Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: АВК - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

Данный раздел форума не является медицинским пособием.
Все рекомендации, предложенные пользователями форума, ОБЯЗАТЕЛЬНО должны быть согласованы с лечащим врачом- специалистом.

Вы можете задать вопрос врачам волонтёрам ВБО "Даун Синдром" кликнув по иконке
  • 6 Страниц +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Последняя »
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

АВК наиболее частый врожденный порок сердца у детей c синдромом Дауна

#1 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 09 Декабрь 2009 - 00:00

Атриовентрикулярная коммуникация как наиболее частый врожденный порок сердца у детей c синдромом Дауна
http://www.ukrcardio...php/article/385

Открытый атриовентикулярный канал(АВК). http://vps.med.ru/TreatAtrioVK.html

Давайте попробуем проследить частоту этого порока у наших деток.
Напишите, у кого детки с АВК (ник, имя ребенка, оперирован или нет, какая операция)

света - Верочка, первая операция суживание ЛА и ОАП, вторая - радикальная коррекция АВК в Берлинском кардиоцентре.
oksanaM - Полинка, первая операция суживание ЛА в НПЦДКК, вторая - радикальная коррекция АВК в КГЦС
ЛеВик - Лёня, радикальная коррекция АВК в КГЦС (2 операции), нужна еще операция в Берлинском кардиоцентре
МариАн - Анюта, сразу радикальная коррекция АВК в КГЦС
julia - Павлик, сразу радикальная коррекция АВК в КГЦС
Valeriya - Валерия, сразу радикальная коррекция в 1,5 месяца в НПЦДКК
Galinka - Миша, в операции отказано в 10 мес в институте Амосова. Порок не прооперирован.
Olia - Кирилл, первая операция суживание ЛА в НПЦДКК, вторая - радикальная коррекция АВК в КГЦС
Томачка -Иман, первая операция суживание ЛА в НПЦДКК, вторая - радикальная коррекция АВК в КГЦС




НПЦДКК - Научно-практический Центр детской кардиологии и кардиохирургии (на территории больницы Охматдет)
КГЦС - Киевский городской центр сердца (на территории больницы скорой помощи)

Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#2 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 09 Декабрь 2009 - 00:01

У нашей Верочки АВК. Сделали 2 операции в Берлине. Порок устранили полностью.
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#3 Пользователь офлайн   oksanaM 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 2 696
  • Регистрация: 27 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:г. Полтава
  • Имя ребёнка:Полина
  • Дата рождения ребенка:20-11-2007

Отправлено 09 Декабрь 2009 - 11:35

У Полины тоже была полная АВК,сбалансированной формы.Оперированная 2 раза.Первая операция была в 4 мес., делали ссуживание ЛА у Емца,а вторая - радикальная в 1год и 10 мес. у Довганя.В марте-апреле собираемся к Александру Михайловичу на плановый осмотр.
Изображение
0

#4 Пользователь офлайн   ЛеВик 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1 053
  • Регистрация: 12 Август 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Интересы:Фитнес, вязание
  • Имя ребёнка:Леонид
  • Дата рождения ребенка:17-08-2008

Отправлено 09 Декабрь 2009 - 14:58

И У нас АВК сбалансированная форма, высокая гипертензия легочной артерии. Когда в ин. им. Амосова нам впервые поставили этот диагноз, врач-узист тогда сказала, что может меня только огорчить, т.к. при наличии такого порока у ребенка,вероятность СД у него - 95%.
0

#5 Пользователь офлайн   МариАн 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 114
  • Регистрация: 24 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Николаевская обл.
  • Имя ребёнка:Анюта
  • Дата рождения ребенка:29-07-2008

Отправлено 09 Декабрь 2009 - 19:19

У Анечки тоже полная АВК, сбалансированая форма, высокая легочная гипертензия, ОАП. Радикальную коррекцию делали в 6 месяцев в КГЦС у Довгоня. К сожалению у нас развязался ОАП и скорее всего придется оперировать еще раз :-(
<a href="http://www.kukuzya.ru/" target="_blank"><img src="http://lines.kukuzya.ru/2_7_12265675170.29514600_2_2_14088.833333333_FF6600_eec0d4cfdecbc5.png" border="0" class="linked-sig-image" /></a>
0

#6 Пользователь офлайн   ЛеВик 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1 053
  • Регистрация: 12 Август 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Интересы:Фитнес, вязание
  • Имя ребёнка:Леонид
  • Дата рождения ребенка:17-08-2008

Отправлено 09 Декабрь 2009 - 19:33

Ой не дай Бог, пусть без операции все будет хорошо. Вы уже дома?
0

#7 Пользователь офлайн   МариАн 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 114
  • Регистрация: 24 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Николаевская обл.
  • Имя ребёнка:Анюта
  • Дата рождения ребенка:29-07-2008

Отправлено 09 Декабрь 2009 - 23:01

Просмотр сообщенияЛеВик (9.12.2009, 19:33) писал:

Ой не дай Бог, пусть без операции все будет хорошо. Вы уже дома?

да хотелось бы избежать повторной операции... Я тоже надеюсь что у нас и без операции все хорошо будет. Нет, мы еще в больнице :-(
<a href="http://www.kukuzya.ru/" target="_blank"><img src="http://lines.kukuzya.ru/2_7_12265675170.29514600_2_2_14088.833333333_FF6600_eec0d4cfdecbc5.png" border="0" class="linked-sig-image" /></a>
0

#8 Пользователь офлайн   julia 

  • Участник
  • PipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 20
  • Регистрация: 12 Август 09
  • Имя ребёнка:Павел
  • Дата рождения ребенка:06-04-2009

Отправлено 09 Декабрь 2009 - 23:17

У Павлика тоже была полная АВК,сбалансированной формы. Радикальную операцию сделали в 4,5 мес. у Довганя А.М..
В марте-апреле собираемся к Александру Михайловичу на плановый осмотр.
0

#9 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 10 Декабрь 2009 - 10:08

Марина, пусть у Анютки всё обойдётся без операции!!!! Наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
А почему Вы в больнице? Выздоравливайте!!!!
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#10 Пользователь офлайн   МариАн 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 114
  • Регистрация: 24 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Николаевская обл.
  • Имя ребёнка:Анюта
  • Дата рождения ребенка:29-07-2008

Отправлено 10 Декабрь 2009 - 12:04

Просмотр сообщениясвета (10.12.2009, 10:08) писал:

Марина, пусть у Анютки всё обойдётся без операции!!!! Наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
А почему Вы в больнице? Выздоравливайте!!!!

Света, спасибо. А в больнице мы из-за стеноза, несколько раз были приступы, Анютка задыхалась. Теперь вот лечимся от обычного ОРВИ.
<a href="http://www.kukuzya.ru/" target="_blank"><img src="http://lines.kukuzya.ru/2_7_12265675170.29514600_2_2_14088.833333333_FF6600_eec0d4cfdecbc5.png" border="0" class="linked-sig-image" /></a>
0

#11 Пользователь офлайн   Jane_S 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 3 141
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Днепропетровск
  • Имя ребёнка:Олег
  • Дата рождения ребенка:26-04-2004

Отправлено 10 Декабрь 2009 - 12:40

Марина, держитесь, лечитесь и больше не болейте. Даст Бог, новая операция не понадобится.

#12 Пользователь офлайн   МариАн 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 114
  • Регистрация: 24 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Николаевская обл.
  • Имя ребёнка:Анюта
  • Дата рождения ребенка:29-07-2008

Отправлено 16 Декабрь 2009 - 23:11

Общалась с нашим районным кардиологом, так она говорит, что операция нам таки будет нужна.
Весной поедем на консультацию в Киев, посмотрим что нам скажут там.
<a href="http://www.kukuzya.ru/" target="_blank"><img src="http://lines.kukuzya.ru/2_7_12265675170.29514600_2_2_14088.833333333_FF6600_eec0d4cfdecbc5.png" border="0" class="linked-sig-image" /></a>
0

#13 Пользователь офлайн   Valeriya 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 452
  • Регистрация: 25 Декабрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Краков
  • Имя ребёнка:Валерия
  • Дата рождения ребенка:07-11-2007

Отправлено 05 Январь 2010 - 22:39

У нашей Валерочки полная АВК.БЫЛА.Прооперирована в 1.5 месяца от роду радикально Ильей Николаевичем Емцем в детском центре кардиохирургии.
Марина
0

#14 Пользователь офлайн   Galinka 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 66
  • Регистрация: 24 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Донецкая область
  • Имя ребёнка:Миша

Отправлено 06 Январь 2010 - 18:48

У Миши полная АВК,форма не указана в заключении,в операции отказано ,обследовались в институте ССХ им.Амосова ,когда ребенку было 10 мес.
Изображение
0

#15 Пользователь офлайн   Билецкий Виталий 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Главные администраторы
  • Сообщений: 826
  • Регистрация: 18 Июнь 09
  • Пол:Мужчина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Богдан
  • Дата рождения ребенка:07-06-2006

Отправлено 06 Январь 2010 - 19:35

Просмотр сообщенияGalinka (6.1.2010, 20:48) писал:

У Миши полная АВК,форма не указана в заключении,в операции отказано ,обследовались в институте ССХ им.Амосова ,когда ребенку было 10 мес.


Добрый день.
Обращались только в клинику Амосова?
Или ещё где-то обследовали Мишу?
0

#16 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 06 Январь 2010 - 21:44

Просмотр сообщенияGalinka (6.1.2010, 18:48) писал:

У Миши полная АВК,форма не указана в заключении,в операции отказано ,обследовались в институте ССХ им.Амосова ,когда ребенку было 10 мес.

Галь, а к Довганю не собираетесь на обследование? Что он скажет.
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#17 Пользователь офлайн   Galinka 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 66
  • Регистрация: 24 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Донецкая область
  • Имя ребёнка:Миша

Отправлено 06 Январь 2010 - 23:59

Просмотр сообщенияVitalij (6.1.2010, 20:35) писал:

Добрый день.
Обращались только в клинику Амосова?
Или ещё где-то обследовали Мишу?

Первый раз мы обследовались в Донецке в полгода,потом в 8 мес. в Амосова,из-за только перенесенной пневмонии сказали приехать через месяц,через месяц еще одна пневмония,обследовались в 10 мес.,после зондирования -в операции отказано из-за 100% легочной гипертензии и необратимыми изменениями в сосудах легких,как нам тогда сказал врач такого не бывает даже у 5-летнего ребенка -у вас какая-то аномалия прям :D/>/>/> Больше мы нигде не обследовались.

Цитата

Галь, а к Довганю не собираетесь на обследование? Что он скажет.

Света,собираемся уже давно,как ты знаешь,но в силу разных причин не можем выбраться вместе с мужем,а сама я там с Мишей просто не справлюсь :(/>/>/> слишком неадекватно он ведет себя в больнице.
Изображение
0

#18 Пользователь офлайн   Нелли 

  • Новичок
  • Pip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1
  • Регистрация: 29 Ноябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Имя ребёнка:Василий
  • Дата рождения ребенка:26-07-09

  Отправлено 26 Февраль 2010 - 14:43

Привет всем Сделали Василию операцию 5 февраля 2010г.6 месецев
0

#19 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 188
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 26 Февраль 2010 - 14:52

Просмотр сообщенияНелли (26.2.2010, 14:43) писал:

Привет всем Сделали Василию операцию 5 февраля 2010г.6 месецев

Привет! Добро пожаловать!
У Василия АВК? Где и какую операцию сделали?
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#20 Пользователь офлайн   Elena M 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 35
  • Регистрация: 17 Июль 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Луцк
  • Имя ребёнка:Андрюша
  • Дата рождения ребенка:28-06-1999

Отправлено 24 Июнь 2010 - 23:11

Здраствуйте! к сожалению нас тоже не миновала эта беда, и в декабре прошлого года нам предварительно в Луцке на УЗИ поставили диагноз дефект межжелудочковой перегородки и АВК. В мае 2010 года ездили на консультацию в Киевский городской центр сердца. Диагноз подтвердили , только написали, что неполная а-v коммуникация.Моему сыну Андрею через три дня исполнится 11 лет. В принципе до декабря прошлого года никаких признаков , что у нас порок сердца не было. При рождении нам тоже ставили ВП, но года в 2 кардиолог сказала, что по всех признаках это овальное окно затянулось само. Сейчас особых проблем тоже нет, но когда бегает, останавливается отдышаться. В центре сердца сказали, что нужна операция, стоить это будет 15 тыс. грн. Деньги уже начали собирать, но очень боюсь этой операции, так как такой печальный счет детей к-е умерли после операции у нас в Волынской обл -4 деток после операции осложнения, 2е- не дождались следующей операции.Хочу услышать Ваши мнения, у кого такой же диагноз у детей, в каком возрасте делали операцию. как проходил послеоперационный период. Если операции не делать - какие перспективы.
0

Поделиться темой:


  • 6 Страниц +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Последняя »
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей