"У вас є Дитина, це вже добре, і це головне."
Мене звати Олена мого чоловіка, Валентин і ми невелика родина, яка живе під Києвом у Нових Петрівцях. Мені зараз 42 роки, а чоловіку буде 40 і Аланчик у нас перша дитина, йому вже є 1 рік, він запланований та довгоочікуваний малюк. Ми з чоловіком зустрілися коли нам було вже обом за тридцять, але завагітніти ніяк не виходило. Про діагноз Аланчика ми дізналися в Угорщині, там нам сказали на першому скринінгу, що є підозра на синдром, генетики запропонували зробити амніоцентез. Тож у 16 тижнів ми його зробили, а на 20 тижні отримали результат, підтверджено. Перед пологами повернулися у Київ, тому що вирішили, що тут буде більше підтримки. Тобто про діагноз ми дізналися під час вагітності на ранніх строках, можна сказати, що це усвідомлений наш вибір народити таку дитину.
Генетики в Угорщині дуже стримано повідомили, що ми повинні розуміти, що наша дитина ніколи не буде самостійною. І взагалі у них з усіх європейських країн роблять переривання вагітності на найдовших термінах по закону, до 24 тижнів, здається. Вони знайшли нам україномовного перекладача, щоб ми точно усвідомили, що вони нам говорять.І потім запропонували нам переривання, підготували документи, але не наполягали, дали вибір. Ми з чоловіком писали офіційну відмову від запропонованого переривання.
Можна сказати, що у них доволі прагматичний підхід до ситуації. Вони себе убезпечили з усіх сторін, щоб потім не було ніяких претензій.
Алана ми народжували вже в Україні. Нас дуже підтримала родина чоловіка, всі рідні, коли дізналися про особливість нашого майбутнього малюка. Ми з Валентином не побоялися розказати про діагноз, хоча й хвилювалися, як вони це сприймуть. Після народження Аланчика було повне прийняття і підтримка з боку усієї родини і це дуже важливо для нас.
Я дуже хвилювалася коли йшла ставати на облік у шостий пологовий, просто телефоном записалася до лікаря, якого мені запропонували. Показала лікарю документи з Угорщини. Вона трохи здивувалася, подивившись документи і сказала, що так розуміє, що ми залишаємо дитину. Але не подала і знаку, що це її збентежило, я потім повністю відчувала підтримку з її сторони. Вже після кесаревого розтину вона приходила до мене з медсестрою прямо у палату до малюка та обіймали мене. Для мене це була психологічна підтримка. Вже у самій операційній, перед кесаревим розтином, я зайшла та всій команді лікарів ще раз сказала, що у нас буде така дитина, щоб не було здивувань чи якихось висловлювань. Вони мене всі підтримали. Лікар, коли Аланчика дістала, сказав, що бачить синдром, але має ще неонатолог це підтвердити. Поклали на груди мені малюка і все було нормально та спокійно. Тобто лікарі поводилися абсолютно професійно.
Про сам діагноз синдром Дауна я знала достатньо, тому що я сама корекційний педагог та дитячий психолог і працювала у Луганському дитячому будинку для дітей з ментальними порушеннями. У нас не було саме з таким діагнозом дітей, але у рамках україно-австрійського проєкту, який у нас був, я їздила на навчання до Австрії. І якраз я бачила, як дорослі люди з таким діагнозом самостійно проживають, я навіть бачила сімейну пару, яка самостійно живе, чоловік і жінка.
Чоловіку було значно важче прийняти особливість сина. Та через деякий час він сказав, що син найкращий його друг на все життя.
Ще під час вагітності я додатково читала інформацію і шукала про синдром Дауна. Адміністратору ВБО "Даун Синдром" я написала вже коли народився Аланчик. Після народження у нас була складна ситуація, його одразу з пологового перевели у реанімацію Охматдиту, у якій він пробув 2 місяці, він був слабкий і не міг самостійно смоктати. Тож мені дуже була потрібна підтримка, як його навчити їсти самостійно і тоді б нас відпустили додому. Та довелося чекати документів про підтвердження діагнозу. Я шукала інформацію через батьківську спільноту, мами підтримували мене і радили, як нам діяти. А коли вже ми були вдома, приєдналася психолог ВБО, Юлія. Вона дуже мені допомогла зберегти грудне вигодовування, адже в лікарні не дозволяли його навіть пробувати прикладати. Його годували через зонд, а потім вчили смоктати з пляшечки, потрібно було контролювати кількість молока та скільки він з'їдає. Мені сказали, що він ще не готовий і переведення на грудне вигодовування буде для нього додатковим навантаженням.Та після консультації з Юлією та за її підтримки у моєму бажанні перейти на грудне вигодовування мого малюка, ми спробували та в Аланчика все вийшло.
У нього зі здоров'ям в принципі все було добре, та ще у пологовому з невідомих причин почалася блювота жовчю, тож нас перевели в Охматдит, щоб все перевірити. І лише потім тихенько мені сказали, що то була інфекція, яку він підхопив у пологовому, вона висіялася в аналізах. У висновку з лікарні, звісно, про це немає жодного слова. Це був найважчий період для мене. Адже мені довелося повертатися додому без дитини та у реанімації бути з ним не дозволили, хоч він не був важкий, як деякі дітки. Мій малюк лежав там саменький, все усвідомлював та плакав і це було неймовірно важко проходити. Я ходила кожного дня у реанімацію, просила покласти мене разом з ним, тож через тиждень, на мій день народження, ми вже були разом.
По розвитку і знанням про дітей з інвалідністю, я звісно мала розуміння та мій попередній досвід роботи з дітьми з ментальними порушеннями був більше з підлітками. А коли це своя дитина воно по-іншому все сприймається. Плюс, це перша дитина і не має з ким порівняти. Тому я постійно багато читаю, шукаю інформацію та питаю. Ми створили маленьку закриту групу, до десяти мам діток приблизно одного віку з Києва, хто поруч живе. Зустрічаємося, дружимо, постійно спілкуємося, радіємо, підтримуємо одна одну. Це гарний досвід і цікаво просто спостерігати, бачити інших дітей, як вони розвиваються. Це і живе спілкування та близькість, де можна поговорити відверто про наболіле. Це чудово і є розуміння в якому напрямку рухатися у розвитку моєї дитини та місце де можна знайти підтримку та допомогу.
Я жила у Луганську до 2013 року, А потім поїхала по роботі в Індію та через пів року переїхала до В'єтнаму де прожила 6 років. Там я працювала і познайомилася ще з однією мамою з України, у неї син має аутизм, тож я з ним працювала. І ми вирішили, що нам треба відкривати свій садочок з інклюзією. Там було кілька дітей з інвалідністю. Тому я маю трохи досвід, як працює інклюзія в інших країнах. Так склалося, що я познайомилася з майбутнім чоловіком, він з Києва, тож кохання повернуло мене додому в Україну. Під Києвом ми купили будиночок та вже почали робити ремонт. Вже у грудні 2022 року, боячись, що важко буде пережити зиму, адже у нас все на електриці, ми виїхали в Угорщину, чоловік мав право на виїзд. І вже там дізналися, що у нас буде особливий малюк.
Дуже важливо і для мене і для інших батьків, що є можливість відвідувати заняття батькам дітей малюків безплатно.Для мене дуже цінні ці заняття і та інформація, яку я отримую від послуги “Немовлята”. На заняття підключаюсь часто, раніше іноді не виходило з графіком Аланчика, тому що він на мені спав якийсь час і не відпускав, я повинна була лежати поруч. А зараз він підріс і я вже можу відходити та приєднуватися. регулярно. Для себе з занять я дізнаюсь багато інформації, як розвиваються інші діти та це дуже мене підтримує.
А ми нагадуємо про Послугу “Немовлята”, яка надається на безоплатній основі для батьків дітей з синдромом Дауна від народження до 2 років. Де батьки можуть отримати психологічну підтримку та кваліфіковану допомогу та інформацію про розвиток їхнього малюка. Дякуємо партнерам за реалізацію цього проєкту.
Іншим батькам малюків і майбутнім батькам, які чекають особливого малюка, я можу сказати, що у вас є Дитина, це вже добре і це головне. Так, буде непросто. Я за цей рік багато вивчала медичні питання і щодо розвитку таких діток, це теж певний стрибок для мене. Але у нас є дитина, у нас такий чудовий синочок. І ми радіємо йому і тішимося, навіть якщо він особливий. Так, він такий, трішки інший, але ж ми всі, різні.
Форма для питань