Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Узбекистан Ташкент - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

Страница 1 из 1
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

Узбекистан Ташкент СД, полная форма оавк, каорктация аорты, синдром короткой кишки

#1 Пользователь офлайн   Мама Амины 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 17
  • Регистрация: 08 Сентябрь 17
  • Пол:Женщина
  • Город:Ташкент
  • Имя ребёнка:Амина
  • Дата рождения ребенка:06-08-17

Отправлено 08 Сентябрь 2017 - 15:39

Здравствуйте! Я тут новичок. На 28 неделе беременности на доплере мы узнали что у моего ребеночка имеется порок сердца причем не какой то а очень сложный порок, полная форма оавк, ддя меня это был шок, ведь беременность протекала как по книжке все было идеально. Несколько недель не могла прийти в себя, как такое возможно? За что? Почему? Не выходило из головы. До самого конца верила надеялась и молила чтобы все было ошибкой.
В конце 40 недели мы родились, вес 3772 рост 53 и куча диагнозов вместе
0

#2 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 469
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 08 Сентябрь 2017 - 19:08

Добро пожаловать! Жаль, что у малышки столько диагнозов. Обязательно справляйтесь с этим всем. Рассказывайте о вашей малышке!
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#3 Пользователь офлайн   Shumka 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 906
  • Регистрация: 21 Апрель 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Canada, Ontario
  • Имя ребёнка:Nicholas
  • Дата рождения ребенка:13-10-2011

Отправлено 09 Сентябрь 2017 - 22:42

Mама Амины Добро пожаловать! Тяжело вам сейчас. Я вас очень понимаю. Тоже через это все прошли. У нашего ребёнка тоже много диагнозов. Тоже сложный порок сердца- Тетрада Фалло, оперировались в 2,5 месяца, также есть hypothyroidism, sleep apnea. Раньше ставили астму и гипотонию мышц, но сейчас ребёнок перерос...наблюдаемся у нейрохирурга( есть подозрения на нестабильность шейных позвонков). По развитию ребёнок очень отстаёт даже от своих сверстников с СД. Нам объясняют что это связанно с тем что ребёнок перенёс инсульт при рождении и было кровоизлеяние в мозг. И что любой ребёнок после инсульта независимо есть у него СД или нет будет отставать. Но несмотря на диагнозы ребёнок отходил 5 лет в обычный сад. Сейчас пошёл в 1 й класс в специализированную школу. В школе его хвалят, очень послушный и самостоятельный. Очень любит музыку и танцы. Вся семья его очень любит. Жизни своей без него не представляем. К сожалению никогда не знаешь что в жизни может случиться. Мы рассчитываем на одно, а получается как получается. Желаю что бы все у вашей малышки поскорее наладилось со здоровьем. Что говорят врачи по поводу сердца? Когда вам нужна операция?


ИзображениеИзображение
0

#4 Пользователь офлайн   Мама Амины 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 17
  • Регистрация: 08 Сентябрь 17
  • Пол:Женщина
  • Город:Ташкент
  • Имя ребёнка:Амина
  • Дата рождения ребенка:06-08-17

Отправлено 12 Сентябрь 2017 - 08:50

Просмотр сообщенияShumka (09 Сентябрь 2017 - 22:42) писал:

Mама Амины Добро пожаловать! Тяжело вам сейчас. Я вас очень понимаю. Тоже через это все прошли. У нашего ребёнка тоже много диагнозов. Тоже сложный порок сердца- Тетрада Фалло, оперировались в 2,5 месяца, также есть hypothyroidism, sleep apnea. Раньше ставили астму и гипотонию мышц, но сейчас ребёнок перерос...наблюдаемся у нейрохирурга( есть подозрения на нестабильность шейных позвонков). По развитию ребёнок очень отстаёт даже от своих сверстников с СД. Нам объясняют что это связанно с тем что ребёнок перенёс инсульт при рождении и было кровоизлеяние в мозг. И что любой ребёнок после инсульта независимо есть у него СД или нет будет отставать. Но несмотря на диагнозы ребёнок отходил 5 лет в обычный сад. Сейчас пошёл в 1 й класс в специализированную школу. В школе его хвалят, очень послушный и самостоятельный. Очень любит музыку и танцы. Вся семья его очень любит. Жизни своей без него не представляем. К сожалению никогда не знаешь что в жизни может случиться. Мы рассчитываем на одно, а получается как получается. Желаю что бы все у вашей малышки поскорее наладилось со здоровьем. Что говорят врачи по поводу сердца? Когда вам нужна операция?

Здравствуйте! почему то мое сообщение не до конца тут появилось((
Вообщем мы родились, ее сразу забрали в интенсивку, у нас подтвердился впс полная форма оавк, и сд под вопросом(((в интенсивее она пробыла 3 дня, вроде все было хорошо, но на 4 день ей стало плохо, без конца плакала, сделали рентген, у нее перфоративный перитонит, срочная операция, операция длилась будто вечность, мои чувства не передать, операция прошла хорошо, НО у нее оказалась кишка короче нормы, примерно наполовину( состояние было тяжелое, ей поставили стому временно, так как не было возможности сразу соединить кишечник, под ивл пробыла 2 недели, потом еще несколько дней в реанимации и мы забрали ее домой, через 2 дня у нас была консультация с кардиохирургом из индии, к сожалению он нас ничем не обрадовал, у нее со всем этим еще и каорктация аорты, и изменения в легких из за большого сердца и нехватки кислорода, даже если мы согласимся на операцию команда врачей может не согласиться(
Нашли еще одного кардиохирурга который согласился на операцию, но для этого нам нужно сначала закрыть стому, а это в лучшем случае будет в 6 месяцев, и еще операция на сердце будет в несколько этапов. Она сейчас дома, с нами, много спит и слабовато кушает, чуть плачет или тужится, рыгает, кашляет сразу начинает синеть, всегда ходим с кислородной подушкой на всякий случай, вот такая вот история у нас
0

#5 Пользователь офлайн   Shumka 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 906
  • Регистрация: 21 Апрель 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Canada, Ontario
  • Имя ребёнка:Nicholas
  • Дата рождения ребенка:13-10-2011

Отправлено 14 Сентябрь 2017 - 02:49

Амина, спасибо что поделились своей историей! Бедная малышка, столько диагнозов сразу. Слава Богу что операция прошла хорошо. Дай Вам Бог хороших врачей в последующем лечении. Пусть ваше девочка поскорее поправляется. По поводу сердца если вам отказывают в операции то лучше проконсультироваться ещё у нескольких врачей. Сейчас медицина в области кардиологии очень далеко продвинулась. Есть хороший форум для родителей детей с врожденным пороком сердца -dearheart. Мне этот форум в своё время очень хорошо помог. Там очень много информации по поводу лечения в разных клиниках мира. Там и врачи консультируют также. Читала там истории когда людям отказывали в операциях на месте, но в других клиниках за рубежом их оперировали, потому как там используется новейшее оборудование и возможностей для проведения сложных операций больше. У нас тоже с сердцем было очень плохо. Ребёнок был синий, сердце большое, легкие были поражены, был очень низкий калий в крови. Ну и все время на кислороде. Без кислородной маски , уровень кислорода в крови был в районе 50%. Мы провели в больнице 2,5 месяца до операции. После операции все потихоньку наладилось. Пока у нас все стабильно с сердцем, но конечно не исключено что в дальнейшем ещё понадобятся операции. Удачи вам , пусть у вас все наладится.

ИзображениеИзображение
0

#6 Пользователь офлайн   Мама Амины 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 17
  • Регистрация: 08 Сентябрь 17
  • Пол:Женщина
  • Город:Ташкент
  • Имя ребёнка:Амина
  • Дата рождения ребенка:06-08-17

Отправлено 14 Сентябрь 2017 - 06:44

Спасибо вам! Дай бог чтобы у вашего малыша тоже все было хорошо! Испытала на себе это настоящий ад когда ребенок болеет(( особенно такими вот сложными болезнями, никогда бы не подумала что меня ждет такое, тем более когда первый ребенок с такими диагнозами о будущем сложно думать, мучают вопросы что будет со следующими детьми, будут ли они здоровы
0

#7 Пользователь офлайн   Алёна Андраник 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1
  • Регистрация: 16 Сентябрь 17
  • Пол:Женщина
  • Город:Ташкент
  • Имя ребёнка:Андраник
  • Дата рождения ребенка:11.07.16

Отправлено 16 Сентябрь 2017 - 19:52

Здравствуйте!!Я тоже новичок.В нашей семье тоже появился малыш Солнышко.Вся наша семья его просто обожает!!!Хотя в начале все были в шоке....всю беременнось зоостряла внимание на том,что боюсь родить ребёнка с С.Д.Все врачи уверяли ,что у меня вполне здоровый малыш,развивается хорошо,всё в норме,тройной тест на уродство никаких подозрений тоже не показал.И вот мне после операции сообщают что у ребёнка С.Д.Как битой по голове....я не могла в это поверить,я прорыдала всю ночь....Муж меня успокаивал,говорил,у нас нормальный ребёнок,мы будем любить его любого!!Но когда я увидела моего мальчика под капельницами,да ещё медсестра с вопросом -Вы будите писать отказную?Я просто ответила-Я Мама!!А мамы от своих детей не отказываются,какой бы он не родился!!Спасибо этому сайту!Спасибо людям,которые не ровнодушны и помогают!!!
0

#8 Пользователь офлайн   Shumka 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 906
  • Регистрация: 21 Апрель 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Canada, Ontario
  • Имя ребёнка:Nicholas
  • Дата рождения ребенка:13-10-2011

Отправлено 17 Сентябрь 2017 - 03:57

 Мама Амины (14 Сентябрь 2017 - 06:44) писал:

Спасибо вам! Дай бог чтобы у вашего малыша тоже все было хорошо! Испытала на себе это настоящий ад когда ребенок болеет(( особенно такими вот сложными болезнями, никогда бы не подумала что меня ждет такое, тем более когда первый ребенок с такими диагнозами о будущем сложно думать, мучают вопросы что будет со следующими детьми, будут ли они здоровы


Не за что. Спасибо за хорошие пожелания. Нас пока тьфу тьфу Бог милует. Как то более менее приспособились жить со всеми диагнозами. Жизнь продолжается, живем себе и радуемся жизни. Вот сейчас малому купили собаку, так он от неё не отходит... лучшие друзья. Ну вы не отчаивайтесь, к сожалению никто не может предугадать какие испытания жизнь нам приготовила. И в будущем должно все у вас быть хорошо, не может все врем быть плохо. И это ничего не значит если у первого ребенка такие диагнозы, то и других детей такие же будут. У меня 3 е детей и только один с СД. У моих близких друзей старшая девочка с СД, а следующе 2 а мальчика обычные дети. Причём девочка родилась когда маме было всего 24 года. Они ещё детей планируют . Сил вам, все будет хорошо.
ИзображениеИзображение
0

#9 Пользователь офлайн   Shumka 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 906
  • Регистрация: 21 Апрель 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Canada, Ontario
  • Имя ребёнка:Nicholas
  • Дата рождения ребенка:13-10-2011

Отправлено 17 Сентябрь 2017 - 05:25

 Алёна Андраник (16 Сентябрь 2017 - 19:52) писал:

Здравствуйте!!Я тоже новичок.В нашей семье тоже появился малыш Солнышко.Вся наша семья его просто обожает!!!Хотя в начале все были в шоке....всю беременнось зоостряла внимание на том,что боюсь родить ребёнка с С.Д.Все врачи уверяли ,что у меня вполне здоровый малыш,развивается хорошо,всё в норме,тройной тест на уродство никаких подозрений тоже не показал.И вот мне после операции сообщают что у ребёнка С.Д.Как битой по голове....я не могла в это поверить,я прорыдала всю ночь....Муж меня успокаивал,говорил,у нас нормальный ребёнок,мы будем любить его любого!!Но когда я увидела моего мальчика под капельницами,да ещё медсестра с вопросом -Вы будите писать отказную?Я просто ответила-Я Мама!!А мамы от своих детей не отказываются,какой бы он не родился!!Спасибо этому сайту!Спасибо людям,которые не ровнодушны и помогают!!!


Здравствуйте Алена! Добро пожаловать! Ну тесты они не дают 100% гарантии. И наши дети восновном все развиваются хорошо во время беременности. У нас тоже развитие было супер, никаких вообще подозрений... даже сложный порок сердца не заметили. И тоже как гром среди ясного неба СД. Столько переживаний было, а сейчас думаю и незачем было так переживать. Тоже вся семья и друзья его любят. В школе он у нас самый веселый и положительный ребёнок. Все учителя его обожают.У нас уже давно отказные никому не предлагают писать. Муж у вас хороший, это так важно когда есть поддержка. Рассказываете про своего малыша. Он у вас один или есть ещё детки?

ИзображениеИзображение
0

#10 Пользователь офлайн   Мама Амины 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 17
  • Регистрация: 08 Сентябрь 17
  • Пол:Женщина
  • Город:Ташкент
  • Имя ребёнка:Амина
  • Дата рождения ребенка:06-08-17

Отправлено 18 Сентябрь 2017 - 07:39

 Shumka (17 Сентябрь 2017 - 03:57) писал:

Не за что. Спасибо за хорошие пожелания. Нас пока тьфу тьфу Бог милует. Как то более менее приспособились жить со всеми диагнозами. Жизнь продолжается, живем себе и радуемся жизни. Вот сейчас малому купили собаку, так он от неё не отходит... лучшие друзья. Ну вы не отчаивайтесь, к сожалению никто не может предугадать какие испытания жизнь нам приготовила. И в будущем должно все у вас быть хорошо, не может все врем быть плохо. И это ничего не значит если у первого ребенка такие диагнозы, то и других детей такие же будут. У меня 3 е детей и только один с СД. У моих близких друзей старшая девочка с СД, а следующе 2 а мальчика обычные дети. Причём девочка родилась когда маме было всего 24 года. Они ещё детей планируют . Сил вам, все будет хорошо.

Спасибо, мне тоже 24 и это первый ребенок по этому есть страхи(((
0

#11 Пользователь офлайн   Мама Амины 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 17
  • Регистрация: 08 Сентябрь 17
  • Пол:Женщина
  • Город:Ташкент
  • Имя ребёнка:Амина
  • Дата рождения ребенка:06-08-17

Отправлено 18 Сентябрь 2017 - 07:42

 Алёна Андраник (16 Сентябрь 2017 - 19:52) писал:

Здравствуйте!!Я тоже новичок.В нашей семье тоже появился малыш Солнышко.Вся наша семья его просто обожает!!!Хотя в начале все были в шоке....всю беременнось зоостряла внимание на том,что боюсь родить ребёнка с С.Д.Все врачи уверяли ,что у меня вполне здоровый малыш,развивается хорошо,всё в норме,тройной тест на уродство никаких подозрений тоже не показал.И вот мне после операции сообщают что у ребёнка С.Д.Как битой по голове....я не могла в это поверить,я прорыдала всю ночь....Муж меня успокаивал,говорил,у нас нормальный ребёнок,мы будем любить его любого!!Но когда я увидела моего мальчика под капельницами,да ещё медсестра с вопросом -Вы будите писать отказную?Я просто ответила-Я Мама!!А мамы от своих детей не отказываются,какой бы он не родился!!Спасибо этому сайту!Спасибо людям,которые не ровнодушны и помогают!!!

Добро пожаловать, очень жаль что нас(мам солнечных детишек) становится больше(( как у вашего малыша со здоровьем? Есть ли у вас сопутствующие болезни?
0

Поделиться темой:


Страница 1 из 1
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей