Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Примерный план обследования и наблюдения детей 0 до 19 лет - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

Данный раздел форума не является медицинским пособием.
Все рекомендации, предложенные пользователями форума, ОБЯЗАТЕЛЬНО должны быть согласованы с лечащим врачом- специалистом.

Вы можете задать вопрос врачам волонтёрам ВБО "Даун Синдром" кликнув по иконке
Страница 1 из 1
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

Примерный план обследования и наблюдения детей 0 до 19 лет

Опрос: Медицинское руководство для оказания мед. услуг лицам с СД изложенную ниже (12 пользователей проголосовало)

Была ли новой и полезной Вам информация по мед. обследованиям лиц с СД?

  1. Да (7 голосов [58.33%])

    Процент голосов: 58.33%

  2. Нет (1 голосов [8.33%])

    Процент голосов: 8.33%

  3. Частично (4 голосов [33.33%])

    Процент голосов: 33.33%

Кому из медицинских специалистов Вы передали/передадите полученную информацию?

  1. Педиатру или Семейному врачу? (8 голосов [66.67%])

    Процент голосов: 66.67%

  2. Неонатологу? (0 голосов [0.00%])

    Процент голосов: 0.00%

  3. Заведующему детской поликлиники? (3 голосов [25.00%])

    Процент голосов: 25.00%

  4. кардиохирургу? (1 голосов [8.33%])

    Процент голосов: 8.33%

Готовы ли Вы распостранять современную и научно обоснованную информацию для улучшения медицинских услуг среди медиков своего региона?

  1. Да (8 голосов [66.67%])

    Процент голосов: 66.67%

  2. Нет (1 голосов [8.33%])

    Процент голосов: 8.33%

  3. Иногда (3 голосов [25.00%])

    Процент голосов: 25.00%

Голосовать Гости не могут голосовать

#1 Пользователь офлайн   Сергей Курьянов 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 35
  • Регистрация: 04 Сентябрь 09
  • Пол:Мужчина
  • Город:киев
  • Имя ребёнка:Илья
  • Дата рождения ребенка:05.05.2004

Отправлено 10 Ноябрь 2009 - 00:29

Эта информация будет полезна всем родителям от рождения до 19 лет включительно
Примерный план Медицинского обследования и наблюдения детей с синдромом Дауна
по материалам журнала «Синдром Дауна ХХІ век»
автор Н.А.Семенова, врач-генетик, медицинский консультант «Даунсайд Ап»

[/i]
Смотрите присоединенный файл!Прикрепленное изображение: Медецинский_План_обследований_при_СД.jpg или Прикрепленный файл  Примерный_план_обследования_и_наблюдения_детей_с_синдромом_Дауна.doc (33К)
Количество загрузок:: 1006




Дорогие родители и специалисты!
Предлагаем Вашему вниманию Календарь наблюдений для людей с СД рекомендуемый Международной медицинской группой по СД (см. присоединенный файл "Календарь наблюдений для людей с СД.pdf"), а также обновленные медицинские рекомендации этой же группы медиков (см. файл Down Syndrome Health Care Guidelines_revised_uk_NEW.pdf). Надеемся, что эта информация Вам окажет необходимую информационную поддержку и поможет в развитии Ваших детей.
Особая благодарность за перевод и поддержку в адаптации текста Елене Устименко (врачу и прекрасной маме!)

P.S. ВБО "Даун Синдром" инициировано создание Украинской медицинской группы по СД которая призвана объединить врачей и представителей научных кругов оказывающих медицинскую помощь и/или ведущих научные разработки по оказанию медицинских услуг людям с СД в Украине (далее - УМГСД). Если Вы врач и/или научный работник и заинтересованы в участии и поддержке работы такой группы прошу писать kuryanov-sv@downsyndrome.org.ua или позвонить по телефону (044)353-94-31. Ближайшее встреча УМГСД намечена на 22.10.2011 года

Прикрепленные файлы


0

#2 Пользователь офлайн   Sheykoks@email.ua 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 57
  • Регистрация: 26 Февраль 10
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск!!
  • Имя ребёнка:Машенька))))
  • Дата рождения ребенка:20.01.2010

Отправлено 26 Февраль 2010 - 20:32

СПАСИБО!!!!!!!!!!!!! :D/>/>/> ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!
0

#3 Пользователь офлайн   anmina 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 94
  • Регистрация: 28 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Луцк
  • Имя ребёнка:Миша
  • Дата рождения ребенка:20-11-2004

Отправлено 28 Февраль 2010 - 15:40

Через 2 дні після народження нас перевели з пологового будинку в неотологічне відділення обласної лікарні. Там зробили всі обстеження: УЗД серця, головного мозку ( результат дослідження: первентикулярна рейкомуляція якогось ступеня, ще досі памятаю, лікар казала, що найлегша ступінь, більш він ніколи не озвучувався ), рентген серця, кардіограмма, аналізи крові (в тому числі і на каріотип, в нас трісомія 21), калу, оглядали окулісти, ортопед, кардіолог. Памя"таю, що ледь не влаштувала лікарю скандал, що призначила такій маленькій дитині рентген і антибіотики. На щастя з сердечком в нас майже все добре (було тільки відкрите овальне вікно, та до року воно закрилося, а зараз ставлять: аномальна хорда мітрального клапана). Аналіз сечі нам так і не вдалося тоді здати :yahoo:/>/>/> .
0

#4 Пользователь офлайн   mary 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 891
  • Регистрация: 01 Январь 10
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Женя
  • Дата рождения ребенка:21.07.2009

Отправлено 23 Январь 2011 - 10:58

Просмотр сообщенияEvo4ka (22 Январь 2011 - 21:45) писал:

А куда ходили? по каким врачам??? мы пока только у невролога были, ну и педиатр!


Нас направили в Охмадит, т.к. в нашей поликлинике не делают толком ни ЭХО ни НСГ. Там уже педиатр на месте назначил все обследования.
Изображение
0

#5 Пользователь офлайн   Evo4ka 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 70
  • Регистрация: 09 Январь 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Мария
  • Дата рождения ребенка:03 12 2010

Отправлено 28 Июнь 2011 - 21:33

Здравствуйте, девочки! не знаю куда правильно написать свой вопрос :D/>/>/> посоветуйте, пожалуйста, хорошего педиатра, который знает наших деток! может клиника, где вы на учете стоите? наша врач меня совсем не радует :D/>/>/> а мы еще после радикальной операции сердечка! буду балгодарна если поделитись своим доктором :D/>/>/>
0

#6 Пользователь офлайн   Сергей Курьянов 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 35
  • Регистрация: 04 Сентябрь 09
  • Пол:Мужчина
  • Город:киев
  • Имя ребёнка:Илья
  • Дата рождения ребенка:05.05.2004

Отправлено 12 Октябрь 2011 - 22:34

Дорогие родители и специалисты!
Предлагаем Вашему вниманию Календарь наблюдений для людей с СД рекомендуемый Международной медицинской группой по СД (см. присоединенный файл "Календарь наблюдений для людей с СД.pdf"), а также обновленные медицинские рекомендации этой же группы медиков (см. файл Down Syndrome Health Care Guidelines_revised_uk_NEW.pdf). Надеемся, что эта информация Вам окажет необходимую информационную поддержку и поможет в развитии Ваших детей.
Особая благодарность за перевод и поддержку в адаптации текста Елене Устименко (врачу и прекрасной маме!)

P.S. ВБО "Даун Синдром" инициировано создание Украинской медицинской группы по СД которая призвана объединить врачей и представителей научных кругов оказывающих медицинскую помощь и/или ведущих научные разработки по оказанию медицинских услуг людям с СД в Украине (далее - УМГСД). Если Вы врач и/или научный работник и заинтересованы в участии и поддержке работы такой группы прошу писать kuryanov-sv@downsyndrome.org.ua или позвонить по телефону (044)353-94-31. Ближайшее встреча УМГСД намечена на 22.10.2011 года

Прикрепленные файлы


0

#7 Пользователь офлайн   Светлана11177 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 954
  • Регистрация: 11 Октябрь 10
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Артём
  • Дата рождения ребенка:15-05-2010

Отправлено 25 Март 2012 - 12:15

Вот почитала статью, думала куда же её скопировать, и мне показалось ,что сюда самое место.Статья взята с Российского форума http://downsideup.or...hread.php?t=132


Речь в этом сообщении пойдет о желании врачей полечить здорового ребенка и "постимулировать" его развитие.
Лечение требуется лишь при наличии конкретного диагноза, требующего лечения. Синдром Дауна к ним не относится. Если ребенок с синдромом Дауна болеет, его нужно лечить, как и любого другого ребенка. Например, срочное лечение необходимо если у ребенка наблюдаются судороги или обнаружен гипотериоз. По всем с****ым вопросам предлагаю вам обращаться на Русский медицинский сервер (о нем более подробно я писала в разделе "объявления" в топике про медицинские консультации) Адрес медицинского форума: http://forums.rusmedserv.com/index.php
А здесь привожу отрывок из статьи детского невролога, КМН В.С. Ноговицына

ЛЕЧЕНИЕ И ГИПЕРЛЕЧЕНИЕ

Только реальные, объективно выявленные и четко обозначенные последствия перинатальных поражений нервной системы могут требовать применения лекарств, однако это всегда симптоматическое лечение, т.е. направленное на конкретные проблемы: при спастике - препараты для расслабления мышц, при судорогах - противосудорожные и т.п. Тем не менее, большинству детей с формальной "ПЭП" назначаются разнообразные препараты и их комбинации с недоказанной эффективностью. Приводим список наиболее частых нерациональных назначений в детской практике.
1. Так называемые сосудистые препараты. К ним относят препараты различных групп (циннаризин, кавинтон, сермион и т.д.)
2. Препараты, содержащие гидролизаты аминокислот, нейропептидов и т.д. - церебролизин, актовегин, солкосерил, кортексин и т.п.
3. Так называемые «ноотропные» препараты, «улучшающие питание мозга»: пирацетам, аминалон, фенибут, пантогам, пикамилон и т.д.
4. Гомеопатические средства.
5. Разнообразные растительные препараты, включая хорошо знакомые населению валериану, пустырник, а также брусничный лист, медвежьи ушки и т.д.
Внимание! Утверждения об "улучшении питания мозга" представляют собой старый медицинский миф или рекламный ход. Указанные выше препараты рутинно назначаются большинству пациентов с диагнозом ПЭП, однако они НЕ ДОЛЖНЫ использоваться в лечении детей! Они не прошли надлежащих испытаний у новорожденных и детей раннего возраста, соответственно невозможно судить об их эффективности и/или безопасности. Использование лекарств с недоказанной эффективностью в лучшем случае может оказаться бесполезным, и тогда это трата времени, которое при многих болезнях, например, при эпилепсии, работает против пациента. В худшем случае такая практика чревата непредсказуемыми расстройствами, в том числе опасными для жизни (аллергические реакции вплоть до анафилактического шока, нарушения работы сердца, печени, почек, головного мозга, периферических нервов и т.д.). Напомним также, что вследствие неправильной диагностики многие нормальные для ребенка состояния (например, дрожание подбородка, «симптом Грефе») принимаются за проявления болезни и «успешно лечатся» временем в сочетании с бесполезным лекарством.

Многие распространенные в СНГ препараты должны применяться крайне ограниченно, по строгим показаниям. Так, например, применение диакарба может быть оправдано при гидроцефалии (не при «гидроцефальном сидроме» - его не существует!), причем ребенок с таким диагнозом должен находиться под наблюдением нейрохирурга. Недопустимо назначение фенобарбитала у детей с «гипервозбудимостью», «нарушениями сна». Применение этого препарата возможно только при судорогах (хотя существуют более современные и обычно более эффективные препараты), поскольку он доказано вызывает задержку развития познавательных функций у ребенка.

НАБЛЮДЕНИЕ И СРОКИ НАЧАЛА ЛЕЧЕНИЯ

Патология нервной системы в раннем возрасте иногда может быть выявлена только при повторном осмотре либо в ходе длительного наблюдения за развитием ребенка. Для этого предусмотрены осмотры неврологом в 1, 3, 6 и 12 месяцев. В эти сроки дебютируют или становятся очевидными многие серьезные заболевания. И если у ребенка стоит конкретный неврологический диагноз – эпилепсия, ДЦП и т.д. – медлить с лечением недопустимо! Особенно это касается эпилептических приступов – своевременно назначенное лечение способно предотвратить развитие серьезной патологии в будущем .


Дополню, поскольку есть много вопросов на эту тему

КАКИЕ МЕДИЦИНСКИЕ НАБЛЮДЕНИЯ НУЖНЫ ВАШЕМУ РЕБЕНКУ

Уважаемые родители, многие из вас задают на форуме вопросы об обследовании, которое нужно вашему малышу.
Коротко об этом:
Ваш основной врач - педиатр, а не невролог, как это часто думают. У детей с синдромом Дауна нет никаких особых неврологических проблем.
Педиатр, наблюдающий вашего ребенка, его осматривает, дает направления на ОАК (общий анализ крови), анализы мочи и далее все, что полагается делать каждому ребенку.
Кроме педиатра, ребенка должны осмотреть:
*Кардиолог (ЭКГ, ЭхоЭГ) на первом месяце, далее по показаниям.
* Обследовать функцию щитовидной железы. - эндокринолог (ТТГ, Т3, Т4) В роддоме, далее 1 раз в год
*Проверка зрения - окулист (рефрактометрия) - в год, 3 года, 6 лет
Неврологическая консультация -невролог в 1, 3, 12 месяцев. Далее не реже 1 раза в год
Ортопедическая консультация - ортопед (по необходимости, узи, рентген) 3,6, 12 месяцев
Проверка слуха - сурдолог, физиолог слуха. (тимпанометрия, аудиометрия) 6-9 месяцев, далее по необходимости.
Отоларинголог - осмотр 3,6, 12 месяцев.
Если у ребенка будут наблюдаться другие проблемы (судороги, проблемы с ЖКТ и т.д.), то, как и всякого другого ребенка, педиатр должен направить его к соответствующим специалистам.
Без показаний посещать их нет необходимости.

Лично мне она "мозги впавила". теперь жалею ,что раньше не прочитала...
0

#8 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 192
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 25 Март 2012 - 15:14

Проверка слуха пишут в 6-9 месяцев, а потом по необходимости.
А вот когда-то в Центр приезжали американские и английские специалисты и они были очень удивлены, что в Украине у детей с СД практически нету слуховых апаратов, хотя у них этот показатель очень высокий. И они рекомендуют каждый год делать ребёнку с СД аудиограмму, так как слух у детей с СД может снижаться и если вовремя не одеть слуховой апарат, то это тормозит развитие.
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#9 Пользователь офлайн   Гуся 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 332
  • Регистрация: 12 Март 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Львов
  • Имя ребёнка:Агата
  • Дата рождения ребенка:30.09.2012

Отправлено 31 Июль 2013 - 11:37

Можно сказать мы по схеме ходим к врачям.К неврологу каждый месяц.Осматривает,прописывает лекарства ,масажы.
Изображение
0

#10 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 192
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 01 Август 2013 - 13:17

Обсуждение ноотропов перенесла сюда http://downsyndrome....%D1%8B__st__140
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#11 Пользователь офлайн   marta 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 711
  • Регистрация: 28 Декабрь 13
  • Пол:Женщина
  • Имя ребёнка:Рыжик
  • Дата рождения ребенка:31-07-2012

Отправлено 22 Июль 2015 - 14:22

Утвержден ли МОЗ протокол по СД? Мелькала где-то информация, но найти не могу
Изображение
0

Поделиться темой:


Страница 1 из 1
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей