IMAG6224

Пиктограмма (от лат. pictus — нарисованный и греч. γράμμα — запись) — знак, отображающий важнейшие узнаваемые черты объекта, предмета или явления, на которые он указывает, чаще всего в схематическом виде. В повседневной…

12190817_944942628886199_6069947801081445338_n

Сделав благотворительное пожертвование в размере 150 грн. в пользу проекта «Перспектива 21/3″ вы сможете получить пособие «Учимся с радостью». Подробнее: по тел. (044) 592 28 83, или info@zeelandia.ua, или http://www.perspectiva21-3.com.ua/zamoviti-posibnik/…

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

1.   Пониженный мышечный  тонус,  прописанный на генетическом уровне, тормозит движения руками, ногами, головой, туловищем. Это отрицательно влияет  на формирование  навыков крупной моторики. Крупная моторика – это ключевая сфера развития  каждого…

info_paket

В целях передачи накопленного опыта, как иностранного, так и полученного в результате работы Центра Раннего Развития, рады представить Вашему вниманию — информационный пакет для родителей. В который войдут: буклет «Синдром…

Главная / Архив новостей 2013г. / Обращение к коллегам
Обращение к коллегам

       Зарубежный опыт показывает, что большинство людей с синдромом Дауна способны учиться в старости. Основной причиной мифов, что дети с синдромом Дауна «необучаемые» — является недостаточность знаний о сопутствующих заболеваниях, затрудняющих процесс обучения. Например, у 50-70% детей с синдромом Дауна имеет место нарушение слуха. Как может ребенок понимать слова учителя, когда ребенок слышит не речь, а искаженный поток звуков? Самое интересное в том, что у большинства детей возможно восстановление слуха, при условии своевременного удаления жидкости из слуховых каналов и / или использования слухового аппарата. Как может каждый второй ребенок с синдромом Дауна с нарушением зрения научиться писать и читать без соответствующей коррекции зрения? Как может каждый третий -четвертый подросток с гипотиреозом продолжать успешное, пусть и более медленное, но прогрессирующее обучение?
Мировая медицинская наука направлена ​​на предупреждение рождения детей с врожденными пороками. Но такие дети рождались, рождаются и будут рождаться. Почему?
        Во-первых, передовая медицина таких стран, как Великобритания и США, допускают 10 % пренатального пропуска синдрома Дауна. Понятно, что в нашей стране этой показатель выше.
     Во-вторых, риск рождения ребенка с синдромом Дауна возрастает с увеличением возраста родителей. Сегодня постоянно растет процент повторных браков, популярная отсрочка рождения первого ребенка в семье для достижения карьерного роста. Это приводит к увеличению среднего возраста родителей на момент зачатия ребенка. Результаты исследований показывают, что существует зависимость от возраста как матери, так и отца. Новые возможности изучения хромосом показывают, что в 20 % случаев лишняя хромосома имеет отцовское происхождение.
      В-третьих, увеличивается количество случаев бесплодия. Когда в семьях наступает долгожданная беременность , родители встают перед выбором: прервать беременность и больше никогда не иметь детей или родить ребенка с синдромом Дауна и сохранить свое репродуктивное здоровье для рождения последующих детей . Поэтому родители все чаще отказываются от прерывания беременности при подозрении на синдром Дауна у плода. Интернет помогает будущим родителям по -другому посмотреть на будущее их не рожденного ребенка.
    В-четвертых, в сознании людей меняется отношение к людям с инвалидностью. Заканчивается эра «совкового » ​​отношение к людям с особыми потребностями . Поэтому ежегодно после рождения уменьшается процент отказов от ребенка с синдромом Дауна в роддомах .

       В 2011 году сложилась медицинская группа по синдрому Дауна при ВБО «Даун Синдром» среди неравнодушных медицинских специалистов. В эту группу врачи различных специальностей из разных городов Украины, среди которых половина — родители детей с синдромом Дауна. В сентябре 2013 года впервые открыта страница для родителей, где они могут задать вопрос медицинским специалистам по синдрому Дауна.
Были изучены официальные нормативные акты, касающиеся оказания медицинской помощи лицам с синдромом Дауна в Украине. Был изучен опыт оказания медицинской помощи людям с синдромом Дауна в других странах мира. Результатом проведенной работы родительская организация обозначила ряд острых проблем по синдрому Дауна:

1. Неполная статистическая информация, которая не отражает качество оказания медицинской помощи детям и людям с синдромом Дауна:
1.1. Нет статистических данных относительно количества прерываний беременности с причиной выявления у плода синдрома Дауна. Поэтому отсутствует возможность проводить анализ по качеству ранней перинатальной диагностики хромосомной патологии у плода по сравнению с другими странами мира. Отсутствие сопоставимого анализа не дает отечественным специалистам искать путь преодоления проблем поздней диагностики синдрома Дауна, что отнимает у будущих родителей право на рождение здорового ребенка.
1.2. В статистических отчетах есть информация только о количестве детей, у которых синдром Дауна установлено до выписки из родильного отделения (отчет № 21 « Отчет о медицинской помощи беременным, роженицам и родильницам ») и в возрасте до 1 года жизни (отчет № 31 « Отчет о медицинской помощи»). Отчет № 12« Отчет о заболеваниях, зарегистрированных у больных, проживающих в районе обслуживания лечебно — профилактического учреждения» не отражает количество случаев синдрома Дауна, подтвержденных медико -генетическим обследованием после 1 года жизни ребенка.
2. Совершенствование процедуры уведомления перинатального и постнатального диагноза ребенка родителям медицинскими работниками.
3. Урегулирование процедуры оформления инвалидности при синдроме Дауна.
4. Разработка и утверждение клинического протокола по синдрому Дауна.
5. В Украине нет ни одной специализированной клиники или отдельноого отделения при клинике, где родители могли бы получить мультидисциплинарного подход к ребенку с синдромом Дауна.

    Еще много других вопросов здоровья людей с синдромом Дауна в Украине. Например, нет информации о структуре сопутствующих заболеваний в детском возрасте, что затрудняет совершенствование медико-социальной помощи таким детям. Нет никаких данных о количестве умерших людей с синдромом Дауна и причин их смерти, что не позволяет выявить наиболее важне медицинские вопросы эффективности предоставления медицинских услуг людм с синдромом Дауна, изучения средней продолжительности жизни человека с синдромом Дауна в Украине.

Сделать пожертвование Задать вопрос Подписаться
Добавить в Twitter

Добавить комментарий

Имя (обязательно)
E-mail (не публикуется) (обязательно)


пять × = 20