Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Прошу у совета и историй (беременность с СД) - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

  • 2 Страниц +
  • 1
  • 2
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

Прошу у совета и историй (беременность с СД) Прерывать ли беременность или нет?

#21 Пользователь офлайн   Д А Р 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 387
  • Регистрация: 13 Май 14
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Анна
  • Дата рождения ребенка:10-02-2008.

Отправлено 02 Сентябрь 2017 - 16:01

Ну Вы даете))) зачем тогда вообще на свете жить если в голове такие мысли)) а что будет когда она станет взрослой?))) тут и про обычного неизвесно что будет) а если завтра кому то из родствеников кирпич на голову или еще что похуже и все... на всю жизнь инвалид и смотри теперь за ним не по своей воле так получается??? никто наперед вам в жизни не скажет что будет впереди и мы не Боги чтоб решать судьбу других , удачи Вам . Лично я свою Аньку обожаю)) она у меня такая класнючая я прям другую никакую нехочу)) для меня она совершенно обычная девченка да еще и с юмором))Изображение
0

#22 Пользователь офлайн   toma 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 484
  • Регистрация: 31 Март 12
  • Пол:Женщина
  • Город:Луцк
  • Имя ребёнка:Таня
  • Дата рождения ребенка:08.11.1995

Отправлено 09 Сентябрь 2017 - 12:20

Я не стану вас уговаривать, просто расскажу. Не о своём ребёнке, по сути а чужем. На этой неделе у моей младшей был ДР И я наконец смогла осуществить то, что давно хотела: собрать в ТЦ сразу двоих родственников мужского пола и уговорить их сводить на ролики нашего Юрку. Такое выражение счастливых глаз от сбывшейся мечты надо было видеть. Ради такого выражения стоит жить и делать то, что делаешь... Нашему Юре 26. Его в нашей семье обожают все. Взрослые и особенно дети. Младшая за ним трясется вся,сын ухаживает и обдаривает. Хотя вместе мы никогда не жили и никто их этому не учил. До 6 лет он жил с матерью алкоголичкой. Спал голый зимой по подвалах, просил у соседей хлеб и ничего кроме матов не слышал и не говорил. И все соседи, знакомые, соц.службы и прочее в один голос говорили моей родственнице что она не знает что делает, что его жизнь это ошибка, что мать должна была сделать абориют, что по нем плачет закрытое спец.учреждение и и.д. А сейчас он прекрасно танцует, играет в футбол, у него масса друзей, счастливых поездок и развлечений. И эта жизнь рядом с тем, что описываете и чего боитесь вы и близько не стояла.
0

#23 Пользователь офлайн   Мама Амины 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 17
  • Регистрация: 08 Сентябрь 17
  • Пол:Женщина
  • Город:Ташкент
  • Имя ребёнка:Амина
  • Дата рождения ребенка:06-08-17

Отправлено 12 Сентябрь 2017 - 14:38

Здравствуйте! Я тут новичок, изучая форум наткнулась на ваше сообщение. На 28 неделе беременности на Доплере мы узнали что у моего ребеночка имеется порок сердца причем не какой то а очень сложный порок, полная форма оавк, для меня это был шок, ведь беременность протекала как по книжке все было идеально. Несколько недель не могла прийти в себя, как такое возможно? За что? Почему? Не выходило из головы. До самого конца верила надеялась и молила чтобы все было ошибкой. В конце 40 недели мы родились, вес 3772 рост 53 и куча диагнозов вместе ее забрали в интенсивку сразу же, на второй день провели эхокг сердца, диагноз подтвердился у нее полная форма оавк, и синдром дауна под вопросом,точно будет после анализа кариотипирования на 4 месяце, но все внешние признаки есть. Сказать что я в шоке это ничего не сказать, когда я уже смирилась с сердцем меня ждал такой подарочек на 4 день жизни ей стало плохо, сделали рентген, диагноз перфоративный разлитой перитонит, срочная операция, которая длилась будто целую вечность, я не знаю что просить у Бога, спасти ее жизнь? Удачную операцию? Когда я думала о том как ей больно я даже хотела чтобы Он забрал ее... Не думайте что я какой то хладнокровный беспощадный человек, нет, эту малышку я так долго ждала, она была для меня мечтой всей моей жизни, я лишь хотела чтобы ей не было больно. Операция прошла успешно, но у нас еще один порок синдром короткой кишки, длина ее тонкой кишки 60 см из нормы 1.2-2.8м, так как не было возможности сразу соединить кишечник, ей поставили стому, если все будет хорошо на 6 месяце нас ждет операция по соединению кишечника, на ивл она пробыла 2 недели, потом мы забрали ее домой, на 25 день от роду у нас была встреча с ведущим индийским кардиохирургом, после очередного эхокг и рентгена к нашему букету диагнозов добавилась каорктация аорты, очень низкий уровень кислорода, увеличенное сердце и изменения в легких, даже если мы согласимся на операцию его команда может отказать так как это очень рисковано, и если они согласятся операции будут в несколько этапов примерно в 3 этапа, и стоить это будет около 30 тыс$. видеть своего ребенка в реанимации, подключенным к ивл, с 3 разрезами на животе, с торчащей кишкой это был настоящий ад, каждый день по дороге к ней у меня был ужасный страх жива ли она, бьется ли сердечко, видя ее врача каждый раз у меня сердце колотилось мурашки по телу, не скажет ли она что моему ангелочку стало плохо, когда она плачет или тужится или рыгает, кашляет она становится синенькой мраморной, чуть что я бегу за кислородом,каждый час или минуту я смотрю бьется ли сердечко, слушаю ее вдох и успокаиваюсь, это не совсем просто поверьте, я пишу не для того чтобы меня жалели, нет, я просто хочу чтобы вы знали что вас тоже не дай бог может ожидать, сейчас у нас стоит вопрос делать операцию или нет? Если не делать то получится так что мы не боролись за нее, если согласимся мы вопрос согласятся ли врачи, если они согласятся и все получится удачно, не скажет ли мне она когда подрастет зачем мы ее родили, зачем оставили жить и мучатся? Этого вопроса ее я очень боюсь, боюсь что она будет недовольна своей жизнью, что ее люди будут обходить стороной, что у нее не будет подруг, друзей и самое главное как она будет жить когда меня не станет? Это все вопросы времени, главное она сейчас со мной, такая милая, улыбается маме иногда, хотя ей всего месяц, слушает внимательно когда я говорю с ней, как будто понимает меня, и я действительно понимаю что она необычный ребенок, для меня она особенная, моя первая самая настоящая любовь, ничто не может сравниться с этой любовью, хоть у нее куча болезней и синдром дауна(возможный) она моя частичка) и наверно должно было так случится что я узнала о пороке так поздно, а про возможный синдром после родов, мы никто чтобы позволить себе решать чью то судьбу, но видя как она страдает как ей больно иногда приходит мысль нужно было сделать аборт,хотя я сама против таких манипуляций, здесь ситуация иная, чем заставить ребенка мучатся и чувствовать себя виноватой перед ней, хотя все может быть у некоторых говорят после рождения не подтверждается
0

#24 Пользователь офлайн   NinaUneeva 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 2 242
  • Регистрация: 04 Август 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Евпатория
  • Имя ребёнка:Маша
  • Дата рождения ребенка:10-05-2011

Отправлено 04 Ноябрь 2017 - 09:51

http://www.matrony.r...Fzen.yandex.com

Самые главные слова из выше проведенной истории:

Мне тут говорили, мол: «Зачем таким деткам страдать? Лучше уж сразу — того… Избавить от мук». Сейчас я точно знаю, что все это вранье, будто в таких ситуациях волнует судьба этих детей и их страдания. Главный страх — что буду страдать Я, что будет трудно МНЕ. Вот это — голая правда жизни. И не нужно обманывать себя и других.

лично от себя добавлю:
если ребенок растет в семье он ни когда страдать не будет!
моей Маше 6 лет и 6 мес и я не знаю ни одного дня чтобы она страдала. страдает ли наша семья? однозначно нет.
все сложности преодолимы.
ну а разводить лирику о том что где то кто-то не справедливо смотрит или судит, или по своей не грамотности и не знанию что то не то сказал не так мысли сформировал. можно до бесконечности.

в этой ситуации мне проше потому что спасибо моей семье меня воспитали и вложили мне в голову что важно то что ты о себе думаешь и ты должна жить так как ты считаешь нужно. нет правильных или не правильных решений. правильно решение то что сделала ты потому что ты приняла решение исходя из своих возможностей и предвидя события которые могли бы быть сделай по другому.

вот замечательные слова
«Прежде чем осуждать кого-то, возьми его обувь и пройди его путь, попробуй его слезы, почувствуй его боли. Наткнись на каждый камень, о который он споткнулся. И только после этого говори ему, что ты знаешь, как правильно жить.» Далай-лама XIV




и я знаю однозначно что если бы я сделала аборт или бросила своего ребенка


однозначно если бы моей Маши у нас не было

то моя семья жила бы ужасно.

так хорошо как мы живем сейчас без Маши так хорошо не было бы.

даже если бы вместо Маша родилось бы 10 полноценых деток.

нет.

наша семья счастлива только потому что с рождением Маши мы получили определены опыт и сделали определенные выводы.

мы стали сильнее.
понятное дело что жизнь есть жизнь и будут и слезы и печали.
это есть у всех и у здоровых полноценных тоже. есть и слезы и печали.
просто почему то в нашей семье их мало,
а в семье где здоровые дети что ни месяц так прям катастрофа какие то не справедливости истерики рыдания.

#25 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 472
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 04 Ноябрь 2017 - 11:48

Нина, какая ты умница.
Согласна, все так.
Кстати, подумалось, что каким бы ни был уровень развития ребенка, когда он живет в семье и любим, - он будет счастлив. Вот именно он, ребенок.
Вспомнилось, как один папа (у него взрослый неречевой сын с СД) упрекал меня, что я неправильно со своим ребенком обращаюсь. Вот у него сын счастлив, потому что живет ненапряжной жизнью, его ничему не учат, но ничего и не требуют! Теперь я понимаю, что он судил со своей колокольни и по-своему он прав.
Мне смешно, когда Катя говорит, что у нее любимый предмет - это математика, ведь ей она дается сложнее всего. Но она права: когда у нее получается, она очень радуется. У каждого свое - счастье.
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

Поделиться темой:


  • 2 Страниц +
  • 1
  • 2
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей