"Мій шлях до прийняття: як підтримка допомагає сім'ям дітей із синдромом Дауна"
Мене звати Юлія, мені 35 років. Моя сім’я складається з чоловіка та двох синів - Іван (6 років) та Остап (2.2 роки). Мій молодший син Остап – особливий, він має синдром Дауна. Проживаємо ми у місті Івано-Франківськ. Про те, що Остапчик має синдром ми дізналися десь приблизно коли йому було вже 4-5 місяців. Під час вагітності, ні аналізи, ні скринінги не показували синдрому. У перший день після народження сина, на плановому УЗД обстеженні, нам сказали що в нього важка вада серця.
Після додаткового обстеження кардіолог повідомив про необхідність проведення операції на серці, у віці приблизно 6 місяців. Далі ми вже жили у стані підготовки до операції, обстеження, аналізи, але ніхто зі спеціалістів навіть не думав і не підозрював про те, що в Остапа є синдром Дауна. Візуально, притаманних синдрому ознак, не було десь до піврічного віку. А вже безпосередньо кардіохірург, який мав проводити операцію при першому знайомстві з нами поцікавився, чи не проводили ми генетичний тест на СД, через те, що дана вада серця притаманна здебільшого людям із синдромом. І вже після цього ми пішли до генетика, а також зробили тест на каріотип, за результатами якого дізналися про наявність трисомії по 21 хромосомі.
Чесно кажучи, у момент оголошення діагнозу ми не сприйняли його належним чином, тому, що, по-перше, першочерговою проблемою для нас було виправити ваду серця, оскільки жити з такою вадою не можливо. А по-друге, ми не дуже вірили у саму наявність синдрому, бо всі спеціалісти (у тому числі й генетик який направив нас на аналізи) у яких ми проходили обстеження перед операцією, мали дуже багато сумнівів на рахунок того, що в Остапа є синдром. Діагноз нам повідомили, на мою думку, дуже коректно та професійно. Лікар-генетик пояснила в яких фізичних ознаках саме у нашого сина (а це було ледь помітно навіть для спеціаліста) можна запідозрити синдром, а також сказала і пояснила всі аспекти того, що і як потрібно зробити для того, щоб отримати статус дитини з інвалідністю тоді, коли ми будемо до цього готові. А ще, запропонувала допомогу і супровід у проходженні комісій. До речі саме завдяки цьому поясненню та допомозі спеціаліста ми змогли дуже швидко та без проблем отримати для сина інвалідність, десь за місяць часу. А вже після проведення операції на серці, та після проходження сином післяопераційної реабілітації, я зрозуміла, що настав час морально зустрітись із "синдромом Дауна". Тому, що уявлення про нього у мене було досить абстрактним, а розуміння того, що робити далі я не мала взагалі.
Перебуваючи у Києві, після проведення у сина операції на серці, я почала шукати в інтернеті інформацію про синдром, а також вирішила шукати місце, де мені зможуть допомогти з розумінням того, що далі робити з діагнозом. Мені чомусь здавалось, що поки ми у Києві, то треба шукати саме тут, саме там місце де займаються з дітьми із синдромом. Вже здається на другому чи третьому результаті пошуку «центру для людей з синдромом Дауна» (так чомусь тоді я вирішила, що він мав би називатись) я знайшла інформацію про ВБО ”Даун Синдром”. А далі я вже дзвонила адміністратору і питала куди та коли приїхати. І коли мені сказали, що адреси як такої не має і центр здебільшого працює онлайн, моїй радості не було меж. Я тоді зрозуміла наскільки це зручно і як це спрощує нашу співпрацю.
На першій зустрічі з батьками онлайн я просто не могла стримати сліз, я проплакала майже всю зустріч. Це таке щастя бути серед людей, які тебе розуміють, людей де хтось має більше досвіду, а деякі так само мають купу питань, як і ти. Де кожна мама по своєму унікальна і при цьому дуже з тобою схожа і вже точно тебе розуміє. Під час перших індивідуальних зустрічей зі спеціалістами до мене почало приходити розуміння про синдром, а вже далі поступово почало приходити прийняття. Тому я з впевненістю можу сказати, що підтримка батьків у центрі просто неперевершена. Це дуже допомагає позбутись страху та упереджень, а також це допомагає зрозуміти, що ти не сама. А робота спеціалістів центру, вона просто колосальна, коли я прийшла у центр то зрозуміла, що ВБО “Даун Синдром” може закрити мою потребу майже у всіх спеціалістах. Мені допомогли зрозуміти що і як робити, куди й в якому напрямку рухатись, коли та на що звертати увагу на кожному етапі розвитку мого сина.
У часі повномасштабного вторгнення, ще й народження дитини з синдромом, це було дуже важко, але спеціалісти центру допомогли мені навіть у найбільш кризові моменти. Я і зараз продовжую відчувати підтримку, знаю що у будь-якій ситуації можу звернутись до центру та отримати підтримку і допомогу. Центр саме для нашої сім’ї відіграє дуже важливу роль, тому, що уся підтримка, яку я отримую від спеціалістів та батьків дуже допомагає стати більш впевненою у своїх діях. Допомагає краще зрозуміти потреби своєї дитини, а також сім’ї загалом. Є розуміння напрямку у якому рухатися у розвитку дитини, є великий вибір спеціалістів з якими можна порадитись.
Те що заняття для дітей з народження до 2 років є безкоштовними у Центрі раннього розвитку взагалі просто неоціненно, тому, що операція на серці та післяопераційний період для бюджету нашої сім’ї був дуже відчутним, можливість відвідувати зустрічі в центрі на безоплатній основі була просто ідеальним варіантом.
З того, що я могла б порадити іншим батькам у яких щойно народилася дитина з синдромом Дауна можу сказати головне.
Дайте собі час на усвідомлення, та прийняття діагнозу. Просто дайте собі час! А далі шукайте тих хто зможе відповісти на ваші питання, а також шукайте тих хто допоможе вам знайти розуміння того, що таке синдром Дауна. Шукайте і ви обов’язково знайдете Центр раннього розвитку ВБО “Даун Синдром”, і вже там вам точно допоможуть, це я знаю точно!
А ми нагадуємо про Послугу “Немовлята”, яка надається на безоплатній основі для батьків дітей з синдромом Дауна від народження до 2 років. Де батьки можуть отримати психологічну підтримку та кваліфіковану допомогу та інформацію про розвиток їхнього малюка. Дякуємо партнерам за підтримку!
Форма для питань