Я на даному етапі займаюся манікюром, але навчаюся на психолога. Завтра, до речі, в мене співбесіда, ще один вищий навчальний заклад. Хочу бути клінічним психологом. Вища освіта в мене юридична. У мене двоє дітей, старшому сину 17 років і доньці 13 років. У наступному році буде 14 років. У неї синдром Дауна. Юридичну практику залишила відразу, як народилася Ольга, для того, щоб більше часу приділяти і зрозуміти, як вона мислить. Бо я цього хотіла з першого дня зрозуміти цю дитину.

Так, я їх пам'ятаю. Я була в реанімації, у мене було кесарево. До мене прийшов генетик і дуже багато питань задавала. Я тільки прокинулася, туго розмовляла і туго розуміла. Прокинулася, і вона мені щось говорить, але слово "синдром" давно не використовувала. Вона казала "трисомія", і вона мені нічого тоді не говорила. І описує, там у вас велика голова, і ще щось там. А я так скрізь сон, кажу, ви мене якось дивно описуєте. А вона, ні, ні. Думаю, ні, ні, то ми візьмемо аналізи, щось там перевіримо, та пішли.

Я в палату вже перевелася, з ним по телефону говорю, якийсь лікар, кажу, приходив, каже, якісь аналізи бере, якось дитину мені описує, а вона мені описує чисто людину з синдромом Дауна. А сусідка по палаті потім сидить і каже, ти так спокійно реагуєш на те, що тобі описують людину з синдромом Дауна. А я повертаюся і кажу, ти знаєш, що з цих людей можна до великих результатів добитися, просто треба більше працювати з ними. А вона, звідки ти це знаєш? Кажу, таку програму я бачила по телевізору. І якось так все минулося. І тут мені вже вдома, телефонують і кажуть, ваш позитивний аналіз.

Я так і не зрозуміла. Знову вони мені "трисомія". Ну що це таке? Я навіть не можу запам'ятати це слово "трисомія", щоб навіть пошукати, не було часу, щоб десь особа подивитися. І дзвонить акушер з пологового. Кажу, мені підтвердили. А вона, ну що ж синдром Дауна, що ти з дитиною будеш робити? Я стою так, аж в стінку облакотилась, що це реальна синдром Дауна.

А кажу, у вас є якісь варіанти? Кажу, в мене їх немає, що я буду робити з нею. У мене варіант один. Вона ж залишається зі мною, не можу не виховувати. А найбільше потрясіння було, коли мені в генетичному центрі дали документи, как цей документ в соціальну службу зайнятості, ну в соцслужбу занести. А я стою і така. У мене що, інвалід? Тобто синдром Дауна мене не асоціювався з інвалідом. А вона, ну, так. От тоді я розплакалася. Я більше не синдрому Дауна злякалася, а інваліда. Так я плакала довго.

Я формувала інвалідність, коли їй було пів року. Бо я думала, може це буде пересказати в майбутньому, що не це посвідчення, що ще. Ось такі справи

Я, звісно, читала, що вони там відстають і ще щось. Але таких прям яскравих побоювань у мене не було. Коли, чому? Я, в мене там Олеся Адамовна, в Харкові була генетік. І я прийшла, ну перше питання, що я сказала, що треба робити, щоб вона розвивалася. Вона мені сказала, закажіть книжку «Петер і Лаутис Лагер». Раніше не було електронного доступу до цього. І ми її роздрукували в типографії. І він так чітко розписав цей Петер дослідження з дітьми, якими працюють від місяця, і з дітьми, якими не працюють. І з дітьми, які виховуються в інтернаті або вдома. І що це пройшли ці результати. Я була впевнена, я була на 100% впевнена в тому, що я буду в тих списках, що в мене все буде добре. Я буду йти, як повинно. Ми в один рік пішли, а там вона була помічниця в Олесі Адамовні. Опа, що це таке? Вискакує зараз на телефоні. І я їй кажу, вони ж типу, це вимушене положення ніг жабкою. Це їй був місяць, місяця не було. А я кажу, вона в мене може виправляти ноги. А вона мені, це брехня. Вона цього не може робити. Я кажу, ну що, я буду придумувати? Ні, це брехня. І з того часу я зрозуміла, що у мене дитина йде не по параметрам синдрому Дауна. Що їй можна вкладати.

І три місяці вже у нас були приватні репетитори. І там вже дивилися, що вона і на іграшки реагує, і на все. Ну якась в мене впевненість була. А єдине, що я скривала від людей, що це людина з синдромом Дауна. Мені було це неприємно говорити про це. До одного моменту я йшла по вулиці з коляскою. Олі було півроку. І знайома наркоманка, яка вона, вона теж дитина інвалід, вона часто в всяких лікарнях з нею лежала, з цієї дитини, заглядає в візочок і каже, на кого ви тут схожі? І вона так заглядає, раз так, а, зрозуміла. І побігла. А я кажу, Свєта, що тобі зрозуміло? У тебе синдром Дауна. А я так категорично, ні, ти помиляєшся. І прям доганяла, і доказувала, що ні.

Розслабся, Катю, у тебе людина з синдромом Дауна. Я пішла додому, сиджу, думаю, якщо Свєта побачила, а Свєта це, так скажімо, добре, що вона і попалася, вони наркоманка, і всі прямі. Я так думаю, чому я все ж в своє життя буду витрачати сили на доказування, що вона не така? Я б з того часу почала її виховувати саме як людину з синдромом Дауна. Прямо виховувати. Не виховувати її, як зробити її нормальною, як усі, щоб вона була похожа на всіх. Ми повинні всі пам'ятати. Вони ніколи не будуть, як всі. Їх можна скоригувати і зробити людину, яка може себе реалізувати в даному світі з тим, що в них є. Якщо в людини немає ноги, ми її не доростимо. Якщо в них лишня хромосома, ми її не заберемо. І ми повинні навчитися з цим жити.

Ну і так, наприклад, в школі були деякі питання з вчителями, вони не розуміли мене, що я хочу від них. Я їм кажу, от не хотіли вони програми індивідуальні робити. А я кажу, якщо на фізкультуру до вас прийшов без ноги, ви б заставили бігти? Вони – ні. Я кажу, а чого ви не враховуєте певні особливості цієї людини? Це ж так само, вона не побіжить далі того, що вона може. І так я всіх привчила, що вона така.

Прийняття і прозріння, що не потрібно витрачати сили, ховати, називати все не своїми словами. Коли було Олі три місяці, ми прийшли в цей центр розвитку, і вони – сонячні, сонячні, сонячні, сонячні. А я ділюся, а вони то агресивні, то когось ударять, то когось… А чого вони сонячні? Ну, сонячні, вони добрі. Я понять не можу. Я не любила, дуже не любила, коли нас так називають дітей сонячними. Для мене ця людина з синдромом Дауна. Кому ріже синдром Дауна, є чудове слово – трисомія 21-го хромосоми. І це, до речі, Олеся давна мене привчила. Говорю, а чого ви трисомія? Синдром Дауна. Так звучить приємніше.

Садочок нам тяжко дався. Ми цілий рік ходили до обіду. Вона нічого там не їла. Вихователь не знала, що з нею робити. Вона могла по три години сидіти біля виходу дверей. Вона чекала, коли я її заберу. А потім я почала брати їжу з садочка додому, щоб її привчити до того, що вони там їдять. Потім я почала залишати її на сон. А вона знову нічого не їсть. І мені вихователі кажуть, як? Вона нічого не їсть, забирайте її додому. А я кажу, що не одна людина при наявності їжі не вмерла з голоду. Це її вибір не їсти.

Але вона там обзавелась друзями. Потім стало там весело. Слава Богу, в групі майже всі погано розмовляли. І нам це пішло на користь. На початку, на утреніках, як це в українській мові, давали їй вірші. Бо вона геть не зрозуміла розмовляв. А я підходжу і кажу, що вона має розповідати вірші. Хай зрозумію одна я. Але вона повинна це робити. І вони почали їй давати вірші. І навіть виступи, танці давали в парах. Я не пам'ятаю. Вона каже, що не пам'ятає, бо ти мала була.

Але в мене був комплекс, коли в Івана був на утреннекі, а Оля тільки родилася. Я так це пам'ятаю. В нього в групі дві дівчинки. Вони вибігли, такі гарні. Такі в сукні, такі сніжинки. Чи королеви вони там були. А я сижу, плачу. Думаю, боже, а моя дитина так собі намалювала. А моя дитина... В садочок не ходили ж інваліди. А моя дитина не буде таку участь приймати. Не буде одягати такі платья. І в мене на цьому фоні у Олі завжди найкраща сукня була на утреннікі. Перукаря я наймала їй. Хотіла, щоб вона була найкраща. Мені здається, це якийсь комплекс в мене тоді появився.

А потім відпустила, слава Богу. Зараз Оля ходить в загальну освітню школу, звичайно. Як там складається? Помічний там сидить. Ну, наприклад. Восьмий клас. Вона вже вибрала ті предмети, які вона тягне. Це основи здоров'я, українська література, зарубіжна, ну такі, гуманітарні науки. І фізкультуру дуже вона любить. І ми за рахунок цих предметів виїжджаємо. Всі інші предмети, математика, нам не дається на тому рівні, яка йде по програмі восьмого класу. Ми просто з нею робимо уроки молодших класів. П'ятий вона тягнула ще.

Коли Ольга ходила в молодший клас, я сказала, я вирощу з неї циганку. Читати, писати, навчитися. І це добре. Але вона приймає участь у суспільних речах школи. Вона якийсь малюнок у нас вдома малювала, який треба було здати від класу. Вона з дівчатами приходить додому, малює. Отакі речі вона робить.

Вона і в школі спілкується, і вони додому до неї приходять, всі ці друзі. І вона до них ходить. І в них там група своя, чат друзів.

Так, доводилося, звичайно.З наукової точки зору, що це зайва хромосома, яка впливає. А так як все ми це знаємо, так я її розповідала. Я до цього ставлюсь дуже спокійно, коли люди питають, що це таке. Знаєте, думають, а від чого це? Бо люди лякаються. Думаю, Боже, може не за вагітні? Чи ще якась причина є? Це ми їм пояснюємо. Для мене це дуже спокійна тема. Я на це спокійно реагую, на ці всі питання. І не знаю. А може я так сприймаю, що ніхто неадекватно не реагував. Все в мене по життю нормально.

Ні, ні разу. Її подруга Маша знає, що Оля з синдромом. Вона дуже до цього лояльно відноситься. Якщо Оля щось не розуміє, вона ще раз пояснює. Лера також. Якщо Оля щось не розуміє, вона їй підказує. І вони пишуть разом контрольну роботу. Якщо, наприклад, помічництво Олі не робить. Це друзі роблять. Ні разу такого не було, щоб хтось в школі, ти дам, ти ще щось таке. Ні, все нормально. І навіть такі хлопці, басякі, казалося б, що рознесуть її. Ні, там Вова, Вова. Є такі хлопці на своїм прізвищі такі. Так він навіть був час, коли просто її захищав. Це дуже радісно чути.Так у них в класі дівчинка є неходяча. Не знаю, вона зараз уїхала чи ні під час війни. Так і до тієї дитини вони всі нормально відносяться. ДЦП. Якось так клас удачний попався.

Це не за один день рішення у нас таке виникло. Вона мені каже, я поїду сама у Варшаву. Їдь. Я знаю, що емоційно вона не сазріла ще на той час, але їй потрібно дозволити. Коли їй дозволяєш, вона раз так треба подождати. І вона так ходила з цією думкою, то їду, то не їду місяців три, чотири, може п'ять. І в один день вона така встала і каже, я сьогодні їду. Говорю, їдь. Але вона поїхала, скористувалася безкоштовним проїзним, приїхала туди, вона і була готівка на руках, вона сходила в Макдоналдс, поїла, а куди-то ще по магазинах пройшлася, не пам'ятаю, чи щось купила. Але в Макдоналдс сама електронно замовила це меню, перейшла на українську. Ти на український замовляла чи на польський? На українську мову перейшла, замовила, похолодила і приїхала назад. Єдине, що її бентежило, мама каже, в мене ж та проїзний як інвалід, а якщо мене спитають, де твоя мама, хіба інвалід може сама їздити? Оце їй дуже вона хвилювалася. А з опіки не прийдуть, а поліція не прийде, що інвалід сам по електричці їздить.

Знаєте, діти самі дають можливість підкріпити. Вони щось просять, а ви кажете, добре, йди. Вони відразу не підуть. Перша її самостійність, це коли вона впливує 5 років, і вона дуже хотіла кукурузні палички. Вони коштували 5 гривень. І вона за тими кукурузними паличками три дні йшла, не могла дійти, так боялася. Але так хотіла їй. Я її не купувала навмисне. І вже на останній раз вона йшла, я ж за нею пішла хвостом, вона мене не бачила, вона зашла в кіоск, виходить з того кіоска, очі отакі, щасливі, так держить ці кукурузні палички, підходить до людей, так їм показує. Типу, я це зробила. Потім хтось на лавці сидить, вона підходить, я також так. Я так побігла швидко на роботу, вона приходить, мам, я купила, я купила. Вона так погано говорила. Вона хвилювалася, що її продавець не зрозумів, гридується. Ти покажеш пальцем, що ти хочеш, і тебе без дачі купюра, тобі нічого пояснювати не треба. Вона дуже хвилювалася, що її не зрозумів продавець, бо не чітко ж розмовляла. І оце, на самом ділі, ми бар'єри того, що вони не самостійні. Я ж могла піти сама купити ці кукурузні палички. Ні, от три дні чекали, поки вона це зробить. Так само із Варшавою. І три-чотири місяці вона туди їхала. І доїхала. Це не міг бути. Дитина хоче, ми дозволяємо. А вони потім самі вирішують. Чаще всього вони самі відмовляються від самостійності потім.

Оля знає, що в неї синдром дауна.
З якого віку вона це знає? Як вона сама на це реагує?
Ми їй пояснюємо, це з народження. Але щоб до кінця, отак прям до кінця зрозуміти, мені здається, щоб отак, як науково, до кінця, до кінця, вона десь зрозуміла в 11 років. В 5 років вона, отак казала, йшла на якісь чергові заняття і каже, «Боже, мам, я вже так втомилася на цих заняттях, я її з садочка забирала, потім приводила назад». Кажеться, тільки людина з синдромом дауна може витримати. В 5 років вона розуміла, що не з синдромом, але не розуміла, що це. Просто назву. А вже так в 11, вона вже більше, коли вже вони почали вчити в школі клітини і тому подібне, вона почала вже розуміти. Бо вона любить біологію, ще вона любить. Страшно. Ось ми читали, бо до усунку вона зрозуміла.
Я так розумію, що ви просто це проговорювали постійно з нею?

Постійно, так, проговорювали.

Була, була. Я їй казала, дивись, у тебе така індивідуальна більш ні в кого немає. Ні в кого немає такої полосочки, як у тебе. Ти особлива, бачиш. Вона, так, у мене така полоска, ні в кого немає, вона так радується. Вона буває щось підходить, розкажу, що ще в мене не таке. Бо їй це подобається, що в неї не таке, як у когось. На неї ніхто не схожий. Я їй це розповідала. А буває, дякую, вона мені каже, що ти за мною працювала, дякую, що ти мене з третього класу вводиш до ортодонта, що ти мені ці зуби вирівнюєш. Вона це теж розуміє, що в неї не дотягується.

А коли їй був рік, ні, півтора, вона ж в рік пішла, півтора, і ми були в центрі, синдром Адама в Києві, і одна мама підходить і каже мені, «Як у вас такий вийшов результат?» Це перша моя порада. Достаньте людей з машини цих. Не сідайте їх в автомобіль. Взагалі, я б категорично заборонила людей з синдромом Адама возити в машини. Виводьте їх в загальний транспорт. У мене дитина з пів року їздить в трамваях, в тролейбусах. Вона орієнтувалася на яких зупинках вийти. Вона себе вміла поводити. Вона метро знала, коли вона навчилася читати, орієнтувалася, як у неї станцію пересідати. Часто ми просто пішки ходили, і вона мені показувала пальцем. Я й веду один раз, на наступний раз вона вже має маневри. І якщо ви посадили людину в машину, уже закінчується простір для мислення. Просто він закінчується. Він закривається за цими дверями. Його вже немає. Якби вона не дивилася на дорогу, він закінчується. Але чомусь люди, які мають машину, мене не чують.

І навіть це я за однією дитиною спостерігала, яка теж виросла в машині і в 11 років пересіла в загальний транспорт, бо вибору не було. І всі розмовляють. Терапія для людей синдрома Овдавна взагалі загальний транспорт, громадський. Бо ми потім приводимо їх кудись в школу, де дуже багато людей. Вони такі сидять, замикаються, не знають, як себе вести в цьому суспільстві. Правила поведінок не знають. А це, на самом ділі, громадський транспорт. Там, де дуже багато людей. Ні де ви не знайдете людей ні на заняттях, ні де, крім громадського транспорту. І це ще заколяє імунітет, вони менше будуть хворі.

В Харкові я почула, потім тут, в Даунсайдапі. В мене реакція, це як замилювання очей. Ми відходимо від реальності. Це є синдром Дауна? Є. Є у людини аутизм? Значить, аутизм. Є у людини ДЦП? Значить, це ДЦП. Навчіться сприймати інформацію таку, як є. Якщо нам ухо ріже слово Даун, ми тільки будемо на цьому акцентуватися і тратити свою енергію. А якщо нам це ухо не ріже, ми чуємо Даун. Ми не будемо так повертатися і смикатися. Ні, Даун, Даун, це Даун. І пішли далі. І вирішуємо свої питання, які у нас є нагальні. А не такі, що ми щось ховаємо, щось боїмося сказати. Боже, да, воно таке страшне слово, да, ні, да, ну, Даун. Це ми все життя обзивали людей цим словом, які недалекі. Ми самі так обзивали, поки у нас не родилися. Зараз ми всі знаємо, що Даун – це прізвище вченого, який відкрив цей синдром. Я кажу, да, це людина, вчена, француз, який відкрив це.

 Трисомія. Це не Даун, це людина з синдромом Дауна.
Так, перш за все, ми бачимо людину, а потім її діагнози та особливості.
Я хотіла щось сказати. Колись в Харкові випускали журнал, якщо не помиляюсь, називається «ШАП». Бо я не пам'ятаю, як він називається. І там була історія про хлопця, який викладав у навчальному закладі. Це є, що там з синдромом Дауна. А я не пам'ятаю все цей інтерв'ю, але пам'ятаю його фразу. Чому, як ви думаєте, чому ви такі розумні? Каже, мама з дитинства весь час зі мною розмовляла. Це я би порадила весь час розмовляти. Не так, як тарахтєлка. Вони не засвоюють, бо ви вмикаєте радіо. Вже діти вас не чують. Ви починаєте речення і думку хочете донести. Дитина має підхватити вашу думку і закінчити вашу думку. Хай це буде одне слово в кінці. Не просто «да». «Ти зрозуміла? Да». «Ти зрозуміла? Да». Ні, це радіо. І весь час щось пояснюють. Ми весь час донькою розмовляємо. Вмикаємо фільм, вона весь сюжет обговорює. Де деталі? А що? Чого? Куда? Почому? Це весь час розмовляємо. І я так думаю, боже, яка мама в нього молодець. Весь час розмовляємо.

Я би порадила не жити в обмані. Перестати самим себе тішити, зглажувати ситуацію. А навчитися сприймати життя таким, як воно є. Якщо ви навчитесь сприймати, ваші дитини колосальні підуть зміни, бо ви вже самі переступите і приберете певні бар'єри. Вам кажуть, що це не бар'єр, що ви любите, що ви все робите для цієї дитини і туди повели, і сюди повели. Але на мою думку, цей бар'єр, він перешкоджає. І ми повинні зрозуміти. Так, у нас людина із синдромом Дауна. Вона живе тут. І якщо це так ось декілька разів повторять, декілька днів, воно уйде. Воно просто уйде, мішуравиться, що все добре, у нас дисконічна дитина. Воно і так добре, але буде ще краще, якщо ми перестанемо емоційно себе травмувати. Кожне це слово, воно кожен раз травмує маму. А якщо ми звикнемо і приймемо це, воно не буде нас травмувати. Це моя думка така. Якби себе переламати, через коліно прямо себе зламати. Так воно звучить трошки жорстко, але так треба.