Історія прийняття та сили: шлях мами Яни після народження сина з синдромом Дауна
Мене звати Яна, мені 43 роки. Мого чоловіка звати Євген. Ми разом виховуємо двох прекрасних дітей – нашу доньку Аліну, якій вже 24 роки, та наймолодшого синочка Єгорчика, якому три. Ми родом із Запоріжжя, проте зараз живемо у Польщі. Наша донька залишилася в Україні, живе у Дніпрі. Про діагноз Єгора ми дізналися, коли йому було майже чотири місяці. Під час вагітності я ретельно проходила всі обстеження, навіть здавала додатковий аналіз НІПТ на різні генетичні відхилення, адже розуміла, що з віком можуть бути ризики. УЗД, скринінги – все було в нормі. Генетик запевнила нас, що причин для хвилювань немає. Тому коли ми почули діагноз нашого сина, це було, немов грім серед ясного неба.
У пологовому будинку ніхто нічого не сказав. Не було навіть жодних натяків. Лише вказали, що потрібно зробити УЗД серця та голови. Я досі не розумію, чому нам не повідомили нічого раніше. Після виписки до нас приходила дільнична лікарка, але і вона нічого не запідозрила.
Коли Єгору було 3 місяці, я з ним пішла на прийом до приватного невролога, щоб запитати, чи може треба курс масажу, бо він якось погано тримав голову. Лікар направила нас до генетика, але не дала чіткої відповіді, чому. Сказала лише, що варто перевірити. Я ще тоді почала хвилюватися. Наступного дня до нас прийшов масажист і, побачивши Єгора, запитав, чи направляли нас до генетика та з підозрою на який діагноз? Коли я сказала, що ймовірний діагноз не знаю, він обережно промовив: «Можливо, це синдром Дауна... але це не точно, скоріш за все ні». Я в глибині душі вже розуміла це, але відмовлялася вірити.
Після відвідування генетика сумніви майже зникли. Але кожного дня я молилася, щоб це виявилося помилкою. Дива не сталося. Результати аналізу на каріотип підтвердили: у нашого сина додаткова хромосома. Я відчувала, що моє життя розсипається. У голові лунав один єдиний запит: «Що далі?» Відповідь лікаря була сухою й лаконічною – «Приходьте раз на рік на прийом». Більше – нічого. Я не знала, що робити, як жити далі. Про синдром Дауна я ніколи нічого не чула, не мала знайомих, які б стикалися з цим. Почався період суцільного жаху. Я переживала горе так глибоко, що здавалося, душа покидає тіло. Були моменти, коли жити просто не хотілося.
У цій темряві мене підтримували рідні. Особливо подруга, яка не залишала мене наодинці з моїми страхами. Вона постійно знаходила інформацію, надсилала мені історії інших батьків, телефонувала, підтримувала. Я їй за це безмежно вдячна.
Саме в пошуках відповідей я натрапила на ВБО "Даун Синдром". І там знайшла не лише інформацію, а й неймовірну підтримку. Безкоштовні консультації психолога, спеціалістів, групові зустрічі з іншими батьками – це стало для мене рятівним колом. Я відчула, що не одна. Що є люди, які знають, що я переживаю, і готові допомогти.
Для мене дуже важлива підтримка спільноти батьків. Часом допомагають поради спеціалістів Центру раннього розвитку, часом – досвід інших мам і татусів, які проходили той самий шлях. Це залежить від того, що саме турбує в конкретний момент. Але головне – це розуміння, що я не сама. Чесно кажучи, коли я дізналася про діагноз Єгора, навіть війна на якийсь час відійшла на другий план. Мені здавалося, що життя закінчилося. Я довго і болісно приймала цей факт. І, відверто кажучи, іноді цей біль все ще відгукується в мені. Але з кожним днем я стаю сильнішою. Завдяки фахівцям ВБО "Даун Синдром" я отримала відповіді на свої питання, зрозуміла, як підтримати розвиток свого сина. Ми й досі беремо участь у проєктах, спілкуємося з фахівцями. Це велика підтримка. Зараз я вже відчуваю себе впевненіше. Нам допомагає отримана інформація, досвід інших батьків, а також моя власна робота з емоційним станом. Я розумію, в якому напрямку ми рухаємося, і що важливо – я більше не відчуваю себе розгубленою та самотньою. Знаю, що попереду ще багато випробувань, але тепер у мене є сили йти вперед. І є ті, хто завжди підтримає.
Хочу побажати іншим батькам – вірте у себе, вірте у свою дитину. Дайте собі час на прийняття. І знайте, що ви не самі. Приєднуйтеся до спільноти батьків, звертайтеся за допомогою, шукайте підтримку. Любіть свою дитину такою, як вона є, бо кожен із нас унікальний, і в цьому наша сила.
А ми нагадуємо про Послугу “Немовлята”, яка надається на безоплатній основі для батьків дітей з синдромом Дауна від народження до 2 років. Де батьки можуть отримати психологічну підтримку та кваліфіковану допомогу та інформацію про розвиток їхнього малюка. Дякуємо партнерам за підтримку!
Форма для питань