Як ви вже сказали, я корекційний педагог, вчитель технологій трудового навчання соціально побутового орієнтування. Працюю у спеціальній школі, також є співавторкою програми з технологій трудового навчання та деяких підручників серії «Навчаємося з радістю».

Про синдром Дауна я дізналася ще в дитинстві, у сусідів моєї бабусі був син з синдромом Дауна, тому я його бачила, от і так дізналася.

Я виросла в сім'ї педагогів, тому педагогіка була мені близькою. Але пов'язувати своє життя зі школою насправді не планувала. Разом з цим життєві стежки постійно вели мене до роботи з дітьми. Я проводила якісь розвиткові проєкти, дитячі табори. Тобто я була дотична до життя дітей. І так трапилося й цього разу, випадкова об'ява про пошук спеціалістів для проєкту «Перспектива 21. 3» стало для мене поштовхом не лише для зміни місця своєї роботи. Але і для опанування та втілення нових дієвих методів роботи з дітьми з інтелектуальними порушеннями в команді чудових спеціалістів. І от уже останні 11 років я працювала в такій команді.  

Насправді діти з синдромом Дауна у моїй практиці постійно. Так, як я працюю у спеціальній школі, та у своїй роботі не акцентую на наявність або відсутність, будь-якого синдрому і необов'язково Дауна. Разом з цим, знання про конкретний синдром розширюють можливості для педагогічного впливу. І коли ти знаєш краще сильні та слабкі сторони та можеш відповідно використовувати їх у своїй роботі.

Зараз у моїй практиці діти вже старші. Старша школа це 5- 6 клас і ну це з 11 років до 13 років.

Насправді я ніколи не називала дітей із синдромом Дауна, сонячними. Та й ніхто у моєму близькому та професійному оточенні також цього ніколи не робив і не робить. Я можливо, десь чула, що так називають, але щоб брати це, як за основу та як за поняття, такого не було. І мені така назва не є близькою, по перше через побутовість та походження і відсутність практичної користі як для дітей, так і для розвитку суспільства в цілому.

На мою думку, більшість використовують для маскування назви діагнозу або свідомо або ні, вважаючи його образливим. У мене був такий випадок, коли мій тато розказував знайомі, що я працюю з дітьми з синдромом Дауна, вона сказала, що ні, так говорити не можна. Треба казати «сонячні», що з «сонячними дітьми», але насправді це те, про що я кажу. Якби люди знали, що це не образа, а просто такий медичний термін та сукупність симптомів, то не використовували б назву «сонячні».  

Чесно кажучи, дуже рідко. У мене просто учні, просто діти ну, тобто я якось не розділяю, ну не акцентую уваги на діагнозі. Так, я беру це, коли я знаю слабкі та сильні сторони й це мені у допомогу. Але певно, я скоріше частіше використовую звичну назву для нас, це синдром Дауна. Можу також і трисомію використовувати, я якось не акцентую просто на цьому уваги.

Я скажу, що це досить уже розвинені чуйні, уважні, добрі. З ними завжди є про що поговорити. Так, от і ті учні, які випустилися з нашої школи, вже випускники, які пройшли навчання за методикою проєкту Перспектива 21.3, вони дійсно приємні суспільству особистості. Мені цікаво з ними поспілкуватися, часто телефонують, передають привіти. Тобто це приємні особистості у суспільстві.

На мою думку, у глобальному сенсі, саме маскування назви діагнозу може гальмувати розвиток освіченості та підвищення рівня культури суспільства у цьому напрямку. Що, своєю чергою, може зменшувати рівень прийняття та підтримки людей з синдромом Дауна та як результат, призвести до ізоляції. Як це, на жаль, було в недалекому минулому, краще працювати у напрямку освіченості, що синдром Дауна це не хвороба. Це не образливе слово і не вирок. Люди з синдромом не потребують жалості чи співчуття, а самі можуть стати, як я вже сказала, неабиякою допомогою та підбадьоренням. Якщо їх виховувати, навчати, соціалізувати відповідно до їх можливостей, вони, як і всі, хочуть бути щасливими.  

Ні, у моїй практиці такого не було. Ну принаймні я не чула це, коли ми спілкувалися, коли у нас були зустрічі з батьками ще у молодшій школі. Про старшу школу взагалі мова не йшла про те, щоб їх називають сонячними. Просто в цьому не було ніякої потреби, не було потреби маскувати цей діагноз або акцентувати на ньому увагу. Всі просто знали слабкі та сильні сторони. От і використовували сильні сторони, опиралися на них для того, щоб краще розвивати та навчати дітей. І, звичайно, якось намагались компенсувати слабкі сторони, все, про цей евфемізм сонячні, мова не йшла.  

 Знаєте, тим дітям, кому батьки про це сказали, вони знають, так, що у них синдром Дауна. Коли 21 березня ми проводили з дітьми таку зустріч-бесіду, на якій запитували у кого з нас він є. А у нашому класі були діти не лише синдромом Дауна, а і з іншими нозологіями. Але ми запитували, чи знаєте ви в кого синдром Дауна то ті, хто знав, що в них синдром Дауна казали про це, і коли я запитувала у кого ще. Але це абсолютно нормально сприймалося, це просто синдром і так буває. Ніхто якось це не сприймав, як щось нове незнане чи незвідане. Це як звичайна справа сприймалося абсолютно нормально. Сприймали, розказували, що так, вони мають цей синдром і все, інші діти також казали, так, у них є. В нас навіть був такий випадок, що навіть діти без синдрому казали, що у них є синдром Дауна. Ми також пояснювали, що ні, але от вони наполягали, тому що це були їхні однокласники, вони їх любили, вони з ними спілкувалися. Тобто діти між собою не робили акцентів на тому у кого, який синдром, скажімо так.

Ну через те, що наш проєкт був спрямований на те, щоб дійсно виховувати, навчати дітей відповідно до їх можливостей, але й сприяти інформуванню про синдром Дауна. Тому у нас були всі досить свідомі та освічені в цьому напрямку. В принципі я не натрапляла на такі труднощі, тому що всі про це знали й нормально сприймали таких дітей. Не було тих хто мав рівень не прийняття, всі знали собі просто і все, є той є.  

Зазвичай всі, хто запитують, з якими дітьми я працюю. Я розказую, що я корекційний педагог, працюю з дітьми які мають синдром Дауна. Зазвичай люди приблизно знають і так, щоб я розказувала, мені не доводилося. Тому що в епоху інтернету всі можуть знайти, прочитати та дізнатися. Але можливо було ніяково саме назвати цю назву. Так, тоді я казала, що це медичний, юридичний термін, який ми просто використовуємо, щоб назвати цей синдром, треба називати своїми іменами такі речі. Як я казала, що ніколи не називала дітей «сонячними» тому не було, щоб мені доводилося якось це пояснювати, та оточення зазвичай дуже толерантні та сприймали з розуміння. Всі знали у принципі про синдром вже досить багато.  

Так, як я вже казала, у сусідів моєї бабусі був досить дорослий син з синдромом. Це був початок дев'яностих років, синдром Дауна давно був, а інформації про те, як навчати, виховувати, соціалізувати дітей, що його мають, не було. І тому тоді діти перебували, як ми знаємо, у закритих інтернатах і виходили звідти без належного рівня комунікації. Так трапилося і в цій ситуації, хлопчина був досить дорослим, але не знав, як налагодити контакт з групою дітей на вулиці, серед яких була і я. І знаєте, він по доброму копіював нашу поведінку у грі та почав за нами бігати, просто бігати та щось вигукувати. Але ми його сприйняли, тоді, як дорослого дядька, а таку поведінку загрозливою. Нам було по 7 років, а йому, мабуть, років 20. Саме тоді я вперше дізналася про синдром Дауна. На скільки я пам'ятаю, бо вже то давненько було, мама пояснила, що хлопчина не є небезпечним, і ми можемо не боятися його. Також і його мама провела бесіду з ним, щоб він за нами не бігав, пояснила що він нас лякає. Разом з цим, я бачила підтвердження маминим словом, він вправно працював по господарству, яке було у його батьків і ходив до магазину і завжди був охайним. Мама писала йому список і він йшов з ним до магазину. І в моїй сім'ї не було зневажливого ставлення чи упереджень з приводу синдрому. Тому це головною мірою впливало на моє сприйняття.

  Ви знаєте я пам'ятаю, що пояснили, що він не загрозлива людина. Що не треба боятися, просто він такий та він уже дорослий. Що загрози від нього не може бути ніякої, це добрі люди. Це був початок дев'яностих ще, але саме я не відчувала якогось зневажливого ставлення чи упереджень до таких людей. Просто сказали, що не потрібно боятися все добре.  

Так, я потім також зустрічала дітей з синдромом і не бачила від них якоїсь загрозливої поведінки. Для мене це не сприймалося дивним. Так, було інше обличчя, але у всіх людей якісь є особливості. Я сприймала це як якусь особливість розвитку, але не як ваду. Тому далі, коли я навчалася в університеті у мене також була група, яку я проводила з дітьми. Така розвиткова, бесіди. І там також в одній сім'ї, у них двоє хлопців до мене приходило, і от третій народився саме братик з синдромом. Він підріс і батьки також його просили взяти в групу. Я звичайно його взяла, хоча мовленнєві навички у нього були на стадії формування, але ми знаходили спільну мову, все було добре. Тобто я не бачила чогось такого ну дивного, щоб мене могло налякати чи ще щось. Просто, якби був аналіз поведінки, вона була досить прийнятною і, звичайно, якби цей хлопчина, тоді в 80 – 90-х роках отримав належний рівень навчання. Та відповідно до своїх можливостей, сформував би комунікацію, то звичайно, було б і для нього якби краще і для суспільства. Загальному, тому, що розмовляв вінта комунікував уже. Згодом ми також спілкувалися, коли я вже підросла та навчалася, він був досить такою людиною цікавою. Але він не вмів читати, скоріш за все не тому, що не міг. Я думаю, що скоріш за все його просто не вчили цього в інтернаті та тому так трапилося. Якби було досить зусиль докладено, то якісь навички він би отримав, і це не сприймалось краще для нього, для його соціалізації, вона була б більш якісна.

 Я скажу так, що з огляду на свою роботу вже понад 10 років моєї практики, я можу сказати, що синдром Дауна - це не вирок. Кожен з цих дітей має свої можливості та обов'язково всі розвиваються у своєму темпі. Потрібно це розуміти, приймати, любити їх, приймати себе, приймати їх. Це, якщо для тих в кого тільки народилася така дитина. Але на мою думку, що не лише у батьків чи педагогів, а в загальному, у суспільстві «сонячність» буде поступово відходити з підвищенням рівня обізнаності. Прийняття та розуміння фізичних, соціальних та духовних потреб дітей з синдромом Дауна. Адже хочуть, щоб їх приймали та любили всі люди, попри наявність синдрому, яку б назву він не мав. Ось така моя порада.