Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Запорожье и Запорожская область - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

  • 5 Страниц +
  • « Первая
  • 3
  • 4
  • 5
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

Запорожье и Запорожская область Добро пожаловать!

#81 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 472
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 18 Июнь 2015 - 11:36

Люди разные бывают. Мы вчера были в парке (день, когда льготникам бесплатно дают билетики), несколько "наших" малышей видела, но не подходила. Как-то на улице пыталась подойти, но люди нервно отреагировали. Недавно еще видела "нашего" малыша в коляске, видимо, задержала на его личике взгляд несколько дольше положенного, и его мама резко и возмущенно опустила капюшон коляски до перекладины. На мою Катю она не посмотрела при этом :lol:/>
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#82 Пользователь офлайн   yumend 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 84
  • Регистрация: 26 Март 15
  • Пол:Женщина
  • Город:запорожье
  • Имя ребёнка:Елизавета
  • Дата рождения ребенка:28.02.2015

Отправлено 18 Июнь 2015 - 15:27

 Rina-Kate (18 Июнь 2015 - 11:36) писал:

Люди разные бывают. Мы вчера были в парке (день, когда льготникам бесплатно дают билетики), несколько "наших" малышей видела, но не подходила. Как-то на улице пыталась подойти, но люди нервно отреагировали. Недавно еще видела "нашего" малыша в коляске, видимо, задержала на его личике взгляд несколько дольше положенного, и его мама резко и возмущенно опустила капюшон коляски до перекладины. На мою Катю она не посмотрела при этом Изображение


у меня, когда я беременная узнала про вероятность рождения малышки с СД, первая мысль была - как я выйду на детскую площадку)) а вот когда Лиза родилась меня это почему то совершенно перестало смущать... каждая мама ведь за своим следит, верно, если ее малышу ничего не угрожает, то она и будет спокойно относиться к окружающим деткам...
0

#83 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 472
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 18 Июнь 2015 - 17:52

 yumend (18 Июнь 2015 - 15:27) писал:

каждая мама ведь за своим следит, верно, если ее малышу ничего не угрожает, то она и будет спокойно относиться к окружающим деткам...


на редкость трезвые рассуждения )) я к таким нескоро пришла, и не факт, что до конца пришла ))
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#84 Пользователь офлайн   Shumka 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 906
  • Регистрация: 21 Апрель 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Canada, Ontario
  • Имя ребёнка:Nicholas
  • Дата рождения ребенка:13-10-2011

Отправлено 19 Июнь 2015 - 06:52

 yumend (18 Июнь 2015 - 07:20) писал:

Я тут подумала, вы извините что я так может бестактно задала вопрос про здоровье, буду аккуратнее впредь! Спасибо огромное что поддерживаете общение, а то у меня складывается ощущение, что мы одни на ближайшие 100 км, хотя совершенно точно знаю что наших деток много, но может это от неопытности, а у вас тоже так мамы "скрывают" своих детей? или особенность украинского менталитета? если вопрос о "жестокости общества", то я и со старшим совершенно здоровым сыном сталкивалась с этим из за его буйной активности, так что это знакомо все...

Да что вы, не стоит извенений, задавайте любые вопросы, я люблю про Колю нашего рассказывать... Это же все наша жизнь. Мы же тут для того и на форуме что бы делиться информацией и поддерживать друг друга. Нет у нас мамы не скрывают абсолютно своих детей. Наши дети ходят в обычные детские сады и школы. Наш Коля ходит в обычный садик с обычными канадскими детишками. В общественных местах тоже люди всегда очень хорошо относятся ... И ручкой помашут и комплимент сделают... Конечно бывают придурки всякие и тут...ну их очень мало, и они не являются показателем общества. А в общем и целом тут хорошее отношение к любым деткам с особенностями развития. Мне конечно трудно судить , что там за общество в Украине, мы уже как 16 лет оттуда уехали, но я честно говоря тоже заметила что недавние иммигранты из бывших стран СССР в т.ч и Украины тоже от нас шарахаются. Как только узнают что у нас такой ребенок, то стараются с нами не общаться. А наших деток мы очень много встречаем. Особенно много в госпитале на приеме у врачей, но тоже по разному получается ... некоторые люди заговаривают , расспрашивают что у нас и как, про своего ребенка рассказывают, а некоторые просто опускают глаза и стараются отсесть подальше. Ну что поделаешь, все люди разные и все по разному переживают особенность своего ребенка, а потом кто его знает может у ребенка со здоровьем плохо, он же зачем то ждет врача, то и у родителей и нет настроения для общения.
ИзображениеИзображение
0

#85 Пользователь офлайн   yumend 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 84
  • Регистрация: 26 Март 15
  • Пол:Женщина
  • Город:запорожье
  • Имя ребёнка:Елизавета
  • Дата рождения ребенка:28.02.2015

Отправлено 19 Июнь 2015 - 22:22

 Shumka (19 Июнь 2015 - 06:52) писал:

, но я честно говоря тоже заметила что недавние иммигранты из бывших стран СССР в т.ч и Украины тоже от нас шарахаются. Как только узнают что у нас такой ребенок, то стараются с нами не общаться.
я

ой, хорошо что не расстроила Вас, а расскажите что вы уже умеете, это ж так здорово делиться историями про своих детишек!!!

а по поводу нашей страны - то я расскажу во первых из опыта своей работы: в 2004 году я пришла работать в отдел реабилитации инвалидов при облгосадминистрации... что тогда них было - скудная пенсия, инвалидные коляски, трости, путевки, машины - вобщемто было так - сидите люди дома, доживайте свои дни и не высовывайтесь никуда... в 2012 году я уходила в декрет со старшим - мы развернулись на 180 градусов, у нас уже работали центры профессиональной реабилитации, центры социальной реабилитации для детей (в Запорожье прекрасный центр, наши детки из него идут в обычные сады), разнообразный перечень средств для людей с ограниченными возможностями (да,мы учимся заменять слово инвалид на "человек с особыми потребностями"), внедряется индивидуальная программа реабилитации.. и многое другое, к сожалению общество наше не успевает за этими переменами, не хочет и слабо воспринимает их... какие-то комплексы, стереотипы... но за 8 лет действительно стало легче, думаю еще через 8 лет будем говорить и о трудоустройстве наших детей...

история из жизни - гуляли с приятельницей на детской площадке, детки спали в колясках, она отошла по телефону поговорить, а я общалась с женщиной с ДЦП, ну очень она бедная плачевно выглядела, хотя при этом у нее такой багаж путешествий, что нам здоровым и не снилось... поговорили, распрощались, подошла приятельница и говорит "ой, а я бы постеснялась на нее и посмотреть, как же с таким человеком общаться...." я выпала в осадок, извините за такую грубую цитату...вот такие вот и общаться перестают... это она еще про Лизу мою не знает, посмотрим, может тоже общаться перестанет)) а девченка то молодая, 24 года, стремятся с мужем в Европу)))

а с другой стороны, ТРИ мои хорошие подруги (возраста 22 и 33, 34 года) однозначно и категорично сказали, что не сделали бы аборт при подозрении на любое заболевание у ребенка, а тем более СД... все трое мамы, хорошие адекватные мамы...а моя моя мама уже дважды предлагала Лизу в детский дом отдать, так Лизка боится наших походов в больницу, дите бедное скукоживается и замирает, аж трусится...
0

#86 Пользователь офлайн   Shumka 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 906
  • Регистрация: 21 Апрель 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Canada, Ontario
  • Имя ребёнка:Nicholas
  • Дата рождения ребенка:13-10-2011

Отправлено 21 Июнь 2015 - 23:32

yumend Спасибо, что поделились своим опытом работы. Очень радует, что появились такие центры реабелитации инвалидов. Дай Бог что бы и дальше всё так развивалось. И люди наверное будут потихоньку менять свое отношение, чем больше люди инвалиды будут присутсвутвать в обществе. У меня например на работе много людей инвалидов работает и отношение других людей к ним очень хорошее.
По поводу Колечки. Он у нас развивается потихоньку. Мы конечно отстаем от своих сверстников с СД( сравниваю с нашей подружкой из садика, которая нашего возраста, но развита намного лучше нас) , но развите всё равно идет. Коля сам кушет ложкой, любит очень танцевать и играть на музыкальных инструментах, особенно нравится ему пианино. Сейчас появляются первые слова, много что понимаем...но многие слова разобрать не можем. Пока общаемся языком знаков. Коля любит также песни петь..мелодию хорошо напевает, а вот слова непонятные. Пока в этом году еще будем в садике, а на следующий год планируем в школу. У нас тут школа с 4 х лет. Садик занимается с Колей по программе Монтесори. А в школе будет обычная программа либо с тютером, либо в специализированном классе. У нас должна будет быть комиссия, которая нам скажет куда нам лучше. Вот как то так.
ИзображениеИзображение
0

#87 Пользователь офлайн   yumend 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 84
  • Регистрация: 26 Март 15
  • Пол:Женщина
  • Город:запорожье
  • Имя ребёнка:Елизавета
  • Дата рождения ребенка:28.02.2015

Отправлено 25 Июнь 2015 - 23:03

 Shumka (21 Июнь 2015 - 23:32) писал:

yumend Спасибо, что поделились своим опытом работы. Очень радует, что появились такие центры реабелитации инвалидов. Дай Бог что бы и дальше всё так развивалось. И люди наверное будут потихоньку менять свое отношение, чем больше люди инвалиды будут присутсвутвать в обществе. У меня например на работе много людей инвалидов работает и отношение других людей к ним очень хорошее.
По поводу Колечки. Он у нас развивается потихоньку. Мы конечно отстаем от своих сверстников с СД( сравниваю с нашей подружкой из садика, которая нашего возраста, но развита намного лучше нас) , но развите всё равно идет. Коля сам кушет ложкой, любит очень танцевать и играть на музыкальных инструментах, особенно нравится ему пианино. Сейчас появляются первые слова, много что понимаем...но многие слова разобрать не можем. Пока общаемся языком знаков. Коля любит также песни петь..мелодию хорошо напевает, а вот слова непонятные. Пока в этом году еще будем в садике, а на следующий год планируем в школу. У нас тут школа с 4 х лет. Садик занимается с Колей по программе Монтесори. А в школе будет обычная программа либо с тютером, либо в специализированном классе. У нас должна будет быть комиссия, которая нам скажет куда нам лучше. Вот как то так.


вы такая молодец, очень позитивный человек! я так поняла, что даже если наших деток нет возможности активно нагружать и физически развивать, то все равно они развиваются, вы ведь и щадите много Коленьку, правда? просто до сих пор картинка у меня перед глазами - я у генетика, беременная, а она мне говорит - вы что, это же глубокая форма инвалидизации, только аборт... а я на ребенка своего сейчас смотрю, который вголос мне смеется, (по времени даже раньше чем старший) и ничего не понимаю, толи я сильно плохая, толи нас где то чуток обманывают... (вы уж извините что я все время вокруг одной темы, видимо это этап осознания такой))
а у вас получается совмещать работу и воспитание Коленьки?

и еще у меня такой вопрос - может подскажете где почитать тут на форуме или еще где - с чего мне начинать заниматься с Лизой, я имею ввиду умственное развитие, думаю что нам уже пора, уже 4 месяца...
0

#88 Пользователь офлайн   MaryDoom 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 79
  • Регистрация: 10 Июнь 14
  • Пол:Мужчина
  • Город:Бровары / Киев
  • Имя ребёнка:Елизавета
  • Дата рождения ребенка:17-05-2014

Отправлено 26 Июнь 2015 - 08:15

 yumend (25 Июнь 2015 - 23:03) писал:

и еще у меня такой вопрос - может подскажете где почитать тут на форуме или еще где - с чего мне начинать заниматься с Лизой, я имею ввиду умственное развитие, думаю что нам уже пора, уже 4 месяца...


уже давали на форуме ссылку, но повторюсь - хорошая подборка для начала - http://media.downsid...t/collection/72
ее можно заказать в печатном виде (разве что не очень быстро придет, т.к. другая страна) - https://downsideup.o...odderzhka-semey
0

#89 Пользователь офлайн   eva5112013 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 287
  • Регистрация: 02 Февраль 14
  • Пол:Женщина
  • Город:Конотоп
  • Имя ребёнка:Евангелина
  • Дата рождения ребенка:5.11.2013

Отправлено 26 Июнь 2015 - 08:59

У меня эта всю литература есть могу поделится на время отправить вам почтой если вы мне только назад её вернете!Напишите мне в личку !
0

#90 Пользователь офлайн   yumend 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 84
  • Регистрация: 26 Март 15
  • Пол:Женщина
  • Город:запорожье
  • Имя ребёнка:Елизавета
  • Дата рождения ребенка:28.02.2015

Отправлено 26 Июнь 2015 - 13:04

 MaryDoom (26 Июнь 2015 - 08:15) писал:

уже давали на форуме ссылку, но повторюсь - хорошая подборка для начала - http://media.downsid...t/collection/72
ее можно заказать в печатном виде (разве что не очень быстро придет, т.к. другая страна) - https://downsideup.o...odderzhka-semey


MaryDoom, спасибо что сориентировали!!!
0

#91 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 472
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 27 Июнь 2015 - 17:23

...а если будет депрессия от литературы даунсайд ап, читайте Гленна Домана :)/> И депрессия в момент развеется, и будете точно знать, что делать!
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#92 Пользователь офлайн   yumend 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 84
  • Регистрация: 26 Март 15
  • Пол:Женщина
  • Город:запорожье
  • Имя ребёнка:Елизавета
  • Дата рождения ребенка:28.02.2015

Отправлено 27 Июнь 2015 - 20:07

 Rina-Kate (27 Июнь 2015 - 17:23) писал:

...а если будет депрессия от литературы даунсайд ап, читайте Гленна Домана Изображение И депрессия в момент развеется, и будете точно знать, что делать!


а и правда, полчаса у них на сайте провела, у как то грустно стало.. я думала я просто уже подустала...Изображение
0

#93 Пользователь офлайн   Shumka 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 906
  • Регистрация: 21 Апрель 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Canada, Ontario
  • Имя ребёнка:Nicholas
  • Дата рождения ребенка:13-10-2011

Отправлено 30 Июнь 2015 - 02:41

 yumend (25 Июнь 2015 - 23:03) писал:

вы такая молодец, очень позитивный человек! я так поняла, что даже если наших деток нет возможности активно нагружать и физически развивать, то все равно они развиваются, вы ведь и щадите много Коленьку, правда? просто до сих пор картинка у меня перед глазами - я у генетика, беременная, а она мне говорит - вы что, это же глубокая форма инвалидизации, только аборт... а я на ребенка своего сейчас смотрю, который вголос мне смеется, (по времени даже раньше чем старший) и ничего не понимаю, толи я сильно плохая, толи нас где то чуток обманывают... (вы уж извините что я все время вокруг одной темы, видимо это этап осознания такой))
а у вас получается совмещать работу и воспитание Коленьки?




Спасибо вам за комплименты! Изображение Да мы щадим Коленьку. Мы его стараемся особо не нагружать, для нас самое главное, что бы он был счастлив. Все таки много у нас проблем со здоровьем. По этой причине он очень утомляется. Но вместе с тем развитие всё равно идет потихоньку. Ребенок очень хороший, всех членов семьи очень любит. Очень любит когда вся семья собирается вместе. Очень расстраивается когда кто то уходит. А на генетиков не обращайте внимания, был у меня такой же генетик...как вспомню, то аж мурашки по коже какую он ахинею нес...говорил мне уже после рождения Коли, что надо в таких случаях аборт делать. Но у нас тут проблемма такая, что наши генетики с такими детьми не работают, они только диагностикой занимаются...то они и понятия не имеют что и к чему. А основную работу с нашими детками проводят педагоги и специалисты по развитию ребенка.. От тех только самое позитивное слышишь. И если нет никаких серьезных проблем со здоровьем, то наши детки много могут достигнуть. Мы недавно ходили на пикник нашей местной ДС ассоциации , так очень была по впечатлением игры на пианино нашего мальчика 14 лет. Так здорово играл, что все слушатели были в восторге, постоянно аплодировали. Еще там была влюбленная парочка, такие красивые, сидели и слушали музыку держась за руки. Такие сладкие. Изображение
С работой очень сложно. Очень мне тяжело совмещать, но пока я не могу работу бросить, такую я потом не найду, тут очень туго с хорошей работой. Мы пока как то приспособились с садиком. Садик у нас работает с 7 утра до 6 вечера. На этот год еще мы в садике. Вот на следующий год нам надо в школу, т.к школа у нас с 4 х лет, и до 3 часов и придется что то решать с работой.
ИзображениеИзображение
0

#94 Пользователь офлайн   yumend 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 84
  • Регистрация: 26 Март 15
  • Пол:Женщина
  • Город:запорожье
  • Имя ребёнка:Елизавета
  • Дата рождения ребенка:28.02.2015

Отправлено 04 Июль 2015 - 22:10

 Shumka (30 Июнь 2015 - 02:41) писал:

. Но у нас тут проблемма такая, о наши генетики с такими детьми не работают, они только диагностикой занимаются...то они и понятия не имеют что и к чему. А основную работу с нашими детками проводят педагоги и специалисты по развитию ребенка.. От тех только самое позитивное слышишь.. Изображение
С работой очень сложно. Очень мне тяжело совмещать, но пока я не могу работу бросить, такую я потом не найду, тут очень туго с хорошей работой. Мы пока как то приспособились с садиком. Садик у нас работает с 7 утра до 6 вечера. На этот год еще мы в садике. Вот на следующий год нам надо в школу, т.к школа у нас с 4 х лет, и до 3 часов и придется что то решать с работой.



еще раз здравствуйте! Видимо с работой сейчас во всем мире тяжело, особенно хорошей... Я так думаю даже с обычным ребенком тяжело совмещать хорошую работу, которая требует много сил и времени естественно, и воспитание малыша.. у меня старший такой шилопоп, ему глаз да глаз, а работаю я в другом конце города, и такая работа, что уходила до декрета я часов в семь вечера домой, так что видимо на эту работу не вернулась бы в любом случае, наверное нужно пробовать что то на себя работать... а я вот никак в нашем городе не найду мамочек с нашими детками... и толком врачи не говорят в какую организацию можно обратится для общения, если она есть вообще эта организация, в центр адаптации то с года берут...
0

#95 Пользователь офлайн   Vse prekrasno 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 4
  • Регистрация: 25 Апрель 14
  • Пол:Женщина
  • Город:Запорожье
  • Имя ребёнка:Настя
  • Дата рождения ребенка:09-11-2013

Отправлено 01 Сентябрь 2015 - 14:18

Девочки, есть дочка, сейчас 1,9 хотим дружить и общаться. Очень много вопросов, хотелось бы посоветоваться и по здоровью, и по воспитанию. Кто хочет дружить вот мой номер 66 07 05 102
0

#96 Пользователь офлайн   eva5112013 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 287
  • Регистрация: 02 Февраль 14
  • Пол:Женщина
  • Город:Конотоп
  • Имя ребёнка:Евангелина
  • Дата рождения ребенка:5.11.2013

Отправлено 01 Сентябрь 2015 - 14:35

Хорошо что написали общение очень важно для наших мам!
Мы вас старше всего на 4дня!
Вот мой номер если хотите звоните буду рада новым знакомым! 0677103200
0

Поделиться темой:


  • 5 Страниц +
  • « Первая
  • 3
  • 4
  • 5
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей