Наша мета підтримати регіональні батьківські об'єднання у досягненні їхніх цілей:
Підтримайте ініціативи громадських організацій до Всесвітнього дня людей із синдромом Дауна
21 березня – це не просто дата. Це день, коли світ говорить про рівні можливості, інклюзію та право кожної людини бути почутою.
Цього року наша головна мета – поширення інформації про життя людей із синдромом Дауна. Ми хочемо не просто розповісти їхні історії, а й залучити нові платформи, партнерів, інфлюєнсерів та канали комунікації, щоб зробити голос громадських організацій ще гучнішим.
Як ви можете допомогти?
💛 Донатьте – підтримайте ініціативи ГО, що працюють для людей із синдромом Дауна
📢 Поширюйте інформацію – розкажіть про цей день у своїх соцмережах.
🤝 Долучайтеся до спільноти – знайомтеся з ініціативами та організаціями, які щодня змінюють життя.
Херсонська обласна організація підтримки дітей з синдромом Дауна та їх сімей «Сонячні діти Херсонщини»
Мета
Основна місія ГО «Сонячні діти Херсонщини» - створення сприятливих умов для повноцінного життя людей з синдромом Дауна та їх сімей через здійснення просвітницької та адвокаційної діяльності.
Ціль
Кожна гривня – це маленький крок до яскравого дозвілля та відпочинку. 40 500 грн — це наш квиток до незабутніх пригод! Підтримай ГО «Сонячні діти Херсонщини» і разом зробимо світ кращим!
Інтерв’ю з керівником Херсонської обласної організації підтримки дітей з синдромом Дауна та їх сімей «Сонячні діти Херсонщини» Іриною Ханіковою.
Організація, що підтримує родини дітей із синдромом Дауна на Херсонщині: шлях, виклики та мрії.
Ця організація була заснована 21 березня 2014 року з ініціативи групи батьків дітей із синдромом Дауна. Вони відчули потребу об’єднатися, щоб змінити ставлення суспільства до своїх дітей. Ідея створення організації виникла саме з бажання батьків підтримувати одне одного, ділитися досвідом і боротися за краще майбутнє для дітей. Головним поштовхом було бажання об’єднатися заради зміни ставлення до дітей із синдромом Дауна. На той момент батькам було важливо створити спільноту, де б вони могли допомагати одне одному й разом розв'язувати ті проблеми, які виникають на шляху їхніх дітей.Перші кроки були досить складними. Але правильна стратегія та злагоджена робота членів організації мала певні успіхи. Зокрема, змінили ставлення працівників медичних закладів до дітей із синдромом Дауна, особливо при народженні. З органами місцевого самоврядування були налагоджені гарні стосунки, адже без їхньої підтримки складно було реалізовувати проєкти. Однією з проблем було розуміння принципів та основ громадської діяльності — на початку це було справжнім викликом, але завдяки співпраці з громадськими організаціями Херсона вона була успішно вирішена.Одним з напрямків роботи організації є надання інформаційної підтримки та консультативна допомога родинам з дітьми з інвалідністю. Організація підтримує та навчає спеціалістів, які працюють з дітьми з ментальними порушеннями, організовує культурно-просвітницькі заходи для дітей, в тому числі з інвалідністю, та їхніх родин. Також активно сприяє покращенню здоров’я та зміцненню загального фізичного стану людей з інвалідністю. Одним із важливих напрямків є налагодження зв’язків з іншими організаціями, що займаються питаннями людей з інвалідністю. Серед основних проєктів організації — щорічний конкурс «Кращі інклюзивні практики України», сімейний квест-фестиваль «Щасливі разом!» та інклюзивні веселі старти «Кожен зможе!». Також реалізуються проєкти, пов’язані зі спортом, відпочинком, театральною діяльністю та модою. Важливим напрямом є адвокація прав людей з інвалідністю — організація прагне створити суспільство, де кожна людина відчуває себе потрібною та захищеною.
Читати більше
У планах є багато ініціатив, на які вони хочуть зібрати кошти для реалізації кількох важливих проєктів, зокрема інклюзивний сімейний табір відпочинку, «модний» проєкт, всеукраїнські інклюзивні веселі старти, а також «театральний» проєкт. Окремо планують продовжувати конкурс «Кращі інклюзивні практики України», який вже став їх доброю традицією. Та звісно у роботі організації «Сонячні діти Херсонщини» є багато проблем та викликів. Одна з основних проблем — це розкиданість членів їх організації по різних містах України та навіть за кордоном через війну. Також наявні фінансові складнощі, адже під час війни залучити кошти стає все важче. Також виникають проблеми й у сімей із синдромом Дауна через те, що вони знаходяться у прифронтовому місті. Родини, які переїхали в інші міста України, стикаються з неприйняттям і навіть ігноруванням в інших містах. Через це родини почуваються ізольованими. Щоб допомогти подолати ці проблеми організовуються онлайн зустрічі з дітьми та батьками, проводяться інклюзивні сімейні табори відпочинку, надається гуманітарна та фінансова підтримка. Крім того, організація реалізує проєкти, які залучають міста, де живуть всі члени спільноти «Сонячні діти Херсонщини».
В Херсоні залучати фінансову підтримку та допомогу було не надто складно. Організація мала підтримку від органів самоврядування та місцевого бізнесу. Зараз отримують інформаційну підтримку від влади Херсонщини. Це дуже важливо для них, ділиться з нами голова громадської організації Ірина Ханікова.
«Сонячні діти Херсонщини» підтримує та опікується 23 родинами в Україні, 10 за кордоном. Вони прагнуть бути корисними всім, хто цього потребує, тож в організації окрім синдрому Дауна є й інші нозології. Переважно це діти та молодь віком від 4 до 16 років. Організація проводить роботу з родинами та підтримує батьків завжди, адже розуміє, що підтримка родини — це підтримка всієї системи, в якій росте дитина. Для допомоги сім’ям адаптуватися до складних життєвих ситуацій проводяться онлайн зустрічі, організовуються сімейні табори відпочинку, надається гуманітарна допомога та реалізуються проєкти, які об’єднують родини.
Організація тішиться своїми досягненнями та успіхом вважає саме створення чудової команди, інклюзивного простору та інклюзивної театральної студії «Світло в тобі». Пишається також всеукраїнськими проєктами, як-от сімейний квест-фестиваль «Щасливі разом!», конкурс «Кращі інклюзивні практики України», інклюзивні веселі старти «Кожен зможе!», культурно-мистецьким проєктом «Fashion party «Ми в тренді», проєктом «Ти будеш собою пишатися», освітнім проєктом для фахівців «Навчаємося, навчаємо», школою юного кулінара та інше. Дуже важливо, що у Херсоні ставлення до людей з ментальними порушеннями змінилося на краще. У планах на майбутнє є ціль втримати організацію, повернутися до Херсону, адвокатувати питання якості освіти та встановлення підгрупи А, залучити до інклюзивних стартів усю країну та впроваджувати інклюзію в усіх сферах діяльності у всій країні.
Іншим організаціям Ірина радить: «Будьте чесними, залучайте всю родину, дійте системно, налагоджуйте відносини з владою та ЗМІ. Не забувайте про власний психологічний стан і делегуйте завдання. Та хочу побажати родинам, з якими ми працюємо й сказати, що ми завжди поруч і готові підтримати вас. Нехай наші зусилля принесуть більше щасливих моментів у життя ваших дітей. Разом ми створимо світ, де кожна людина відчує себе особливою та унікальною.»
Громадська організація “Центр сприяння дітям з синдромом Дауна “Бебіко””
Мета
Соціалізація та адаптація дітей, молоді з синдромом Дауна в суспільство.
ГО "Центр "Бебіко"" – це простір підтримки для дітей із синдромом Дауна та їхніх родин, де ми надаємо соціальні послуги, допомагаємо в адаптації, розвитку та створюємо умови для їхньої інтеграції у суспільство.
Ціль
Зібрати кошти на проєкт “Адаптація дітей та молоді з синдромом Дауна в соціумі “Я СВІЙ””
Інтерв’ю з керівником Громадської організації “Центр сприяння дітям з синдромом Дауна “Бебіко”” місто Тернопіль, Ольгою Гордієнко.
Громадська організація “Центр сприяння дітям з синдромом Дауна “Бебіко”” була заснована 16 вересня 2010 року за ініціативи чотирьох родин, які виховували дітей з синдромом Дауна. Поштовхом для створення стало спільне бажання інклюзії дітей та молоді з синдромом Дауна у суспільство за прикладом роботи ВБО “Даун Синдром”. Найважчими кроками було подання документів та отримання офіційного статусу громадської організації, а також доведення чиновникам, вихователям та вчителям можливостей дітей та молоді з синдромом Дауна. Основні напрямки діяльності організації — це надання соціальних послуг, матеріальна допомога, організація дозвілля. Серед основних проєктів — проведення індивідуальних, групових та інтегрованих занять, а також робота садочка “Бебіко”.
Зараз організація збирає кошти на реалізацію проєкту “Адаптація дітей та молоді з синдромом Дауна у соціумі “Я СВІЙ””. Основна проблема, з якою стикається організація, — це відсутність фінансування. Крім того, родини, які виховують дітей із синдромом Дауна, мають труднощі з їх соціалізацією.
Організація допомагає долати ці проблеми, проводячи заходи, мотивуючи батьків та консультуванням спеціалістів.
Читати більше
Наша громадська організація працює вже багато років, підтримуючи родини, які виховують дітей із синдромом Дауна, а також дітей з іншими нозологіями, такими як аутизм та розлади аутичного спектра. На сьогодні під нашою опікою перебуває 92 родини, а основна вікова категорія наших підопічних – це діти та молодь від народження до 25 років, розповідає Ольга.
Організація надає всебічну підтримку не лише дітям, а і їхнім батькам. Розуміємо, що родини, які виховують дітей з інвалідністю, часто стикаються з емоційним та фізичним вигоранням, тому щомісяця проводимо зустрічі для батьків, а також організовуємо тренінги, спрямовані на підтримку їхнього психологічного ресурсу. Окрім цього, ми регулярно проводимо семінари, консультації, організовуємо дозвілля та надаємо натуральну допомогу для батьків. Сім’ї, які опинилися у складних життєвих ситуаціях, можуть розраховувати на нашу інформаційну, консультаційну та матеріальну підтримку. Ми прагнемо зробити так, щоб кожна родина відчувала себе частиною спільноти, де її розуміють і підтримують. Фінансування наших проєктів – це окремий виклик. Головне – це наполегливо подавати заявки на гранти та залучати кошти через фандрейзинг. Ми активно співпрацюємо з різними фондами та міжнародними організаціями, що дає змогу реалізовувати наші ініціативи. Також отримуємо певну підтримку від обласної ради, що допомагає розширювати можливості для родин та підопічних.
Найбільшим досягненням нашої організації ми вважаємо те, що діти та молодь з інвалідністю отримали можливість відвідувати типові навчальні заклади. Це величезний крок до інклюзії, адже кожна дитина заслуговує на повноцінну освіту та соціалізацію. Також ми пишаємося реалізованими проєктами, які допомагають нашим підопічним розкривати свої таланти та інтегруватися в суспільство. Серед них – Inclusive Fashion Day, Inclusive Art, а також облаштування майстерні гончарства, що стало місцем творчості та самовираження для дітей і молоді.
Плани на майбутнє доволі амбітні, але найголовніше зараз – це вижити в непростих умовах. Ми хочемо розширювати нашу діяльність, запроваджуючи нові ініціативи, зокрема програму підтриманого проживання. Це важливий крок, який дасть змогу молоді з синдромом Дауна та іншими ментальними порушеннями жити більш самостійно, отримуючи при цьому необхідну допомогу. Також ми шукаємо нові можливості для залучення фінансування, і в цьому нам може допомогти Всеукраїнська благодійна організація “Даун Синдром”, впроваджуючи спільні ініціативи з фандрейзингу.Нашим колегам з інших громадських організацій, які тільки починають працювати у цій сфері, хочемо порадити бути наполегливими. Ця робота вимагає терпіння, віри у свої сили та чіткої мети. А родинам, з якими ми працюємо, хочемо сказати: тримайтеся своєї мрії, не бійтеся труднощів і вірте в успіх. Разом ми створюємо світ, у якому кожна дитина почувається прийнятою та цінною.
Громадська організація «Полтава ДАУН СИНДРОМ»
Мета
Мета діяльності організації є захист прав і свобод, задоволення суспільних, зокрема економічних, соціальних, культурних та інших інтересів членів організації, сприяння допомозі дітям із синдромом Дауна, дітям з іншими генетичними синдромами та вродженими вадам
Ціль
Збираємо 150 000 грн на закупівлю обладнання та матеріалів для облаштування Студії соціального розвитку та взаємопідтримки для дітей та молоді з синдромом Дауна та їх родин.”
Інтерв'ю керівника Громадської організації «Полтава ДАУН СИНДРОМ» Остроушко Марії.
ГО «Полтава ДАУН СИНДРОМ» була заснована 20 квітня 2018 року батьками дітей із синдромом Дауна у Полтаві та області. Об'єднані спільною метою, ми прагнули створити кращі умови для своїх дітей, адже на той момент у регіоні бракувало комплексного підходу до підтримки родин та розвитку дітей із синдромом Дауна. Відсутність належної інформації, юридичних знань і підтримки у складний період після народження дитини змусила батьків самостійно шукати шляхи допомоги. Так виникла ідея створити організацію, яка змогла б системно розв'язувати ці проблеми.
Перші кроки виявилися непростими – реєстрація громадської організації супроводжувалася юридичними труднощами, а також браком досвіду у сфері громадської діяльності. Проте, завдяки підтримці однодумців, поступово було розпочато роботу у декількох ключових напрямках.
Сьогодні ГО «Полтава ДАУН СИНДРОМ» активно займається підтримкою родин, в яких народжуються діти із синдромом Дауна. Організація проводить групи взаємопідтримки для батьків, допомагає з консультаціями щодо інклюзивної освіти, організовує заходи для соціалізації дітей та молоді. До роботи залучаються волонтери з медичного коледжу та медичної академії, які допомагають проводити спортивні заходи, театральні постановки, майстер-класи та інші активності.
Одним із важливих напрямів є поширення інформації про синдром Дауна, що здійснюється через друковану продукцію, лекції у школах, а також співпрацю з медичними та освітніми установами. Організація також налагодила партнерство з іншими ГО, які опікуються дітьми з інвалідністю, та активно співпрацює з органами місцевого самоврядування, хоча поки що не отримує фінансування від влади.
Читати більше
За роки діяльності було реалізовано кілька важливих проєктів. Зокрема, проєкт «Говори – я чую!» у співпраці з УкрСиббанком та ВБО «Даун Синдром» допоміг десятьом невербальним дітям освоїти цифровий застосунок для комунікації. Крім того, проводяться регулярні зустрічі у межах проєкту «Сонячна п’ятниця», де діти та молодь можуть спілкуватися, розвивати соціальні навички та знаходити друзів. Також активно працюють групи взаємопідтримки для мам, що виховують дітей із синдромом Дауна.
Попри значні досягнення, організація стикається з низкою труднощів. Однією з головних проблем є відсутність у Полтаві соціальної послуги супроводу під час інклюзивного навчання, що створює значні перешкоди для дітей з особливими освітніми потребами. Також батьки часто стикаються з відмовами у наданні інвалідності дітям по коду Q90 з підтвердженим у генетиків каріотипу синдром Дауна. Наша організація активно працює над цими питаннями, зокрема, допомагаючи батькам із написанням звернень до органів влади. Фінансування діяльності організації здійснюється коштом членських та благодійних внесків, збору коштів під час акцій, а також міжнародних грантів. Проте, залучення фінансування залишається викликом, особливо з огляду на відсутність підтримки з боку місцевої влади.
Наразі під опікою громадської організації перебуває 38 родин, які проживають в Україні. Основний фокус діяльності – це підтримка дітей з синдромом Дауна, хоча організація не виключає співпраці з родинами, що виховують дітей з іншими нозологіями. Вікова категорія підопічних охоплює переважно дошкільнят, молодших школярів та молодь, що закінчує шкільну освіту.
Підтримка сімей є комплексною, організація не лише допомагає дітям, а й створює можливості для батьків. Проводяться групи взаємопідтримки, спільні не заходи, екскурсії та зустрічі, а також робота з психологом. Завдяки створеній вайбер-спільноті батьки можуть отримати необхідну інформацію, поради та підтримку у складних ситуаціях.
Серед головних досягнень організації – створення сталої спільноти, де діти можуть дружити та взаємодіяти, а батьки – отримувати необхідну допомогу та підтримку. Це створило безпечне середовище, у якому кожен відчуває себе частиною великої родини.
На майбутнє ГО «Полтава ДАУН СИНДРОМ» має амбітні плани. Серед них – створення навчального класу для дітей із синдромом Дауна, впровадження нових соціальних послуг у Полтаві та області, а також відкриття майстерні для розвитку молоді з синдромом Дауна. Окрім цього, організація прагне запустити виробництво мерчу з мотивами дитячих малюнків, що не лише допоможе залучити кошти, а й популяризує творчість дітей.
Робота організації демонструє, що спільні зусилля батьків та активістів можуть змінювати життя дітей із синдромом Дауна на краще. Попри всі труднощі, важливо не зупинятися, шукати можливості та будувати інклюзивне суспільство, де кожен має право на щасливе життя.
Для інших організацій, які займаються подібною діяльністю та постають перед труднощами ми радимо: коли здається, що ти сам один і батькам зовсім не цікава громадська діяльність: відпочинь, припини звинувачувати оточення, твоя команда тебе все одно знайде! Всьому свій час!
Родинам, які виховують дітей з інвалідністю, хочемо сказати: У світі, який створив Бог всім є місце і можливості бути щасливими – будьте уважні, шукайте можливості, і не марнуйте час на незадоволення!
Громадська організація «Спеціалізований Центр Раннього Розвитку «Даун Синдром»
Мета
Спеціалізований Центр Раннього Розвитку для дітей які мають ментальні порушення: психологічна допомога батькам, раннє втручання, комплексний супровід родини із розвитку дитини психологом, корекційним педагогом, абілітологом, педіатром, логопедом та сенсорним терапевтом з народження дитини. Проводяться як індивідуальні, так і групові зустрічі, більшість зустрічей проводяться онлайн для родин зі всієї України.
Ціль
Збираємо кошти на проведення групових та індивідуальних онлайн консультацій, підтримуючих зустрічей, педагогічна та абілітаційна допомога родинам, які виховують дітей з ментальними порушеннями з народження і до закінчення школи.
Інтерв’ю з керівником Громадської організації «Спеціалізований Центр Раннього Розвитку «Даун Синдром» Тамоян Наталею.
Громадська Організація «Спеціалізований Центр Раннього Розвитку «Даун Синдром» заснована 01 червня 2022 року та зареєстрована 6 грудня 2023 року. До 01 червня 2022 року Центр Раннього Розвитку «Даун Синдром» був у складі Всеукраїнської Благодійної Організації «Даун Синдром». Організацію заснували батьки дітей з інвалідністю, об'єднавшись задля спільної мети – захисту прав, свобод та забезпечення медичних, освітніх, абілітаційних, соціальних і економічних потреб осіб з інвалідністю та їхніх родин.
Створення організації стало відповіддю на нагальну потребу в психосоціальній, інформаційній та педагогічній підтримці сімей, у яких народилася дитина із синдромом Дауна або іншою генетичною вадою, пов'язаною з ментальними порушеннями. Особливо гостро така допомога необхідна родинам, що проживають у маленьких містечках та селах, де бракує спеціалістів та ресурсів для якісної підтримки.
Одним із найскладніших викликів на початкових етапах роботи було зібрання необхідної інформації щодо раннього втручання та розвитку дітей із синдромом Дауна. Головне завдання полягало в тому, щоб забезпечити їм гідний старт, можливість соціалізації та подальшої самореалізації. Організація прагне допомогти батькам створити безпечну та сприятливу атмосферу для розвитку дітей у родинному середовищі, а також надає підтримку у прийнятті діагнозу та розробці індивідуальних програм розвитку.
Читати більше
На сьогодні основними напрямками діяльності є надання інформаційних, освітніх, психологічних та реабілітаційних послуг родинам. Наразі організація опікується 350 родинами, які перебувають на території всієї України так і за кордоном. Проводяться групові та індивідуальні консультації з психологами, корекційними педагогами, логопедами та іншими фахівцями. Значну увагу приділяють підтримці батьків, адже їхній емоційний стан безпосередньо впливає на розвиток дітей. У планах:
● відкрити напрямок підготовки до школи офлайн, початкової школи та трудового навчання та побутового орієнтування.
● Створити освітній хаб для дітей із ментальними порушеннями - творчий напрямок, інклюзивний спорт, підготовка до школи, початкова школа, трудове навчання - все в одному місці. А також місце для зустрічі родин один з одним та з фахівцями. Ранній супровід та раннє втручання.
Однією з найгостріших проблем, з якими стикаються батьки, є їхнє виснаження та постійна боротьба за отримання необхідних медичних, соціальних та освітніх послуг для своїх дітей. Особливо складна ситуація склалася для родин, які є внутрішньо переміщеними особами (ВПО). Через війну багато сімей змушені були залишити свої домівки, переїхати в інші міста або навіть за кордон. В таких умовах вони не завжди мають доступ до спеціалізованих фахівців, а також стикаються з проблемами в адаптації дітей у нових громадах та навчальних закладах. Багато з цих родин не мають можливості звертатися до комерційних фахівців, знаходяться не вдома та у стресових умовах, багато хто з родин знаходяться за кордоном, або в маленьких містечках та селах, де немає відповідних фахівців або немає можливості звернутися до них.
Щоб допомогти таким родинам, організація проводить онлайн-групи підтримки для батьків, індивідуальні консультації з фахівцями, а також сприяє об’єднанню сімей для взаємопідтримки та обміну досвідом. Такі заходи допомагають родинам впоратися з емоційним напруженням, знайти необхідні ресурси та підтримку.
Попри всі труднощі, організація продовжує розширювати діяльність. Серед майбутніх планів – створення освітнього хабу для дітей із ментальними порушеннями, що включатиме творчі напрямки, інклюзивний спорт, підготовку до школи та трудове навчання. Важливо також забезпечити місце для зустрічей родин та фахівців, де батьки могли б отримувати кваліфіковану допомогу та підтримку.
ГО «Спеціалізований Центр Раннього Розвитку «Даун Синдром» закликає суспільство до підтримки родин, у яких виховуються діти з ментальними порушеннями. Адже кожна дитина заслуговує на увагу, розвиток і можливість повноцінно реалізувати свій потенціал.
Іншим громадським організаціям, які тільки починають працювати у цій сфері Наталя радить спілкуватися з родинами, знаходити проблеми, які можна вирішити спільним шляхом, створювати робочі команди разом із батьками та реалізовувати свої проєкти як із підтримкою держави, так із підтримкою закордонних благодійних установ.
А батькам радить вірити у своїх дітей, вони варті вашої любові та підтримки і вони можуть багато чого - їм треба допомогти та підтримати.
Громадська організація “Батьків дітей з синдромом Дауна та іншими порушеннями розвитку” м. Луцьк.
Мета
Місія організації – об’єднати зусилля батьків, інтереси громади, гарантії влади, добру волю благодійників на покращення якості життя людей з інтелектуальною недостатністю.
Ціль
Збираємо кошти, щоб організувати літній табір для дітей та молоді з синдромом Дауна та їхніх батьків!
В умовах війни стрес і ізоляція особливо впливають на дітей із синдромом Дауна та їхні родини. Оздоровчий табір на озері Світязь – це шанс для 25 дітей та їхніх мам відновити фізичний та емоційний стан через арттерапію, фізичну активність, творчі майстер-класи та підтримку фахівців. Підтримайте проєкт, щоб подарувати дітям і батькам відпочинок, спілкування та емоційне відновлення!
Інтерв'ю з керівником Громадської організації “Батьків дітей з синдромом Дауна та іншими порушеннями розвитку” міста Луцьк, Мельник Оленою.
У 2005 році у Луцьку кілька батьків, які виховували дітей із синдромом Дауна, вирішили об'єднати свої зусилля. Вони створили громадську організацію "Батьків дітей з синдромом Дауна та іншими порушеннями розвитку", аби підтримувати одне одного, ділитися знаннями та допомагати своїм дітям у соціалізації. На той час інформації про особливості розвитку таких дітей майже не було, тому першочерговим завданням стало збирання та поширення корисних матеріалів, а також організація психологічної підтримки для сімей.
На початку було важко. Брак фінансування, відсутність досвіду у реалізації проєктів та організації заходів створювали значні труднощі. Але завдяки наполегливості та єдності батьків поступово вдалося налагодити роботу. Нині організація об'єднує 62 родини та надає широкий спектр послуг для дітей і дорослих із синдромом Дауна.
Місія організації – об’єднати зусилля батьків, інтереси громади, гарантії влади, добру волю благодійників на покращення якості життя людей з інтелектуальною недостатністю.
Робота організації охоплює багато напрямів: ранній розвиток дітей, консультації для батьків, психологічна підтримка, творчі та спортивні заняття, фізична реабілітація, інформування суспільства та адвокація прав людей з інвалідністю. Також тут надають соціальні послуги, як-от денний догляд, соціальна адаптація, персональний асистент, супровід на робочому місці. А в майбутньому планують створити програму підтриманого проживання та тимчасового перепочинку для батьків.
Читати більше
Серед реалізованих проєктів організація особливо пишається:● Міжнародним мистецьким фестивалем для людей з інвалідністю «Барви творчості» (2021 р.),● Соціально-творчою майстернею та послугами денного догляду (2021 р.),● Підтримкою інклюзивної кав’ярні «Старе місто» під час пандемії (2021 р.),● Проєктом «Жити на рівних!» (2023 р.),● Мистецьким проєктом «Без меж» (2024 р.),● Наданням послуг денного догляду для осіб з інтелектуальними порушеннями (2024-2025 рр.).
Найголовнішою метою організації є створення центру денного догляду для молоді із синдромом Дауна, де вони зможуть навчатися, соціалізуватися та отримувати необхідну підтримку. Крім того, велика мрія – відкриття будинку транзитного перебування, де молодь опановуватиме навички самостійного життя, а батьки отримають можливість відпочити. Також організація шукає кошти на підтримку інклюзивної кав’ярні «Старе місто», де працюють їхні підопічні, а також на оздоровчі табори та підтримку фізичного і психологічного здоров’я членів організації. Попри досягнення, організація стикається з багатьма труднощами: нестачею стабільного фінансування, пасивністю частини членів, надмірним навантаженням на активістів і вигоранням. До того ж родини людей із синдромом Дауна часто постають перед труднощами у медицині, освіті та соціалізації, особливо коли їхні діти стають дорослими. Усі ці виклики організація намагається подолати, працюючи активно, підтримуючи родини та просуваючи права людей з інвалідністю.Серед найбільших досягнень – створення інклюзивної кав’ярні «Старе місто», де працюють молоді люди з синдромом Дауна, а також успіхи підопічних у спорті, мистецтві та навчанні. Наприклад, Андрій Мельник – офіціант, фотограф і артист, Валентин Новосад – призер Всесвітньої Спеціальної Олімпіади, а Уляна Сухачевська – співачка та ведуча YouTube-програми. Ці історії доводять, що люди із синдромом Дауна можуть бути активними членами суспільства.
У найближчі роки організація прагне розширити можливості працевлаштування для молоді з синдромом Дауна, забезпечити сталу систему соціальних послуг та створити умови для їхньої самостійності. Вони сподіваються на підтримку донорів, державних органів та громадськості, адже тільки разом можна змінити життя цих людей на краще.
Цілі на які ми зараз збираємо кошти та хочемо реалізувати: Покращення психоемоційного та фізичного стану 25 дітей та молоді з синдромом Дауна та 25 їх батьків через оздоровлення у літньому таборі відпочинку.Громадська організація« Батьків дітей з синдромом Дауна та іншими порушеннями розвитку», вже майже 20 років втілює в життя проєкти з метою соціалізації, реабілітації, навчання соціальним та побутовим навичкам, психологічної підтримки родин в цілому.Організація літнього відпочинку для дітей та молоді з синдромом Дауна й у мирний час було проблемою, але наша організація знаходила для цього благодійні пожертвування і навіть підтримку влади. Під час війни це стало майже неможливим, а потреба у такому відпочинку та відновленні сил та здоров’я навпаки збільшилася.
Сьогодні, в умовах війни, діти з синдромом Дауна по особливому перебувають в стресі.Дуже важливо їм створити не просто відпочинок, а середовище де під час цікавих психологічних тренінгів та майстер-класів, завдяки арттерапевту, фізичному терапевту та психологу відновитись.Проєкт спрямований не лише для дітей з синдромом Дауна, а й для батьків, які постійно є нероздільною частиною своїх дітей, постійно несуть значне моральне та фізичне навантаження, займаючись доглядом, лікуванням, розвитком своїх дітей.
Протягом 5 днів, на березі мальовничого озера Світязь, 25 дітей та 25 супроводжуючих їх матерів перебуватимуть в таборі, де для дітей щодня будуть проводитись на природі заняття з арттерапії, цікаві майстер-класи, розваги, спортивні ігри, конкурси, дозвілля. Діти будуть купатись в озері, ходити на прогулянки в ліс. З мамами будуть проведені тренінги та бесіди, спільні конкурси та дозвілля.
Це можливість не тільки дітям покращити свій фізичний та психологічний стан, а і батькам відпочити, обмінятись досвідом, поспілкуватись, відновити свій ресурсний стан, щоб жити далі.
Для інших громадських організацій у сфері інклюзії раджу: навчатися, планувати, залучати партнерів та працювати згуртовано. А родинам, які виховують дітей із синдромом Дауна хочу сказати: ми багато років, майже 20, разом рухаємось в одному напрямку, долаючи перешкоди, підтримуючи один одного та наших дітей. Роки додають досвід, але на жаль не силу та енергію. Багато хто втомився, багато хто вигорів. Тож потреба в молодих батьках, які вчаться та зможуть підсилити та продовжити роботу організації - дуже велика. Тільки разом ми зможемо більше! І від нас залежить яким буде життя наших дітей з синдромом Дауна.
Громадська організація “Вінниця ДАУН СИНДРОМ”
Мета
Ми сприяємо розвитку інклюзивної освіти та соціальної інклюзії в Україні. та показуємо загалом недоліки в освіті людей з ментальними порушеннями. Адвокатуємо зміни у законодавстві за різними напрямками: медичному, соціальному та освітньому задля покращення життя людей з інвалідністю в Україні.
Працюємо над створенням центру денного перебування та зайнятості для підлітків та молоді з ментальними порушеннями.
Ціль
Збираємо кошти на облаштування кухні та зони соціально-побутового орієнтування у майбутньому центрі денного перебування для молоді з ментальними порушеннями у Вінниці!
Ми створюємо Центр денного перебування та зайнятості, де підлітки та молодь з ментальними порушеннями зможуть навчатися, соціалізуватися та готуватися до самостійного життя. Центр їм дозволить вийти поза межі своїх осель і бути інтегрованими у соціальне коло спілкування.
Одним із ключових приміщень буде кухня, де молодь навчатиметься основ побуту, кулінарії та соціальної взаємодії. Для її облаштування сучасним обладнанням нам потрібно 250 000 гривень.
Інтерв'ю представника по зв’язках з громадськістю, проєктного менеджера Громадської організації “Вінниця ДАУН СИНДРОМ” Косніцької Наталії, яка була ініціатором створення ГО у 2016 р. та головою ГО у 2016 - 2020 рр.
“Громадська організація "Вінниця ДАУН СИНДРОМ" була заснована у 2016 році за ініціативи батьків дітей із синдромом Дауна у місті Вінниця. Небажання батьків бути у положенні жертви самим і дітей; велика віра у можливості своїх дітей; надія та можливості сучасного часу, що зміни можуть бути вже зараз; розуміння, що “один у полі не воїн” - це все стало поштовхом для створення батьківської громадської організації.
Перші кроки завжди важкі. Ніхто не вчить батьків, які неочікувано отримують дитину з інвалідністю, як потрібно жити в нових умовах і зараз. А тоді це було ще важче. Нам прийшлось вчитись разом з нашими дітьми, але кожному за своїми напрямками. Ми водночас стали адвокатами, лікарями, вчителями та гідними батьками дітей з інвалідністю. Навчились не соромитись свого статусу та своїх дітей. Ми з гідністю приймаємо новий досвід і стаємо кращими ніж були, навчаємось жити з розумінням “отримуй задоволення від меншого тут і зараз”.
Організація розвиває інклюзивну освіту та показуємо загалом недоліки в освіті людей з ментальними порушеннями. Адвокатуємо зміни у законодавстві за різними напрямками: медичному, соціальному та освітньому задля покращення життя людей з інвалідністю в Україні.
Вже третій рік втілюємо пілотний проєкт в інклюзивні освіти між класної групи для дітей, які навчаються на інклюзивній формі навчання у ЗОЗ м.Вінниці на базі КЗ “Вінницька гімназія № 24”: ”Різні можливості-рівні права”. Плануємо подальший розвиток профорієнтаційного напрямку у майстернях нового центру ГО “Вінниця ДАУН СИНДРОМ” та поза ним на відкритих до співпраці майданчиках з бізнесу. Та маємо на меті розвиток системи підтриманого проживання.
Основні проєкти які ми зараз реалізуємо, це адвокація прав людей з ментальними порушеннями за 5 напрямками у Громадській спілці “Мережа батьківських організацій”. Також у нас є група творчого напрямку молоді, які активно танцюють та створили свій колектив “Smile”. Колектив активно бере участь в різноманітних заходах, фестивалях як в Україні, так і закордоном.На сьогодні ми маємо великий проєкт: проведення капітального ремонту приміщення, що нам виділила місцева влада для створення центру денного перебування та майстерень для підлітків та молоді з синдромом Дауна та іншими порушеннями у розвитку.
Це великий виклик для батьківської організації, але це і велика Мрія. Кажуть: мрійте амбітно! От ми й Мріємо та Діємо! Звісно, що кожна Мрія у нашому матеріальному світі має фінансовий еквівалент.
Читати більше
Наша Мрія буде завершена, коли ми залучимо 3 400 000 грн (станом на сьогодні), щоб повністю завершити ремонт центру. Ми розуміємо, що слона потрібно їсти по шматочках, тому і збираємо на першочергову кімнату, яку маємо облаштувати — це кухня. На неї нам потрібно 250 000 грн.Найбільший виклик, як і у всіх у нашій країні сьогодні — це війна. Коли для кожного з нас є головне завдання направити всі ресурси на досягнення швидше перемоги над ворогом, то стає складніше знаходити фінанси. Ми вдячні кожному, хто в таких складних умовах знаходить можливість допомогти у різних напрямках.
Та основними викликами залишаються пасивність батьків, нестача фахівців та фінансування. Часто батьківські організації змушені виконувати роботу, яка повинна бути обов’язком державних служб. Крім того, проблемою залишається невиконання або хибне трактування законодавчих норм, що ускладнює доступ до якісних освітніх, медичних та соціальних послуг.
Ми належимо до малої кількості батьківських громадських організацій, які активно співпрацюють з органами місцевого самоврядування. Нас чують і нас підтримують у наших ініціативах. Місцева влада нас підтримала у фінансуванні частини ремонту у системі опалювання, водопостачанні та електриці. Організація працює над розвитком всіх напрямків отримання фінансової компоненти для підтримки нашої діяльності: благодійних пожертв, грантових можливостей. Раніше у нас були достатньо великі благодійні заходи, але під час війни це стало неможливим. Мріємо та віримо у Перемогу!
На даний час працюємо з 37 сім’ями у громадській організації та з 70 сім’ями в рамках батьківського клубу. Хоча спочатку ми зосереджувалися лише на родинах із синдромом Дауна, зараз ми відкриті для всіх, хто потребує підтримки, зокрема для дітей та молоді з іншими ментальними порушеннями.
Окрім підтримки дітей, ми приділяємо увагу батькам, організовуючи та інформуючи про різноманітні тренінги, семінари, психологічні зустрічі та дозвілля. Допомагаємо сім’ям адаптуватися до складних життєвих ситуацій через консультації, інформування та матеріальну допомогу.Найбільше наше досягнення – це саме існування організації, її розвиток та підтримка родин. Кожна сім’я, яка виховує дитину з інвалідністю, не віддаючи її до інтернату, – це справжня історія успіху.Наші плани на майбутнє – розширення діяльності, розвиток підтриманого проживання та створення системи супроводу сімей та людей з інвалідністю на різних етапах життя. Ми мріємо про загальнонаціональні проєкти, що підтримують мережеву взаємодію між організаціями та допомагають ефективно працювати.
Для тих, хто тільки починає подібну діяльність, ми радимо бути наполегливими та не здаватися перед труднощами. Нашою першою фразою, що підтримує було: ідіть і подолаєте, стукайте і відкриють. Родинам, які виховують дітей з інвалідністю, хочемо сказати: ви – головні адвокати своїх дітей. У Бога немає інших рук, окрім ваших.
Громадська організація «Санвей» (м. Київ)
Мета
Наша мета — покращувати якість життя, сприяти розвитку, творчій реалізації та соціалізації дітей та молоді з інвалідністю.
Ціль
Створення мистецького простору для дітей та молоді з інвалідністю. Підтримка та розвиток студії хореографії та сценічного танцю. Розширення творчих напрямів і залучення до мистецьких подій. Сприяння соціалізації через творчість та участь у культурному житті.
Інтерв’ю з керівницею Громадської організації «Санвей» з міста Київ, Ганною Канівець.
Громадська організація «Санвей» була заснована у 2021 році на базі творчої хореографічної студії. Ініціаторами створення стали батьки дітей з інвалідністю, які прагнули забезпечити своїм дітям можливість різнобічного розвитку та творчої самореалізації в різних напрямках. Наші діти — неймовірно талановиті! Варто лише дати їм можливість і вони розкриваються на повну силу.
Саме тому виникла ідея підтримувати розвиток і соціалізацію дітей, створюючи нові напрями діяльності. Ми прагнемо вибудувати простір з рівними умовами для всіх дітей, незалежно від їхніх можливостей та особливостей, де кожен учасник зможе розкрити свої таланти та творчі здібності.
Війна стала для нас серйозним викликом — багато родин виїхали за кордон, діяльність призупинилась і поновилася у 2023 році. Зараз ми розширюємо коло родин-учасників, розвиваємось у нових творчих напрямках.
Читати більше
Основний напрямок — розвиток хореографічної студії, що об’єднує дітей і молодь з інвалідністю через танець і музику. Наші учасники беруть участь у конкурсах, фестивалях і благодійних заходах в Україні та за кордоном.
Новий напрямок — спортивні активності: фітнес та степ-аеробіка для дітей і дорослих. Уже другий рік поспіль проводимо інклюзивні спортивні змагання, спрямовані на розвиток фізичної активності та командного духу.
Розвиток Творчої майстерні ще один новий напрямок, де діти займаються декоруванням, флористикою, кулінарією та іншими творчими активностями. Роботи наших учасників беруть участь у благодійних ярмарках.
Родини дітей із синдромом Дауна та іншими порушеннями часто стикаються з обмеженим вибором позашкільної освіти. В Києві мало організацій, які пропонують танцювальні або спортивні заняття для дітей з інтелектуальними порушеннями. Ми заповнюємо цю прогалину, пропонуючи адаптовані фізичні та творчі активності.
Заняття з хореографії, фітнесу та творчості допомагають розкрити потенціал дітей і молоді через їхні сильні сторони, враховуючи індивідуальні можливості. Ми співпрацюємо з іншими організаціями, щоб розширювати спектр заходів і послуг для наших учасників.
Головний виклик, це нестача фінансових ресурсів. Команда працює на ентузіазмі, волонтерстві й вірі в важливість своєї справи. Проте для організації заходів, закупівлі матеріалів і підтримки діяльності необхідне стабільне фінансування.
Ми шукаємо підтримку через партнерство з благодійними фондами, доброчинні внески і грантові програми. Значну допомогу надає Центр Культури Святошин, у приміщенні якого відбуваються заняття і майстер-класи. Втім, наша мрія — мати власний простір, де діти зможуть розвиватися, батьки, отримувати підтримку, а команда — стабільно працювати.Наші підопічні — це 34 родини, які виховують дітей і молодь з інвалідністю (синдром Дауна, синдром Вільямса, ДЦП, розлади аутичного спектра), віком від 8 до 21 року, мешканці Києва та області.Батьки знаходять у нас однодумців і емоційну підтримку, не залишаються сам на сам із проблемами. Проводимо фітнес-заняття «дитина + мама», щоб покращити емоційний зв’язок і заохотити спільну активність родини. Танці для мам, виступи на сцені, вебінари, зустрічі, святкування днів народження, подорожі, усе це створює атмосферу підтримки і розвитку.
Наші досягнення:● 34 учасники — діти і молодь з інвалідністю● Звання «Зразковий колектив» (2024 рік)● Номінація в Книзі рекордів України як перший Зразковий колектив для дітей і молоді з інвалідністю● Лауреати українських і міжнародних конкурсів, володарі гран-прі і перших премій
Наші проєкти:● Хореографічний мюзикл «Cat's Party», що об’єднала учасників у творчому процесі● Спортивні змагання «Веселі старти» і «Разом сильніші», спрямовані на розвиток фізичної активності і командного духу● Майстер-класи з художньої творчості та декорування
ГО «Санвей» прагне створити середовище, де кожна дитина і молода людина з інтелектуальними порушеннями може реалізувати свій потенціал, розвивати творчі здібності та здобувати навички для самостійного життя.Ми плануємо розширити творчі заняття, включаючи нові види діяльності, щоб учасники могли розвивати навички, що сприятимуть їхній зайнятості та самостійності.
Команда ГО «Санвей» готова співпрацювати з ВБО «Даун Синдром», іншими організаціями й фахівцями для обміну досвідом, навчання, залучення до тренінгів і семінарів, отримання методичних матеріалів і ресурсів. Ми відкриті до спільних проєктів і об’єднання ресурсів для реалізації інклюзивних ініціатив.
Наші поради іншим громадським організаціям, які тільки починають працювати у цій сфері. Кожен крок до мети наближає нас до кращого майбутнього для дітей з інвалідністю. Наполегливість, віра у власні сили та постійне прагнення — ось що веде до успіху. Хоч ми тільки робимо перші кроки, впевнені, що разом зможемо створити нові можливості для наших дітей.