напролом. Всё так меняется быстро и в лучшую сторону. Пришло время занимались поступлением в сад, потом когда время подошло - поступлением в школу. Поэтому уже ближе к окончанию школы будем думать дальше. Зачем сейчас этим теребить себя, так с ума можно сойти. Относительно университета так даже про обычного ребёнка такого возраста сложно сказать это :) Но, если Верочка не поступит в универ, то это не будет трагедией, конечно же. Есть техникумы, училища, где учатся дети с СД. А вообще есть случаи поступления в ВУЗ детей с СД. Очень многое зависит от родителей, от того насколько они будут заниматься развитием ребёнка, иногда упорство родителей делает невозможное!

Вот ещё есть форумы, там есть мамы взрослых деток
http://downsyndrome.borda.ru/
http://mama.sochost.ru/forum.php
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#9 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 175
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 01 Сентябрь 2017 - 00:28

Просмотр сообщенияlola_kid (31 Август 2017 - 22:19) писал:

только если очень повезет и ее слабоумие будет совсем легко выражено.

всё в ваших руках! Если заниматься упорно, правильно и регулярно, то, как показывает опыт других родителей, дети развиваются очень и очень хорошо!

Вот сайты некоторых мам, которые описывают занятия со своими детками :

https://www.podsolnyshek.info/ - мама Маша, доченька Сонечка. Сонечка ходит в обычную школу, учится по обычной программе на отлично.

http://oursun.su/ - мама Марина, доченька Варенька. Варя ходит в обычную школу по обычной программе, мама с ней начала заниматься ещё с роддома и имеет хороший результат развития.

на сайте В Контакте есть мамочка Ярослава Кушеева https://vk.com/ykusheeva У неё дочка Сашенька развивается прекрасно, Слава с ней занимается очень очень много и имеет такой результат. Сашенька ходит в математичесскую гимназию. Слава знает множество методик и делится своими знаниями с другими.

У нас на форуме есть мама Ира - доченька Сашенька, которая закончила второй класс обычной школы отличницей. Ира описывает в темах как она занимается с Сашей.

И ещё много таких примеров.
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#10 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 469
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 01 Сентябрь 2017 - 06:31

Просмотр сообщенияlola_kid (31 Август 2017 - 22:19) писал:

Вариант - только если очень повезет и ее слабоумие будет совсем легко выражено.


Об этом я и говорила. Ни о каком "повезло" не может быть и речи. Есть дети, которые изначально неплохо развиваются, без усилий со стороны родителей, но их единицы и до нормы развития им очень далеко. Все "повезло" в нашем случае - это то, насколько готовы родители вкладываться усилиями, временем в своего ребенка. От этого результаты зависят напрямую.

Цитата

Ходит ли Верочка в обычную школу? Как ее принимают в коллективе? Есть ли у нее друзья/подружки? Может ли она общаться с кем-то вне семьи? Сможет ли она самостоятельно через год-другой-третий ходить на свои кружки?


Отвечу и я о том же. Катя учится в обычной школе, у нее была в 1 классе подруга, которая была постоянно с Катей, они дружили, играли, в конце концов их посадили за одну парту. Когда я спросила у Златы, все ли она понимает, что говорит Катя, она так удивленно на меня посмотрела - говорит, конечно. Есть подружки и за пределами школы - три девочки, с которыми Катя в разное время ходила на разные занятия в районном доме творчества. На площадке (среди соседей) выраженных друзей нет, но в целом ее воспринимают хорошо. В школе Катю действительно любят, я до сих пор не могу в это поверить, но это так. Вчера ходили покупать цветы учителю на 1 сентября, встречали ее одноклассников, все ее окликали, радовались встрече. Да и в школе я вижу, как ее окружают, обнимают. Учитель говорит, что у Кати есть подружки в 4 классе, но это, конечно, не подружки, а почему-то старшим девочкам нравится ее опекать, они приходят поиграть в наш класс. Для меня важно, что ее хорошо воспринимают.

Вы простите, но во всем этом вы не о ребенке беспокоитесь, а о себе. При минимальных усилиях вы сможете создать ребенку условия, в которых он будет чувствовать себя хорошо. Речь, конечно, не о тепличной обстановке. Если ребенок умеет коммуницировать (этому он научится в семье), если он аккуратно и чисто одет и сам чистый и ухоженный, если его не прячут родители (осознанно или нет, но это встречается часто) - какие проблемы могут быть с принятием? Это только уже жуткие гротескные формы "общения" разве что, создаваемые взрослыми. Но не детьми.
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#11 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 469
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 01 Сентябрь 2017 - 06:31

Все примеры хорошо развитых детей с СД, которые привела выше Света, - это не везение, это усилия родителей.
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#12 Пользователь офлайн   lola_kid 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 7
  • Регистрация: 31 Август 17
  • Пол:Женщина
  • Город:Kiev

Отправлено 01 Сентябрь 2017 - 11:21

Просмотр сообщенияRina-Kate (01 Сентябрь 2017 - 06:31) писал:

Вы простите, но во всем этом вы не о ребенке беспокоитесь, а о себе. При минимальных усилиях вы сможете создать ребенку условия, в которых он будет чувствовать себя хорошо. Речь, конечно, не о тепличной обстановке. Если ребенок умеет коммуницировать (этому он научится в семье), если он аккуратно и чисто одет и сам чистый и ухоженный, если его не прячут родители (осознанно или нет, но это встречается часто) - какие проблемы могут быть с принятием? Это только уже жуткие гротескные формы "общения" разве что, создаваемые взрослыми. Но не детьми.


Вы абсолютно правы. Мне сейчас очень тяжело отделить, где я беспокоюсь о себе, где о муже и родных, на которых это все тоже ляжет против их воли, а где о доченьке. Не имею ни малейшего представления, как мне принять то решение, которое не заставит меня винить себя всю жизнь. Я завидую тем, кого жизнь не ставила перед этим выбором и просто дала ребеночка и все стало известно уже потом... Нет ничего хуже, чем иметь возможность определять судьбу своего дитя и пытаться понять, где же лучшее решение ДЛЯ НЕГО, отделив эгоизм и страх. Страх совершить тяжкий грех перед Богом и страх, что будет невыносимо сложно и что ребенок вырастет и будет несчастлив, и виновата в этом буду только я.

Но решение принять нужно, я не могу просто бросить монетку. Потому все, что мне остается - собрать максимум информации и попытаться холодно без эмоций и страхов рассмотреть все возможные варианты будущего.
С детством на данный момент мне все понятно - счастье возможно и зависит от родителей. Думаю, у нас будут силы и возможности для этого.

Но по-прежнему для меня открыт вопрос принятия не ребенка в обществе, а взрослого.
Меня очень смутило, что почти нет информации о взрослых и ужаснула тема "Истории из реальной жизни о детях и/или подростках, взрослых с синдромом Дауна об из социализации", где рассказывается, как кого-то побили, кого-то убили... К сожалению, у нас в стране очень жестокие и злые люди, которые и к нормальным то не всегда достойно относятся. Что уж говорить о тех, кто отличается.

Я очень боюсь, что от моей дочери все будут разбегаться, когда она станет старше и меня не окажется рядом, или что с ней никому не захочется общаться (у девочек 16 лет мальчики и дискотеки в головеИзображение). И что ей придется провести остаток жизни в одиночестве (меня и мужа не берем в расчет). Кто с ней будет общаться, ну вот кому это надо? Разве что другим даунятам. Но я так понимаю, вряд ли она сможет ехать через весь город к кому-то на встречу, вряд ли будет ходить с подружками-даунами попить чайок или в гости. Или будет? Или, может, ей это и не нужно будет?

И много этих вопросов, о которых я уже писала, и на которые хочу найти ответы.

Я понимаю, что когда уже есть ребеночек, во-первых, материнская любовь к маленькому комочку дает надежду, во-вторых, думать так наперед уже нет никакого смысла, все ведь может случится. А вдруг мы с мужем разбогатеем и сможем обеспечить и после смерти пожизненный уход, а вдруг в нашей стране все изменится и такие люди будут частью общества, а вдруг случится медицинское чудо и это можно будет поправить, а вдруг ей попадутся на пути хорошие люди, а вдруг она и не доживет до этого всего - все возможно.
Но сейчас я не могу полагаться на то, что все как-то само решится - и все потому, что сейчас у меня есть этот ВЫБОР, ужасный, кошмарный выбор решить все ее многочисленные проблемы до того, как она войдет в эту жизнь.

Но все же мне тогда придется жить с мыслью о том, что я убила своего ребенка. Потому чтобы я должна хотя бы наверняка знать ответы, мне очень нужно собрать реальные истории из жизни взрослых людей из Украины (но не из Европы или США, там я бы не так сомневалась в том, что будущее есть, читала, что в Штатах даже есть кафе, где все сотрудники дауны!). Плохие или хорошие, это неважно, главное, чтобы без розовых очков или лишних страшилок, чтобы по-настоящему. Чтобы знать, какие у нее шансы быть счастливой через 20-30 лет. Иначе никак.

Есть ли у Вас эти истории, может, знакомые какие-то? Я буду очень Вам благодарна.
0

#13 Пользователь офлайн   lola_kid 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 7
  • Регистрация: 31 Август 17
  • Пол:Женщина
  • Город:Kiev

Отправлено 01 Сентябрь 2017 - 11:49

Просмотр сообщениясвета (01 Сентябрь 2017 - 00:28) писал:

всё в ваших руках! Если заниматься упорно, правильно и регулярно, то, как показывает опыт других родителей, дети развиваются очень и очень хорошо!



Спасибо Вам большое, Светлана!


Именно Ваши ссылки практически убедили меня в том, что детство большинства деток мало чем отличается от детства других детей. И что детство дочки мы могли бы сделать счастливым.

Но вопрос "что потом" все так же мучает((. Сейчас буду читать форумы с мамами взрослых, которые Вы дали. Спасибо!
0

#14 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 469
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 01 Сентябрь 2017 - 12:54

Страх о будущем ребенке очень мотивирует, подстегивает работать с ним, сделать его самостоятельным. Мне так один специалист и сказал - может, к лучшему, что у тебя нет выбора? Ты не имеешь права расслабиться, а ребенку - сплошная польза.

Дело в том, что те взрослые, которые мы видим сейчас в большинстве случаев, - это дети, с которыми ни родители, ни специалисты не знали, что делать. Поэтому и результаты плачевные (я так думаю). Скажем, сегодня очень много детей с СД 5-7 лет, которые намного лучше говорят и понимают, чем 18-20-летние. У нас в этом смысле намного больше шансов - мы точно знаем, что метод Домана работает и работает так, как нам хочется; мы видим результаты у детей, причем из русскоязычных семей. Те, начинает работать с рождения, - вообще впереди планеты всей. В Харькове у нас есть девушка, мне она очень нравится, я бы сказала, что она абсолютно нормальная, симпатичная, веселая, пишет стихи, обожает сцену. Если бы я не знала, что у нее СД, я бы не догадалась. Так, "что-то", и то только потому, что я уже в теме. А взять меня до рождения ребенка - вот не поняла бы, что что-то не то.

Взрослые и дети с синдромом очень хорошо контактируют друг с другом, они и правда могут и дружить и общаться. Как правило, в общении они нуждаются, хотя одна мама взрослой девушки мне писала, что ее дочь скорее сторонится общения. Дружба со здоровыми детьми - это уже скорее показатель развитости ребенка с особенностями. Я даже по своему ребенку сужу - очень заметный переход от того, когда она просто играла рядом с др. детьми, до контакта, выполнения правил игры и т.д. У меня еще не прояснен вопрос до конца - что лучше - чтобы она находилась в среде "таких же" - или в среде здоровых людей, потому что это модель реального мира, а не резервации? Самоуспокаиваюсь тем, что ей комфортно в среде здоровых детей - в школе, на кружках и т.д. А время покажет. Тем более, что без детского общения она не остается - дети выстраиваются в очередь, чтобы напроситься к нам в гости.
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#15 Пользователь офлайн   Яна1205 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 208
  • Регистрация: 02 Февраль 11
  • Пол:Женщина

Отправлено 01 Сентябрь 2017 - 15:32

Lola_kid, полностью согласна со Светой и Машей. Никто Вам не даст правильный ответ. Все зависит только от Вас.
В подтверждение тому, что мир меняется и сложно предугадать, какими будут наши дети, служит и Ваше появление на этом форуме. Мне кажется, лет 10 назад у родителей не было возможности так просто найти информацию о СД и тем более вступать в переписку с мамами изо всей Украины.
Мне мама одного взрослого парня с СД говорила, что когда родился её сын, то информация о СД сводилась к одному абзацу в советской энциклопедии. Не было никаких развивалок, в садик устроится невозможно. Кому посчастливилось родиться в городе, где есть корекционная школа, тот имел шанс поучиться, а кому нет - 4 стенки и потолок. Такая ситуация была 15 лет назад.
Сейчас моему сыну 6 лет. Когда я искала ему садик, то поговорила 4 заведующими и ни одна не отказала в приеме. Во дворе у моего сына есть один друг. Но когда этого мальчика нет на площадке, то сынулик играет с теми, кто есть. Не ощущая никакого дискомфорта.
Поймите, все люди разные. Кому нужно постоянно быть в шумной компании, а кто-то предпочитает уединиться и почитать книгу. Тут сложно предугадать сколько друзей нужно будет Вашей девочке, чтобы она чувствовала себя комфортно. Но то, что она, если захочет, будет дружить и ходить куда-то компанией, это однозначно будет. Но опять-таки, над этим нужно будет поработать и научить её.

Я так же, как и девочки, не знаю, что ждёт нас в будущем, но то, что вижу сейчас меня очень и очень удовлетворяет))))
0

#16 Пользователь офлайн   lola_kid 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 7
  • Регистрация: 31 Август 17
  • Пол:Женщина
  • Город:Kiev

Отправлено 01 Сентябрь 2017 - 16:01

Просмотр сообщенияRina-Kate (01 Сентябрь 2017 - 12:54) писал:

Дело в том, что те взрослые, которые мы видим сейчас в большинстве случаев, - это дети, с которыми ни родители, ни специалисты не знали, что делать. Поэтому и результаты плачевные (я так думаю). Скажем, сегодня очень много детей с СД 5-7 лет, которые намного лучше говорят и понимают, чем 18-20-летние.


Вы правы, наверное, так и есть.
Можно даже судить по тому, насколько выше уровень жизни и развитие взрослых даунов в Штатах и Европе, где с ними в детстве как раз активно занимались. И плюс к тому, когда они выросли, их общество не выкинуло, а предоставило им условия для существования, где они могут общаться, выполнять работу, вовлекаться в жизнь итд. Думаю, после того, как родители "сделали свое дело" в развитии ребенка в детстве, основными факторами, поддерживающими это развитие, становятся именно такие условия.

Ну а пока что я поняла, что мне, значит, надо искать тех, с кем активно занимались в детстве, и кто живет в Украине. Жаль, что пока непонятно, где их найти, хотя точно ж такие есть. Буду искать! Спасибо.
0

#17 Пользователь офлайн   Яна1205 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 208
  • Регистрация: 02 Февраль 11
  • Пол:Женщина

Отправлено 01 Сентябрь 2017 - 19:20

Вот из последнего: Мужское/женское - выпуск "Солнечные дети".
http://www.1tv.ru/sh...k-ot-18-08-2017
0

#18 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 469
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 01 Сентябрь 2017 - 19:39

Мне однокурсница говорила, когда родилась Катя, что у нее в классе был мальчик с СД, мама с ним занималась и настояла, чтобы его приняли в школу. Что в первом классе он был лучше всех по рисованию и еще чему-то, а потом учился на 3 и 4. И что после школы поступил в институт, выучился на агронома и уехал жить в деревню.

Еще в семинаре у Дагласа Домана спрашивали о парне, который учится в институте (в Киеве!), с СД, что у него все равно есть дефект речи, на что Доман ответил, что мы бы его приняли на курс, но ему это не подойдет, потому что ему наверняка интереснее институт, чем программа Доманов. Т.е. такой парень существует, по крайней мере.

Так что такие примеры есть и в Украине. Просто родители не афишируют, не лезут в телевизор, наверное, правильно делают.
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#19 Пользователь офлайн   marinaM 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1 385
  • Регистрация: 02 Июль 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Николаев
  • Имя ребёнка:Маша
  • Дата рождения ребенка:21-02-2002

Отправлено 02 Сентябрь 2017 - 12:28

Здравствуйте! Моей МАше уже 15. Все достигалось трудом и многочисленными повторениями. Сейчас уже быстрее обучается, потому что осознанность появилась. Учится на инд обучении в обычной школе, ходит в с детьми на уроки + инд с ней занимаются. Сама ходит в школу-со школы -от бабушки, идти 10мин. В этом году ждет свой комплект ключей, чтобы приезжать самой из школы на маршрутке и открывать двери самостоятельно. Очень любит быть дома сама. Ходит сама на кружок по сопилке-перейти одну дорогу, идти 10 мин. И на танцы - идти в другую сторону 10 мин, переходить дорогу на сложном перекрестке, там еще и трамвай ходит. Приходит-звонит и сообщает, что на месте. Гуляет во дворе сама(подружка на 4 года младше). В магазин возле дома ходит.
Хитрит, шутит, ленится как все подростки, огрызается бывает. Математику начали учить за 3 класс)Любит писать рассказы-сочиняет фентези). Пишет с ошибками, но улучшения есть. Учит англ язык. Нравится компьютер, быстро учится.
Все ваш переживания применимы и к обычным детям- как будет с работой, как с друзьями. Я пока не знаю, как с работой. Но вижу перспективы- доделывает начатое до конца, слышит инструкции, запоминает что за чем делать - это я имею в виду относительно именно работы. Дома печет пироги, моет посуду(с боем-ведь есть посудомойка). Помогает мне на работе.
0

#20 Пользователь офлайн   marinaM 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1 385
  • Регистрация: 02 Июль 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Николаев
  • Имя ребёнка:Маша
  • Дата рождения ребенка:21-02-2002

Отправлено 02 Сентябрь 2017 - 12:33

https://www.youtube....h?v=O_Yk97fSjgg
https://www.youtube....h?v=YLTeuZ54-gc
Да, нужно прикладывать усилия для развития. Особенно в первые годы. Но потом легче и веселее.
0

Поделиться темой:


  • 2 Страниц +
  • 1
  • 2
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей