Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Целиакия, непереносимость глютена и казеина - Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Перейти к содержимому

Данный раздел форума не является медицинским пособием.
Все рекомендации, предложенные пользователями форума, ОБЯЗАТЕЛЬНО должны быть согласованы с лечащим врачом- специалистом.

Вы можете задать вопрос врачам волонтёрам ВБО "Даун Синдром" кликнув по иконке
  • 10 Страниц +
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • Последняя »
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

Целиакия, непереносимость глютена и казеина

#41 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 472
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 03 Июнь 2013 - 18:11

да, анализы сдавали.
безглютеновая, как же иначе.
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#42 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 192
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 03 Июнь 2013 - 18:56

 Nevestka (03 Июнь 2013 - 18:11) писал:

да, анализы сдавали.
безглютеновая, как же иначе.

а сдавали именно на непереносимость глютена или брали анализ на целиакию.

У моих знакомых у ребёнка (обычный ребёнок) тоже было превышение глютена на 3 плюса. Но целиакию им не ставили. Их посадили на безглютеновую диету и они всё нормализовали. И ребёнок лучше стал развиваться, сидя на этой диете, начал разговаивать после 4-х лет. Сейчас они уже кушают и глютеносодежащие подукты, сдают регулярно анализ, переносимость глютена в норме.

Я думаю, что у большинства детей с синдромом Дауна, если сдать анализ, то подтвердится непереносимость глютена.
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#43 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 472
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 03 Июнь 2013 - 19:25

2 анализа:

1) на антитела к глиадину (глютен) - по норме до 12.5 единиц у детей, у кати 77 с чем-то.
2) на антитела к тканевой трансглутаминазе (в норме).
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#44 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 192
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 03 Июнь 2013 - 22:16

А развёрнутый анализ крови на пищевую непереносимость не сдавали?
Моя знакомая, о которой я выше писала, сдавала сыну именно такой анализ. Я у неё распрашивала когда-то об этом. и помню. что она мне сказала, что посто анализ на антитела к глиадину сам по себе не информативен. Она азбиралась в этом вопросе и сама и потом с гастроэнтерологом и с мамами деток, имеющих аутизм, и пришла к такому выводу.

Очень хорошо в этом вопросе разбирается Татьяна Шпомер (у неё сын Даниэль с синдромом Дауна, аутизмом и целиакией). Вот здесь Татьяна всё подробно описывает http://21xxx.myqip.r...-0-0-1337334461
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#45 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 472
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 03 Июнь 2013 - 22:42

света, анализы назначила генетик, у меня нет причины не доверять ее выбору. Тем более что по многим публикациям понятно, что эти два анализа в комплексе дают достоверную картину наличия-отсутствия целиакии. Сегодня были у гастроэнтеролога, она согласилась, что если такой результат по анализу, то это - целиакия. Но мы будем, естественно, копать дальше, хотя я думаю, что это "дальше" - простая формальность. Если не подтвердится (что сомнительно) - я не расстроюсь.

заключительный диагноз даст кафедра гастроэнтерологии - там светило в сфере целиакии. я думаю, это будет компетентным заключением.

меня тоже консультирует знакомая, у которой ребенок с аутизмом. спасибо за ссылочку, почитаю. и вообще спасибо - твоя история об этом мальчике была одним из поводов, почему я решилась на эти анализы.

 света (03 Июнь 2013 - 18:56) писал:

Я думаю, что у большинства детей с синдромом Дауна, если сдать анализ, то подтвердится непереносимость глютена.


чем обосновываешь? латентная форма течения заболевания - редкость.
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#46 Пользователь офлайн   290272.irina 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1 550
  • Регистрация: 23 Май 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Бровары,Киевская обл.
  • Имя ребёнка:Никитка
  • Дата рождения ребенка:19.07.2010

Отправлено 03 Июнь 2013 - 23:21

 NinaUneeva (23 Март 2013 - 09:38) писал:

ой я тут признаки целиакии почитала. хоть самой иди и проверяйся :lol:/>/>/>/>

Ага, первых три у Никиты есть.......а если я просто в платную клинику пойду и попрошу анализ на эту цилиакию - сделают или ....?
Мне как-раз надо с Никитосом и УЗИ и анализ крови сделать.....
0

#47 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 192
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 03 Июнь 2013 - 23:27

 Nevestka (03 Июнь 2013 - 22:42) писал:

чем обосновываешь? латентная форма течения заболевания - редкость.

ничем не могу обосновать, просто предполагаю. Ведь у наших деток нарушен обмен веществ из-за наличия лишней хромосомы. Плюс у большинства запоры, покраснения на щёчках, отсутствие речи, проблемы с поведением. Это всё может быть обусловлено непереносимостью глютена. Это я так рассуждаю, предполагаю, но не утверждаю.
Можно попробовать определить путём голосования на нашем форуме, хотя, думаю, что мало кто сдавал своим деткам кровь на такой анализ.
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#48 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 472
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 03 Июнь 2013 - 23:27

Ирина, мы делали в лаборатории Синэво - какие именно - я написала выше. Оба по IgA. Это кровь из вены, мы на 5 анализов за один раз набрали.

 света (03 Июнь 2013 - 23:27) писал:

ничем не могу обосновать, просто предполагаю. Ведь у наших деток нарушен обмен веществ из-за наличия лишней хромосомы.


мы проверяли обменные процессы - все в норме были, кроме гомоцистеина. Гомоцистеин от диеты уже нормализовался. Не уверена, что вот так по признакам взаимосвязь с глютеновой непереносимостью определим.

Но в общем, граждане, знайте: отсутствие всех симптомов целиакии - не гарантия, что ее нет. Как в нашем случае.
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#49 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 192
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 03 Июнь 2013 - 23:28

 290272.irina (03 Июнь 2013 - 23:21) писал:

Ага, первых три у Никиты есть.......а если я просто в платную клинику пойду и попрошу анализ на эту цилиакию - сделают или ....?
Мне как-раз надо с Никитосом и УЗИ и анализ крови сделать.....


думаю, что в любой платной лаборатории сделают такой анализ без наличия направления от врача.
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#50 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 192
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 03 Июнь 2013 - 23:37

 Nevestka (03 Июнь 2013 - 22:42) писал:

Тем более что по многим публикациям понятно, что эти два анализа в комплексе дают достоверную картину наличия-отсутствия целиакии.

Просто, мне кажется, что исключив только глютен, и не исключив другие продукты, которые отравляю организм (у многих это яйца, орехи, молоко и др), можно проблему не убрать полностью. Поэтому, думаю, что имеет смысл сдавать развёрнутый анализ на непереносимость. Может я не права, я ещё до конца не разобралась.

У того мальчика о котором я писала выше, помимо глютена есть непереносимость ещё нескольких продуктов, и у Даниэля тоже.
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#51 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 192
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 03 Июнь 2013 - 23:39

 Nevestka (03 Июнь 2013 - 23:27) писал:

Но в общем, граждане, знайте: отсутствие всех симптомов целиакии - не гарантия, что ее нет. Как в нашем случае.


слова Татьяны Шпомер

Цитата

У нас никогда не было никакой реакции на пищевые продукты: ни покраснений, ни зуда, ни пятен, ни соплей- НИЧЕГО!!!!!!

И вот:

Развернутый Анализ крови Даниеля на пещевую непереносимость / аллергию
ШОК! ШОК! ШОК!
Целиакия. Полная непереносимость глютена и казеина. Все злаковые и молочные продукты, яйца для нас были ядом долгих 9 лет!!!!

Hикогда никакой реакции на пишевые продукты! Розовощекий мальчик с гемоглобином 13,5! Крме того, что была очень заметна "любовь" к молочным булочкам и молоку. Теперь понятно, что Даниель "подсел" на все продукты, в которых есть глютен и казеин.

http://21xxx.myqip.r...-0-0-1337334461
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#52 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 472
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 04 Июнь 2013 - 01:51

На лактозу и казеин я тоже анализ сделала. Но, света, тот анализ, о котором ты говорила вроде как выше по комплексному анализу целиакии - это

Цитата

Скрининг целиакии HLA DQ2, DQ7, DQ8 (качественное определение)* - 1850 грн - оно?


или ты имеешь в виду пищевую:

Цитата

"Пищевые аллергены (90 тестов), антитела IgG" - 1200 грн?


данные по Синэво.

света, да не проблему я думала убирать. просто проверила для себя, т.к. волновалась. что делать дальше - пока не представляю. если так, то это всем показаны такие анализы...
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#53 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 192
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 04 Июнь 2013 - 07:44

 Nevestka (04 Июнь 2013 - 01:51) писал:

На лактозу и казеин я тоже анализ сделала. Но, света, тот анализ, о котором ты говорила вроде как выше по комплексному анализу целиакии - это
Скрининг целиакии HLA DQ2, DQ7, DQ8 (качественное определение)* - 1850 грн - оно?

или ты имеешь в виду пищевую:
"Пищевые аллергены (90 тестов), антитела IgG" - 1200 грн?
данные по Синэво.


не знаю, Маш. Нужно спросить более подробно у моей знакомой. Сейчас напишу ей на мейл. Она мне говорила. что анализ которой она делала сыну стоил около 2000грн. Но она ещё говорила. что Синэво именно такой анализ не делает. Они делали в Евролабе. Ещё она говорила, что воде бы в Диле такой делают.

 Nevestka (04 Июнь 2013 - 01:51) писал:

если так, то это всем показаны такие анализы...

меня тоже такая мысль посещает
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#54 Пользователь офлайн   NinaUneeva 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 2 242
  • Регистрация: 04 Август 11
  • Пол:Женщина
  • Город:Евпатория
  • Имя ребёнка:Маша
  • Дата рождения ребенка:10-05-2011

Отправлено 04 Июнь 2013 - 09:45

Цитата

Первый шаг: Вы должны обратится к своему врачу и обсудить беспокоящие Вас симптомы. В это момент Вы не должны исключать из своего рациона глютен, пока не получите достоверные результаты подтверждающие диагноз. На период постановки диагноза Вы должны питаться как обычно, включая хлеб, макароны и другие злаки. Если Вы исключили их из рациона, то должны возобновить их в своем рационе в течении шести недель перед постановкой диагноза.
Второй шаг: Если Ваш врач получит положительные результаты тестов на наличие Антител к глиадину классов IgA и IgG, к тканевой транглютаминазе классов IgA и IgG или антитела к дезаминированным пептидам глиадина классов IgA и IgG . Получение отрицательных результатов лабораторных данных не является исключением диагноза целиакии при наличии клинической симптоматики.
Третий шаг: Третий шаг это биопсия кишечника, которая сможет показать есть ли атрофия слизистой тонкого кишечника или нет.
После постановки диагноза вы должны начать безглютеновую диету, которая обеспечивает полноценное лечение.

http://www.celiac-ukraine.com

#55 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 192
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 04 Июнь 2013 - 15:06

 Nevestka (04 Июнь 2013 - 01:51) писал:

На лактозу и казеин я тоже анализ сделала. Но, света, тот анализ, о котором ты говорила вроде как выше по комплексному анализу целиакии - это



или ты имеешь в виду пищевую:



данные по Синэво.

света, да не проблему я думала убирать. просто проверила для себя, т.к. волновалась. что делать дальше - пока не представляю. если так, то это всем показаны такие анализы...


вот мне моя знакомая прислала ссылку на анализ, который она делала своему сыну
http://www.eurolab.ua/services/333/
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#56 Пользователь офлайн   Valeriya 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 452
  • Регистрация: 25 Декабрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Краков
  • Имя ребёнка:Валерия
  • Дата рождения ребенка:07-11-2007

Отправлено 04 Июнь 2013 - 19:15

мы сделали алергопанель.все отрицательно-ни на что алергии нет-а дерматит перодически появляется.я в тупике.почему?
Марина
0

#57 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 192
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 04 Июнь 2013 - 21:20

 Valeriya (04 Июнь 2013 - 19:15) писал:

мы сделали алергопанель.все отрицательно-ни на что алергии нет-а дерматит перодически появляется.я в тупике.почему?

Марина, а какой анализ вы делали?
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

#58 Пользователь офлайн   Rina-Kate 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 4 472
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Имя ребёнка:Принцесса Катерина
  • Дата рождения ребенка:27-08-2008

Отправлено 04 Июнь 2013 - 23:57

 света (04 Июнь 2013 - 15:06) писал:

вот мне моя знакомая прислала ссылку на анализ, который она делала своему сыну
http://www.eurolab.ua/services/333/



так это же то же самое, что в синэво

"Пищевые аллергены (90 тестов), антитела IgG" - 1200 грн.

Я так понимаю, что Марина Лерочке как раз этот комплексный анализ и делала.

м-да, света, что-то у этой евролаб какие-то аллергены - нежизненные. Не лопаем мы каждый день авокадо и орехи кола. Зато многого из того, что следовало бы проверить, там нет. Не по нашей флоре и фауне аллергопанель.
Я - Маша, ко мне, пожалуйста, на "ты".
Принцесса Катерина

#59 Пользователь офлайн   Линда 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 203
  • Регистрация: 21 Март 13
  • Пол:Женщина
  • Город:Черкассы
  • Имя ребёнка:Илья
  • Дата рождения ребенка:29.12.12

Отправлено 05 Июнь 2013 - 07:28

скажите в каком возрасте можно сдавать ети анализы,нам 5м,или рано? :blink:/> подождать до прикорма?Или не рисковать и сразу аллергены выявить,что-то я начала паниковать.
0

#60 Пользователь офлайн   света 

  • Активный участник
  • PipPipPip
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 192
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Имя ребёнка:Вера
  • Дата рождения ребенка:04-02-2008

Отправлено 05 Июнь 2013 - 08:51

 Nevestka (04 Июнь 2013 - 23:57) писал:



м-да, света, что-то у этой евролаб какие-то аллергены - нежизненные. Не лопаем мы каждый день авокадо и орехи кола. Зато многого из того, что следовало бы проверить, там нет. Не по нашей флоре и фауне аллергопанель.

да, я тоже посмотрела, что много чего что там есть абсолютно ненужно.
А я вот авокадо стараюсь давать детям, там много полезных микроэлементов.
Изображение

Изображение

Изображение


Продам одяг своїх дітей http://www.kidstaff....nts-172539.html

Поделиться темой:


  • 10 Страниц +
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • Последняя »
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей