Доброго дня ще раз. Я - Катерина, я працюю у ВБО вже досить давно, ще з 2008 року.
У мене двоє дітей, 2 доньки, старша з синдромом Дауна, а молодша ну, звичайна [нормотипова] дитина. Старшій - 17, молодшій - 11 років.

Пам'ятаю. Я дізналася одразу, як мені її показали. Ну, тобто, якщо там деякі мами кажуть, що вони не підозрювали, їм здавалися діти звичайними, вони там ніякої різниці не бачили. Ну, не знаю, можливо, вони просто не бачили людей з синдромом. Я нічого про синдром не знала, але я бачила таких людей і зовнішність я змогла розгледіти.
Але мені при цьому взагалі ніхто із лікарів у перший день не сказав нічого, ні про якісь підозри, ні про що. Ну тобто Юля народилася вранці. Бувають деякі випадки, що там одразу кажуть, і вмовляють відмовлятися чи ну якісь негативні, то мені навпаки - вони всіляко намагалися, щоб я її кормила. Щоб я за нею доглядала і ніхто нічого взагалі перший день не казав ні про які підозри взагалі.
А я розумію, що дитина з синдромом, і я ж думаю, ну раз нічого не кажуть, то може я собі накручую. Я все ще в перший день сподівалася, що всі мої підозри вони марні, що я себе накручую, але потім на наступний день, нас покликали до завідуючого відділення пологового, мене і чоловіка мого, і повідомили таке. Вони дуже позитивно кажуть, що ну ви там не переживайте, вам треба пройти обстеження серця, там ще від генетика підтвердження отримати. Може ще все гаразд. Ну і як такої літератури 17 років назад не давали там в пологовому будинку. Вони нам дали таку стару енциклопедію радянську, де майже всі “прєлєсті” були написані і фотографія така “дуже мальовнича”, типова радянська. Звісно, це не дуже підбадьорило, але їхні слова все ж таки підбадьорювали, що не все так погано. Звісно. ми були засмучені, розгублені. І так було мало інформації в той час.

Так, моя родина підтримала мене. Ну, вірніше так, мене виписали, а Юлю залишили в пологовому. Мене виписали в п'ятницю, і нам дали, як наче 2 дні на роздуми, чи ми залишаємо дитину. Чи вона буде з нами, чи вона там залишиться в пологовому. Далі вже відмова від дитини. Ми вихідні думали. Якби не підтримка родини, то можливо, все склалося інакше. Але моя родина мене підтримала, і ми в понеділок забрали її з пологового і вона приєдналася до родини.

Якщо чесно, от сама формулювання “синдром Дауна”. Воно взагалі вибивало тоді. Ну це перша дитина і різниці я не бачила. Ну тобто мені не було з чим порівнювати, як воно там розвивається, розвивається та й є. Дитина і все. Але от саме формулювання, треба звісно, звикнути до нього. Більше не діагнози засмучують, а нерозуміння як бути далі. Як у тебе складеться життя. Це не діагноз бентежить.Ти думав одне, а у тебе склалася ситуація зовсім інша, і тобі треба дуже оперативно зібратися якось перебудувати своє життя, перебудувати свої плани на майбутнє. Ось це дійсно вибиває з колії.

Юля ходила в спеціалізований садок, але для дітей з ортопедичними діагнозами. Тобто вона була в групі з розумово звичайними дітьми, з просто там у когось з ручками, з ніжками якісь діагнози. Їй дуже у садочку все подобалося. Ну і взагалі вона дуже товариська, і вона дуже любить компанію, легко йде і в садок, і в школу.
Тобто ніяких проблем з садочком у нас не було. Більша проблема була тоді, в ті давні часи, влаштуватися у садочок, ніж потім будні у садочку.
В школу вона вже пішла в спеціалізовану. До школи є насправді питання. Ну бо мені здається, якщо наука, то все, що я її навчила до школи, воно якось стоїть на місці і особливо не рухається. А якщо соціалізація - тепер там дійсно їх вчать. Самообслуговування, кулінарія, вона може зробить сама собі поїсти, ну таке просте, потім прибирання. Вчать мені помічницю у школі.

Ні, одноліткам не доводилося. Так сталося, що ми з Юліним татом розійшлися, і потім мене з'явився другий чоловік. І якось він, коли ми ще тільки зустрічалися, він дивився футбол і дуже злився на футболістів, які погано грали і кричав: “Ах ви дауни!”

Він ще не бачив Юлю, ми так тільки зустрічалися, на початку наших відносин. Я кажу: “Знаєш, це дуже не годиться так розмовляти і таке казати” і пояснила йому ситуацію. І потім я вже молодшій доньці пояснювала, що таке синдром і чим Юля відрізняється. Це, звісно, все одно не дуже Софію задовольнило. Можливо, вона не дуже зрозуміла, чого до Юлії менше вимог, все одно це їй образливо. Але ну так, пояснювала молодшій доньці і чоловіку, що це таке.

Не думаю, що вона розуміє. Може ще зарано. Хоча не знаю, може я так думаю, що зарано. Ну, вона не задавала це питання. Ні, ніяких про свої особливості вона не задає питань.Хоча, можливо, десь в глибині душі, вона розуміє, що воно все ж таки відрізняється від Софії, від інших дітей. Але не було ще такої розмови. Мені треба напевно якось дозріти до тої розмови.

Ні, не було. Генетики пояснили, що це випадковість, аналізи здавали, тобто це точно випадковість. Каріотип батьків нормальний, тобто ну випадковість, ну виграли таку лотерею ну та й по всьому.

Ну колись, як була молодша, вони дуже гарно ладнали. Ну такі товаришки були, але зараз вже трохи у Софії починається підлітковий вік. Вона потроху починає віддалятися, але при цьому вона собі дозволяє якісь такі речі щодо Юлі, але іншим дітям вона: “Це моя сестра. І чого ви її там взагалі?” Тобто, захищає, але сама може вдома трохи її муштрувать. Наприклад, якщо кажу, прибирати то ну, вони ж мають прибирати свою кімнату, але н,і Софія бере на себе командування. Юля має виконувати її накази. Там або принеси мені те, або подай мені те, ну таке.
Ну вони сваряться, що дивитися по телевізору, не можуть вирішити кому, що цікаво.
Але в принципі, вони дуже мирно співіснують в своїй кімнаті.

Взагалі з самого дитинства казали, що Юля відрізняється від тебе. Наприклад, Соня хоче лізти десь високо, а Юля, в силу своїх особливостей, не може лізти високо. Казали, що ну ти ж маєш розуміти, що вона за тобою не полізе, бо вона відрізняється від тебе, а потім вже озвучили, десь Софі було років 9, то їй сказали, що так і так, ну пояснили для того рівня дитини словами, чим саме вона відрізняється, що таке синдром Дауна. 
Ну все одно це не дуже заспокоює зараз, коли там, наприклад, заставляєш Софію вчити уроки, а вона кричить: “Чого Юля так менше вчить? А мені більше? А чого мені дають додаткові завдання, а Юлі ні?” Те, що Юля відрізняється, не дуже заспокоює в таких побутових речах.

Насправді діти з синдромом Дауна різні і багато є не “сонячних”.
Ну тобто “сонячний” підрозуміває, що дитина така добра, ніжна, посміхається постійно. Насправді, це не так, вони всі різні, як і всі всі люди, вони різні, є і добрі-лагідні, а є і буки, а є і вперті.
І це таке “сонячне” - це більше як така милиця для батьків, які щойно дізналася про діагноз, і їм ще важко говорити, як і мені тоді, синдром Дауна/ в мене дитина з синдром Дауна. Іноді вони якось намагаються пом'якшити, звикнути до цього.
Але ні, вони не сонячні це точно.

Я більше використовувала “особливі”. У мене особлива дівчинка. Якось я хотіла записати її на заняття з дефектологом в центр і ну щоб одразу не лякати і думаю, напишу я так, що у мене така особлива дівчинка, візьміть її на заняття, а мені відповідають у листі “В усіх нас особливі діти. Що у вас?”
Ну щось, на кшталт, у кожної мами дитина особлива, поясніть, що ви маєте на увазі. Тобто я не використовувала “сонячні”, але я використовувала “особливі”.

Ну я розумію тих людей, які їх використовують, але все ж таки правильно називати речі своїми іменами. Людина з синдромом Дауна, дитина з синдромом Дауна. Це правильно і треба, щоб суспільство звикало до цього формулювання, щоб не було, що “даун”- це наче образливе слово. Ну це дійсно образливе слово, але воно не має використовуватися. Ну, щоб “синдром Дауна” і образливе слово “даун” - не ототожнювались. Це просто особливість людини.

Ну щодо “сонячних”. Так, ви може трохи нашкодити, бо якщо, наприклад, дитина може бути вередлива і ага, у вас дитина з синдромом кажуть, що вона “сонячна”, у вас не “сонячна”, у вас вередлива, у вас дитина любить шкоду робити. Тобто очікують одного, а тут геть очікування не справджуються. Невиправдані очікування такі.

Ну, перш за все, кожним таким новим батькам не вистачає інформації. Ви маєте її шукати, але вони ви маєте все ж таки фільтрувати інформацію, щоб вона була науково підтверджена і використовувати ті методи, які науково підтверджені. Не ховатися, не шукати якусь чарівну паличку, чарівну таблетку. Це, навпаки, може нашкодити дитині.
Потім ви маєте шукати спілкування з такими ж батьками, і вони зможуть вас підтримати. І все ж таки ваші проблеми їм будуть більш зрозумілі. І ви маєте знати, що життя не закінчується з народженням дитини з синдромом Дауна, воно продовжується, і якщо вам там якісь добрі люди кажуть, що все, ваше життя закінчено, це неправда. Ви зможете і дитина піде і в садочок, і в школу, і ви можете піти на роботу, і ваші хобі, це те, чим ви цікавитеся, ви так далі будете тим цікавитися. Просто вашій дитині потрібно буде більше часу для опанування якихось навичок, вам потрібно буде більше її контролювати.
Життя трошки зміниться, але це не буде кінець. Не буде в чорних фарбах.
До речі, батьки можуть шукати інформацію у нас на сайті, у розділі “Батькам” є багато цікавої і корисної інформації, порад спеціалістів.