Мене звати Юлія і мені 45 років. Я з Харкова. Зараз живу у Бельгії разом з чоловіком і нашими двома молодшими дітьми — Селін, їй 7 років, і Іскандаром, якому скоро буде три роки. Іскандар народився з синдромом Дауна. Мій старший син Микола, якому вже 30, служить у Збройних силах України. Моє життя, як і в багатьох жінок, не вкладалося в прямі лінії. Я була одружена двічі. І щоразу шукала — і знаходила — сили й любов, щоб будувати родину, не здаватися, залишатися живою, теплою, присутньою.
І третя вагітність… стала несподіванкою. Справжнім шоком. У той момент наші з чоловіком стосунки переживали важкий період. Ми думали про розлучення. І на фоні цього — новина, яка змінює все. Радість? Страх? Нерозуміння? Все разом. Мені було вже за 40, і я чула у вухах слова бабусі-неврологині: «Після 35 краще не ризикувати». Вони гучно звучали, гучніше, ніж мій власний голос. Я боялася. Не того, що дитина народиться з інвалідністю. Цей страх теж був, звісно. Але найбільше я боялася іншого: що мені не вистачить життя, аби дати їй усе необхідне. Що не встигну — виростити, навчити, підготувати, забезпечити догляд, поки вона не стане достатньо самостійною.
Під час першого УЗД лікарка-генетик подивилася на мене пильно й спитала: — А якщо у дитини виявиться синдром Дауна — ви продовжите вагітність?Я не вагалася. Відповіла: — Ні. Я зроблю аборт.
Мені не соромно згадувати ці слова. Тоді це була моя правда. Правда людини, яка була виснажена обставинами, розгублена, залякана. Перший скринінг, утім, не показав жодних тривожних сигналів. Але лікарка порадила зробити амніоцентез — аналіз навколоплідних вод. Ми призначили дату. І рівно за кілька днів до нього почалася війна. Усе зламалося. Час розсипався на крихти. Ми з чоловіком мовчки збирали речі. Він наполіг: я маю виїхати з дочкою. Сам залишався в Україні. Ми обоє вірили, що це — ненадовго, що світ опам’ятається. Він запропонував полетіти до друзів у Ліван. І я погодилася. Вагітна. В розпачі. Але з надією, що на момент пологів я встигну повернутися додому. Туди, де мені було знайоме все — лікар, пологовий будинок, місто, голоси.
У Лівані мені пощастило знайти гінеколога, який навчався в Україні. Ми говорили однією мовою — і це було неоціненний. Вагітність проходила спокійно, аналізи були хороші. Усе здавалося нормалізувалося.
А потім — ще один різкий поворот. Ми поїхали до Сирії, до родини чоловіка. Це була чотирнадцятигодинна поїздка машиною, мов дорогою в невідоме. Він хотів, аби я побачила місце, яке він колись називав домом. Сподівався, що воно припаде мені до душі, що я залишуся.
Ми обоє вже розуміли: повернення в Україну до пологів — неможливе. Але в Сирії щось пішло не так. Через три тижні лікар повідомив: плід перестав розвиватися. Сказав просто: «Якщо ви залишитесь тут — можете втратити дитину». Це було страшно. Але я не вагалася. На 35-му тижні вагітності я повернулася до Лівану — до знайомого лікаря, до хоч трохи зрозумілої реальності. 
Після повернення у плода була коротка брадикардія. Серце Іскандара забилося повільніше, ніж треба. Це був сигнал. Лікар прийняв рішення негайно. На 38-му тижні мені зробили кесарів розтин. Я не бачила його одразу. Його поклали в кисневу камеру. Увечері до мене прийшов педіатр. Ми говорили ламаною англійською, і я ловила кожне слово, намагаючись не втратити зміст. Він сказав, що в Іскандара — проблеми з серцем. Що треба додаткові обстеження, щоби зрозуміти, що саме відбувається. Це було тривожно, але я тоді ще не знала, що це — лише початок. 
Наступного дня мене виписали з пологового. А мого сина — залишили. Я пішла додому без дитини на руках. Увечері до мене прийшли друзі. Вони мовчали, зітхали, і я вже розуміла — щось сталося. Вони сказали, що лікарі підозрюють у мого сина синдром Дауна. Не тому, що бачили зовнішні ознаки — їх майже не було. А через ваду серця, яка часто зустрічається саме в дітей із цим діагнозом. Я не повірила. Ми не вірили. Вирішили чекати на результати аналізу. І хоча всередині жевріло передчуття, що це правда, я трималася за надію. Два тижні очікування були ніби затишшям перед бурею. Я не шукала інформації, не хотіла її знати — бо тоді довелося б повірити. А я ще ховалася. Від правди. Від страху. Від майбутнього, яке ставало все більш туманним. А потім… Ми отримали результат. Діагноз підтвердився. І все. Ніби повітря в кімнаті стало важким, липким. Ніби все навколо завмерло. Першою була — хвиля заперечення. Я вже подумки шукала іншу лабораторію, хотіла перездати аналіз. Може, помилка? Може, це не він? Потім накрила хвиля страху. Що чоловік покине нас. Що залишуся одна — з двома дітьми, з хворобою, з цим страшним майбутнім. Потім — хвиля гніву. На нього. Що його не було поруч. 
Що ми поїхали в Сирію, що це все через ту поїздку, що саме там щось пішло не так. А в цей час кардіолог повідомив: у дитини — серйозна вада серця. Операція. На відкритому серці. У три місяці. У Лівані я не залишуся — вирішила твердо. Ми почали готувати документи, щоби летіти до Європи.
Вдень мене ще тримали справи, донька, друзі. А вночі приходила прірва.
Темна, мовчазна, страшна. Я читала про синдром Дауна в Інтернеті. Плутано. Сухо. Без відповідей. Без підтримки. Перший порив був диким — втекти від усього цього разом із дітьми. Стрибнути вниз. З даху. Аби припинити біль, не тягнути всіх крізь це пекло. Чоловік заборонив розповідати про діагноз нашим спільним друзям. Тож я залишилася з усім цим наодинці. У чужій країні. Без мови. Без права на голос. У домі, де в людей були свої проблеми, а мені не було куди притулитися душею.
Тоді я зрозуміла: мені потрібна допомога. Не просто психолог. А хтось, хто вже був поруч з такими, як я. Хтось, хто знає, як допомогти витримати це.
Я почала шукати. І знайшла. 21 липня я написала у Facebook ВБО «Даун Синдром». У розпачі, із проханням про допомогу. Мені відповіли одразу. І призначили консультацію з психологинею Юлією Головатою. Юлія — це людина з великої літери. Вона тримала мене, коли я розсипалася. Вона вчила мене дихати заново. Вона повернула мені себе. Минає три роки — а її слова досі зі мною. Уночі, вдень у складні моменти. І я безмежно вдячна, що ВБО «Даун Синдром» надали мені можливість отримувати консультації безоплатно. 
Бо в мене не було змоги платити. Завдяки нашим зустрічам життя моєї сім'ї стало набагато кращим. 
Мене включили у батьківські спільноти у Facebook та WhatsApp. І я вперше за весь цей час перестала почуватися самотньою. Бо ці люди — такі ж, як я. Вони розуміють. Без пояснень. Успіхи їхніх дітей надихають. Особливо цінними стали безкоштовні консультації для дітей до двох років. Через те, що я живу у Бельгії, у мене немає можливості переказувати гроші в Україну. 
А фахівці — фізіотерапевт, реабілітолог, педагог з раннього розвитку — вкрай потрібні моєму синові. Завдяки їм Іскандар навчився сідати, повзати. Зараз ми тренуємося ходити. Ці люди показали мені напрямок. Пояснили, на що звертати увагу, як допомагати розвиватися. І бути впевненою, що ми рухаємося вперед.
Я хочу подякувати кожному, хто створив ВБО «Даун Синдром».Завдяки вам моє дитя має шанс. Має любов, підтримку, майбутнє. Низький вам уклін.
Батькам дітей із синдромом Дауна я хочу сказати одне. Діагноз синдром Дауна – це не вирок не варто ставити хрест на собі, на своєму житті, на своїй дитині та на своєму майбутньому. Я обожнюю свого сина. Ночами я прокидаюся, щоб його обійняти і поцілувати. Ніхто не обіцяє, що буде легко, Але повірте, ця дитина принесе у ваше життя щастя, кохання, обійми, посмішки. Ви навчитеся приймати себе в першу чергу таким, яким ви є, ви змінитеся на краще. Завдяки своєму синові я стільки навчилася. Я щаслива. Насолоджуйтесь своїм материнством, Вірте в себе та у свою дитину. У вас все вийде.
А ми нагадуємо про Послугу “Немовлята”, яка надається на безоплатній основі для батьків дітей з синдромом Дауна від народження до 2 років. Де батьки можуть отримати психологічну підтримку та кваліфіковану допомогу та інформацію про розвиток їхнього малюка. Дякуємо партнерам з Uniqa за підтримку! 

Читайте також: 

Дитина розкидає їжу. Як справлятися?

Мова і мовлення

Форма для питань