Мене звати Ілона, мені 44 роки, ми родиною проживаємо у Львові. Працюю менеджером у компанії ТОВ Бюро перекладів «Вчасно», львівська філія, зараз перебуваю у декретній відпустці та виховую двох синів. Старший Сергій, якому скоро виповнюється 19 років та Артемчик, сонячний хлопчик, якому 2 роки й 5 місяців. Виховую дітей сама та мої батьки - бабуся і дідусь, які допомагають з малюком. 
Старший син займається футболом, працює з машинами, допомагає мені у всьому, зокрема і з вихованням брата. Стосовно себе - раніше я займалась спортом, вела активний спосіб життя, їздила кататися на лижах зимою. Я люблю дуже тварин. У нас є собака, домашній улюбленець американський кокер-спанієль, Джастін. Артем його дуже любить і мені це подобається, адже я бачу які позитивні емоції це у дитини викликає. Зараз мій час налаштований на Артема. Хочу підняти його на ноги, дати йому можливість бути потрібним у цьому світі. Він ще не ходить самостійно, але за ручки ми ходимо по кімнаті. 
Активно повзає вже 9 місяців. Артемчик взагалі дуже позитивний, зрідка плаче, хіба, як всі дітки, коли щось турбує фізично. Та історія його народження і першого року життя дуже складна, для нас обох.
Про діагноз Артемчика, я дізналася ще під час вагітності, але враховуючи мій попередній досвід, я абсолютно не повірила у те, що мені говорили лікарі. 17 років тому мені теж озвучили діагноз зі старшим сином. Спочатку на УЗІ, а вже на сьомому місяці, я була у генетика, і мені сказали, що дитина народиться з синдромом Дауна. 17 років тому це взагалі був якийсь нонсенс, таке слово, я не дуже могла зрозуміти, про що вони говорять. Я дуже важко то перенесла, дуже багато плакала цими місяцями, але вирішила народжувати. Через складнощі із моїм здоров’ям, через кесарів розтин Сергійко народився на 33 тижні, маленький, але абсолютно здоровий нормотиповий малюк зі звичайним набором хромосом. Як тільки я прокинулася після операції, я запитала у лікаря чи є синдром Дауна і лікар відповів – немає, дитина абсолютно здорова. 
Я це все пригадую так ніби це як зараз. І все абсолютно точно повторилося з Артемом. Тому коли через 17 років відбулося дежавю, я звісно не повірила у це, і спокійно відходила вагітність з впевненістю, що все ок. І навіть коли Артемчик, так само через кесарів розтин на 32 тижні з’явився недоношений, маючи попередній досвід, я була впевнена, що все ок. Навіть коли лікарі зайшли у палату де ми всі лежали та просто сухо сказали, що у дитини синдром Дауна і вийшли, всі в палаті були шоковані, крім мене, бо я не вірила. Навіть попри велику різницю з батьком Артемчика у віці, через мій вік і що нас попереджали про можливість народження такої дитини. Адже це ж вже було 17 років тому. Я навіть не відкривала книжки, не дивилася, що це є, як це, тому що я була впевнена, що такого бути не може. Чекала генетичного підтвердження аналізу крові. 
Як для 32 тижнів Артемчик мав хорошу вагу, два з половиною кілограми та зазвичай, за декілька днів, таких дітей виписують додому. Але не у нашому випадку, після народження його забрали у реанімацію, щось досліджувати. Я кожного дня до нього ходила, мені не давали його годувати нічим, бо щось з дитиною не так, харчування не налагоджувалося, але пояснити довго мені нічого не могли. Через 9 днів я побачила, що у дитини з рота пішла кров, почала кликати лікарів, мене вивели з палати, а його терміново перевезли на реанімобілі у наш львівський Охматдит. Я пам’ятаю той день як зараз, це був такий біль і це певно найстрашніше у цій історії. 22:00, я виходжу з пологового будинку з сумками, але без дитини та навколо виє сирена повітряної тривоги. Хоча те, що потім я пережила, це дуже важкі моменти. Але цей страх, коли мама виходить з пологового без дитини, сирени волають, нікого немає, через годину починається комендантська година. А далі був важкий шлях боротьби його і моєї віри, великої віри у нього. На наступний день я була о 6 ранку вже у лікарні. Був зібраний великий консиліум з десяти лікарів, які сиділи з опущеними головами й озвучили діагноз - атрезія дванадцятипалої кишки, що характерно для синдрому, у що я все ще не вірила, тому що чекала генетичного підтвердження. Що у дитини дуже складна операція та дуже погані показники крові, внутрішня кровотеча і що це кінець, чи я це розумію. А також ще у пологовому нам сказали, що є вада серця, якась невелика, мінімальна, яку треба буде закрити. І вони говорять, що серце починає щось теж погано працювати і шансів немає. Я не знаю, де я взяла той спокій та сили, але я чітко їм оголосила, що робимо операцію і закриваємо всі питання критичні зараз, серце будемо оперувати після, коли нам буде потрібно і прийде час. У мене не тряслись руки, я не ридала, я просто спокійно сказала їм робіть все, що від вас залежить, ми будемо чекати. Операція була дуже складна, важка, але наш хлопчик її переніс добре, вони стабілізували його стан. Я ходила місяцями у реанімацію, як на роботу, о 9:00 приходила, о 18:00 йшла додому, щодня, мене знала вся лікарня. Пускали до дитини коли на годинку, коли на пів години.
Артем переніс операцію позитивно, все нормально. Через два місяці нас вивезли у Київ та зробили операцію на серці, яка виявилася достатньо складною та і її він теж успішно переніс. Нас на реанімобілі повернули назад у Львів та були знов ще два місяці реанімації. Всі ці місяці я багато молилася і просила у Бога: «Боже, як ти вже дав Артемчика з таким діагнозом, він пережив всі операції, значить надалі має бути все добре.» І лікарі доклали насправді великі зусилля і за те, що вони зробили я вдячна їм і Богу. Ми дотепер підтримуємо відносини, вони цікавляться, як Артемчик, дзвонять, я їм висилаю фото.
Артемчику ще поставили діагноз по слуху, часткова втрата слуху, хоча зараз ми ще маємо робити додаткові обстеження. Діагноз йому встановили та ми навіть придбали йому слухові апарати. Довелося пройти шунтування вух і це вже третя його операція під наркозом. Але сьогодні, після цих двох страшних років, ми добилися багато чого, дитина дуже активна, здорова. Ми робимо всі дослідження. Він прекрасно вже повзає, ходить зі мною за ручки та сам встає до опори. Тобто є великий крок вперед. Робимо масажі, їздимо у реабілітаційні центри та постійно займаємося з ним. 

Я впевнена на всі сто відсотків, якщо займатися дитиною, то буде прогрес і все буде гаразд. Просто не можна опускати руки, рух тільки вперед, з працею. Артемчик ще не говорить, він не жує так, як повинен жувати, через перебування на апараті ШВЛ, деякий час. 6 місяців я вчила його їсти, вчила прикорму, по одній ложці, по пів, по грамульці. Це все нам затягнуло на пів року. Це було неймовірним старанням моїм і дитини, але на сьогодні він гарно їсть з ложечки та ми відмовилися від пляшечок з сосками. У нас є труднощі, але ми їх боремо. Потихеньку з'явилися невеликі кусочки. Тобто дитина йде вперед. Кожен день ми щось пробуємо робити для Артема, щоб він вчився і здобував різні знання.
У Артема транслокаційна форма синдрому – це форма передана або батьком, або мамою. Але суть в тому, що ми не здавали аналізи, не цікавилися, по чиїй лінії це, то не грає ніякої ролі. Головне, щоб дитина була здорова. Коли нас виписали з лікарні, я звісно почала шукати інформацію про синдром, але це було більше про батьківський досвід. Коли ми звернулися у наш центр раннього втручання, нам порадили батьківську групу у соцмережах “Наші сонечка”, вже у ній від батьків, я дізналася про ВБО “Даун Синдром”. Я туди звернулася до адміністратора і нас записали на заняття. Мене там підтримали та допомогли: психологи, фізичний терапевт. Через те, що ми багато займаємося з Артемчиком реабілітацією, масажами та різні заняття, не завжди виходить попадати на групові заняття у групі Немовлята. Але я дуже вдячна, що знаючи нашу ситуацію ми маємо змогу відвідувати заняття безплатно і надалі, для одинокої мами, яка не працює це дуже важливо і є суттєвою підтримкою та допомогою. Також у батьківській групі у соцмережах через інформацію, яку надає ВБО, ті ж курси Лариси Татарінової, я дуже багато цікавого дізналась, корисного та важливого, багато що собі занотовую. Завдяки батьківській спільноті та порадам я змогла оформити все, що гарантовано моїй дитині державою: оформити підгрупу А, муніципальна няня, реабілітації безкоштовні.
Артем дуже тягнеться до дітей, любить гратися з іншими, на жаль брат старший на багато старший за нього, адже коли поряд нормотиповий братик чи сестричка з невеликою різницею у віці, це велика допомога у розвитку дитини з синдромом. Саме тому я записала його у звичайний садочок на інклюзію, бо вважаю, що спілкування та перебування з іншими нормотиповими дітьми буде краще впливати на розвиток Артемчика, і я планую вийти на роботу. 
Зараз такий складний час, війна та часом не всі чоловіки можуть здорову дитину прийняти, а коли є певний діагноз, то є відчуття страху. Якщо є такі поодинокі мами, зі свого досвіду можу сказати, що насправді це не страшно, адже з'являються багато людей, які хочуть і можуть допомогти :родичі, знайомі, друзі, лікарі, батьківська спільнота. З ВБО “Даун Синдром”, мені теж дуже допомогли - спілкування з психологом Юлією Головатою, вона мене морально підтримала, це теж велика допомога. Тому не бійтеся, сил вам і терпіння, все буде добре, наші дітки найкращі!

Читайте також: 

Дитина розкидає їжу. Як справлятися?

Мова і мовлення

Форма для питань