Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Пренатальная диагностика - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

Данный раздел форума не является медицинским пособием.
Все рекомендации, предложенные пользователями форума, ОБЯЗАТЕЛЬНО должны быть согласованы с лечащим врачом- специалистом.

Вы можете задать вопрос врачам волонтёрам ВБО "Даун Синдром" кликнув по иконке
  • 17 Страниц +
  • « Первая
  • 15
  • 16
  • 17
  • Вы не можете создать новую тему
  • Тема закрыта

Пренатальная диагностика УЗИ, скрининги, инвазивные процедуры и прочие обследования

#321 Пользователь офлайн   toma 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 484
  • Регистрация: 31 Март 12
  • Пол:Женщина
  • Город:Луцк
  • Имя ребёнка:Таня
  • Дата рождения ребенка:08.11.1995

Отправлено 03 Ноябрь 2015 - 13:52

Просмотр сообщенияЯна1205 (02 Ноябрь 2015 - 22:40) писал:

то что мой ребенок не может учится в обычном классе потому, что ему нужно больше времени на усвоение материала, то, что ему нужна другая образовательная программа, то, что не имея больших успехов в учебе, он добрый, светлый, улыбчивый человечек. Он любимый мамин сыночек и заботливый старший братик)))
Это те вещи, которые я объясняю свои родным и близким, чтобы они ничего не придумывали и не додумывали.
Вот в такой понимающей и думающей стране я бы хотела жить. А пока таким есть только круг моего общения.

А думали ли вы об этом раньше? До рождения такого ребенка? Я так точно нет...А теперь знаю массу людей, молодых людей, мечтающих стать родителями здоровых детей, которые не только об этом думают, но и понимают и имеют такое отношение к моему ребенку. И в любом случае это уже очень здорово.
0

#322 Пользователь офлайн   Mary_Reed 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 3
  • Регистрация: 02 Ноябрь 15
  • Пол:Женщина

Отправлено 09 Ноябрь 2015 - 21:35

Просмотр сообщенияyumend (02 Ноябрь 2015 - 14:56) писал:

если вопрос в тему - что женщины в Британии делают, когда узнают о положительном результате теста..?


Ох, тут сложно как-то обобщить. Кто-то идет проверять результаты с помощью инвазивных тестов, кто-то нет... А по большому счету всегда есть те, кто готов растить особого ребенка и те, кто к этому не готов, если вопрос об этом...
0

#323 Пользователь офлайн   NinaUneeva 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 2 242
  • Регистрация: 04 Август 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Евпатория
  • Имя ребёнка:Маша
  • Дата рождения ребенка:10-05-2011

Отправлено 10 Ноябрь 2015 - 15:48

Просмотр сообщенияRina-Kate (02 Ноябрь 2015 - 18:31) писал:

по-моему, амнио дает 100% вероятности, как и кариотип в дальнейшем, разве нет?


нет амнио это предположительный результат.

100% это кордоцентез когда берется забор крови у ребенка и делается кариотип.

#324 Пользователь офлайн   NinaUneeva 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 2 242
  • Регистрация: 04 Август 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Евпатория
  • Имя ребёнка:Маша
  • Дата рождения ребенка:10-05-2011

Отправлено 10 Ноябрь 2015 - 15:54

Просмотр сообщенияRina-Kate (02 Ноябрь 2015 - 19:01) писал:

Посмотрела инет - 99.4% точность амниоцентеза.


ни чего подобного. у нас в поселке рядом с евпаторией растет девочка с СД после амниоцентеза.
когда мать пошла скандалить к генетику областному та ей говорит мол не может быть что вас не предупредили это только предположительный анализ, а вы от кордоцентеза сами отказались и вытащила отказ. только женщина была в шоке так её уверяли что амниоцентез это 100% и она спокойно пошла рожать а через 10 месяцев после родов оказывается уже не 100%.

#325 Пользователь офлайн   Shumka 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 906
  • Регистрация: 21 Апрель 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Canada, Ontario
  • Имя ребёнка:Nicholas
  • Дата рождения ребенка:13-10-2011

Отправлено 11 Ноябрь 2015 - 05:20

У нас тут амнио и кардоцентез уже не актуально. Тут уже все по крови определяют и на 10 недели уже знают, что у ребенка может быть СД с вероятностью где-то 98%. И даже если амнио предлагают после этого анализа то редко кто идет. И сейчас у нас в Канаде количество абортов благодаря этому тесту увеличилось очень сильно, почти 99%. Недавно обсуждали этот вопрос с местными мамами детей с СД. Грустно это все. Уже бы скорее научились бы лечить этот синдром, что бы тест работал в пользу жизни.
ИзображениеИзображение
0

#326 Пользователь офлайн   NinaUneeva 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 2 242
  • Регистрация: 04 Август 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Евпатория
  • Имя ребёнка:Маша
  • Дата рождения ребенка:10-05-2011

Отправлено 11 Ноябрь 2015 - 11:07

Просмотр сообщенияShumka (11 Ноябрь 2015 - 05:20) писал:

У нас тут амнио и кардоцентез уже не актуально. Тут уже все по крови определяют и на 10 недели уже знают, что у ребенка может быть СД с вероятностью где-то 98%. И даже если амнио предлагают после этого анализа то редко кто идет. И сейчас у нас в Канаде количество абортов благодаря этому тесту увеличилось очень сильно, почти 99%. Недавно обсуждали этот вопрос с местными мамами детей с СД. Грустно это все. Уже бы скорее научились бы лечить этот синдром, что бы тест работал в пользу жизни.


из числа абортов каково количество подтверждены патологий плода от патологоанатома? или у вас после аборта не делается подтверждение?
у нас делают.

#327 Пользователь офлайн   Shumka 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 906
  • Регистрация: 21 Апрель 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Canada, Ontario
  • Имя ребёнка:Nicholas
  • Дата рождения ребенка:13-10-2011

Отправлено 12 Ноябрь 2015 - 05:13

Просмотр сообщенияNinaUneeva (11 Ноябрь 2015 - 11:07) писал:

из числа абортов каково количество подтверждены патологий плода от патологоанатома? или у вас после аборта не делается подтверждение?
у нас делают.

Подтверждение то делается, но информация в общественность не разглашается. Может там могут женщине сказать, но общая информация не доступна, не знаю по каким причинам... У нас даже в нашей СД организации этого не знают. Тут вообще много медицинской информации закрыто для общественности. Например по сердцу, у нас в госпитале ежегодно умирают дети и статистика ведется( знаю через свои секретные каналы) , но для общественности она не доступна. Тут видно какие то свои законы работают о неразглашении.
ИзображениеИзображение
0

#328 Пользователь офлайн   NinaUneeva 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 2 242
  • Регистрация: 04 Август 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Евпатория
  • Имя ребёнка:Маша
  • Дата рождения ребенка:10-05-2011

Отправлено 12 Ноябрь 2015 - 10:35

Просмотр сообщенияShumka (12 Ноябрь 2015 - 05:13) писал:

Подтверждение то делается, но информация в общественность не разглашается. Может там могут женщине сказать, но общая информация не доступна, не знаю по каким причинам... У нас даже в нашей СД организации этого не знают. Тут вообще много медицинской информации закрыто для общественности. Например по сердцу, у нас в госпитале ежегодно умирают дети и статистика ведется( знаю через свои секретные каналы) , но для общественности она не доступна. Тут видно какие то свои законы работают о неразглашении.


ну это понятное дело что такую статистику ни кто не оглашает иначе если услышат что была хоть одна ошибка то попросту перестанут соглашаться на медицинские аборты.
все держится сарафанном радио и общение между собой.
когда я родила Машу и общалась с доктором. у меня то все результаты были без патологий я спрашиваю "а вот вообще хоть кому-то помогло."
врач говорит "ну нас генетиков вообще очень сильно ругают, мол должны рождаться все, но есть норма в законе о профилактике детской инвалидности и сохранении генокода нации. мы на этом и работаем. так вот с января по май (Маша родилась в мае) было зафиксировано шесть патологических беременности одна отказалась от дальнейшего обследования и аборта сказала я верю узи (узи без патологий) ребенок родился с СД. две тоже отказались от обследования и аборта родили здоровых деток. три пошли на аборт в одном случае подтвердился синдром дауна, в другом случае подтвердился альцгеймер, в третьем случае ребенок был здоров но аборт уже был сделан.
то есть вот всё очень относительно. одной рукой помогаем другой жизни ломаем.вот сколько ситуаций в маленькой женской консультации всего-то за 4 месяца ( январь, февраль, март, апрель) так как месяц май не в счет Маша в начале мая родилась.

#329 Пользователь офлайн   Shumka 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 906
  • Регистрация: 21 Апрель 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Canada, Ontario
  • Имя ребёнка:Nicholas
  • Дата рождения ребенка:13-10-2011

Отправлено 13 Ноябрь 2015 - 03:25

Просмотр сообщенияNinaUneeva (12 Ноябрь 2015 - 10:35) писал:

врач говорит "ну нас генетиков вообще очень сильно ругают, мол должны рождаться все, но есть норма в законе о профилактике детской инвалидности и сохранении генокода нации. мы на этом и работаем.

У нас тоже , я так думаю,у генетиков есть какая то норма,т.к сколько раз наши мамы носили им всякие брошюры о СД организации, предлагали помощь, если кому то надо побеседовать... Но генетики никогда до рождения ребенка с СД даже не упоминают в разговоре с родителями, что есть какие то организации как наши. Всегда рассказывают самый плохой сценарий, что ребенок будет недвижим и никого не будет узнавать. Мне наш генетик вот точно такой бред нес. А на деле я вообще таких тяжелых детей с СД и не видела. У нас Коля среди наших всех знакомых детишек с СД самый больной и отстающий. И Всё равно развиваемся... Сейчас такой шустрый стал... Ко всем пристает, всех по именам зовет. Так мы одни такие на всю нашу СД организацию в нашем возрасте. Зато из наших друзей детей сердечников без СД мы самые здоровые, даже при том что инсульт пережили. Тут тоже с сердцем столько осложнений бывает, особенно после операций, вплоть до того что обычные дети превращаются в глубоких инвалидов. У нас у знакомых неудачно 10 летнему сыну сделали операцию на сердце, причем операция считается легкой(100% успеха кам им сказали) случайно по артерии резанули и все... ребенка полностью парализовало, никого не узнает, ест через зонд и нет никакой надежды на восстановление. А до этого ребенок на отлично в школе учился. Так что никто не знает, как там этот генокод отбирать. Тут и здоровые дети не застрахованы от смертельных болезней. У нас так точно это не связанно с сохранением генкода. У нас тут связанно с деньгами а точнее с бесплатной медициной. Тут у нас установки генетикам идут от правительства ,что бы детей инвалидов поменьше рождалось ... что бы денег поменьше тратить на лечение. У нас вон даже детей инвалидов с родителями на самостоятельную иммиграцию не принимают, тоже по причине бесплатной медицины.
ИзображениеИзображение
0

#330 Пользователь офлайн   NinaUneeva 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 2 242
  • Регистрация: 04 Август 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Евпатория
  • Имя ребёнка:Маша
  • Дата рождения ребенка:10-05-2011

Отправлено 13 Ноябрь 2015 - 08:37

Коля умничка, удачи ему!
а по поводу что и обычные дети тоже не застрахованы от страшных инвалидностей это да страшно очень.
столько много случаев где не предвещало беды, а ребенку стало совсем плохо.

#331 Пользователь офлайн   Shumka 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 906
  • Регистрация: 21 Апрель 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Canada, Ontario
  • Имя ребёнка:Nicholas
  • Дата рождения ребенка:13-10-2011

Отправлено 14 Ноябрь 2015 - 04:48

Просмотр сообщенияNinaUneeva (13 Ноябрь 2015 - 08:37) писал:

Коля умничка, удачи ему!
а по поводу что и обычные дети тоже не застрахованы от страшных инвалидностей это да страшно очень.
столько много случаев где не предвещало беды, а ребенку стало совсем плохо.

Спасибо Нина!
Да, это так... у меня вон тоже совершенно здоровая двоюродная племянница умерла. Пошла спать и во сне умерла. Никогда ничем серьезным не болела. Всего ей 21 год был. Так что никогда не знаешь...
ИзображениеИзображение
0

#332 Пользователь офлайн   NinaUneeva 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 2 242
  • Регистрация: 04 Август 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Евпатория
  • Имя ребёнка:Маша
  • Дата рождения ребенка:10-05-2011

Отправлено 14 Ноябрь 2015 - 13:39

Просмотр сообщенияShumka (14 Ноябрь 2015 - 04:48) писал:

Спасибо Нина!
Да, это так... у меня вон тоже совершенно здоровая двоюродная племянница умерла. Пошла спать и во сне умерла. Никогда ничем серьезным не болела. Всего ей 21 год был. Так что никогда не знаешь...


Юля, сочувствую.

сейчас очень много случаев с остановкой дыхания во сне у взрослых, да и у детей.

у нас знакомый 30 лет тоже мучался, неожиданно во сне остановка дыхания, врачи не могли понять что с ним. но слава Богу пролечился сейчас не жалуется. и при этом ему лечение назначил бегом на ходу фельшер скорой помощи который его госпитализировал, знакомый пожаловался что ни кто не знает что с ним а тот написал лекарства говорит хуже не будет вдруг поможет и помогло.

и две девочки здоровые мучались остановка дыхания во сне. обследуют - здоровы, год мучались не знали что такое обследуют ни чего найти не могут. а потом на повторном мрт через год обнаружили - проступили какие-то борозды, это со слов родителей как официально там не знаю. знаю что девочкам поставили эпилепсию и лечат от эпилепсии. на лечении девочкам действительно стало лучше и ни каких остановок дыханий не было. это две разные девочки совершенно не связанные друг с другом. были здоровы и вот так в подростковом возрасте выявили.

#333 Пользователь офлайн   Ritochka 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1
  • Регистрация: 01 Декабрь 17
  • Пол:Женщина

Отправлено 01 Декабрь 2017 - 08:50

Народ, помогите советом У меня первый триместр,первая беременность, и я постоянно на нервах. Хочу быть спокойной. Просто ябыла в шоке, когда намекнули на риски по Синдрому Дауна. Буду счастлива узнатьбольше мнений - где кто прошёл скрининг. Нужна надёжная клиника, с хорошейрепутацией. Советовали тесты Пренетикс, говорят у них результаты ближе к 100%,без вмешательства, всяких проколов и прочих ужасов. Но хотелось бы рассмотретьпобольше вариантов!


0

#334 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 472
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 01 Декабрь 2017 - 10:04

Риточка, по поводу обследований не подскажу. Скажу только, что по статистике - те, у кого были повышены риски, благополучно родили здоровых малышей. Те, у кого рисков не было, - растят малышей с СД. Понятны ваши тревоги, ваш шок. Но мне кажется, вам нужны сейчас адекватные врачи и четкая ВАША позиция по этому поводу. Рожаете в любом случае? Оставляете все тревоги и пусть весь мир подождет. Вы беременны и вам полагаются покой и красота вокруг. Готовы прервать беременность в случае, если? Это ваше право и вы дожимаете диагностов до внятного результата.
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#335 Пользователь офлайн   Tatyana 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 618
  • Регистрация: 09 Сентябрь 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Кирюша
  • Дата рождения ребенка:10-07-2013

Отправлено 01 Декабрь 2017 - 17:09

Просмотр сообщенияRitochka (01 Декабрь 2017 - 08:50) писал:

Народ, помогите советом У меня первый триместр,первая беременность, и я постоянно на нервах. Хочу быть спокойной. Просто ябыла в шоке, когда намекнули на риски по Синдрому Дауна. Буду счастлива узнатьбольше мнений - где кто прошёл скрининг. Нужна надёжная клиника, с хорошейрепутацией. Советовали тесты Пренетикс, говорят у них результаты ближе к 100%,без вмешательства, всяких проколов и прочих ужасов. Но хотелось бы рассмотретьпобольше вариантов!


Соглашусь, что надо прежде всего определиться с дальнейшей стратегией, что будете делать, если вдруг узнаете о диагнозе до родов...
Сами по себе риски есть у всех абсолютно женщин. ПРосто есть высокий риск, а есть низкий. ПРи высоких показаны доп.обследования. Но на них как бы не намекают, а говорят конкретную цифру, какова вероятность рождения ребенка с той или иной трисомией. После скриннинга (кровь + узи). но какая бы ни была цифра, риски будут любом случае. Или это будет 1 на 100-200, или 1 на 10000. Неинвазивные тесты типа Пренетикс стали доступными совсем недавно (и то насколько я знаю, они дорогостящие). Я не уверена что на этом форуме найдется большое количество тех, кто эти тесты делал, так как их просто не было раньше. Но 100% вероятность ни один тест не покажет. Какой-то из неинвазивных тестов одна мама делала в Польше, в итоге родился ребенок с СД,хотя тест показал нормальный кариотип (маму знаю по ФБ). Еще знаю маму лично, котоой амниоцентнез показал кариотип 46ХУ, а родился мальчик 47ХУ. Но такие случаи все ж редкие очень.У меня лично было в первом триместре два скнининга - в разных лабораториях. Результаты очень разные. В одном был риск рождения ребенка с СД низким. В другой лаборатории - выше, но все равно ниже порога , при котором направляют на доп.обследования. Хорошее генетческое УЗИ делает Пидченко, Соловьев (НАдия) и Мельник (4 роддом) - то что помню по отзывам. Мы делали у Соловьева. Но и он неоднократно говорил о том, что чтобы знать наверняка - нужно делать инвазивные анализы, но может быть сейчас уже и они направляют на неинвазивные, не знаю.

Уже сейчас я бы не стала делать скрининнг. Я бы сделала качественное генетическое узи. А все эти расчеты - я в них уже не верю.
0

#336 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 01 Декабрь 2017 - 23:47

Просмотр сообщенияRitochka (01 Декабрь 2017 - 08:50) писал:

Народ, помогите советом У меня первый триместр,первая беременность, и я постоянно на нервах. Хочу быть спокойной. Просто ябыла в шоке, когда намекнули на риски по Синдрому Дауна. Буду счастлива узнатьбольше мнений - где кто прошёл скрининг. Нужна надёжная клиника, с хорошейрепутацией. Советовали тесты Пренетикс, говорят у них результаты ближе к 100%,без вмешательства, всяких проколов и прочих ужасов. Но хотелось бы рассмотретьпобольше вариантов!


Со второй и третьей беременностью я делали скрининги (УЗИ + кровь) в Институте генетики и репродукции. У меня врач был Пидченко Тарас. Я довольна им. Хотя он человек не простой, и у многих с ним было неприятное общение и в некоторых случаях он пропустил пороки развития у плода.

Первый скрининг на 12 неделе, второй на 16 неделе.

При скрининге есть свои нюансы. Я уже не помню точно, но вроде-бы между анализом крови и УЗИ должно пройти не больше 3-х дней. Ведь скрининг - это комплекс включающий УЗИ и анализ крови, и это всё как-то между собой совмещается. И еще очень важны сроки, там как-то есть от какой-то и до какой-то недели беременности и при 1 и при втором скрининге. А если выйти из этих сроков, то уже не информативно.
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

Поделиться темой:


  • 17 Страниц +
  • « Первая
  • 15
  • 16
  • 17
  • Вы не можете создать новую тему
  • Тема закрыта

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей