Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Информация для новых родителей на сайте ndsccenter.org - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

Страница 1 из 1
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

Информация для новых родителей на сайте ndsccenter.org

#1 Пользователь офлайн   alex 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Главные администраторы
  • Сообщений: 317
  • Регистрация: 18 Июнь 09
  • Пол:Мужчина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Антон
  • Дата рождения ребенка:07-07-2005

Отправлено 19 Ноябрь 2009 - 13:55

На сайте американской организации National Down Syndrome Congress есть информация для новых родителей (http://www.ndsccenter.org/?page_id=22).
Очень хочется изучить американский опыт, но с английским языком туго.

Переводчики будут по частям переводить тексты и присылать их мне на downsyndrome@ukr.net
А я буду ставить их в эту тему. По мере поступления.

В параллельной теме будет переводиться информация для медиков.

Если кто-то хочет помочь как переводчик или корректор - спросите у меня, какие страницы ещё не в работе.
Если вы начинаете работу над какой-то страницей - сообщите мне, чтобы другие переводчики вас не дублировали.

Страницы, над которыми сейчас работают переводчики:
Language Guidelines
0

#2 Пользователь офлайн   alex 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Главные администраторы
  • Сообщений: 317
  • Регистрация: 18 Июнь 09
  • Пол:Мужчина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Антон
  • Дата рождения ребенка:07-07-2005

Отправлено 19 Ноябрь 2009 - 13:56

Тем, кто уже стал или готовится стать родителями
http://www.ndsccenter.org/?page_id=22

Если Вы попали на эту страницу, то это хорошая возможность получить новую информацию, которую, вероятно, Вы не ожидали. Если Вы готовитесь стать родителями или только недавно стали - Вы узнали, что у вашего ребенка синдром Дауна.
Если малыш уже родился, примите самые искренние поздравления от всего нашего сообщества!

Отпраздновали ли вы рождение ребенка, или только собираетесь это сделать, здесь Вы найдете основную информацию для себя - как вести себя во время беременности, как планировать роды и как начать благодарный процесс воспитания ребенка с синдромом Дауна.

Если Вы начали с этой страницы, в первую очередь знайте следующее:

Во-первый, вы не одиноки. Наоборот, вы стали частью огромной заботливой и гостеприимной семьи. Когда будете готовы, позвоните или напишите нам. Мы можем дать ответы на вопросы, которые кажутся невероятно пугающими, и если пожелаете, можем предоставить контактную информацию о других родителях, которые пережили тоже, что и вы сейчас. С уверенностью обещаем, что они дадут вам необходимую поддержку, знания и прежде всего - чуткость.

Во-вторых, позаботьтесь о себе. Ждете ли вы малыша или уже встретились с ним, только одно можно знать наверняка - ребенок - этот сгусток человеческого потенциала,только готовящийся исследовать свой мир, расчитывает на вас. Так что отдохните, расслабьтесь и получайте удовольствие!

Перевела Татьяна Гайдаенко, Одесса
0

#3 Пользователь офлайн   alex 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Главные администраторы
  • Сообщений: 317
  • Регистрация: 18 Июнь 09
  • Пол:Мужчина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Антон
  • Дата рождения ребенка:07-07-2005

Отправлено 21 Ноябрь 2009 - 08:10

Ребенок – это, прежде всего РЕБЕНОК
http://www.ndsccenter.org/?page_id=646

Нет ничего прекраснее дитя... Наше сердце вздрагивает, когда мы даем жизнь маленькому человечку. Для некоторых родителей это горькая и даже болезненная дрожь, когда они узнают, что у их ребенка синдром Дауна.

Однако я имела огромное удовольствие держать на руках милых, прекрасных детей с синдромом Дауна. Их родители хотят знать, что все это значит, что они могут сделать и что будет в будущем. При первой беседе с родителями, дети которых родились с синдромом Дауна, специалисты рассказывают, как их дети отличаются от других, о проблемах, с которыми столкнуться их дети. Вооруженные информацией о том, какие проблемы может иметь ребенок, какими услугами они должны пользоваться, чтобы избежать потенциальных проблем, новоявленные родители хотят помочь своим детям как можно быстрее. Они приходят ко мне (и ко многим другим), чтобы получить эту помощь…подыскать нужную терапию, упражнения и решения проблем, которые могут возникнуть.

Мы точно не знаем, как повлияет синдром Дауна на ребенка. У него могут быть хорошо развиты мыслительные процессы, а движения ограничены,…поэтому занимайтесь с ним рисованием. У него может быть развита крупная моторика, займитесь с ним спортом. Возможно, ему понадобится постоянное наблюдение у окулиста, а может в этой области все будет хорошо. Разговорная речь может быть развита, а может понадобится много работы и усилий для ее развития. Как бы там ни было, мы знаем абсолютно точно…ребенок не имеет к этому отношения, как бы ни выглядели его хромосомы. Он просто лежит и ждет, чтобы о нем позаботились, чтобы его покачали, поговорили с ним, покормили. Они чувствуют, что они любимы, симпатичны и что они – центр Вселенной. Они начинают понимать, кто является членами их семьи, и кто нежно прикасается к ним посреди ночи.

Если эти прелестные создания имеют синдром Дауна, то у них возможны задержки в умственном и физическом развитии. Родителям следует быть очень внимательными к проблемам, которые могут возникнуть, поэтому важно, чтобы Вы изучили информацию, связанную с диагнозом вашего ребенка, чтобы быть полезными Вашему ребенку. Однако я убеждена, что самое главное для родителей, чьи дети с синдромом Дауна, - это делать то же самое, что делают обычные родители: баюкать, кормить, петь песни и просто любить своего ребенка. И для этого Вам абсолютно не надо обращаться к специалистам.

Я хочу, чтобы Вы меня поняли. Маленькие дети с синдромом Дауна очень часто обладают задержками в развитии, которые необходимо лечить, чтобы ребенок был счастлив. Очень маленьких детей важно начинать развивать с младенчества. И, несомненно, родители таких деток столкнуться с ушными инфекциями, должны будут прибегнуть к языковой терапии, к развивающим программам и т.п., но самый главный мой совет для родителей необычных детей заключается в следующем:

У Вас превосходный ребенок.

Будут сферы, над которыми необходимо будет усиленно работать, но то, что у Вас есть сейчас – это САМОЕ ЛЮБИМОЕ И АБСОЛЮТНО ПРАВИЛЬНОЕ.

(Kate Sefton)

Перевела Анжела Шмигельская, Севастополь
0

#4 Пользователь офлайн   alex 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Главные администраторы
  • Сообщений: 317
  • Регистрация: 18 Июнь 09
  • Пол:Мужчина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Антон
  • Дата рождения ребенка:07-07-2005

Отправлено 21 Ноябрь 2009 - 08:13

Советы для родителей
Какой медицинский уход необходим для младенцев с Синдромом Дауна?
http://www.ndsccenter.org/?page_id=651
(Laura Cifra-Bean, M.D., Co-Chair, NDSC Professional Advisory Committee)

Любой медицинский осмотр должен начинаться с изучения физического состояния ребенка. Если врач подозревает, что ребенок появился на свет с Синдромом Дауна, то в первую очередь необходимо сделать анализ крови для изучения состава хромосом. Если есть предположение, что ребенок родился с СД, то обязательно требуется сделать эхокардиограмму, т.к. у детей с таким синдромом часто наблюдаются пороки сердца, даже если шумы в сердце не слышны.

Обратите особое внимание на аппетит, потерю веса и желтуху. Как только Вы заметили какие-то отклонения от нормы, тут же нужно провести анализ крови и осмотреть щитовидную железу.

Вскоре после рождения проверте слух ребенка, а когда ему исполнится шесть месяцев – зрение.

Расскажите родителям о местных группах поддержки, предоставьте им необходимую и актуальную информацию о СД.

Что нужно делать, если выяснилось, что у Вашего ребенка Синдром Дауна…
Но не обязательно все это выполнять сегодня же!

www.dsamn.org

• Любите своего ребенка. Играйте с ним, читайте ему, качайте его, обнимайте его, говорите с ним, наблюдайте за ним, когда он спит, говорите о том, что он любит – и делайте это как можно чаще.

• Познакомьтесь с родителями, дети которых также имеют СД. Поищите группы, созданные родителями, в вашем городе.

• Изучите как можно больше информации о СД. Наверняка у Вас много вопросов, связанных с диагнозом у вашего ребенка, как это отразится на его будущем. Много информации можно найти в интернете; что-то можно найти в книжных магазинах или библиотеках, но проверяйте год публикации, т.к. все, что было написано до 1990 г., скорее всего не актуально и не принесет много пользы. Woodbine House Publishing (www.woodbinehouse.com) – замечательный источник информации, связанной с СД. На этом сайте можно найти книги по развитию крупной и мелкой моторики у ребенка, коммуникативных навыков, обучению чтению и счету, а также книги, касающиеся медицинских вопросов. Также здесь можно найти полезные книги и DVD для детей.

• Найдите Раннюю Интервенционную Программу для детей в месте Вашего проживания. Каждая страна имеет Раннюю Интервенционную Программу для детей с особыми нуждами, которая действует со дня рождения ребенка и до достижения им трехлетнего возраста. Найти программу, действующую в стране Вашего проживания, можно на сайте: www.nichcy.org. Нажмите на Государственные ресурсы (State Resources) и ищите Программы для младенцев и начинающих ходить детей с особыми потребностями (Programs for Infants & Toddlers with Disabilities: Ages Birth Through 2).

• Позаботьтесь о себе. Хотя это, скорее всего, последний пункт в Вашем списке «что делать» прямо сейчас, все же помните, что Вы сможете лучше позаботиться о своем ребенке, если Вы будете также заботиться о себе. Проводите время со своей семьей и друзьями. Если Вам предлагают помощь, примите ее.

• Свяжитесь с медицинским центром, в котором есть люди, специализирующиеся на детях с СД. Вы можете выбирать, обеспечит ли медицинский уход за Вашим ребенком Ваш педиатр или медсестра, или же искать специально обученного для этого человека. В некоторых городах существуют центры, специализирующиеся на детях с СД. В других городах Вы можете обратиться к педиатру, занимающемуся проблемами развития ребенка. Его можно найти в крупных медицинских центрах. Специалисты, которые занимаются детьми с СД, могут быть очень полезны, как для Вас, так и для Вашего педиатра.

• Исследуйте государственные ресурсы. Поищите в телефонном справочнике государственный департамент помощи населению или помощи инвалидам. Также можно посмотреть на государственном веб сайте информацию о том, как можно связаться с заведующим этого департамента. Он должен помочь Вам найти службы, которые могут быть полезны Вам и Вашему ребенку. Он может помочь Вам связаться со школьной районной администрацией, найти подходящие общественные организации и рассказать Вам о финансовой помощи, которую Вы можете получить. Обычно семьи обращаются в такие структуры, когда их дети уже старше, но всегда полезно иметь связи на местах, чтобы в любой момент можно было ими воспользоваться.

• Не бойтесь грустить. Это абсолютно нормально и люди выражают грусть по разному: печаль, слезы, злость, страх, депрессия и замкнутость. И это нормально, если Вы плачете. Ваш ребенок может быть не таким, о каком Вы всегда мечтали, и многие родители, чьи дети родились с СД, чувствуют то же, что и Вы. И многие из них понимают, что теперь у них есть новая мечта.

• Не забывайте показывать свою любовь к ребенку. Перебирайте его пальчики на ручках и ножках, гладьте его по голове, читайте ему снова и снова сказки, смотрите на него, когда он смотрит на Вас, пойте ему и дарите ему один или два – или больше! – объятий и поцелуев.


Перевела Анжела Шмигельская, Севастополь
0

#5 Пользователь офлайн   alex 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Главные администраторы
  • Сообщений: 317
  • Регистрация: 18 Июнь 09
  • Пол:Мужчина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Антон
  • Дата рождения ребенка:07-07-2005

Отправлено 22 Ноябрь 2009 - 22:47

Ваш ребенок и синдром Дауна
http://www.ndsccenter.org/wp-content/uploa...07/yourBaby.pdf

Придя в этот мир,
Ваш сын или дочь принесут радость Вам и Вашей семье. Ваш малыш почти во всем такой же, как и другие детки. Он или она будет играть, наслаждаться жизнью и с радостью учиться новому. Как у любых родителей, вероятно, у Вас есть вопросы, касающиеся Вашего ребенка. Эта брошюра содержит только начальную информацию о том, что такое синдром Дауна, подскажет, где найти больше информации и как связаться с группами поддержки.

Поздравляем!

Ответы на возможные вопросы:

Что такое синдром Дауна?

В Соединенных Штатах более 350 тысяч людей имеют синдром Дауна, самое распространенное генетическое нарушение.
Дети с синдромом Дауна рождаются с тремя 21-ми хромосомами вместо обычных двух. Причина появления лишней хромосомы неизвестна. Наличие синдрома Дауна может сказаться на внешности ребенка. Ниже перечисленные внешние особенности не влияют на состояние здоровья:
• кожная складка во внутреннем углу глаз
• плоская переносица
• низко расположенные или маленькие уши
• искривление мизинцев
• большой промежуток между большим и вторым пальцами ног

Я считала, что беременность протекает нормально. Что же произошло?
Более 80% детей с синдромом Дауна рождаются у матерей старше 35 лет. Матери старше 35 имеют большую вероятность рождение ребенка с синдромом Дауна. Нет четкой уверенности как или почему так происходит. Без специфических медицинских анализов, невозможно определить, будет ли у будущего ребенка этот синдром.

Если я захочу родить еще одного малыша?
Если Вы планируете еще детей, проконсультируйтесь у вашего доктора, каковы шансы рождения еще одного ребенка с синдромом Дауна. Возможно, Вам понадобится консультация генетика.

С чего начать, чтобы помочь моему ребенку?
• Любите Вашего новорожденного младенца и получайте радость от общения с ним.
• Регулярно посещайте педиатра.
• Вам пригодится поддержка других родителей.
• Запишитесь с малышом в группы ранней коррекции (от рождения до 3х лет).
• Регулярно обследуйтесь у необходимых специалистов-медиков.
• Узнайте, какие организации занимаются работой с инвалидами в вашем штате.

Что ожидает моего ребенка в будущем?
У людей с синдромом Дауна есть определенное отставание в интеллектуальных способностях, которое может варьироваться от слабого до тяжелого. У большинства – где-то посередине. Глядя на любого ребенка, нельзя предсказать, насколько интеллектуальным, успешным или независимым станет он в будущем.

Сегодня люди с синдромом Дауна достигают все большего в связи с прогрессом в здравоохранении и расширением возможностей образования. Имея соответствующую поддержку, многие могут:
• жить отдельно от родителей
• позаботиться о себе самостоятельно
• получить постоянную работу
• проводить свободное время по своему усмотрению
• жить полной и насыщенной жизнью

Как наличие синдрома Дауна может повлиять на состояние здоровья моего ребенка?
Дети с синдромом Дауна могут столкнуться со следующими проблемами:
• трудности в грудном вскармливании
• низкий мышечный тонус
• порок сердца
• трудности с пищеварением или кормлением
• заболевания ЛОР-органов
• проблемы со зрением
• болезни щитовидной железы
• задержка роста и развития
• стоматологические проблемы

Все дети разные.
Если у Вашего малыша есть какие-либо из перечисленных проблем, необходимо обратиться к педиатру и узнать, что же делать дальше.

Где я смогу получить больше информации о синдроме Дауна?

Узнайте у педиатра, какие медицинские обследования и в каком возрасте необходимы ребенку. Медицинские рекомендации можно найти на следующих сайтах медицинских ассоциаций:
Американская Академия педиатров www.aap.org
Американская Академия семейных врачей www.familydoctor.org


Эти организации могут ответить на многие Ваши вопросы, предложить необходимую поддержку и предоставить нужную контактную информацию:
Национальная Организация Даун Синдром (NDSS)
(NDSS) 800-221-4602 или www.ndss.org
Национальный Конгресс Даун Синдром
(NDSC) 800-232-6372 или
www.ndsccenter.org
Многие родители рекомендовали Программу Изменим Жизнь, проводимую NDSS.
Специалисты-медики часто рекомендуют родителям-новичкам книгу «Дети с синдромом Дауна» (автора Керен Стрей-Гундерсен).

Как найти других родителей детей с синдромом Дауна?
Многие родители будут рады поделиться своим опытом и смогут:

• ответить на вопросы
• пояснить медицинские термины, порекомендовать специалистов
• найти соответствующие организации (финансовой поддержки, ранней коррекции, здравоохранения, социальные службы и т.д.)

Перевела Татьяна Гайдаенко, Одесса
0

Поделиться темой:


Страница 1 из 1
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей