Всесвітній день людей із синдромом Дауна відзначається щороку 21 березня
● У грудні 2011 року Генеральна Асамблея ООН проголосила цю дату офіційною.
● Число вибране символічно: синдром Дауна є трисомією 21-ї хромосоми (тобто наявність трьох копій цієї хромосоми замість двох). Таким чином, 21 березня — 21-й день третього місяця.
● У звичайної людини в клітинах тіла 46 хромосом (23 пари), а у людей із синдромом Дауна — 47 хромосом.
Особливості людей із синдромом Дауна
Фізичні та сенсорні особливості
Люди із синдромом Дауна мають знижену чутливість тіла у тому числі кінцівок. Їм дуже складно навчитися писати, виконувати побутові справи за участі дрібної моторики рук.
Як можна відчути, що це таке:
Артикуляція та мовлення
Слабкість м’язів тіла, у т.ч. артикуляційного апарату, наприклад, язика.
Активності, щоб відчути це.
Особлива увага з боку суспільства
Люди з синдромом Дауна одразу помітні у натовпі, що привертає зайву увагу.
Як це відчути на собі:
Розуміння інформації
У них є труднощі в розумінні інформації та навчанні. Люди з синдромом Дауна можуть сприймати та запам’ятовувати інформацію повільніше.
Активність для здобуття досвіду:
Розуміння інформації
Люди із синдромом важче сприймають і відчувають навколишній світ.
Їм складніше орієнтуватися у просторі та є певні складнощі у виконанні завдань без візуальної підтримки:
Як це відчути:
Спільність з іншими людьми.
Вони дійсно в чомусь відрізняються від інших людей, але у них є і значно більше спільного з ними. Вони також грають в ігри, співають і малюють, катаються на велосипедах і ковзанах, читають книжки і дивляться фільми. У них є свої вподобання і свої прив’язаності. Вони хочуть мати друзів, дізнаватись та пробувати робити щось цікаве.
Спрощення міфів та стереотипів
Люди з синдромом Дауна можуть соціалізуватися з допомогою оточення та мають різний спектр емоцій. Існує багато міфів та стереотипів стосовно соціалізації людей з синдромом.
Міф: Люди з синдромом Дауна мають важкий ступінь порушення інтелектуального розвитку
Правда: Це не так та насправді більшість людей з синдромом Дауна мають легкі або середнього ступеня інтелектуальні порушення. Вони можуть успішно займаються спортом або мистецтвом, ходити у садочок та навчатись у школах разом з дітьми без особливостей. Можуть навчатися у закладах спеціальної та професійно-технічної освіти та опановувати професію й навіть навчатися у вищих навчальних закладах.
Міф: Люди з синдромом Дауна не здатні піклуватись про себе
Правда: Світ знає купу прикладів, коли такі люди не лише піклуються про себе, але й мають успішне життя. Самостійне проживання, часто підтримане, але є приклади родин людей із синдромом, які живуть без підтримки та опіки інших.
Міф 3: Люди з синдромом не здатні працювати та самореалізовуватися.
Правда: Вони успішно працюють у різних галузях: освіта, наука, політика, мистецтво, моделінг, акторська майстерність, виробничі професії, підприємництво. Вони можуть керувати авто, подорожувати, бути успішними та щасливими.
Міф 4: Вони не можуть бути успішними.
Правда: є відомі актори, музиканти, художники, моделі та навіть депутати із синдромом Дауна.
Історії успіху
Казка “Усміхнене цуценя”
Прийшла весна. У Старому Лісі почали траплятися справжні дива. Кожного дня на вулиці усе змінювалося, оживало, проростало та розцвітало.
Ледве розплющивши очі від нічного сну, маленька Лиска Аліска мерщій кинулася до вікна, щоб глянути які ж зміни відбулися сьогодні. Там було сонячно й тепло. Світ запрошував до нових пригод.
Лисичка швиденько зробила усі ранкові процедури, поснідала, і мерщій помчала до друзів.
На дитячій галявинці вже бавились її товариші. Тут був і кріт Кирило, і їжачок Жека, і ящірка Яринка, рибка Злата, білочка Ніка, півник Петрик з гамірними курчатами, і хтось, кого вона ще не знала. Це було цуценя.
Аліска зупинилася збоку, щоб роздивитися нову дитину. А цуценя тим часом з широкою посмішкою бігало по галявині від одного до іншого й усіх обіймало. Діти реготали й обіймалися у відповідь. Лисичці це не дуже сподобалося. Їй стало якось неприємно що її друзі обіймаються з чужинцем, і зовсім не помічають що вона прийшла. Аліска насупилася, сіла збоку й образилася на всіх.
Раптом до неї підбігла білочка Ніка.
- Привіт, ти чого тут сидиш? - запитала вона.
- Просто. - буркнула лисичка, і додала, - Хто це там з вами?
- А, це цуценя Дмитрик. - весело відповіла Ніка.
- Звідки він тут взявся? - невдоволено продовжувала Лиска.
- Він прийшов зі мною. Це мій новий сусід. Ходімо я вас познайомлю. - мовила білочка й потягнула Аліску за руку.
- Та не хочу я! - відсахнулася та. - Він якийсь…
- Який? - обурено перебила Ніка.
- Ну… бігає з висунутим язиком, обіймається… та й взагалі виглядає якось незграбно… - недовірливо продовжила лисичка.
- Він хороший, от побачиш. - вговорювала Ніка. - Правда, інколи його важко зрозуміти, бо йому тяжче ніж нам виговорювати слова, але з часом ти звикнеш. Він мій справжній друг.
Читати більше
Не встигла білочка закінчити, як цуценя саме прибігло до них. Ніка познайомила Аліску з Дмитриком і в малої Лисички відразу піднявся настрій. Вона перестала ображатися і разом з цуценям побігла до друзів.
Діти довго бавилися в різні ігри та без кінця реготали, аж поки за ними не прийшли батьки.
Дорогою додому Аліска розповіла мамі про нового друга.
- Знаєш, мамо, спочатку я не хотіла дружити з ним, але потім, коли він підійшов до мене і посміхнувся, то я про це забула - розказувала мала лисичка. - І мені здається, що я його вже десь бачила, або він схожий на когось…
- Так, доню, схожий. - відповіла пані Лисиця. - є такі дітки, і дорослі, які чимось схожі до Дмитрика. У них подібні риси обличчя та є однакові ознаки.
- Вони що, усі родичі? - запитала Аліска.
Ні, - відповіла мама. - Просто вони обʼєднані однією спільною особливістю.
Якою?
- У них всіх спільний синдром.
- Синдром… - задумливо протягнула Лиска. - А що це таке?
- Синдром - це коли є певна кількість ознак, які обʼєднані в одне ціле.
- Як пазли? - спантеличено запитала мала.
- Так, щось подібне. - продовжувала мама. - Але це більше стосується здоровʼя. Ну, от, наприклад, у всіх, хто має такий синдром як у Дмитрика, особливий розріз очей, великий язик…
- Так ось чому Дмитрик бігав з висунутим язиком. - перебила маму Аліска - А які ще там пазли?
- Пласке перенісся, невеликий зріст, - продовжила пані Лисиця. - можуть бути особливі вушка, долоньки, та пальчики на ніжках. А ще через свої особливості вони пізніше починають ходити та розмовляти, їм тяжче в навчанні.
- Але це зовсім не заважає нам товаришувати! - вигукнула Аліска, і запитала - І що, коли в когось є ці всі пазли, які ти назвала, то це все разом і є - синдром?
- Так, доню, ти молодець, усе правильно зрозуміла. Тільки не пазли, а - симптоми або ознаки.
- Симпони… знаки… - спробувала повторити лисичка. - Ні, мамо, це надто складно. Я краще казатиму - пазли. І я можу назвати ще декілька пазлів до цього синдрому. Те, що я помітила у Дмитрика.
Називай.
- Ну… він може легко сісти на шпагат. Це один пазл. Ще він краще за мене запамʼятовує картинки та малюнки, і в нього такі мʼякенькі мʼязи… - захопливо перераховувала Аліска. - А ще він дуже радісний, і в нього є особлива посмішка! Мамо, я ніколи ні в кого не зустрічала такої щирої та відвертої посмішки.
- Так, доню, цією посмішкою вони світять крізь темряву і зігрівають душі тим, в кого вони заледеніли.
- Ого, як мені пощастило мати такого друга… - захопливо прошепотіла Лиска Аліска й ніжно пригорнулася до маминої руки.
Попереду вже виднілася їхня нірка, в якій на маленьку лисичку чекали її іграшкові друзі. Їй треба було тепер погратися ще й з ними, щоб часом не образились. І вона мерщій побігла до хати, щоб розказати їм про нового друга, про його пазли та про синдром, щоб вони також знали наскільки різними ми всі буваємо.
___
Автор: Альона Кирилюк, мама дівчинки із синдромом Дауна.
Із серії казок про Маленьку Лисичку і Величезний Світ.
Ігри для дітей:
🎲 Ігри, щоб зрозуміти дітей із синдромом Дауна
Ці ігри допоможуть дітям молодшого віку не лише краще зрозуміти своїх однолітків із синдромом Дауна, а й розвивати емпатію та толерантність у процесі веселого спілкування!
Майстерки