Якось у лікарні у мене спитали : “Чи змінила б я щось, якби можна було повернути час назад”. І я можу сказати, що я прожила б кожну секунду з Платончиком так само як і зараз, ще раз і ще раз.

Наша родина живе у м. Дніпро, але за містом і навколо нас багато зелені, степ та чудове свіже повітря. За 10 років шлюбу ми з чоловіком все ніяк не наважувалися народити дитину, чекали кращих часів.І дивлячись на багатьох друзів у часі бойові дії, ми вирішили що час прийшов і сумнівів не було зовсім. Платончик наш первісток, я народила його у 40 років, але як тільки можна буде вагітніти після кесарева, то дуже хочемо у сімʼю братика або сестричку для синочка, буде веселіше і цікавіше малому, та я думаю і у розвитку буде легше. Під час вагітності я робила скринінги та на першому мені повідомили про ризики, тож я засмутилася, але думок про аборт не було. А коли на другому скринінгу ризиків вже ніяких не було, УЗІ теж було у нормі й лікарі не підтвердили синдром, я спокійно видихнула та насолоджувалася вагітністю і появою свого малюка. 

Тому коли медсестра при пологах нахилилася і сказала мені: “На жаль у вас народився хлопчик з синдромом Дауна” не зважаючи на ще діючий наркоз, я змогла її відповісти:“ На жаль - це у вас, а для мене це самий щасливий день!” 

Я десь розуміла, що будуть такі ризики, але ні я, ні чоловік ані секунди не жалкуємо про те, що наш малюк поряд з нами. А ось некоректна поведінка лікарів, неприємне відчуття залишила,тому що люди не вміють себе поводити у тій сфері в якій вони працюють. Мій стан і ставлення до ситуації було таке саме, якби я народила нормотипову дитину, я взагалі не відчула ніякого розчарування.

Коли народився Платошка, лікарі нам не дали ніякої психологічної підтримки, лише у пологах підтримав анестезіолог, який сказав, що у нас гарний хлопчик, боєць і все буде добре. Потім прийшов генетик до якого ми їздили до пологів, і сказала, що треба було все-таки їхати робити укол у живіт і зробити штучні пологи. На що я відповіла що не бачу у цьому сенсу, адже я б не зробила аборт ні при яких обставинах, ні на 7 місяці, ні на першому. Після цього вона дала мені брошуру про сонячних діток у Дніпрі й все. 

Про цей діагноз під час вагітності ми з чоловіком нічого не читали і не вивчали, були впевнені після 2-го скринінгу і всіх УЗІ, що синдрому Дауна у нашої дитини немає. Тому коли народився Платончик , був трохи шок, але ми прийняла ситуацію та дали собі обіцянку триматися. Саме важливе для нас це вірити у найкраще, не впадати у паніку та слідкувати за здоров’ям малюка, займатись ним, тому що єдині кому він потрібен це ми, батьки.

Коли мені дали брошуру про сонячних діток у місті Дніпро, я зайшла на сайт організації, щось почитала, але так і не зрозуміла які дії далі мені робити. Та потім я почала шукати інформацію в Instagram і знайшла сторінку ВБО "Даун Синдром", підписалась, багато чого читала, але не писала адміністрації, що хочу якусь інформацію стосовно своєї дитини. Коли Платончику було вже 6 місяців, я написала адміністратору, що хочу купити книжку, щоб познайомитися з методиками занять. Мені зателефонували й додали у групи для підключення онлайн зустрічей, із того моменту я почала вивчати, читати, слідкувати за розвитком малого, слухати історії інших мам. Аналізувати, щоб нічого не упустити, але і з народження Платончика я шукала інформацію стосовно здоров’я, які аналізи потрібно здавати, скільки раз на місяць, квартал, рік. Всю інформацію й обстеження шукали самотужки. То все сумно, що наші лікарі, педіатри не знають як працювати з дітьми із синдромом Дауна, принаймні у Дніпрі лікарі відносяться до сонячних діток зі словами -« як буде, так і буде».

Для нас, певно, не стільки важливо відчувати підтримку спільноти батьків, як слухати історії. Хотілось би звісно спілкування офлайн, живого спілкування мало і цього не вистачає. До нашої особливості ми з чоловіком ставимося нормально, ніби її немає, не приховуємо діагноз, не ховаємося, спокійно говоримо про синдром та я намагаюсь доносити людям інформацію і речі про синдром, які вони не знають.

Я категорично проти того, щоб включати страхи та чекати чогось поганого, мене дуже підтримують і надихають поради спеціалістів Центру раннього розвитку з виховання і розвитку нашого малюка. Педагоги дають дуже потрібну інформацію, я можливо довго її переосмислюю, але є добрі просування у розвитку Платошки, і ми щасливі спостерігати, як уроки дають результати.

Повномасштабне вторгнення однозначно нас скосило, бо стреси, вибухи під час сирен, переховування в укриттях, відсутність можливості вільно гуляти, відвідувати торгові центри, дитячі майданчики це звісно відбивається на настрої та розвитку малюка. Хотілось би більше спілкування його з дітьми, бо у нашому районі нема навіть дитячого майданчика, тому це тільки виїзди у місто. Але вже третій рік ми дома не виїжджали, одне радує що ми змінили життя у квартирі, на будинок і у нас тепер є простір де можна повзати та надалі бігати. В організації ми отримуємо підтримку відносно розвитку дитини та його навичок. У психологічній підтримці у нас, як батьків, поки не було запиту, певно, тому що поки справляємося самі. За натурою я дуже сильна духовно та емоційно. 

Роль організації для мене, це шанс наших сонечок на повноцінне життя, покращення майбутнього особливих дітей, їх квиток у щасливе дитинство, самостійна юність і повноцінність сім'ї, робота, навчання на рівні з усіма.

Споглядаючи за історіями з інших країн я дуже хочу, щоб ми у своїй країні дійшли до рівня життя дітей з синдромом Дауна, як у Канаді, Бельгії, США. 

У мене ще немає до кінця розуміння напрямку у якому рухатися, поки немає впевненості у своїх діях і задоволення собою, але я вивчаю, аналізую, спостерігаю. Є і ступор, реабілітацію яку ми проходили дала відкат у розвитку, тому я дуже обережно обираю методики для своєї дитини. Тож на цей момент я довіряю лише фахівцям центру ВБО. І дуже важливо, що заняття безкоштовні, адже не завжди є можливість оплатити. Ми проводимо заняття раз на місяць і на даному етапі це нам зручно і така періодичність нам підходить. Для нас саме головне любити свого малюка так сильно, щоб навіть думка не промайнула про щось пожалкувати. 

Моя подружка після народження Платона сказала такі слова:“ По вірі вашій дасться вам”. З тієї секунди я вірю тільки у найкраще для мого сина.

Наші думки дуже важливі у житті і я бажаю іншим батькам тримати лише добрі думки й пам'ятати, що сила віри у нашому серці творить дива. І звісно ж контроль здоров'я, це дуже важливо. 

Якось у лікарні у мене спитали : “Чи змінила б я щось, якби можна було повернути час назад”. І я можу сказати, що я прожила б кожну секунду з Платончиком так само як і зараз, ще раз і ще раз.
А ми нагадуємо про Послугу “Немовлята”, яка надається на безоплатній основі для батьків дітей з синдромом Дауна від народження до 2 років. Де батьки можуть отримати психологічну підтримку та кваліфіковану допомогу та інформацію про розвиток їхнього малюка. Дякуємо партнерам з UNIQA Україна 

Донатимо разом на важливі справи

Форма для питань