Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Максимчик - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

Страница 1 из 1
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

Максимчик

#1 Пользователь офлайн   Виктор 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 8
  • Регистрация: 17 Сентябрь 11
  • Пол:Мужчина
  • Город:Чортков
  • Имя ребёнка:Максим
  • Дата рождения ребенка:26-12-2010

Отправлено 30 Май 2020 - 15:33

Всім привіт!
Перший раз на форумі я хочу повністю поділитися власною історією, думаю, вже тепер на це маю повне право, бо майже 10 років в нашій сім’ї росте сонячний промінчик – Максимчик. Вибачте за довгий текст, але за цей час накопичилося дуже багато.
Наша родина з невеликого містечка в Західній Україні. В сім’ї, крім Максимка, є старший син – Віктор (лікар-інтерн, 23 роки). Історія народження Максимчика банальна – жодної підозри на те, що синочок буде мати синдром не було. Завагітніла у 34 роки, вагітність перебігала звичайно, хіба що турбувала сильна слабкість. Жодне УЗД (а їх було біля 10), ніякі аналізи не вказували на якісь відхилення (за словами лікарів), я була слухняною мамою, на облік стала в 6 тижнів вагітності, за вказівкою лікарів 2 рази лежала на збереженні, один раз в обласному перинатальному центрі.
Моє сонечко народилося на 37 тижнів вагітності з вагою 3300 г, гарнішого за нього я не бачила ніколи. Пологи пройшли швидко, народила легко, хоч сама маленька на зріст. Схвилювала одна деталь – після народження сина не приклали до грудей і вся увага була прикована до долонь малюка, проте вже за 2 години я була разом із ним у палаті. Всі – щасливі… Але недовго: уранці прилетіло дві жіночки: одна – дитячий лікар (знала її з пологів), а інша в пом’ятому халаті нарозпашку (генетик). Нашвидкоруч витягли сина з ліжечка, вклали на столик і при мені, не пояснюючи нічого, почали обговорювати всі органи: руки не такі, очі не такі, ноги не такі і т.п. Я стояла як вкопана. І тут прозвучали слова: «Ви народили неповноцінну дитину з підозрою на синдром Дауна». Грюкнувши дверима, вони вийшли. Це було жахливо, мобільного телефону біля мене не було, я кричала і плакала, але до вечора, крім родичів та медсестер, до мене ніхто не прийшов. Цілу ніч я проридала, десь о 2й ночі зайшла інтерн, яка бачачи мій стан зателефонувала лікарю-гінекологу і мені вкололи сибазон. Вранці почався «зоопарк». Всі, від санітарки до костелянки, почали заходити в палату, ніби чогось їм треба. Згодом я дізналася, що вони хотіли подивитися, кого ж я народила. Пологи були в неділю після обіду. В середу вранці я одягла дитину, зробила рентген, написала заяву та поїхала додому без жодного документа, на якесь дообстеження дитини мене так ніхто і не скерував, про каріотипування ніхто теж не говорив. Це було 29.12.2010 р. Мій Максимушка був дуже спокійним і найкрасивішим. 3 місяці я плакала під батареєю у кухні, думаючи про нього та діагноз. Згодом всі змирилися, а прийшла інша біда – у хлопчика почала вип’ячуватися грудна клітка. Педіатр нас оглядав систематично, з ним же я пішла на консультацію до завідувача дитячим відділом ЦРЛ. Вона сказала: «Все добре, це – рахіт, треба масаж та вітамін Д». Звичайно, ми найняли масажиста, але замість полегшення я бачила, що Максимкові не дуже добре. Він перестав набирати вагу, їсти було важко навіть через велику дірку. Вже в 4 місяці ми ввели кашу. Я пішла вдруге у дитячий відділ, крім синдрому вони не бачили нічого, аналізи всі в нормі, шумів у серці немає. Я заспокоїлася, хоча бачила, який слабенький мій син, та знала, що тонус м’язів у таких діток знижений, вони відстають у фізичному розвитку. Згодом почала підійматися температура д о субфебрильних цифр і ми поїхали в обласний центр до генетика. Картина була подібною до тієї, що у пологовому будинку. Я розгорнула дитину, вона глянула із-за столу і прорекла: «Відставання в розвитку», що вона могла там побачити не знаю. Нічого іншого лікар не помітила. Після її кабінету ми звернулися до імунолога через те, що температура трималася вже постійно, вона, послухавши дитину, ВПЕРШЕ (дитину оглядало 6 лікарів) запідозрила ваду серця і послала на УЗД. Я втратила дар мови – другий раз. На УЗД сплеснули руками і повідомили, що з серцем все погано: клапана немає (повна АВ-комунікація), великі дірки у міжпередсердній та міжшлуночковій перегородках ( 1,3 см, 0,7 см), відкритий Боталів протік. Ніяких аналізів не робили, відправили нас додому, сказали приїхати через 3 тижні, але додали: «Не знаємо, чи вам це щось дасть, бо за операцію ніхто не візьметься – надто високий тиск у легеневій артерії (80 мм.рт.ст. при нормі до 25). Він дуже слабкий». Плакали вже всі від безвиході. Тоді звернулися до Бога. Вдома почали штудіювати Інтернет: в Охматдиті сказали, що черга на 6 місяців, в Амосова – відмовили, більше ми не знали, куди звертатися. Випадково натрапили на відгуки батьків про Центр серця. Чоловік зателефонував у дитячий відділ, трубку взяв проф. Довгань (згодом наш хірург) і сказав приїжджати наступного дня до Києва. Гроші збирали за ніч, бо центр був платний для іногородніх. Але це єдине місце, де до мене і мого хлопчика віднеслися по-людськи. Ніхто не шарахався, не дивився великими очима, усі були лагідні, спокійні та врівноважені. Сьогодні я дуже вдячна зав. реанімації Борисовій В.І., зав. діагностичним відділом Шаповал Л.А., кардіохірургу Довганю О.М. і всім, хто працював протягом 2010-11 років у дитячому відділі. Нам зробили 2 операції з інтервалом у півроку. Наш Максік був одним із найважчих дітей, які мали синдром на той час, дуже мало важив на свої 8 місяців, але згодом все внормувалося
А зараз про найголовніше: Максимкові 9,5 років, він успішно закінчив 2 клас звичайної школи. Почав ходити у 2 роки, читати у 5. Ми його безмежно любимо і не уявляємо як без нього могли жити раніше. Він має прекрасну пам’ять, любить подорожувати, грати у футбол, читати Біблію, їсти морозиво і ніколи ні на кого не ображається. Тому батьки – які б обставини не були, не втрачайте надію та віру у своїх дітей, навіть якщо на них ставлять хрест лікарі. Всі дітки дані Богом. Буває важко, але любов до малюка перемагає все. З власного досвіду хочу дати кілька порад як педагог і як мама:
1. Підтримка з боку родини (чоловік, батьки)
2. Повинна бути людини, яка б вас постійно підтримувала і не давала нити
3. Не ховайте свого малюка від сторонніх очей, як важко вам би не було.
4. Кожен день благословляйте свою дитину і говоріть як ви її (його) любите
5. Систематично займайтеся з дитиною елементарними розвиваючими іграми
6. Говоріть, говоріть і ще раз говоріть із дитиною, постійно коментуйте її дії, свої дії та дії інших
7. Намагайтеся організувати спілкування з однолітками; при можливості відвідуйте звичайну групу ДНЗ чи групу компенсуючого типу
8. Не розчаровуйтеся, коли ваше сонечко, можливо, не все встигає у ногу із іншими дітьми, у них просто все трішки пізніше
9. Ніколи не вважайте свою дитину гіршою за інших, вона просто особлива: саме така, яка вам потрібна
10. В будинку повинно бути багато яскравих книжок (саме книжок), постійно читайте, показуючи малюнки, інсценізуйте іграшками потішки, забавлянки, казки.
11. Моліться за свою дитину як вмієте. Бог не хоче спеціальних молитов – хай вони будуть від серця, з подякою за малюка.
Хай Бог благословить ваші сім’ї, а дітки ростуть лише вам на радість. Сили, терпіння вам всім!

Прикрепленные изображения

  • Прикрепленное изображение: 1.jpg
  • Прикрепленное изображение: 2.JPG

0

#2 Пользователь офлайн   Виктор 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 8
  • Регистрация: 17 Сентябрь 11
  • Пол:Мужчина
  • Город:Чортков
  • Имя ребёнка:Максим
  • Дата рождения ребенка:26-12-2010

Отправлено 30 Май 2020 - 15:35

Ще деякі фото

Прикрепленные изображения

  • Прикрепленное изображение: 3.JPG
  • Прикрепленное изображение: 4.jpg

0

#3 Пользователь офлайн   Виктор 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 8
  • Регистрация: 17 Сентябрь 11
  • Пол:Мужчина
  • Город:Чортков
  • Имя ребёнка:Максим
  • Дата рождения ребенка:26-12-2010

Отправлено 30 Май 2020 - 15:40

І ще

Прикрепленные изображения

  • Прикрепленное изображение: 5.jpg

0

#4 Пользователь офлайн   Виктор 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 8
  • Регистрация: 17 Сентябрь 11
  • Пол:Мужчина
  • Город:Чортков
  • Имя ребёнка:Максим
  • Дата рождения ребенка:26-12-2010

Отправлено 30 Май 2020 - 15:41

І ще

Прикрепленные изображения

  • Прикрепленное изображение: 8.jpg
  • Прикрепленное изображение: 7.jpg
  • Прикрепленное изображение: 9.jpg

0

Поделиться темой:


Страница 1 из 1
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей