У соціальну сферу я потрапила абсолютно випадково. Це був для мене спосіб знайти роботу ближче до дому, бо я втомилася їздити на Васильківську (прим. - віддалена станція метро у Києві). Тому шукаючи варіанти, я знайшла на той момент вакансію адміністратора у Центрі раннього розвитку. І вирішила, що це чудовий спосіб спробувати себе у чомусь спокійнішому, ніж моя освітня діяльність. Таким чином у 2019 році я потрапила до команди, у квітні наступного року буде п'ять років як я у ВБО. І оскільки починала я як адміністратор, то спочатку не належала до офісної команди, до наших колег, які займалися проєктами та всім іншим. Мої основні задачі були пов'язані з тим, щоб діти відвідували заняття. 
Спілкування з батьками допомогло мені більше взагалі зануритися у питання синдрому Дауна, в проблематику, з якою я почала працювати, яка для мене була абсолютно новою. І менше ніж через рік мені запропонували підвищення. Таким чином я стала спочатку менеджеркою освітніх та культурних проєктів, а згодом, коли цей напрямок у нас почав розвиватись, я стала грантрайтеркою.

Це насправді така річ, про яку треба розповідати, тому що мало хто уявляє в цілому, що таке проєктний менеджмент. Якось зараз дуже сильно проджект менеджмент асоціюється сферою IT. Але насправді, це про будь-які процеси, які відбуваються в будь-якій діяльності, незалежно від того чи це громадський сектор, чи бізнес. Менеджмент, це та частина команди, яка управляє певними процесами. У нас в Організації, як проєктний менеджер, я займалася організацією, наприклад, наших освітніх заходів, таких як семінари, конференції. Мені потрібно було відштовхуючись від ідеї команди, для прикладу, проведення цікавої конференції, з нуля все спланувати: продумати структуру тематики, місце проведення, якщо це очний захід, то яким чином все це організувати? Що нам для цього потрібно, люди, ресурси, логістика, харчування, проживання для спікерів і так далі. Це якщо говорити про освітні заходи. Але це не основна наша задача, можливо, наша аудиторія чула, бачила, слідкувала у 2021 році ми реалізовували наш доволі масштабний проєкт, за підтримки Українського культурного фонду. Це була інформаційна кампанія про музичні здібності дітей з синдромом Дауна (прим. Всеукраїнська інформаційна кампанія “Музика — важлива. Музика — можлива”). Яким чином це впливає на їх розвиток, та чому це важливо впроваджувати на різних етапах життя дітей.Також в нього була включена освітня компонента, а саме онлайн групи дітей, які займалися з музичними педагогами. Створити такий проєкт було в принципі моєю ідеєю, оскільки освітній напрямок це моя сильна сторона і є вже досвід, тож мені хотілося і здалося це гарною ідеєю, поєднати все в одному проєкті. І повністю спланувати: яким чином буде відбуватись інформаційна кампанія? Яким чином це буде перетинатися з освітньою частиною у цьому проєкті? Які користі з цього проєкту, для кого він, хто наша пряма аудиторія та хто отримує користь від цього? Це все і є задача проєктного менеджера.
Як грантовий менеджер, почала працювати з 2020 року, коли ковід відкоригував життя кожного з нас та у нашій діяльності виникли великі фінансові проблеми. Оскільки всім було важко, а тим, хто залежить від людей, які мали б отримувати зарплати та могли б підтримувати громадський сектор, нам стало ще важче. Тому що на наші проєкти, ідеї, підтримку людей з синдромом Дауна просто не було ресурсів. Я отримала кілька можливостей навчитись грантового менеджменту, пройшла навчання і почала наші проєкти які ми, як команда, створюємо, всі наші ідеї перетворювати на мову грантових заявок і подаватись на конкурси. Грантовий менеджмент відрізняється від проєктного тим, що треба знаходити на рівень вище від самого проєкту. Тобто якщо ти менеджер проєкту ти живеш всередині нього і займаєшся тільки внутрішніми компонентами. Взаємодія між командою та учасниками проєкту, взаємодія між різними частинами проєкту. А коли ти грантовий менеджер, ти маєш слідкувати за тим, щоб вся ця проєктна діяльність, як «річечка» правильно текла і при цьому ще й ведеш комунікацію з тими, хто фінансує цей проєкт. Тобто це постійний зворотний зв'язок з фінансовим партнером. Контроль, підготовка звітності та багато інших цікавих задач.

Так дійсно, для мене коректна термінологія - це своєрідний тригер. Мені здається, коли ми, як Організація якій вже 20 років, а це великий досвід, будуємо свою діяльність і ставимо свої цілі для досягнення певних змін у суспільстві - ми маємо в першу чергу самі слідкувати за тим як ми говоримо, а по друге допомагати нашій аудиторії дізнатись, про що і як треба правильно говорити. І тому я завжди дуже піклуюся про те, щоб всі наші комунікації говорилися однією мовою, одними словами з приводу одних і тих самих понять. Для того, щоб у читача з'являвся оцей причинно-наслідковий зв'язок між тим, ЩО ми говоримо, ПРО ЩО ми говоримо і ДО ЧОГО все це веде. А оскільки ми живемо і досі, хоч вже стільки років пройшло, у пострадянському суспільстві. У нас досі ще дуже великий прошарок громадян має дуже свіжу пам'ять про те, як воно було жити в радянському союзі. І вся ця інформаційна політика, яка там проводилась дуже глибоко засіла у пам'яті людей і сильно на них впливає. Наприклад, говорячи про синдром Дауна, моя мама і покоління старше неї може сказати: “я не бачила ніколи таких людей, тому що їх не існувало”. Вже стільки років працюючи та маючи таке велику нашу спільноту, ми знаємо безліч родин, де є дорослі люди й навіть люди похилого віку, які мають синдромом Дауна. 

Що говорить про те, що синдром Дауна існував завжди, просто у радянському союзі його приховували. Це була політика тиску на родини. Не знаю, як вони діагностували, але навіть при підозрі, що може бути дитина з інвалідністю, з будь-якою, чинився тиск на родину, щоб робився аборт. Або якщо дитина народилася з підозрою на будь-яку інвалідність також тиснули, щоб від дитини відмовилися. При тому я цього не розумію у контексті вигоди державі. Ну сім'я відмовилась від дитини, дитина стає під опіку держави, який в цьому сенс, не зрозуміло, але так було. І ті рідкісні випадки, коли діти з синдромом лишалися у родинах, сім'я повністю міняла свій спосіб життя. Тобто це люди могли переїхати з міста у село кудись подалі й поглибше, щоб їх не бачили, не чули. Моя мама, розповідала мені випадок, зі своєї юності, коли вона побачила ввечері на майданчику хлопчика, який гуляв, і був трохи дивним. І лише зараз, бувши дорослою жінкою, маючи онучок вона зрозуміла, що це був хлопчик синдромом і його виводили гуляти тільки коли наставали сутінки, ледве не вночі. Тобто родинам доводилося буквально приховувати своїх дітей. І, звісно, все це несло за собою вантаж, тягар зі страху і провини у батьків. І саме це формувало появу певних евфемізмів будь-яких форм нозологій, у нашому випадку синдрому Дауна. І тому, звісно, батьки шукали спосіб сказати, що моя дитина не дивна, а вона якась інша і так вона не така як ви, але це не значить, що вона погана. Я не знаю, з чого пішло так і всі вирішили, що от давайте будемо потроху називати “сонячними”, але особисто моє враження, що на той момент батьки намагалися підкреслити оці максимально яскраві, позитивні риси. Те, що вони привітні, що вони часто посміхаються щиро, що вони хочуть бути з тобою в контакті та хочуть обійняти тебе, бути з тобою ближче. І таким чином, підкресливши, підсиливши словом «сонячний» ці риси, батьки намагалися виправдати, захистити свою дитину. Показавши, що хоч вона і не така, але слово «сонячна» воно тепле, привітне таке, значить ви маєте сприймати її, як теплу і привітну. І до чого це все призвело? У моєму розумінні відбувся сильний перегин, коли настільки вже забагато років (це приблизно років п'ятдесят), всі звикли чути оце сонячний, сонячний, сонячний. Але на той момент люди синдромом не були настільки публічними, назвемо це так, як зараз. За останні 20 років нашої діяльності, може навіть 25, коли там трішки відійшло пострадянське інформаційне напруження дітей з синдромом публічно ставало більше. І тут мені здається, виник певний конфлікт, заснований на тому, що ми очікуємо від теплого слова «сонячний» теплого, м'якого, пухнастого зайчика. 
Але це людина, звичайна людина з усім спектром емоцій, з усіма потребами та особливостями характеру. І тому, коли цей теплий м'який зайчик незалежно від віку три, сім, п'ятнадцять чи двадцять п’ять років, коли йому щось не дають зробити те, чого він хоче, і він проявляє свій характер та робить це настільки прямолінійно і щиро, як і всі свої позитивні риси. От як радість проявляє щиро, прямо не задумуючись, так само і негативні емоції: злість, образу. Ця людина така сама пряма щира і миттєва. І от цей контраст «сонячний» зайчик і той, який зараз тут влаштовує скандал, це дуже сильно контрастує, для будь-якої дитини, будь-якої людини, коли хтось різко починає поводитися протилежним чином. Але коли ця людина з синдромом, то у людей, які це спостерігають, додається негативна оцінка, яка пов'язана з цим сприйняттям. Вони ж дивні, тобто він дивний значить не дуже хороший. І оця “сонячність” у моєму розумінні, обманює людей. Ну буквально це такий обман, який, на мою думку, шкодить, адже людина очікує від “сонячного” тільки позитиву, а отримує звичайну людську реакцію і не завжди приємну для себе. І якби це була інша “звичайна” людина, то це очікувано, всяке буває. А тут не значить “це — притаманна риса”, “це — не звичайна характеристика характеру”, “а оце — притаманна риса”, тож додається новий такий шаблон, кліше, що всі вони дивні, погані, негативні та так далі. Тому я вважаю, що використання саме евфемізму «сонячний» не буде йти на користь батькам, які думають, що це найперший крок до захисту їхньої дитини. Я, до речі, уже кілька років спостерігаю за діяльністю наших друзів та партнерів з “Доступно.UA” і вони доволі широко говорять про інвалідність взагалі. Вони багато своїх текстів присвячують, тому, що людина завжди йде по переду будь-якої наступної ознаки. Тобто людина — особистість, а далі вже колір шкіри, волосся, форма носа, довжина ніг і таке інше і саме останнє там десь іде, який-небудь діагноз, якщо він є та інші відмінності. Тому що спочатку ти людина і потім все інше за тобою. Якщо людина на візку — це не “візочник”, а людина, що послуговується кріслом колісним, тому що вона не є єдиним цілим з цим візком, це її допоміжний інструмент. 
Дуже часто досі можна почути «даун» і якщо не чіпати сторону, що це (прим. - в певному контексті, як наслідок культурного впливу) лайливе слово, а просто, як скорочення, бо “людина з синдромом Дауна” це дуже довго тож будемо казати «даун». Ні, не можна. Тому що спочатку у нас є людина, а потім всі інші її ознаки. І те, що у людини є синдром Дауна, а це генетична особливість, це так само як сказати, що у тебе зелені очі ти тепер “зеленоокий”, ну приблизно так, тому що це теж генетика.

Чесно скажу, я такого не пригадую, от прямо зовсім. Я навіть пару раз слідкувала у листуванні, то ні. Можливо тому, що я з ними спілкуюся на професійному рівні, а у середовищі грантоотримувач-донор ми називаємо тих, кому надаємо допомогу “бенефіціарами”. Це для партнерів дуже спрощує необхідність пам'ятати, кому та якій категорії вони надають допомогу. І в цілому я не пригадую, щоб хтось прямо так акцентував увагу. 
Бувало таке, що коли ми тільки встановлювали з кимось якесь партнерство і це було, наприклад, очна зустріч, то менеджер чи менеджерка могли сказати, що чула “про цих чудових сонячних людей”. Але тут ми включали одразу свою думку і доносили її та після цього взагалі не виникало такого більше. Тобто люди прислуховуються та особливість партнерів у тому, що вони зацікавлені у тому, щоб говорити з тобою твоєю мовою, щоб не було непорозумінь.

Мабуть, почну з партнерів, тому що це така цікава для мене тема. Я доволі часто спілкуюся з різними нашими українськими партнерами, представниками бізнесу в першу чергу. І я б просто одразу виділила їх в окрему категорію. І хоча це люди, які цілеспрямовано надають фінансову або там іншу волонтерську допомогу різним організаціям. Вони робляться це настільки щиро чисто, іноді не задумуючись над особливостями, тому що їхня мета зробити добру справу. Тобто, якщо говорити про поняття благодійник, то це не ми - благодійна організація, а благодійниками є наші партнери, а ми посередник між партнерами та тими, хто отримує цю допомогу. І “благодійники” певно у мене теж викликає дещо шаблонне мислення з приводу цього слова і викликає певні асоціації які поки підтверджуються діями партнерів. Вони не дуже заглиблюються у нашу проблематику. Почули, що є проблема, відчули порив вирішити її та допомогли. І тому від них часто можна почути “сонячні діти/люди”. Також трішечки мене зачіпає, коли про дітей говорять “дітки”, особливо у словосполученні «сонячні дітки». Для мене це щось іще таке більш пухнасте та рожево, як маленький комочок. 
Так, партнери трошечки цим грішать, але знову таки при можливості, нагоді, ми намагаємось трошечки донести свою думку, пояснити, в чому особливість, чому небажано цього робити. Без агресії, тому що наша задача інформаційна, в тому числі й хочеться, щоби люди розуміли, що, чому і для кого, вони роблять, і в чому різниця між тим, як називати, тих кому ви допомагаєте. А якщо говорити про наших партнерів з громадського сектору, а це громадські благодійні організації з різних регіонів України. То тут це ті самі батьки, про яких я говорила раніше, які хочуть захистити своїх дітей. І багато цих організацій засновані від 1 до 17 приблизно років тому. Тобто це дуже різновікові групи батьків різного терміну діяльності організацій. І дехто з них навіть використав слово «сонячні» у своїх назвах і мені віриться, що можливо, коли-небудь вони прийдуть до того, що зможуть перейменуватись. І залишити у своїй назві тільки синдром Дауна, як це звучить у нас та у більшості європейських організацій, які не дають нічого зайвого у назві, щоб було чітко зрозуміло, про що мова в діяльності конкретної організації.
Але партнерські громадські організації, як найяскравіші представники батьків дуже часто цим грішать. І вони тягнуть слово «сонячні» також у свої проєкти і якісь продукти. Наприклад, це відкриття якихось кафе, пекарень куди вони теж намагаються додати слово «сонячні», але вже обігрують його впізнаваність та називають іншою мовою і так далі. Тому таким людям я б хотіла побажати теж цієї поміркованості та згадати, що мета у допомозі їхнім дітям не тільки тут і зараз, поки вони, батьки, ще активні та можуть це робити. А все-таки прокласти більш впевнений ґрунт у самостійному житті їхніх дітей. Та для цього потрібно всім нам разом працювати над думкою суспільства.І ще у мене є третя категорія, це представники державних установ, будь-якого типу, від поліклінік до міністерств. Найнеприємніше словосполучення чи слово та варіант, який я чула, це було “наші милі даунятка” під час інтерв'ю одному каналу. Це просто ножем у саме серце. Я дуже переймаюся за репутаційні моменти, будь-які, де звучить наше ім'я чи ім'я, чи будь-кого з наших партнерів. Коли у прямому ефірі чи у записі, де є наше ім'я звучить слово “даунятка”, Я розумію, що люди сприймаютьце як, те що ми пропустили (прим. - дозволили) таке слово, значить так можна говорити, але, на жаль, неможливо піддати такій попередній цензурі всіх речників. Тому хочеться, щоб і у цієї категорії теж формувалося розуміння, що синдром Дауна це офіційна формальна назва певного стану і немає нічого поганого у тому, щоб це говорити. І чесно кажучи, говорячи про це «даунятко» маю певну підозру, що людина просто не знала, що сказати, але слово "даун" побоялась використати, тому що ми звикли, що "даун", це образа. А таких образ у нас вистачає і був цілий п'ятдесяти-сімдесятирічний відтинок життя у радянському союзі, коли-будь якими станами, пов'язаними з психікою, можна було людину образити. І фізичними станами також – "каліка”, “ідіот”, “даун", і таке інше. І тому так, людина не знайшла нічого іншого як використати м’яко це слово.

Так склалося, що я у Німеччину приїхала в березні 2022 року і потрапила прямо у дуже тісний контакт саме з середовищем наших партнерів. Тут де я проживаю є німецька громадська, мабуть, правильно перекласти організація, об'єднання — громадський Даун Синдром Інфоцентр. 
Я спілкуюся з колегами звідти та можу сказати, що я не чула від них ніколи у принципі жодних евфемізмів. Ну знову таки, але це професійне середовище в першу чергу і для мене це свідчення, що колеги на професійному рівні називають речі своїми іменами. Але я ще поцікавилася цим питанням і почала шукати німецькою, англійською щось пов'язане з “сонячністю” і з синдромом. Знайшла згадки переважно англійською це були дописи 2007-2010 років і самий крайній був за 2017. У контексті інформаційної компанії — трошечки не таке слово як треба. А німецькою мовою я знайшла один блог та я не знаю, чи це збіг, чи це все-таки оця варіація “сонячності”. Вже доросла дівчина, блогу років 10 вже і прізвище авторки блогу у перекладі, як “сонячне світло”. Але насправді є таке німецьке прізвище тому я не можу сказати, чи це конкретно використання евфемізму, чи все-таки збіг, що людина з синдромом Дауна має таке прізвище. Але в цілому я не бачу такого використання і можливо це тому, що воно тут і не з'явилося.

Я б почала відповідь на це питання, сказавши про відмінність взагалі життя людей з інвалідністю у наших країнах. Тобто ми в цілому коротко знаємо що в Україні є групи інвалідності, і ці групи визначають те, наскільки ти НЕ спроможний щось робити: трохи не спроможний, дуже неспроможний, зовсім не спроможний, умовно. А у Німеччині це трішки по іншому, у них не групи, а ступені (прим. - або рівні) інвалідності. Вірніше, фактично це ступінь необхідності тобі допомоги. Відповідно, вони аналізують те, на скільки ти у певних сферах спроможний самостійно вести якусь діяльність. 
Це 6 основних критеріїв: твоя можливість до пересування, твої розумові та комунікативні навички, твої навички побутового самообслуговування, твоя самостійність, адаптивність до боротьби зі стресами та хворобами. Ну, тобто наскільки ти сам можеш собі дати лад, коли ти погано почуваєшся. Чи впадаєш у повну депресію, чи можеш сам себе мотивувати щось робити. І останнє — це можливість встановлювати побутові та соціальні контакти. Ви бачите, тут про роботу ні слова, в першу чергу йдеться про основні потреби людини. І в результаті всі ці критерії у відсотках виміряються за певними шкалами та потім діляться на оці п'ять рівнів догляду, п'ять “градів”, від несерйозних порушень одиничка і до таких, де тобі потрібне регулярне піклування про тебе, то це п'ять. З 1 по 3 рівень людина може працювати. На ній не ставлять хрест, бо людина має якусь інвалідність. У Німеччині навпаки, визначають наскільки ти спроможний щось робити з першого по третій рівень і з визначеною спроможністю ти можеш шукати та отримати роботу, де будуть враховані нюанси твоїх здібностей. ЩО ти можеш робити, ЯК ти можеш робити та ЯК ТРИВАЛО ти можеш це робити. Тут навпаки заохочують людей з інвалідністю працювати та цим займається Центр зайнятості, а не яка не будь спеціальна окрема установа. 
Просто твоя ситуація є індивідуальною. Кожна людина це індивідуальність, хтось знає англійську, хтось не знає, хтось може цілий день стояти на ногах, а хтось не може. Їм теж шукають відповідну роботу. І тому такі люди отримують можливість працювати від кількох годин на день/на тиждень до певної кількості годин на місяць. Це теж визначається цим “градом” - скільки максимально можна навантажувати ту чи іншу людину. Наприклад, в Даун Синдром Інфоцентрі у наших колег є кілька співробітників з синдромом Дауна. Це дорослі люди 25-40 років, вони проживають окремо від батьків та виконують різну роботу. Тобто це не так, що кілька людей роблять одне й те саме просто, аби щось робити. Ні. Хтось займається доставленням кореспонденції, хтось працює в офісі та готує якісь документи, тобто це різноманітна робота, але з врахуванням їхніх можливостей. Також, якщо вже порівнювати дві організації, то у них є теж аналог Молодіжного клубу, з молоддю і з дорослими людьми з синдромом Дауна теж проходять раз на місяць тематичні зустрічі. 
Але тут в цілому ця організація відрізняється від нашої, адже у них немає на меті витягнути на своїх плечах як у нас в Україні - все, що не вистачає від держави. Абсолютно ні, тому що тут вже стільки років, як налагоджена система загальної інклюзивності, що задача в Інфоцентру лише інформувати батьків дітей, які нещодавно народилися. Оскільки це така вузька сфера, то не може кожен лікар бути в курсі актуальних змін та актуальних досліджень. Тому що дуже рідко таке буває, що терапевт чи педіатр профілюється на синдромі Дауна. Відповідно, помічна функція Інфоцентру у тому, що вони видають журнал, де вони публікують дуже багато актуальних досліджень, аналітику і так далі. Фактично і батьки, і медики, які зацікавлені бути в темі, вони отримують цю інформацію.Тому мені здається, це те майбутнє, якого хочеться досягти нам, щоб держава взяла на себе максимум фізичної допомоги, а от таку, яку вона не може забезпечити — бути актуальним завжди — щоб вона лишилася на громадському секторі. Поки й ця потреба, можливо, не відпаде.

Ну це трохи для мене складне питання, тому що я не маю тісного спілкування з родинами, де є люди з синдромом, моя діяльність цього не вимагає. А зараз як я виїхала, то я взагалі з усіма дуже дистанційна і для мене зараз будь-яка комунікація, доволі недосяжна. Тому я не можу сказати, що я такі речі відстежую зі сторони людей з синдромом Дауна. Але я б хотіла з іншої сторони трошки про це сказати, як людина, яка спостерігає за тими, як я вже казала, трохи обманутими людьми, які чують евфемізми, а потім зустрічаються з реальністю, яка просто повністю змінює їх ставлення. Тобто, я ще раз хочу повторитися, що ідея в тому, що будь-яку людину можна назвати, яким-небудь словом, яке буде формувати у людей певне очікування. І у випадку з людьми синдромом Дауна це таке додаткове очікування, тому що ми чуємо от “синдром Дауна” (прим. - незрозумілий діагноз насторожує), але нам кажуть, ні — “сонячний”, і ми такі "фух, ну не все так страшно, значить це буде якось абсолютно не так, як з будь-ким у моєму досвіді”. Тобто ми взагалі перестаємо очікувати, будь-якої людської поведінки. Ми очікуємо якоїсь фантастичної поведінки й от в моєму досвіді були такі розмови з людьми, які потім дуже ображено та трохи з обуренням говорили, що “ніякі вони не сонячні”. Щось голосно говорять і не зрозуміло, що хочуть. 
Ну, тобто це про стрес, який переживає людина, бо вона не вміє спілкуватися, не знає, як взаємодіяти в цілому, з таким дітьми, дорослими людьми, її не підготували до цього, але сказали, що вона “сонячна” і все буде добре. Людина не звикла опинятися у незручних ситуаціях, з яких вона не знає виходу, окрім як через двері та швидко.Тому дійсно з'являється стан, коли людині не приємно і вона більше не хоче такого досвіду. Як результат і це прямо впливає на людей з синдромом, що такі люди будуть намагатися уникати контактів з такими дітьми та людьми. Відповідно, суспільство утворює певний розкол, частина приймає і готові приймати будь-яких людей з різними аспектами поведінки. А хтось буде намагатися бути трохи далі та відсторониться. Наша мета, як Організації створити цілісне суспільство, яке буде приймати різних людей. Якщо повернемося в ті часи, коли у нас не приймали людей з іншим кольором шкіри, тому що це якась новинка, були одиниці таких людей. Всі це знають, хтось не такий як ми, але це природно, тому що суспільство базується на гарному психологічнім понятті “норма”. І поняття норми це те, до чого ми звикли, бачимо його регулярно у великій кількості або з великою частотою. То коли люди з різним розрізом очей з різним кольором шкіри завдяки розвитку транспортних сполучень, інтеграції й так далі стали на кожному кроці, ми ж на них зовсім тепер не реагуємо. Для нас це стало теж поняттям норми. Так само має відбутися із людьми, з будь-якою інвалідністю. Зараз можу тільки нагадати, що людей з фізичними формами інвалідності стає все більше і більше у зв'язку з війною, і перший час так теж буде, коли вони вийдуть з реабілітаційних центрів. Коли вони зможуть управляти своїм тілом і вони будуть з'являтись на вулиці, їх стане значно більше. І вони спершу будуть теж для нас незвичними, але потім це стане нормою, тому що ми не радянський союз. Ми не будемо виселяти їх у якісь табори чи на острови та казати, що в нас таких людей немає. З синдромом Дауна абсолютно та сама ситуація. Їх не стало більше, вони не стали частіше народжуватися. Вони просто виходять “в люди”, тому що батьки роблять все для того, щоб вони могли вийти з дому і щоб вони навчилися самообслуговування. Щоб вони навчилися спілкування. Але спілкування — це така щонайменше парна взаємодія і вчитись спілкуватись мають обидві сторони. Тому я вважаю, що не вживання евфемізмів, не псування свідомості певної частини суспільства має тільки сприяти, тому що ця інклюзивність буде зростати, поширюватися і тоді не буде негативних впливів від просто неправильно вжитих слів. Якщо хтось посвариться з кимось, то це буде не тому, що він з синдромом, а, тому що він впертий. Не згода і відмова від спілкування через характер, а не через синдром. Тож в цьому плані моя позиція така.

Так, це цікавий момент і я в цілому задоволена тим, як моя дитина просто сприймає світ. На відміну від людей у яких перша реакція захисна, ця дитина завжди спочатку все пробувала, все перевіряла, а потім уже дізнавалися, гаряче, холодне, кусається чи ні, і це перейшло в спілкуванні з людьми також. Бонусом для неї стало те, що ми живемо у Києві неподалік школи-інтернату де навчаються діти з різними нозологіями. Діти з порушеннями опорно-рухового апарату, або у кого зупинився ріст на певному етапі розвитку, діти які спілкуються мовою жестів. Тобто по дорозі в школу ми завжди бачили цих дітей, як їх вели батьки, або хтось уже сам добирався і донька завжди з цікавістю питала “а хто це?”, “а що він робить?”, “а чому я вище?” тож поступово я все це розказувала. Розказую абсолютно звичайними словами, що таким народився, така вроджена характеристика. 
Я не намагалася сказати, що це дивні люди, не дивися на них, не тикай пальцем і так далі. Не тикати пальцем це в цілому про виховання, нечемно тикати пальцем в людей, але лякатись і тікати також. Я пам'ятаю вона десь в 1 чи 2 класі на майданчику познайомилася з дівчинкою, яка не говорила, і вони через телефон домовлялися грати в якісь ігри через текст і абсолютно нормально взаємодіяли. Тому коли вона почала приходити до мене на роботу, по-перше, було класно до мами на роботу приходити, це уже такий супер бонус, який, мабуть, згладжує всі можливі нюанси. А по-друге, діти такі ж галасливі, як у неї в садку, такі ж галасливі, як у неї в школі. Вона приходила та її навіть кілька раз на заняття пускали та вона робила все те саме, що робили всі діти: малювала, співала, танцювала, Прямо вона не питала, а що це таке та як це відрізняється. Але вона запитувала “а чому от така реакція?”, “чому сильний крик?” на те, що не поділили іграшку, наприклад. Ну тобто до певного часу мене не було потреби пояснювати що це через синдром Дауна. Це були елементи з яких складався образ певної дитини для неї. І це непогано, тому що якби це було з порогу сказано дитина з синдромом, з особливими якимись реакціями, проявами, її сприйняття могло б бути іншим. Але ж вони (прим. - реакції) з'являться, а можуть і не з'явитися. Так, хтось трошечки, можливо, не вимовляє слова, але я його розумію, мені цього достатньо, щоб з ним гратися, я щаслива дитина, то в принципі так воно і було. А якщо говорити про інклюзивну складову, то я чула від колег Центру відгуки, що це насправді було класно коли вона приходила, тому що всі діти намагалися її наслідувати, вони намагалися робити так, як вона. З педагогічної точки зору це дуже добре, тому що вони намагалися зробити все правильно.

А тут що тут порадиш? Я можу тільки поділитися цим з особистого досвіду. Я у своєму особистому, персональному житті завжди думаю про те, що я говорю, для чого я це говорю та з якою метою? Тобто який результат я хочу отримати від того, що я говорю, І таку позицію я переношу в свою професійну діяльність. Тому моя порада буде не як від менеджера ВБО «Даун Синдром», а просто чисто людська. 
Подумайте, а чому ви хочете говорити "сонячний"? От уявіть собі, який результат ви хочете і подумайте, чи є інші варіанти, як досягти цього результат. Подумайте, які є плюси та мінуси, які ми проговорили у вживанні слова "сонячний" і будь-яких інших евфемізмів, які приховують суть людини. Тому що ми говоримо про людей, люди для нас основне, якими б вони не були. Все-таки суспільство — це люди. І для чого когось якось підсвічуватиі виділяти маркером, я певно ніколи не зрозумію. Мені хочеться, щоб люди всі спілкувалися з розумінням один одного, якими б вони не були.