Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Истории, рассказанные людьми с СД - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

Страница 1 из 1
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

Истории, рассказанные людьми с СД

#1 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 192
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 29 Октябрь 2009 - 13:54

Аня Суза «У меня синдром Дауна, но меня не надо жалеть"

Цитата

Моей маме было 44 года, когда она родила меня, еще у меня есть две старшие сестры. Мама была актрисой, а папа – известным индийским художником. Они расстались, когда мне было два года. Мама воспитывала нас одна, что должно быть было очень тяжело.
Тогда в шестидесятых годах никто не говорил о синдроме Дауна, не был доступен амниоцентез [для диагностики синдрома во время беременности]. Мама не говорила со мной об этом, когда я была маленькой, но потом она сказала мне, что когда я родилась, врачи сказали, что я буду калекой психически и физически всю мою жизнь, что я ничего не смогу делать самостоятельно. Однако несколько минут спустя медсестра зашла к ней в палату сказала: «Не слушайте вы их, миссис Суза. Ваша дочь принесет вам много радости». Это оказалось правдой. Мама всегда меня обнимала, говорила, что она меня любит, и я знаю, что она мной гордилась.
В возрасте пяти лет меня отправили в специальную школу, но я проучилась там только одно полугодие. Однажды моя учительница сделала коричневого плюшевого кролика и сказала, чтобы я отнесла его домой показать маме. Я разорвала его на клочки, потому что злилась, что мне не дали возможность попробовать сделать его самой, как другим детям. Шло время, и мама поняла, что в этой школе меня никто ничему не учит. Последней каплей оказался случай, когда мама услышала, как завуч спрашивает, что «этот монголоид» делает в ее школе.
Мама подала иск в суд, и по решению суда меня приняли в обычную школу, где я проучилась шесть лет. Сейчас все иначе, но в то время, если у тебя был синдром Дауна, то ты могла учиться только в специальной школе, независимо от своих способностей, и родителям приходилось бороться, если они были против. Я любила свою новую школу.
В возрасте 11 лет я пошла в ту же школу, что и мои сестры, Карен и Франческа, и там я впервые столкнулась с травлей. Мальчик постарше толкнул меня на игровой площадке, и так сильно повредил мне пальцы, что мне пришлось отправиться в больницу. В другой раз на меня плевали, и кто-то вылил горячий крем мне на голову. Мне была отвратительна реакция на меня некоторых детей и даже учителей, и это только потому, что я была другой.
У меня были две подруги, Никола и Саманта, которые всегда заступались за меня. И мои сестры всегда меня защищали. Я помню, как однажды мальчик начал пинать меня. Я испугалась, но Карен закричала: «А ну остановись, или я тебя пну». Мальчик был в шоке и убежал.
Люди могут увидеть, что у меня синдром Дауна из-за моих черт. У меня миндалевидные глаза, маленький нос, у меня плоские ступни и крошечные руки. Мне было, наверное, лет 17, когда я посмотрела в зеркало и подумала: «Неужели это я?»
Но я не помню, чтобы я плохо к себе относилась, потому что я считала себя симпатичной, и я знала, что я способная. Когда я прочитала про девочку из Америки, чьи родители подвергли ее множеству пластических операций, чтобы изменить ее черты, характерные для синдрома Дауна, я была в ужасе. Они считали, что сделают ее внешний вид «нормальным», но у ребенка не было возможности выбирать. Я никогда не думала о пластической хирургии – я счастлива с тем лицом, которое у меня есть. Мама активно помогала мне стать независимой, учила меня готовить и делать работу по дому. Она считала, что самое важное – дать мне свободу. Она верила в меня, так что я верила в себя.
Я ушла из школы в 18 лет и поступила в колледж, чтобы учиться административным навыкам и снабжению. В 21 год я получила административную должность в Ассоциации детей с синдромом Дауна, на этом месте я проработала 13 лет. После этого я работала в Камденском обществе для инвалидов по психике, затем стала менеджером по развитию организации «Молодые люди в первую очередь», где мы провели первую национальную конференцию для людей с синдромом Дауна. Я встретила своего партнера, Пола, на конференции для людей с особенностями обучения, когда мне был 21 год. Он на десять лет старше меня, и у него диабет. Это была любовь с первого взгляда. Тем вечером мы пошли на ужин и танцы. Пол по-старинному пригласил меня на танец. Это было очень романтично. После этого он позвонил мне и попросил пообедать с ним.
С тех пор мы всегда были вместе. Когда мы встретились, Пол жил со своей бабушкой. Она была очень старомодной, и ей не понравилось, что внук встречается с девушкой с синдромом Дауна. Так что на выходных Пол оставался у меня. Мы стали жить вместе в 1998 году. Тот факт, что у меня синдром Дауна, никогда не был проблемой для Пола. Он любит меня и восхищается моим позитивным отношением к жизни. Мы оба любим классическую музыку и читаем книги про Гарри Поттера. Он очень спокойный человек. Я называю его моим «сладким зайчиком».
Брак для нас не важен, потому что мы всегда будем вместе. Мы хотели бы создать собственную семью, но решили этого не делать. Один шанс из трех, что у нашего ребенка будет синдром Дауна, и он также может унаследовать диабет Пола. Я не против того, чтобы воспитывать ребенка с синдромом Дауна, потому что я дам ему ту же любовь, что дала мне моя мама, но думаю, что мне будет трудно справиться с этим без поддержки. И с финансовой точки зрения это будет тяжело.
Иногда люди таращатся на меня на улице. Один мужчина в поезде назвал меня «монголоидом». Я решила, что лучше всего не обращать на него внимания, но я очень разозлилась. В другой раз мальчик в автобусе начал надо мной смеяться. В тот раз я встала и сказала все, что о нем думаю.
Я поражаюсь тому, что незнакомые люди считают себя вправе оскорблять меня. Кто они такие, чтобы судить? Охрана в магазинах спрашивала меня, есть ли у меня деньги, чтобы заплатить за еду. Я просто смотрела им в глаза и громко говорила: «Прошу прощения?» Если у меня есть инвалидность, то еще не значит, что я тупая или без гроша в кармане.
Я член попечительского совета Ассоциации синдрома Дауна, я выступала с речами и на телевидении. Мое послание в том, что мы можем добиться гораздо большего, чем предполагают люди, и что мы заслуживаем уважения.
Мой отец умер в прошлом году, но он жил в Америке, и мы не были близки. Однако когда мама умерла от сердечного приступа в 1990 году, это была катастрофа в моей жизни. Я хотела остаться в доме, где я выросла. Мама готовилась к этому дню, когда мне придется самой о себе заботиться, и мне претила идея о том, чтобы от кого-то зависеть. Люди были в шоке, когда я заявила: «Я буду жить здесь одна». Они боялись, что я устрою пожар. Но прошло 13 лет, и этого так и не произошло. Я нанимаю уборщицу, но я сама хожу за покупками, стираю и готовлю. Каждое воскресенье я делаю жаркое – Пол при этом режет овощи.
Лучшей подругой мамы была леди по имени Джун. После смерти мамы она стала мне второй матерью. Джун преподает работу с цветным стеклом, и я попросила ее показать мне нужные техники. Я обожаю расцветки стекла. Сначала я делала зеркала, но теперь я делаю мозаику и подсвечники тоже. Мое изображение русалки выставлялось в Парламенте, и член Парламента, Гленда Джексон, написала мне письмо о том, что ей очень понравилось. Некоторые мои работы также демонстрировались в соборе Эли.
Я себя не жалею, и я не хочу, чтобы меня жалели другие. Я получаю удовольствие от жизни, так что в этом нет необходимости. Я бы только хотела, чтобы те врачи, которые обсуждали меня после рождения, посмотрели, чего я добилась.

Отсюда http://sadcrixivan.l...com/107167.html

На английском http://www.intellect...s/downs_as.html
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#2 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 192
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 29 Октябрь 2009 - 15:42

http://www.sunchildr...d.ru/first.html - Люди с синдромом Дауна от первого лица
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#3 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 192
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 24 Июнь 2010 - 10:10

С сайта Ивановской общественной организации:
Тексты, написанные детьми с СД:
http://solnyshko-iv....kova-masha.html
http://solnyshko-iv....nkov-sasha.html
http://solnyshko-iv....nkin-vasya.html
http://solnyshko-iv....kaya-yulia.html
http://solnyshko-iv....saev-sasha.html
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#4 Пользователь офлайн   Jane_S 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 3 141
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Олег
  • Дата рождения ребенка:26-04-2004

Отправлено 24 Июнь 2010 - 11:58

Света, спасибо! Вот что молодым родителям показывать нужно. Эх, неужели и моё чудо писать научиться через пару лет? Здорово будет :rolleyes:/>/>/>

#5 Пользователь офлайн   ADA 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 465
  • Регистрация: 28 Апрель 10
  • Пол:Женщина
  • Город:Львов
  • Имя ребёнка:Диана
  • Дата рождения ребенка:09-03-2010

Отправлено 24 Июнь 2010 - 13:42

Просмотр сообщенияJane_S (24.6.2010, 12:58) писал:

Света, спасибо! Вот что молодым родителям показывать нужно. Эх, неужели и моё чудо писать научиться через пару лет? Здорово будет :rolleyes:/>/>/>


Женя, конечно научится:(/>/>/>

Света, огромное спасибо. Такая информация заряжает. Позитивом и уверенностью, что всё будет отлично:(/>/>/>)))
Изображение
0

#6 Пользователь офлайн   Snezhana 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 340
  • Регистрация: 15 Сентябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Житомирская обл., г. Черняхов
  • Имя ребёнка:Вероника-Паулина
  • Дата рождения ребенка:22.06.2007

Отправлено 28 Ноябрь 2010 - 00:00

http://community.liv...u_downsyndrome/ фильм "Мечты солнечных детей"
0

#7 Пользователь офлайн   Светлана11177 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 954
  • Регистрация: 11 Октябрь 10
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Артём
  • Дата рождения ребенка:15-05-2010

Отправлено 28 Ноябрь 2010 - 17:36

Света, спасибо за ссылки. А вы обратили внимание, что девочки на фото весёлые, а мальчики нет... А у одной мамы такие глаза замученные... Всё не будем о грустном, просто мальчики более серьёзно хотели выглядеть ;)/>/>/>
0

#8 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 192
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 05 Сентябрь 2011 - 14:57

http://sunchildren.narod.ru/first.html обновления на странице "Люди с синдромом Дауна от первого лица"
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#9 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 192
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 25 Октябрь 2012 - 22:37

Свежее
http://sunchildren.n...linstevens.html
раннее от того же автора
http://sunchildren.n...lk/stevens.html
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#10 Пользователь офлайн   муслим ислам 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 379
  • Регистрация: 16 Февраль 12
  • Пол:Женщина
  • Город:бишкек
  • Имя ребёнка:Муслим, Ислам
  • Дата рождения ребенка:20-01-2012

Отправлено 26 Октябрь 2012 - 11:50

какой молодец.
Вика
0

#11 Пользователь офлайн   NinaUneeva 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 2 242
  • Регистрация: 04 Август 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Евпатория
  • Имя ребёнка:Маша
  • Дата рождения ребенка:10-05-2011

Отправлено 26 Октябрь 2012 - 14:26

спасибо :friends:/>/>/>

#12 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 192
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 08 Февраль 2013 - 11:16

Изображение

Мария Нефедова, 44 года, помощник логопеда в фонде "Даунсайд Ап" и актриса Театра простодушных, отвечает на вопрос, что бы она сказала акушеру, который принимал роды у ее мамы.

Акушер сказал моей маме, чтобы она отказалась от меня. Отвел в соседнюю палату и показал классического ребенка с синдромом Дауна, который ничего не может. Мама позвонила отцу, и он решил: "Если этот ребенок не будет нужен нам, то и государству тоже не будет нужен". Теперь я сказала бы акушеру, что горжусь своими родителями.

Акушер говорил, что я никогда не научусь читать. Чтобы научить меня, мама вывешивала огромный плакат с буквами, разговаривала со мной, пела. Она пела, когда я еще была в утробе. С ребенком надо проводить 24 часа в сутки.

Когда мы с мамой ходили во двор, родители здоровых детей говорили, что ребенок с синдромом не должен играть в их песочнице. И мы уходили гулять в лес. На одной из таких прогулок познакомились с логопедом, который научил меня говорить.

Врачи говорят, что когда родители уйдут, ребенок будет никому не нужен. В моем случае близкие друзья стали мне как родственники.

Я бы рассказала акушеру о себе. Я помощник логопеда в фонде "Даунсайд Ап". Играю в Театре простодушных. Мои роли: англичанка в "Повести о капитане Копейкине", а еще Смерть. И есть у меня еще одна роль в спектакле по Пушкину "Скупой рыцарь".

Еще я занимаюсь игрой на флейте и на ударных, люблю танцевать. Люблю гостей и ходить в гости. Хочу писать сценарий, в основном о себе. И о том, что такое любовь. Это чувство не выразить словами.

Я бы рассказала акушеру, что если бы мама послушалась его, то я бы сейчас не могла помогать логопеду, с которым мы вместе выпустили больше 20 детей.

Я бы сказала акушеру, что от нас нельзя отказываться. Мы светлые люди. Если, не дай Бог, будет угроза войны, наши дети встанут на границе, возьмутся за руки, и войны не будет. Вокруг них будет столько любви, что войны не будет.

Счастье заключается в том, что тебя любят и понимают. И жизнь надо прожить так, чтобы не было больно за бесцельно прожитые годы.

Я бы посоветовала акушеру взять время и обо всем подумать. А потом пойти в церковь и помолиться Николаю Угоднику и святому Пантелеймону.

Я пожелала бы этому врачу любви, милосердия, и чтобы он почаще обращался к Богу.

Фото: фонд "Даунсайд Ап"

источник: http://neinvalid.ru/
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#13 Пользователь офлайн   NinaUneeva 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 2 242
  • Регистрация: 04 Август 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Евпатория
  • Имя ребёнка:Маша
  • Дата рождения ребенка:10-05-2011

Отправлено 08 Февраль 2013 - 13:59

Просмотр сообщениясвета (08 Февраль 2013 - 11:16) писал:

Мария Нефедова

http://neinvalid.ru/...hhatsya-k-bogu/

здорово!
при чем могу лично заявить это слова Маши! именно это она и говорила лично когда была на семинаре в Симферополе. конечно не слово в слово, но именно эти мысли.

#14 Пользователь офлайн   oksanaM 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 2 696
  • Регистрация: 27 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:г. Полтава
  • Имя ребёнка:Полина
  • Дата рождения ребенка:20-11-2007

Отправлено 21 Февраль 2013 - 19:09

Читаешь и ком в горле от таких слов.Хороший ответ!!!!Умница!!!
Изображение
0

Поделиться темой:


Страница 1 из 1
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей