Прийняти, підтримати, надихати: історія Максима
Наша родина живе у невеличкому містечку на Хмельниччині. Окрім Максима, який має синдром Дауна ми виховуємо ще донечку Софію, їй 10 років.
Про діагноз сина ми дізналися вже після його народження. У пологовому будинку нам повідомили про те, що у дитини є певні стигми та напевно потрібно буде з'їздити до генетика на консультацію. Що саме вони підозрюють і які додаткові обстеження дитині потрібно було пройти, мені так і не повідомили, тож на четвертий день після пологів з жовтяницею нас виписали додому. Вже вдома у Максима почав рости білірубін, шкіра пожовтіла ще більше і через 2 дні наш сімейний педіатр направляє нас в обласну дитячу лікарню. У Хмельницькому мені лікарі також не озвучували який саме діагноз вони підозрюють у сина, але вже наполегливо порекомендували здати генетичний аналіз на каріотип. Що ми й зробили як тільки виписалися з лікарні. Також у Хмельницькому сину зробили додаткові обстеження, зокрема УЗД серця, через те, що з'явилися шуми у серці. На щастя нічого критичного у нього не виявили, тому ми поїхали додому, очікувати на результати аналізу. Звісно, що я підозрювала, що саме лікарі мають на увазі, ми обговорювали це з чоловіком, бо думки тривожили нас, але оскільки лікарі самі сумнівалися чи є у Максима синдром, чи це просто наявні певні стигми, то для нас він був найкращим малюком на світі. Ми до останнього сподівалися, що діагноз не підтвердиться.
Коли через кілька тижнів були готові результати на каріотип, ми поїхали їх забирати. У кабінеті генетика нам вже озвучили діагноз, лікар довго вивчала усі мої аналізи та скринінги, перераховували ймовірні ризики та врешті розказала нам багато чого неприємного, що може очікувати нашого сина у майбутньому і на цьому наша зустріч закінчилася. Сказати, що ми були збентежені, то це не сказати нічого. На той момент нам дуже допомогла лікар у Хмельницькому, яка лікувала нам жовтяницю. Саме вона розказала мені приклади дітей з синдромом, які ростуть у її знайомих, про те які вони творчі, життєрадісні, що вони розвиваються і ростуть як і інші діти, просто у своєму темпі. Про діагноз на той момент я знала лише зі шкільного підручника з біології в загальному, людей чи дітей з таким діагнозом знайомих у мене не було. Психологічної підтримки як такої теж ніякої не було, справлялися ми з чоловіком самі підтримуючи один одного, а також одразу розповіли батькам, які підтримували нас.
Звичайно вже вдома я почала шукати в інтернеті інформацію про синдром Дауна, але те, що я там находила вганяло мене у ще більший відчай. Було декілька сторінок у соцмережах, де мами ділилися історіями своїх діток з синдромом, але загалом на той момент мені здавалося, що все це якась помилка, наша дитина мені була зовсім не схожа на всі ті фото з інтернету і ніякого синдрому у нього немає. Було важко зрозуміти куди і як нам рухатися далі. Нам порадили реабілітолога в Хмельницькому і вже з півтора місяця ми почали проходити масажі та ЛФК курсами. До року ми пройшли 6 курсів масажу і потім три місяці займалися з реабілітологом онлайн. Максим ріс, почав посміхатися, гулити, а з часом тримати голівку, сидіти та повзати. Так, відставання у розвитку були, але незначні, в рік і 3 місяці він вже робив свої перші невпевнені кроки. Йшов час і звичайно прийшло прийняття, захотілося більше зрозуміти про особливості розвитку своєї дитини і я почала шукати якісь джерела інформації. Так потрапила у спільноту батьків діток з синдромом Дауна у вайбері, а вже там дізналася про ВБО "Даун Синдром".
Відчувати підтримку спільноти батьків та спеціалістів дуже важливо і цінно. Адже в якийсь момент ти опиняєшся в ситуації, де звичайні подружки, які виховують нормотипових діток тебе не зовсім розуміють і поговорити про проблеми, які турбують тебе просто немає з ким. Звісно поради спеціалістів, література, якою ділиться організація це дуже цінно. Одразу з'являється розуміння куди рухатися і що робити далі. Намагаюся відвідувати онлайн зустрічі" Підтримувальне середовище" і "Немовлята 2", адже спілкуючись з батьками отримуєш великий досвід і підтримку. І ще дуже добре, що завдяки зустрічам в організації є можливість знаходити нових друзів для себе. З багатьма матусями я спілкуюся поза межами зустрічей спільноти. Зустрічі у спільнотах, а також відео зустрічі з батьками, які регулярно проводить Організація, вони дають дуже велику підтримку і натхнення. Дуже важливою є підтримка Юлії Головатої, її цінні поради як не загубити себе в ситуації, що склалася. Зараз вже є розуміння як надалі розвивати дитину. Я взяла на себе відповідальність за розвиток Максима і ми не відвідуємо ніяких занять, не їздимо на реабілітації. Я проходжу навчання, беру консультації у фахівців - корекційного педагога, логопеда, також багато інформації черпаю на онлайн зустрічах організації та з книжок і сама займаюся з Максимом. Вірю в те, що ніякий спеціаліст не буде більш вмотивований займатися з дитиною, ніж мама. На даний час я задоволена успіхами свого сина, він багато чого знає, вміє гратися іграшками за призначенням, розуміє просту звернену мову, промовляє чимало слів та звуконаслідувань. Будемо і надалі з ним займатися у цьому ж дусі. Найближчим часом плануємо віддавати Максима в садочок, у звичайну інклюзивну групу. Думаю це також дасть свої результати, оскільки син активно наслідує дії оточення.
Дуже добре, що у перші роки життя дитини організація надає можливість відвідувати заняття безплатно.Насправді це дуже важливо, адже народження дитини з особливостями розвитку тягне і не малі фінансові витрати. Заняття зі спеціалістами, розвивальні іграшки, книжки - це все не зовсім просто, а ще враховуючи, що ціни зараз зростають дуже швидко на все, то те, що багато інформації можна почерпнути безплатно насправді дуже цінно.
Батькам у яких щойно народилася дитина з синдромом у першу чергу я б порадила дати собі час на переживання, які пов'язані з народженням такої дитини. Це нормально плакати, відчувати біль та розпач, адже ніхто не готовий до особливого батьківства. Але потім, обов'язково знайти в собі силу прийняти діагноз, прийняти дитину і зрозуміти, що вона особлива, не тому, що у неї 47 хромосом, а тому, що вона ваша, рідна, любима і найкраща попри усі діагнози. Звісно потрібно знайти компетентних спеціалістів, пройти головні обстеження, щоб дізнатися чи є ще якісь супутні захворювання. Також дуже важливо знайти "своїх" спеціалістів, які будуть займатися з дитиною безпосередньо або навчаючи батьків. Помаленьку, невеличкими кроками ваша дитинка обов'язково всього навчиться, просто для опанування тієї чи іншої навички їй потрібно більше часу. Потрібно насолоджуватися часом з дитиною, бо вони дуже швидко ростуть. Любити, радіти найменшим успіхам, окрім занять проводити багато часу просто разом, це така ж сама дитинка, яка потребує теплих обіймів, поцілунків, веселих ігор. Обов'язково потрібно вірити у своїх дітей, а вони обов'язково потішать вас у відповідь своїми успіхами.
А ми нагадуємо про Послугу “Немовлята”, яка надається на безоплатній основі для батьків дітей з синдромом Дауна від народження до 2 років. Де батьки можуть отримати психологічну підтримку та кваліфіковану допомогу та інформацію про розвиток їхнього малюка. Дякуємо партнерам за підтримку!
Форма для питань