Історія родини Даміра: сила духа та любов, яка надихає
У кожної родини є своя історія, сповнена радощів, випробувань і несподіваних поворотів. Іноді життя готує такі виклики, до яких важко бути готовими. Коли у родині народжується дитина з синдромом Дауна, це змінює все – від мрій до планів на майбутнє. Особливо, коли обставини у родині вже були непростими. Але у найважчі моменти важливо знати, що поруч є ті, хто готовий підтримати. Організація допомагає таким сім'ям зробити перші кроки, знайти опору та відчути, що вони не самі на цьому шляху. І сьогодні у рубриці “Немовлята” історія родини чудового хлопчика Даміра з Житомира, якому всього 9 місяців. Мама Калінчук Ганна радо поділилася з нами своєю непростою історією та як вони з чоловіком попри всі негаразди, біль та біди радіють й надихаються своїм синочком. Попри непрості обставини ця родина сповнена надій, впевненості та віри у Даміра і їхня історія щиро надихає, а їх сила духа не може не захоплювати.
“ Мене звати Ганна і ми родина з Житомира. Понад 20 років я працюю колористом перукарем і дуже люблю свою професію. Наш тато, мій чоловік Вадим з перших днів повномасштабного вторгнення служить у ЗСУ. Донька Поліна її 14 років, і вона підліток з унікальним світосприйняттям, любить читати книжки, грає на гітарі та укулеле.І найкращий хлопчик у всьому світі - Дамір.
Про те, що у нашого хлопчика трисомія по 21 хромосомі ми дізналися на другий день після його народження.І це була новина, яка вибила землю під ногами, адже всі генетичні скринінги та УЗД були у межах норми та не було жодного натяку на синдром. Та і до цієї новини мій емоційний стан був вже на межі та було сильне психологічне навантаження. По перше мій чоловік майже всю мою вагітність був на передовій, і звісно, це накладало не аби який відбиток на мій стан. Та у кінці грудня неочікувано помирає моя мама і це ще був один удар для мене, на який я ніяк не могла очікувати. Без чоловіка поряд, вагітна, мені потрібно було триматись самій і підтримувати батька. Напевно раптова смерть мами вплинула на мене сильніше, ніж я думала і через 2 тижні Новий Рік я зустрічала у лікарні. Але я себе добре почувала і мене швидко виписали та через 2 тижні на УЗД показало поганий кровотік пуповини та по вазі синуля був дуже маленьким тож це було показником до екстреного кесаревого розтину. Даміра я народила на 35 тижні вагітності з вагою всього 1570 грамів. На щастя за добу до пологів, у мого чоловіка була ротація з бойового завдання і він мав змогу у той самий день бути поруч з нами.
З огляду на всі обставини я не готова була почути ще одну погану новину. Але у дитячій реанімації Житомирського пологового центру, зокрема завідувач відділення, не знають, що таке емпатія. Про підтримку породіллі ніхто не думав, мене просто запросили у дитячу реанімацію, де на мене чекали генетик та зав.відділення реанімації. Мого чоловіка не було поряд і я була сама проти декількох лікарів, які просто закидали мене питаннями стосовно вагітності, скринінгів і чи все було у порядку. Я не розуміла, що від мене хочуть, а питання сипались одне за одним, мені наголосили на специфічному розрізі очей і одній лінії на долоні, яка свідчить про генетичну аномалію. Ще мені сказали що моєму чоловіку «натякали» на те що щось не так. Після цієї «розмови» мені показали малючка і було дуже боляче дивитися на мою крихітку у всіх цих трубках. Тож психологічної підтримки зі сторони лікарів у пологовому не було ніякої, таке відчуття що на їх практиці це одинична ситуація і вони взагалі не знають, як себе поводити з такими батьками.
Єдиною підтримкою для мене був мій чоловік, який заборонив думати про погане та наголосив на тому, що у нас найкращий синочок. Але мій шлях прийняття був дуже важким. Єдине, що я знала про людей з синдромом - вони схожі один на одного, а мені так хотілося бачити у своїй дитині себе. І це мене розривало зсередини, я постійно плакала, бо розуміла на який важкий шлях ми стали.
Щоб дізнатися більше про синдром, я почала шукати людей із синдромом у Тіктоці, дивитися які вони, як себе поводять і я була дуже здивована, наскільки вони різні. Так, десь чимось і схожі, але все ж таки більше схожі на своїх батьків. Приблизно у той самий час я знайшла на фейсбуці ВБО «Даун Синдром», доєдналася у телеграм канал і написала коментар, чи можна якось сконтактувати з ними. Мені дуже швидко відповіли та вже у телефонній розмові з адміністратором я отримала багато інформації, а головне - моральну підтримку.
Спілкуючись з психологами ВБО мені було максимально комфортно, адже більшість мають так само як і я, діток з трисомією і коли мені казали «я вас розумію» я насправді відчуваю, що мене розуміють, це було найбільше полегшення.Весь цей об'єм літератури, який мені відправили ВБО я і досі не опрацювала, всі ці брошури дуже мене тригерили, а от живе спілкування надавало сил, до того ж групи з батьками також підтримували, я розуміла що не сама у своїй ситуації.Ті, хто діляться своїми історіями та досвідом у всьому допомагають усвідомити напрямок і дії, які потрібні мені та моєму синочку для розвитку. Адже лікарі більше знаються на нормотипових дітках і дуже складно знайти тих, хто має досвід роботи із синдромом Дауна.Минуло пів року як я підтримую спілкування з ВБО «Даун Синдром» і тепер я точно можу сказати, що не боюся майбутнього, дітки з трисомією надзвичайні, вони суцільне світло і радість. Вважаю що мій Дамір прийшов у нашу родину, щоб показати нам що любов може бути більшою, об'ємною і з іншими проявами.Якщо ви не зустрічали людину з синдромом - ви не знаєте наскільки любов може бути безмежною.
Я раджу батькам, які так само як і я були у розпачі від діагнозу, не закриватися, а шукати інформацію і батьків, які виховують дітей з трисомією. Вони всі радо підтримають вас і поділяться своїм досвідом. Не бійтеся говорити про це, розповідайте, з нашого досвіду від жодного ми не почули осуду, а тільки підтримку.
А що стосується соціуму, якій не розуміє — не зважайте. Всі мають право на свою думку, так само як і ми маємо право жити це життя, зі своїми дітьми щасливо!
А ми нагадуємо про Послугу “Немовлята”, яка надається на безоплатній основі для батьків дітей з синдромом Дауна від народження до 2 років. Де батьки можуть отримати психологічну підтримку та кваліфіковану допомогу та інформацію про розвиток їхнього малюка. Проєкт реалізовано з нашим партнером з Уніка, завдяки якому ми могли надавати безкоштовно послуги для учасників, адже ця підтримка була дуже важлива і вкрай необхідна, як для родини Даміра, так і для всіх інших родин малюків. Та ми щиро дякуємо всім хто донатив на “Шкарпетуйся”, кожному і кожній хто підтримав нас у цій акції. Адже це дало змогу нам продовжувати підтримувати родини де щойно народилися діти з синдромом. Підтримувати їх у цей складний час — це важливо і цінно. Тож долучайтеся! Будемо творити майбутнє разом!
Форма для питань