У контексті питання, про яке ми сьогодні будемо говорити, напевно я скажу, що, по-перше, я мама дівчинки з синдромом Дауна. А в іншому житті я маю медичну освіту і працюю у медичній косметології. Загалом у нашій родині виховується дівчинка, її звати Софія, їй 8 років. І вона не сонячна, про це ми поговоримо трохи пізніше, хоча на певному етапі це вживалося і у нашій родині.

Я передивилася всі ваші подкасти з іншими батьками та чітко можу сказати, що батьки різні, але одночасно дуже схожі. Нас об'єднує те, що напевно, коли ми дізнаємося про цю новину, тоді ми починаємо проживати всі стадії горя. Горя саме тому, що ми стикаємося з нерозумінням ситуації, а що буде далі, з нерозумінням того, яким буде майбутнє. І стає так, що ми не приймаємо це, не чуємо. Говоримо, що не може бути, що це якась помилка. Я коли нам сказали у пологовому про те, що ймовірно є трисомія 21 хромосоми, вперше сказала, що такого не може бути. 
Тому я думаю, що це загалом така реакція багатьох батьків на цю новину. Чи ми ставимо питання собі, чому зі мною, людиною, яка певно веде здоровий спосіб життя, яка досить молода? Так стається, що всі міфи з цим пов'язані, говорять, що діти такі народжуються у більш дорослих батьків. Чи трохи старших, якби то правильно висловитися. Далі є стадія якогось гніву де ми гніваємося на когось, чого так трапилося. Певна злість і відчай, що з цим робити. І нарешті, ми приходимо якимось чином до прийняття. Тому я можу порадити прийти до того, щоб прийняти, трошки швидше. Не приймати довгий час буде шкодити вам та дитині. У дітей з трисомією є одна перевага, одна «плюшка», я б навіть сказала — ми бачимо відразу діагноз. Це не є так, що дитина народилася, ми живемо, вона розвивається нормально і в якийсь момент щось трапляється. От тому я вважаю, що це наша перевага.

Дивіться, власне кажучи, вона поки що єдина онучка у всій нашій родині, тому у них не було просто вибору сприйняти якось погано цю новину. Батьки чоловіка, мої батьки звісно мали нерозуміння - чому так? Але ніхто ні разу не сказав того, що щось не так, не намагалися нам висловлювати докори, сприймали в цілому цю ситуацію. А коли всі побачили, що вона дуже цікава дитина, що вона розвивається, що з нею можна спілкуватися. Що вона пізніше вже стане цікавим співрозмовником на додаток до всього. То якось то все відійшло. Я ще також додам, що перший рік одночасно найскладніший і найлегший. Чого так відбувається? Бо коли ти на самоті собі плачеш і страждаєш, проживаєш цю ситуацію, поки що виходиш на вулицю з дитиною у візочку, то її не видно. Тобто ніхто не бачить яка та дитина, чи є у неї той синдром, чи немає і ти гуляєш зі звичайною дитиною. Це саме той період під час якого варто прийти до прийняття. З рідними у принципі є різні ситуації. Є насправді такі ситуації стосовно неприйняття дитини у родині, і це не вкладається у голові. На щастя, ми з цим не стикались.
Плюс я максимально делегувала свої обов'язки на родину — щось на тата, щось на бабусь та дідусів і так далі. Тож вони беруть активну участь у житті Софії. Але певні обов’язки дійсно належить тільки нам та виключно ми їх закриваємо – це завести на заняття, відвести, забрати. Принаймні організувати заняття, тому що це все теж якоїсь організації потребує. Тобто потрібно визначити, що є пріоритетом, а от далі вже делегуємо, не боїмося давати якісь свої обов'язки рідним. Тому що ця дитина не є якась кришталева сова, а звичайна дитина, яка таким чином теж вчиться комунікувати та вміє пристосовуватись до соціуму. У мене ще мало досвіду, Софії вісім років і я не можу сказати, що все так супер класно, гладко та що воно так буде й надалі. Але наразі з цим досвідом, що ми маємо, я можу сказати, що вони можуть бути цілком соціалізовані. І це наша така місія зробити їх максимально самостійними.

Найскладніше те, що поруч із зовнішнім виглядом, на момент народження Софії я мала знання з медичного вузу. І це було три рядки, де було написано, що дитина має якийсь такий особливий вигляд, у неї розкосі очі та плаский носик. От загалом це вся інформація, яка надається, тобто все впирається у зовнішній вигляд. Насправді зовнішній вигляд це загалом не так і важливо, тому що вони дуже симпатичні, вони всі гарні. У них всіх дуже гарні очі у яких можна «потонути», якщо подивитися. А от другий момент є соматично багато супутніх захворювань. Тобто коли дитинка народжується і є синдром Дауна, діагностовано поряд з тим може бути багато соматичних хвороб. Власне це може бути захворювання серця, шлунково-кишкового тракту, можуть бути захворювання щитоподібної залози та опорно-рухового апарату. Тому не забуваємо про це, плюс зір гірше, Софія теж ходить в окулярах. На це все треба звернути увагу і це те, через що напевно найбільш складно. Тому що коли ми прийшли з нею в один медичний заклад, то мені сказали, що будь готова до того, що імунітет у неї буде на нулі. Тож я переживала напевно більше за це, ніж за зовнішній вигляд і так далі. Ось і наразі хвилююсь найбільше коли вона хворіє. Я розумію, що всі діти хворіють і так далі, але я це переживаю з більшим хвилюванням. 
От є ще такі цікаві моменти, що у мене немає з чим порівняти. Тобто це моя єдина дитина, і я не маю іншого досвіду. Якби у мене була вже дитина до Софії, то я б розуміла, що вона розвивається може повільніше ніж треба. А так наразі ми все сприймаємо, як ніби так і потрібно та не помічаємо якихось моментів. От, наприклад, дитина з синдромом починає ходити пізніше, повзати пізніше, сидіти пізніше. І якби у мене був попередній досвід, я б того дуже боялась, бо дитина у рік, наприклад, не пішла. У нас такого не було, є лише наш досвід і він єдиний у своєму роді. Поки що ми його прийняли та прожили, так би мовити, і продовжуємо проживати в інших аспектах.
Зараз школа почалась і ми вже на іншому етапі розвитку. Є складнощі, звісно, але якось ми намагаємось, то приймати теж. Тому найстрашніше для мене були навіть такі соматичні захворювання, які я знала, що вони будуть гірше піддаватися корекції ніж то було б із середньостатистичною дитиною і так далі. Тож треба бути готовим батькам до того, що це будуть постійні якісь «факапи» зі здоров'ям. Мається на увазі, що кожних півроку ти мусиш обстежуватися, ти мусиш перевірятися та у разі потреби, мусиш коригувати стан здоров’я. І до цього треба бути готовим, що це не просто дитина з якимось іншими очима, з якимось іншим носиком і вушка.
З такого страшного ще певно це майбутнє. Я не буду голослівна якщо скажу, що всі батьки думають про майбутнє. Тобто чим буде займатись дитина, що вона буде робити? Чи буде у неї взагалі якесь місце у цьому соціумі? Напевно, це два головних таких аспекти.

Я думаю, що нам пощастило насправді, тому що Софія вже народилася у той момент, коли це почало набувати якогось більшого розвитку. Зараз, спочатку війни, звісно що воно все знову призупинилося, що дуже прикро. Знаєте, коли почалась війна, я напевно, перше про що подумала, а що ми будемо робити? Як ми будемо далі займатися, вчитися?
Тож повернемося до нашого досвіду. Коли ми вперше дізналися, що у Софії синдром Дауна у лікарні надали контакти батьків, у яких вже були такі діти. Я перетелефонувала і слухавку взяла жінка, у якої хлопчик з синдромом і вона почала мене заспокоювати. Казати, що все буде добре, не переживай. Це було коли Софії ще й місяця, напевно, не було. 
Вона мене заспокоювала, а я звісно, що плакала у слухавку і це зрозуміло, бо всі плачуть. Це нормальна перша така захисна реакція у такій ситуації. Ми поговорили з нею, а потім з чотирьох місяців Софії ми почали з нею займатися. Знову ж таки, інформацію дізнавалися через батьків.Ми з Рівного та у нас є Асоціація батьків дітей з особливими потребами. І це друге місце, до речі, куди ми потрапили, бо ще я пропустила момент, що у нас є Центр раннього втручання і ми туди теж звернулися з Софією. Де з місячного віку з нею займалася реабілітолог та ці заняття були регулярні, наскільки це можливо. Знову ж таки, повернемося до питання соматичних захворювань, тому що це все трошечки відкидає назад, хоч ти ходиш, займаєшся. Та іноді люди, які не мають відношення до цієї теми, дивувалися, коли ти говорив, що з дитиною ходиш до логопеда чи психолога у чотири місяці. Людина казала, а що ти маєш з дитиною чотирьох місяців у психолога роботи? Були й такі питання, але насправді воно все має свій результат.
Ось тому особливо важливо в перший час дитині трішки допомогти познайомитися з цим світом, допомогти до нього трохи адаптуватися. П'ять років Софійка проходила у дошкільний заклад, садочок, але він був спеціалізований. Тобто там теж були спеціалісти: логопед, психолог, реабілітолог, які є основні. У нас позитивний досвід і єдине, що його зіпсував це COVID та війна. Сам досвід перебування у садочку і того, як взагалі вона там себе почувала у нас позитивний. У два і чотири роки, вона пішла у садочок і у ньому провела гарних п’ять років.

У місті Рівно є центр раннього втручання «Пагінець» у якому є діти з різними нозологіями, але його особливість ще й у тому, що є діти загального розвитку. Це було плюсом однозначно, тому що дитина могла перебувати у колективі, мала з кого брати приклад. Зараз Софія відвідує спеціалізовану школу і поки що ще рано щось говорити, тому що вона нетривалий період перебуває поки там. Але в принципі мені здається, що наразі ми зробили правильний вибір, через те, що я трішки боялася, що вона загубиться серед тих 30 дітей в інклюзивному класі та її буде не комфортно. Тобто все було зроблено для того, щоб допомогти краще адаптуватися Софії. Я не знаю, можливо, якщо щось буде змінюватися та інклюзивна освіта буде у нас краще розвиватись, то з часом ми трохи змінимо свою думку.

Дивіться, ми насправді були налаштовані на інклюзивну освіту, про це думали, говорили. Та у якийсь момент ми прийняли рішення, що вона буде навчатися у спеціалізованій школі заради її комфорту. І я розумію, що можливо, десь ми трохи помилились і їй треба було все-таки дати шанс та піти у звичайну школу. Організувати інклюзивні умови освіти але трохи поки то складно. Я дивилася один з подкастів, де одна мама говорила, що ми маємо поки що вибивати та доводити те, що дитина заслуговує бути у соціумі. Ось десь я трішки напевно, побоялася складнощів, пов'язаних з цим питанням. Ми пішли легшим шляхом, кажу як є.

Так, були якісь ситуації, коли я чула вже про то, що дитина з синдромом піша у звичайну школу і через пів року її казали, будь ласка, ви маєте піти. Були такі ситуації і це один з моментів соціалізації, коли вона ходила на майданчик і звичайні діти гралися з нею. Я сиділа та збоку спостерігала за тим, як вона комунікує, як себе проявляє,чи немає ніяких ситуацій з прийняттям і так далі. І от напевно, що цього літа така була ситуація, коли діти не захотіли з нею гратися. І вона каже (Софія розмовляє) - «а чого діти не хочуть зі мною грати?» 
А я так і не знала, що її сказати. Тож сказала, що можливо не у ній проблема, а насправді проблеми у дітей, вони не вихованні. Але ця ситуація так трошки вибила мене із колії. Тож ми прийняли рішення та обрали спеціалізовану школу. Ми вирішили, що так буде краще.

У нас дуже невеликі класи по 5-7 дітей, є діти з синдромом, є діти з аутизмом. Звичайно через те, що це спеціалізований заклад і тут дітей без якихось особливостей та ментальних порушень просто не може бути. Тож ми розуміли, у принципі, що школа буде особливою, у якомусь роді. Але тут є діти, з якими вона ходила у садок, тому це як продовження історії і їй тут комфортно. Наш досвід навчання поки що не тривалий, не знаю як далі, та що нас чекає, але поки що, наразі, так.

Я з цього приводу маю думку про те, що хто з тим не стикався, або ніколи не бачив, має у голові два стереотипи. Що людина з синдромом Дауна це або людина дуже весела, позитивна і як кажуть, сонячна, або вона агресивна і не може перебувати у соціумі. Інколи я не пояснюю нічого, коли розумію, що я говорю про Софію з людиною, яка не чує і не хоче зрозуміти, бо має якісь стереотипи. Я одразу закриваю тему через те, що немає сенсу далі говорити та пояснювати цій людині, адже вона мислить стереотипами. Її потрібно певно поспілкуватися з дитиною, щоб зрозуміти, що всі ті стереотипи неправда. Бо щоб її я не говорила, яка ця дитина прекрасна і так далі, вона буде думати, що мамочка трохи поїхала глуздом, бо не бачить свою дитину. По типу, що з неї візьмеш, у неї синдром. В принципі таких якихось пояснень давати не доводилося.
Дітям, коли вона комунікує з дітьми загального розвитку, я не кажу, що Софія має порушення або вона якась особлива дівчинка з якою треба якось особливо поводитись. Вона йде знайомиться, говорить, не завжди її розуміють, тому що ще потрібно попрацювати з логопедом для того, щоб мова була чіткішою. Це нормально, це її досвід. Якщо вже я бачу, що потрібно втрутитися та їй допомогти, я це роблю. Але загалом у мене тактика більше спостерігати. Поки що я хочу дати їй трохи більше свободи, щоб це не було так: діти, добрий день, це Софійка, пограйтеся з нею. Вона йде грається сама і вони теж вступають у гру, тож частіше за все Софія почуває себе комфортно. Бувають ситуації, коли діти не захотіли чомусь гратись з нею. Ну, окей, пережили, ніхто не плаче.

Насправді заготівок у мене поки що таких немає, але ми Софії ще не розповідали, що з нею щось не так, чи що у неї є 47-ма зайва хромосома. Хоча вона і знає це слово «хромосома» тож можна було б вже з нею говорити, але ніякого такого особливого ставлення немає. Тобто якщо треба буде у черзі почекати, то вона мусить стати та чекати. До речі, цікаве запитання і треба про це подумати, як відповідати правильно і щоб її почуття не зачепити. Тому що дуже важливо насправді, щоб вона не почувала себе якоюсь не такою. Тому треба подумати, а що ви порадите?
- Це для роздумів, я вважаю, що завжди потрібно говорити правду, бо діти відчувають завжди, що їм щось не договорюють. І можливо якось на рівні дитини, відповідно її віку, пояснити, що це не страшно, що це така особливість. На прикладі Софійки, що їй просто треба трохи більше часу і треба допомогти. Я б якось так пояснювала, що це не заразно, що всі ми різні. Насправді всі люди відрізняються і кольором шкіри чи волосся, у всіх різні очі, різні носи й так далі. Це нормально та різність це не погано.
- Я згодна на сто відсотків.

Я подумала трішки та намагалась прокрутити у голові, чи я десь грішила тим, чи ні. Я з одного боку, ніби й боялася визначення «сонячний». Та навіть трохи боялася того, що вона буде такою дуже відкритою до світу, що вона не зможе за себе постояти. Що вона не зможе визначити свої особисті кордони. Саме ці моменти пов’язані із «сонячними». Поки вони діти то так, а як назвати дорослу людину сонячна? Цей момент є, так вживається, але я б сказала, що треба подумати над тим, як все-таки називати людей з синдромом, щоб це не було образливо. Тому що у нас вживається чомусь це у контексті образи. Я навіть більше скажу, що при мені дорослі люди, знаючи мене, навіть вони не замислювалися про те, що вони зараз говорять, і вони називали інших людей «даун» у контексті образи. 
А потім людина дивилася і казали, що вона не те хотіли сказати. То це дорослі люди, що говорити про дітей і так далі. Тому частіше за все я називаю все-таки трисомія по 21 хромосомі. А для тих хто не розуміє, я пояснюю, тому що це дійсно не загальновживане поняття. А на рахунок «сонячних», не було напевно такого, щоб я прямо казала, ось у мене сонячна дівчинка, у мене сонечко чи сонячна дитина. Бувало таке, коли я розповідаю, про дитину з синдромом Дауна, а мені кажуть, о так це ж сонячна дитина, такі моменти були. Я сприймаю це без агресії, тому що немає у цьому потреби. Ну добре, нехай.
Але є інший момент, я вважаю, що потрібно підходити до людей з синдромом та й до всіх людей загалом, більш індивідуально. Тому що вони насправді всі різні та у них є той самий спектр емоцій, як у всіх звичайних людей. Вони можуть бути й невдоволені. Софія може встати зранку та бути вже не задоволеною чимось. Чи через те, що треба вставати, чи сонце не так зійшло. Треба йти у школу чи ще якісь моменти, я її нарізала хлібчик на сніданок та її може то не влаштовувати. Тому у них можуть бути абсолютно різні емоції. Ось у неї буває, що може бути дуже хороший настрій, тоді вона просто нереально золота дитина. А буває коли вона злиться та не хоче виконувати свої обов'язки, елементарно каже, я не буду іграшки прибирати. Тому я б не використовувала слово сонячні, до речі звідки воно взялося?
- Це певно пострадянське. З радянських часів цей такий спадок нам залишився. Я знаю, що ті батьки, хто зараз перебувають за кордоном, діляться досвідом і вони кажуть, що в інших країнах взагалі не використовують особливих назв. А вам як більше комфортніше, яку термінологію використовуєте, якщо треба говорити саме про діагноз, є слова які найчастіше використовуєте?
- Я частіше за все кажу синдром Дауна, тому що це зрозуміло, це не викликає додаткових питань. Ще я часто кажу трисомія 21 хромосоми, тому що так комфортніше звучить. Якщо чесно навіть у пологовому будинку, коли сказали про її діагноз, мені вперше сказали трисомія 21 хромосоми.
- Чудово, це не часто таке буває.
- Так, ось, до речі, ще слухала подкасти, де пропонували відмовитись від дитини, залишити її. На щастя у нашій ситуації не було таких пропозицій. До нас водили консиліуми й по п'ять лікарів одночасно до нас заходили, ми були дуже оточені увагою. І щоб хтось таке пропонував, такого на щастя не було. Насправді не дуже правильна тактика з боку лікарі, потрібно намагатися дати якусь інформацію батькам для того, щоб вони розуміли, що все не безнадійно і якийсь позитив треба шукати. До речі, згадала, що перші напевно дві доби коли дізналися діагноз, то ми не шукали, як все погано, що буде щось погане, щось жахливе, а ми почали шукати щось позитивне. Знаходилась інформація, де діти з синдромом починали займатися, хтось на піаніно грав,хтось у фільмі знявся, чи ще якісь такі позитивні речі, де вони розвивалися. Тож ми зосередились, що з того буде щось хороше. Тому теж така порада батькам, брати фокус на більш позитивні моменти.

Я думаю, що це може бути до якогось часу, поки дитина маленька, ніякої біди з цього не буде. Але якщо це продовжують використовувати, а дитина вже дорослішає та так само розвивається, потрібно не забувати, що вона не лишається дитиною, вона буде колись дорослою. Ми всі думаємо про її майбутнє. Тобто всі батьки думають про те, що буде робити їхня дитина у майбутньому. На скільки вона соціалізується, чи зможе вона чимось займатися, мати якусь справу у цьому житті та «сонячна» чогось не відлипає від неї до того часу. Я думаю, що якщо ще батьки не прожили момент прийняття і їм так комфортніше, якщо вони скажуть "сонячний", добре й нічого поганого у тому немає. Але треба намагатись все ж цієї звички позбуватися. Я розумію, що так легше та можливо ці слова викликають якісь негативні емоції. Та все ж це треба намагатися викорінювати. Вони різні, не тільки сонячні, абсолютно. Сонячні, до речі, вживають не тільки до дітей з синдромом. Так говорять про звичайних людей: рідних та близьких, до людей, які просто щось хороше випромінюють, якусь мають хорошу теплу, позитивну енергетику. Добре, у такому випадку, без питань, але у контексті, щоб замінити діагноз або розказати про синдром Дауна, точно не варто.

Я вже раніше згадувала, найперше шукати позитивні приклади. Цього точно зараз стає більше. Навіть вже не дітям, а молодим людям, які народились 20 років тому, було в рази складніше, ніж нам, коли Софія 8 років тому народилася. Вже був якийсь базис стосовно того, що не все так погано. Вже намагалися проростати паростки якоїсь діяльності. Тому шукати обов’язково щось хороше. Другий момент, це не одягати «рожеві окуляри», не забувати, що існує не тільки проблема зовнішності дитини, те що вона відрізняється від інших. На рахунок зовнішності, то взагалі не є якось гіперважливо, ми всі люди різні. Є люди в окулярах, є люди з різним розрізом очей. Завжди когось булили, якщо ми пригадаємо у школі, коли не було навіть дітей з синдромом, все одно знаходили жертву. Часто це були діти в окулярах, але зараз вони не відрізняються і ніхто не буде булити, бо пів класу сидить в окулярах. Тому на зовнішності не потрібно зациклюватися. 
Третє — це не порівнювати, хоч це буде складно. Складно буде навчитися не порівнювати свою дитину з іншими. Тому, що від цього ідуть всі складні, психологічні батьківські моменти. Очікування, коли народжується дитина, всі мають очікування, уявляють, самі поки що не знають навіть що. Але є момент з зайвою хромосомою і тим що вона несе за собою і не зрозуміло тепер яке те майбутнє.
Ми чекали, що у нас народиться дівчинка і я думала тільки щоб здорова була. Дівчинка народилась, окей і перші дві години було все супер, а через дві години нам ту радість трохи розвіяли. Тому навчитися не порівнювати свою дитину з іншими.