[LeoJulia]

Сорока (13.8.2010, 16:39) писал:

У нас есть знакомая семья в которой мальчику с СД уже 18 лет. Конечно, 18 лет назад все было по другому. Илья нигде не учился, только с мамой. Конечно, он любимец в семье, они живут в Геленджике и у них часто останавливаются отдыхающие и все хорошо относятся к Илье, но он большой ребенок. Вспоминая его я очень боюсь, что и у Антошки будущего нет. В соседнем поселке тоже есть мальчик с СД (ему 17) Он всегда с мамой, а в городе часто вижу мужчину, ему уже за 40, он всегда ходит с отцом. Знаю, что часто бывают в церкви, но что с ним будет когда отец умрет? Все мы не вечны. Что будет с Антошей после меня мучает больше всего. Простите, если я испортила вам настроение, но пока больше негатива в жизни детей с СД. Как это переломить?

Каждый родитель особенного ребенка об этом думал, задавал себе подобные вопросы. И конечно же есть разные примеры. И к сожалению пока грустных историй больше чем позитивных. Но я считаю, что истории которые привела я, все-таки показывают, что при желании можно сделать невозможное. У ребят из моих историй возможности были такие же как и у ребят ваших знакомых. А сейчас так вообще и возможностей больше, да и мнение общества, хоть и туго, но все-таки двигается в позитивном направлении. И наша с вами обязанность расчистить от глупых предрасудков дорогу для наших пока еще малышей. Не нужно зацикливаться на плохом. Как говорится: вижу цель не вижу препятствий. Кстати мой бывший начальник-еврей, сказал что успех всех евреев это жить по этому принципу - это раз, а во-вторых их детям с детства прививают, что они самые умные, самые красивые, самые талантливые, даже если эти дети косые, кривые, тупые и ни грамма таланта. Поэтому у них все получается, родители им дали самое важное - самооценку и умение любить себя. Мое мнение, что все зависти от родителей, от их настроя. Маме девочки, про которую я писала, тоже предлагали отправить дочь в интернат в другом городе. Но мама категорически отказалась и заявила, что ни в интернате, ни дома ее дочь учится не будет, а только в обычной школе. Поговорила с директором, директор просто для эксперимента приняла девочку и какой результат. И вообще, нельзя наших деток держать дома, только в общении они раскроются во всю. Ну, и может кто-то посмеется или не воспримет серьезно мои слова, ВЕРУ еще никто не отменял. Я глубоко уверена, если верить, не смотря ни на что, рано или поздно мы получим награду. Я например стараюсь практически каждый день благодарить Бога и нашего Ангела Хранителя за Анюшу и за ее достижения, даже если нам до этих достижений еще далеко (говорят Ангела нужно благодарить наперед).

[mary]

LeoJulia (13.8.2010, 20:50) писал:

Я глубоко уверена, если верить, не смотря ни на что, рано или поздно мы получим награду. Я например стараюсь практически каждый день благодарить Бога и нашего Ангела Хранителя за Анюшу и за ее достижения, даже если нам до этих достижений еще далеко (говорят Ангела нужно благодарить наперед).

Отличные слова возьму себе на заметку про ангела, я очень верю, что все будет хорошо, но вот не знала, что ангела наперед надо благодарить, это получается как в анекдоте, что ангелу закажешь, то и получишь (анекдот видимо не просто так придумали)

[n@t@]

Действительно очень позитивные истории, я сама закончила КПИ и преподаю там сейчас, всегда мечтала чтобы дети тоже там учились. Кто знает, может действительно все получится. />/>/>
Последнее время действительно часто присматриваюсь к детям с отклонениями, но так на взгляд сразу и не скажешь СД там или что-то другое, а вот взрослых солнечных людей вообще в моей жизни не встречалось. Как только расскажу маме про Варю (родители живут далеко, хотим рассказать при личной встрече), может она мне тоже что-то расскажет, ведь учителем проработала в школе всю жизнь. Как только узнаю отпишусь. Еще раз спасибо!!!

[Igor-Dnepr]

Сорока (13.8.2010, 16:39) писал:

... Все мы не вечны. Что будет с Антошей после меня мучает больше всего...

Мне представляется, что не стоит отравлять себе настоящее страхами о будущем.

Во-первых - так можно много красивого, интересного и радостного пропустить в жизни.

Во-вторых - рисков полно в жизни всех людей, любых. Никто не может заведомо все знать наперед, кого что ждет. Ситуация с нашими детьми отличается от обычных людей лишь количественно: где-то в чем-то выше риск, чуть больше вероятность чего-то. Но все эти вероятности имеют смысл лишь для статистики.
Мы же в обычной жизни не зацикливаемся на том, что кирпич может на голову упасть, молния ударить или собака укусить. Хотя возможность этих и многих других событий никто не отменял.

Потому считаю, не стоит терзать себя вопросами, как оно будет потом. Что можем, надо для будущего делать. А абстрактно страдать от самозапугивания - дело бесперспективное.

Я когда-то стоял в ванной и чистил зубы. Такая мысль пришла: "А если бы вся жизнь свелась лишь к этому одному эпизоду? Насколько она была бы ценна?"
Но даже столь малый жизненный опыт на много порядков ценней и богаче его отсутствия вообще.

[Inneska]

Спасибо за позитив! Я тоже уже совсем не переживаю и уже очень давно не плачу из-за нашего диагноза...меня беспокоят только определённые моменты, которые НУЖНО преодолевать именно сейчас - на данный момент меня беспокоит, но не особо расстраивает отсутствие речи. Во всем остальном Алинка вообще не отличается от сверстников - любит играть, книжки рассматривать, стихи слушать, танцевать...да много чего она любит и все ей в этой жизни интересно - она счастливый ребенок, а я счастливая мама и я всегда буду счастлива - если будет счастлива она. А ее счастье строим мы - родители! и это всегда - у всех деток.


Я верю в то, что 20 лет назад - ВСЕ-ВСЕ было по другому....чаще всего родители замыкались в себе, в своем горе (для них это было именно горе), многие не бросали своих детей - но и дать им обычную жизнь: садики, школу, кружки, просто игровую площадку - не могли, боялись, стеснялись....их было очень все таки мало - тех кто рос в семьях...от этого и сейчас все эти стереотипы, но ведь мы их ломаем))) я довольно успешно - мое окружение уже и забывает, что Аля какая-то необычная. Обычный ребенок - очень коллективный. У нас есть возможность общаться, узнавать много нового, учить даже в домашних условиях детей различным развивающим играм, компьютеру...было ли это тогда? конечно нет.

У меня тоже в жизни есть пример одной семьи, это семья моего руководителя - у него сын, 20 лет, с СД. конечно я не скажу, что изначально он меня впечатлял - я конечно же мечтала о другом. но уже сейчас я взглянула на него по другому - да он необычен, необычен для сверстников, а в целом он вполне развитый подросток - грамотный, любит читать, сочинять стихи, компанейский, владеет компьютером....она закончил школу - индивидуально. Но его мама призналась мне, что совершила большую ошибку - перестала стеснятся его только в 15 лет...в то время когда что-то стало меняться, когда они с мужем стали путешествовать (они много в жизни добились уже после рождения второго сына с СД, это кстати)) и увидели, что заграницей такие люди повсюду - они такие же как и все. общаются, учатся, работают...тогда они приняли решение - развивать сына социально...но все же время было упущено. Но одно могу сказать точно - он абсолютно нормален, не страшен, любит своих близких, обладает прекрасной памятью ..да он не работает - ну это скорее всего потому, что стать академиком или врачом он не может, и в семье нет необходимости работать на каких-то простых работах....


Другой пример - девушка, я ее знала, когда ей было около 20....а она на 20 как-то и канала - просто не особо интеллектуальная, не очень симпатичная девушка. ее воспитывала бабушка, мама бросила - на внешности это очень отразилось, ей никто никогда не объяснял что нужно ухаживать за собой, носила она ужасные вещи, у нее была очень тяжелая походка....заметно было сразу - что она не такая как все. Но она закончила обычную школу - хорошо и все умела читать, писать....над ней конечно много шутили - но вы знаете какую-то бы ей в свое время защиту в виде красивой и успешной мамы - многое бы могло сложится по другому. я знаю, что в возрасте 30 лет - ее мама забрала ее и бабушку к себе в Киев...досматривать бабушку, но сама умерла - так что бабушку все таки досматривала эта девушка...

[LeoJulia]

Inneska (15.8.2010, 18:46) писал:

Спасибо за позитив! Я тоже уже совсем не переживаю и уже очень давно не плачу из-за нашего диагноза...меня беспокоят только определённые моменты, которые НУЖНО преодолевать именно сейчас - на данный момент меня беспокоит, но не особо расстраивает отсутствие речи.

Inneska, по поводу речи не переживай. Я читала, что дети делятся на несколько типов: зритель, слушатель и деятель. Ребенок-зритель любит сначала долго расматривать предметы, их интересует цвет, форма, размер игрушки, а уже потом они начинают их трогать. Такие детки обычно позже начинают говрить. Ребенок-слушатель познает мир с помощью органа слуха, они чувствительны к голосам, звукам, музыке и пению, поэтому эти малыши начинают рано говорить. Ребенок-деятель познает все непосредственным прикосновением или движением, он любит, когда с ним играют в подвижные игры, давая простор для перемещения и речь таким деткам освоить гораздо труднее, чем какой-то двигательный навык.

Может Алинка деятель? />/>/>

[Харченко Оля]

Сегодня были в Барановке на приеме у педиатра. Так она нам рассказала, что в Хмельницке у нее есть знакомые. Я так поняла, что там трое детей с СД. Детьми их и назвать уже и нельзя им от 40 до шестидесяти лет. Старшая закончила еще тогда какой то Киевский университет, работает в библиотеке, вторая в больнице в регистратуре, а третья в ателье, красиво вышивает. Даже не верится, что такое было возможно раньше.

[oksanaM]

Я сама читаю и не верится.Но приятно осознавать,что это взрослые и самостоятельные люди с СД />/>/> .

[света]

Вот что пишет одна мама на Мысе (правду пишет или нет, неизвестно)

Вот в этой теме пишет http://downsyndrome....000021-000-40-0

Цитата

Открою вам секрет... Мой первый муж был с синдромом Дауна. Фото неи выложу,Ж чтобы сохранить инкогнито.. Может кому-то толькол в личку. Я работала над ним 20 лет- норма. Водит машину, живет с другой женщиной. Для прав обошли законы. Как вам???

Там такая дискуссия />/>/>
Пишет, что у неё есть взрослая дочь от него, здоровая, в ВУЗе учится.
А сейчас от второго мужа у неё родилась дочка с СД.

Вот её тема о второй дочери http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-000002...-0-0-1282708752

[oksanaM]

Ну ничего себе />/>/> !!! И бывает же такое! Надо зайти почитать.

[mary]

Я вот вчера начиталась и в депрессию упала, хорошо, что могу себя в руки взять. По ссылке сначала попала на тему о пластике для наших деток. И если раньше верила в чудо, то сейчас спустилась на землю и не витаю в облаках, что все будет хорошо, как не крути, а поблемы с развитием есть, очень это все заметно, т.к. гуляем с соседками у которых мальчишки всего на месяц-полтора старше, а ведь дальше разница еще больше будет. Еще и муж масла в огонь подливает, но это другая и не приятная тема, и Димка совсем неуправляемый стал, Женю почему-то начал сльно обижат, а я психую и еще хуже. Жду с нетерпением открытия центра. Может близкое общение со всеми вами облегчит мое состояние.

[света]

Маринка, ну ты чего. Ты такая умница, с Женей так занимаешься, и вон он у тебя какой молодечик, такими успехами радует. Давай заканчивай с депрессией, гони её подальше. А детки все в детстве друг друга обижают, все бьются, и Димка твой не исключение.

[oksanaM]

Маринка,не вешай нос(как я себе говорю />/>/> ) ! Я тоже с Поськой занимаюсь и всё вроди бы ничего,но как посмотрю на ровесников Полины так и расстраиваюсь. И Катя тоже иногда обижает Полину.Начинаеш брать себя в руки и твердить себе,что всё должно быть хорошо.Уж много плохого пережито.

[mary]

Девочки спасибо. Свет, а я вспомнила как почти те же слова только я тебе весной писала .
Последнее время мало с Женей занимаюсь, то Дима дома был и совсемне давал возможности маське уделить внимание, а сейчас опять капризничам, когда уже все зубы повылазят, чтоб не беспокоили нас...
Оксана, я без конца себе твержу не вешать нос, нашло наверное, накопилось. Терпения наверное не хватает.

[oksanaM]

mary (26.8.2010, 15:36) писал:

Оксана, я без конца себе твержу не вешать нос, нашло наверное, накопилось.

Знакомо />/>/> .

[LeoJulia]

Так, я чего-то не поняла! Маринка а-ну перестань такие мысли в голове гонять. Вы со Светой тут главные мои вдохновители, я уже к вам в гости давно напросится хочу. К грусной маме я не поеду!!! Все будет отлично и хорошо. Твой сынуля еще тебя порадует. А насчет старшего не переживай - мой младший брат до сих пор на меня обиду держит за все что я ему наделала (он у меня в 12 лет даже ноги брил, так я над ним шутила />/>/> ).

[mary]

LeoJulia (26.8.2010, 18:32) писал:

мой младший брат до сих пор на меня обиду держит за все что я ему наделала (он у меня в 12 лет даже ноги брил, так я над ним шутила />/>/> ).

Ну ты и шутница />/>/> , насмешила однако. Что-то мы немножко не теме боремся с депрессией.


Кстати по поводу пластики - это идея фикс нашего папы, я с ним часто спорю по этому поводу, что Женька у нас и так симпатишный, а ему все покоя не дают складочки возле глаз, а как по мне ну кому это надо - папе? а ребенку стресс и опять же наркоз ничего хорошего не дает.

[Nadja2002]

Маринка успокойся!!! Давай бери себя снова в руки!!!! Все мальчишки дерутся!!!!А Женечка у тебя и без пластики КРАСОТУНЯ!!!!!!

[Nat]

В этом году отдыхали на море в Судаке. Народу было не протолкаться. И вот я, на третий день отдыха, лежу на пляже и думаю, а почему это я еще ни разу не встретила ни ребенка, ни взрослого с СД. Как говорится, мысли материальны!!! В этот же вечер сестра увидела мальчика, скорее всего подросткового возраста, он шел нам на встречу, один, без сопровождения взрослых. Я, правда, не успела его увидеть, сестра поздно мне сказала, и мы спешили на теплоход. А вот когда вернулись с морской прогулки, пошли погулять на кипарисовую аллею. Артурчик уже спал в коляске. Мы подошли к мотоциклам и квадроциклам, чтобы сфотографироваться. И тут я заметила девченку с СД, на мой взгляд лет 16-ти. Она была можно одета, в джинсах, беленькой кофточке с рисунками, кроссовках. И так активно бегала между этими мотоциклами, отвечала на вопросы, брала у людей деньги за фотографии и давала сдачу. И очень хорошо, разборчиво разговаривает. Я к ней подошла, спросила сколько будет стоить сфотографироваться на мотоцикле, она ответила, затем я спросила как ее зовут (Лиза) и попросила, чтобы она со мной сфотографировалась. Она очень засмущалась, развеселилась, смеясь спрашивала меня, почему я хочу с ней сфотографироваться. Я ответила, что она мне просто очень понравилась. Я вам скажу, позитив я получила огромный от этой встречи, да и фото у меня есть на память. Если есть желание, покажу. Только в личку, так как с родителями Лизы (это я так для себя решила, что там были ее родители) я не пообщалась, много было народу вокруг, они были постоянно заняты. На фото она сидит сзади меня на мотоцикле, смеется и обнимает. Классная девчушка!!!

[света]

Nat а можно мне фото?