Привіт! Я працюю у поліції вже 20 років з перервами на декретні відпустки. Трохи складно суміщати ці дві ролі, мами та працівника Національної поліції України, але намагаюсь справлятись. Та все ж я більше мама, якби складно це не було, ніж поліцейська. Та хочу додати, що більше все-таки я мама, чим поліціянтка, як би це складно не було.

От чесно, я інколи, навіть не розумію чи прийняла я їхній діагноз, чи ні. Можливо це якесь вигорання, а можливо повне прийняття. З старшим сином ми взагалі пізно дізналися про те, що у нього синдром. Коли я його народила, мені було всього 22 роки і я народжувала у невеликому селищі Одеської області. Його бабуся, мама мого чоловіка, працювала все життя медсестрою у тій поліклініці. Тож коли народився Владуся, нам не сказали про його діагноз, а сказали бабусі. І от бабуся, мені здається, досі їх діагноз не прийняла. Вона обожнює їх, любить, проводить з ними дуже багато часу, але розмови про те, що у дітей синдром, для неї це складно й досі. Вона якось абстрагується від цього питання. Тому мені здається, для неї це було шоком, не кожна людина розуміє як у такій ситуації себе вести. Тож вона просто нам не сказала, вирішила, що лікарі помиляються та такого не може бути. Ми були молоді, мені 22 роки, татові Влада було 23 і ніби ж здорові, без шкідливих звичок, курсанти. Я ще навчалася в Університеті внутрішніх справ, а мій чоловік на той час вже працював у Тарутинському відділенні поліції. Ми обоє закінчили університети з червоним дипломом, і тут така дитина. Тож для бабусі був шок, а для нас, можна сказати, що не було шоку, через те, що ми дуже довго не знали діагноз, а для кожної мами її дитина найкраща. Я і досі дивлюся та мені здається, що не так і схожі вони сильно на дітей з синдромом Дауна, саме риси обличчя. Коли Владуся був маленький, у нього єдине, що було, це маленькі вушка та він язичок висував. А так у нього такий же розкосий погляд, як у тата. Тому просто здавалося, що схожий на тата, як дві краплі води. Коли Владюші було десь 2 місяці, ми поїхали в Одесу у генетичний центр і там також з лікарями спілкувалася бабуся, мене просто просили вийти з кабінету, ніби заспокоїти дитину і саме бабуся розмовляла з генетиком. Ми здали аналіз, але наші лікарі на місці трохи не узгодили це питання з областю і виявилося, що аналіз на каріотип можна здавати не кожного дня. Через те, що ми на той час жили далеко від Одеси і їхати треба було 200 км, ми попросили, щоб у нас все ж їх взяли. Але аналіз не вийшов, клітини не ділилися та не росли. Дитина тим часом росла, і як для цього діагнозу, Влад дуже гарно розвивався і це питання відійшло на другий план. Батьки не знали, що у їх дитини лікарі підозрюють синдром Дауна, бабуся нічого не казала, дитина собі розвивалася. Бабуся вирішила, що лікарі помилилися і так ми жили до 3 років. Коли Владусі вже було 3 роки, це питання постало дуже гостро, тому що у нас почали з'являтися проблеми з мовленням. Він не розмовляв і от тоді ми вже почали щось робити. Перший раз поїхали у Київ і там Євро клініці нам сказали, що потрібно здати аналіз на каріотип, тому що у нашої дитини скоріш за все є синдром Дауна. Не знаю, мабуть, це от саме сприйняття грає роль, тому що ми цей аналіз так і не здали. Ми намагалися запустити мовлення, багато займалася, їздили у Київ у клініку, і на реабілітації кругом. І я думаю, що вже всі навколо та наша родина прекрасно розуміла, що у Влада синдром, але здали аналіз на каріотип ми десь коли йому було вже 6 років. Ми тоді навіть не жили у Тарутиному. Причому у мого старшого брата також була дівчинка з синдромом Дауна і він, коли побачив Владусю, це вже потім мама мені казала, дуже плакав. Тому що, я думаю, що коли вже у тебе народжується така дитина, то ти їх просто бачиш, так би мовити, наметане око і дитину з синдромом не сплутаєш ні з ким. Коли у мене народився Макарчик, перед народженням, бувши вагітною, я здавала аналізи та всі скринінги, і вони у мене були хороші. На той момент я ще не знала, що у світі існує вірогідність 2 %. Коли у батьків, у яких все добре з каріотипом, тобто немає у їх каріотипі ніяких генетичних поломок, є варіант попасти ще раз у подібну ситуацію, та може ще раз народитися дитина з синдромом Дауна. І от коли Макарчик народився я лише глянула на нього і одразу зрозуміла, що у нас ще один незвичайний хлопчик. Але якщо з Владусею цього прийняття діагнозу, можна сказати не було. Тому що коли ти його вже здаєш, а дитині п'ять чи шість років, то зрозуміло, що це вже повністю твоя дитина і ти не уявляєш своє життя без неї. Так, діагноз є і чесно, я засмутилася, але навіть не плакала. Тому що все одно ми розуміли, що у дитини є якісь певні особливості. Так, погано розмовляє, хоча він хлопчик гарний, розвинений. Зараз він вже дорослий, йому через місяць буде п'ятнадцять років. Звичайно, він дуже відрізняється від своїх однолітків . Але якби правильно сказати, я не можу сказати, що ця різниця якось впливає на наше життя. Не зважаючи на те, що він має якесь своє мислення, от саме мисленням він відрізняється та з мовою у нас є проблеми. Але щодо всього іншого, я б сказала, що звичайно, дитина, мій помічник. Він дивиться за братами, прибирає, посуд помиє і в принципі, вже можна його і в магазин самого відправити. Десь погуляти та на малювання він сам ходить. Звичайно на транспорті ми боїмося його відправляти, щоб він автобусом кудись їхав. Але так от у межах селища, де ми живемо, то він повноцінно може функціонувати та себе обслуговувати. Повернемося до прийняття, бо щось я трошки від теми відійшла. Коли народився Макарчик, то мені одразу було видно, що у дитини скоріше за все є синдром Дауна. Я дивилася на це личко, очі, на цей маленький носик, маленькі вушка і розуміла, що є,те що є. Макарчик народився дуже слабенький, не хотів брати груди, смоктати, одразу засинав. І ось ці всі переживання за те, що дитина, голодна, слабка, що щось не так з її здоров'ям, самі переживання, що у нас така друга дитина, відійшли на другий план. Це мої переживання і я не знаю на рахунок переживань їхнього тата, тому що чоловіки не завжди повністю діляться своїми думками та переживаннями стосовно такого.
Ми ще зробили йому УЗД серця та виявилося, що у нього є дефект у сердечку і чесно, я всі 4 дні, що була з ним у пологовому будинку намагалася тримати себе в руках і не плакати. Не плакати тому, що у мене появився великий страх, що я можу цю дитину втратити через її стан здоров'я, через його слабкість, а не через синдром. Мені просто пощастило, що одномісних палати на той час не було, і я лежала у палаті з ще одною дівчинкою, так я якось ці 4 дні у тому пологовому і протягла. А потім ми приїхали додому і з перших днів почалася боротьба за життя Макарчика. Буквально два, три тижні пройшло нашого спокійного життя вдома. У пологовому нас запевнили, що дефект серця незначний і потрібно буде просто спостерігатися. Та коли він вже підросте десь приблизно у 2 років його можна буде просто закрити оклюдером, без операції. Тож нам було призначено у 3 місяці консультацію кардіолога. Але десь у два місяці мені здалося, що у нього починається задишка. У нас на той час була дуже гарний лікар педіатр, ми вже жили у Овідіополі, і я дуже вдячна її, тому що вона до нас ходила, дивилася його. Ми, з Макарчиком відразу здали аналіз на каріотип. Він вже на той час був готовий і ми знали що у Макарчика є синдром Дауна мозаїчна форма, а у Влада трисомія по 21 хромосомі, тобто у них різні варіанти трисомії, різні форми синдрома Дауна. І от вона нам сказала, щоб ми швидко їхали у лікарню, бо її не подобається задишка і шуми у сердечку, яких не було раніше. Тож ми поїхали в Одесу, зробили йому УЗД в кардіохірургії, і виявилося, що у нього цей дефект міжшлункової перетинки був у такому місці, де корінь аорти, і цей корінь перекривав цей отвір. Тобто раніше у пологовому його дивилися на гіршому апараті та вони побачили тільки незначну частину цієї дірочки, а там як на його зріст виявилося дірочка була досить велика, тож прооперували нас дуже швидко. Але не дуже вдало, вірніше саме серце прооперували чудово, йому зараз вже 8 років і якщо не враховувати дисплазії, яка притаманна всім нашим дітям і на серце воно також впливає. Саме по серцю зробили операцію дуже добре. Тобто проблем у нас з цим досі немає. Причому, що вже заходячи наперед, знаючи, наскільки важкий шлях довелось пройти Макару все слава Богу добре. Проблема була у тому, що в момент операції йому чи зачепили легеню, чи не знаю, як загалом так вийшло, але після операції він не почав самостійно дихати. Його не знімали з апарату вентиляції легень. І потім, коли вже вирішили це зробити, то грудна клітина підіймалася нерівномірно та виявилося, що у нього пневмоторакс, тобто вони під час операції зачепили легені та там утворилася ніби дірочка. В реанімації, пролежав він близько 10 днів, а потім у нього з ускладнень почалася пневмонія через цю проблему і він довго був на ШВЛ. Ми лежали довго у лікарні, а коли нас виписали, як мені потім пояснювали, що у нього в легені лишився тяж, але ніхто контрольний знімок не зробив і нас відпустили додому. Ми були дома буквально тиждень, і оскільки дитина ще маленька у нього почалася внутрішньо лікарняна пневмонія. Тобто все спочатку і знову він потрапив у реанімацію. Можна сказати, що ми зайшли у лікарню, коли йому було півтора місяця, а вийшли, коли дитині вже було майже п'ять місяців. П'ять місяців боротьби за життя та наше прийняття діагнозу і прийняття того, що у нас дві дитини з синдромом просто відійшли на другий план. А коли вже стільки пережили то, то і не до синдрому особливо. Та мені здається, ще прийняти от саме Макарчика було легше через те, що вже є така дитина і ти розумієш з чим ти стикаєшся. Я не знаю, як там у інших, але для мене найважче, коли ти не розумієш, що тебе чекає у майбутньому, коли немає якоїсь стабільності. Тобто коли ти вже знаєш, що це, з чим його їдять, і що з ним робити, то значно легше прийняти діагноз.

На жаль, це міф та насправді дуже багато факторів, які впливають на розвиток дитини. Синдром Дауна, він або є або його немає. Чи це просто трисомія по 21 хромосомі, чи мозаїка, чи це транслокаційна форма, немає значення взагалі, просто синдром Дауна є і все. І мені здається, що мозаїчна форма, це навіть навпаки якась рулетка. Тому що діти з трисомією по 21 хромосомі все стабільно, проблеми є чи їх немає, вони йдуть стабільно у своєму розвитку.
У дітей з мозаїчною формою, по-перше, дуже значний відсоток клітин все ж має 47 хромосому. Лікарі в першу чергу коли говорять про мозаїчну форму, то мають на увазі розумовий розвиток, але я думаю, що ця форма не впливає на нього ніяк. І часто дитину з мозаїчною формою у деяких аспектах важче витягнути з розумовим розвитком, важче знайти підхід спеціалістам. А що стосується здоров'я, тут я можу сказати тільки на своєму прикладі. Слава Богу з Владушою у нас немає проблем, ну майже немає. А Макарчик, от йому 8 років і всі 8 років ми боремося, можна так сказати за його життя, вигризаємо його у смерті. Тому що спочатку у нас була операція на серці, потім були ускладнення після неї, він дуже довго не ходив та він досі не розмовляє. Хоча здається, що вже протоптаний шлях і ти розумієш, що з ним робити, по дефіцитах, що робити з тою ж дисплазією, як йому розвивати мовлення. Але виходить якось так. Плюс ще у Макарчика лейкоз і він пережив дуже тяжких два роки у своєму житті, борючись знов за нього. Дуже складні хімієтерапії були, це був дуже складний шлях з великою кількістю наркозів, що також вплинуло на його розвиток.
Зрозуміло, що це мій досвід і це не істина в останній інстанції, але я спілкуюсь з багатьма батьками, серед семи знайомих батьків, у кого діти з мозаїчною формою, вони ну нічим майже не відрізняються від звичайної форми синдром Дауна. Вірніше, не так, наші діти вони всі відрізняються у розвитку, але якщо говорити про те, що мають на увазі лікарі, що мозаїчна форма це може бути взагалі звичайна дитина, то ні. Синдром Дауна він якщо є, то він там на жаль є.

Звичайно, ми Макарчика планували, а Назарчик з'явився, коли це був ну дуже складний період мого життя. Тобто він не запланований і звичайно були страхи. Я чесно зізнаюсь, робила з ним амніоцентез. Власне, мені здається просто, що народити третю дитину з синдромом Дауна - це не серйозно. Тому що цим дітям потрібно приділяти по-перше увагу, а по-друге, зрозуміло, що ми живемо сьогоднішнім днем та намагаємося не сильно думати, що буде далі. Але для мене це було б егоїстично, тому що незрозуміло, що буде зі мною завтра, як і з кожним з нас, а тут три дитини з синдромом Дауна. І хвилювання навіть не скільки за саме їх життя у сім'ї, і про їх розвиток, скільки більше страх за їхнє майбутнє, за те, що ти випускаєш у цей світ дитину, яка у ньому не захищена. На жаль, ми живемо у своїй бульбашці, де наших дітей люблять, допомагають, обожнюють, а світ навколо все одно жорстокий, люди є різні та відношення є різне, тому так.

Владуша взагалі дуже добре розвивався і фізично та можна сказати до певного моменту, розумово. Він сів у 10 місяців, пішов у 1 рік і три місяці. Тобто по фізичному розвитку він йшов, можна сказати, по нижній межі норми для звичайної дитини.
Єдина наша проблема, яка була, є, і на жаль буде, це його мовлення. Тобто зрозуміло, що ми розуміємо, що він говорить, і в принципі він розмовляє, але дефект мови є і хотілося, щоб було краще. Що стосується Макарчика, можливо це трохи буде неправильно порівнювати його з Владом, тому що у них ситуація по здоров'ю з самого народження була різна. Якщо у Влада з народження була тільки аневризма у серці і слава Богу, вона пройшла сама, і у нього не було ніяких хірургічних втручань. Нічого такого не було і він не був, як Макарчик, більше 2 місяців у реанімації. Ну, звичайно, це залишає свій слід на розвитку і на фізичному розвитку теж. Тому, що Макар дуже тривалий час був сильно гіпотонічний, у 6 місяців ще навіть голову не тримав, а пішов десь близько трьох років. Ну от вже зараз Макарчик, розвивається, якщо згадувати Владюшу у восьмирічному віці, то фізично в принципі, на одному рівні десь з ним. Що стосується інтелектуальних здібностей, то Влад звичайно, виграє трохи у Макара. Але і Макар за останній рік також дуже сильно подорослішав і можна сказати став більш свідомим. Вже мама, навіть почала задумуватись, щоб Макарчика наступного року віддати у 1 клас.

Ну я, як мама, можу зрозуміти, чому це відбувається, тому що ну, відверто скажу, я також цим грішила і використовувала. Особливо, коли ти не можеш говорити голосом так, все - це синдром Дауна.. Я кажу, тоді простіше, ну кажіть, тоді не синдром Дауна, а трисомія по 21 хромосомі. Нормально, науковий термін просто це.

Ця паралель саме з ось цим образливим словом “Даун”. При чому, коли ти починаєш запитувати людей, які використовують його в якості образи. Вони кажуть, та ми не мали на увазі “сонячних” дітей. І ти розумієш, що людина лукавить, чи вона сама заплуталася в цих всіх поняттях. Це про діагноз. Ми розуміємо, як розумні люди, про що це що. Це про розумову відсталість? Так, ну ми це розуміємо, але це образливо. Так не можна робити, тому що ну не можна використовувати діагноз, як образу. Це дискримінує цих людей і це складає враження негативне, бо коли люди чують все, вони розуміють, що це образа, і тому це негативно. Вони ще не знають дитину, вони ще її може навіть не бачили, але вони розуміють, що це щось погане. І тут з'явилося оце “сонячно”, як противага “ Дауну”. Та ми розуміємо, чому воно з'явилося, тому що от саме через от о цей негативний образ, через цю образу. І це як два полюси одного питання, але істина десь посередині, тому що діти з синдромом Дауна і люди з синдромом Дауна. Вони так само, як і ми - звичайні люди, мають повний спектр почуттів, емоцій, мають різний характер. Оце “сонячне” формує занадто позитивний образ. Таке собі янголятко. Ні, вони не янголятка, вони звичайні діти, просто звичайні діти, іноді навіть з ними важче. Тому що нормотипова дитина вербальна, а наші в основному невербальні. То дитина, яка не вербальна, їй важко виявити, показати, що вона хоче, показати свої почуття, добитися того, чого вона хоче, пояснити, і вони починають сердитися. Починається оця агресія, тому що вони не можуть комунікувати, їх не розуміють. Але люди, які піддаються цим стереотипам, що ой, сонячні діти - це такі всі милі янголятка, коли бачать прояви негативні або агресію, або сум, або якихось інших не зовсім “сонячних” почуттів, скажімо так. Я взагалі, чесно кажучи, не знаю, чому саме “сонячний”, звідки це взагалі взялося, там “діти дощу”, “діти сонця”, звідки це? Де початок цього? Я не знаю звідки це воно пішло. Але ми можемо використовувати “сонячний”. Спілкування можливе між собою, там “моє сонечко” чи щось таке, але давайте відверто “моє сонечко” батьки називають і просто звичайних нормотипових дітей. Тому що сьогодні він прокинувся такий веселий, гарний, моє сонечко, завтра він вже сонечко.

Ну вони, якби взагалі досить різні. Дуже різні по характеру, різні по темпераменту. Якщо Владюша домашній, лагідний, добрий, хоч до рани його прикладай, він такий спокійний, розмірений, і завжди такий був. То Макар у нас гроза района, він дуже шобутний, ніколи не дасть, щоб його хтось ображав, буде битися, наполягати на своєму. А Владуша такий справжній старший брат, оберігає їх, обожнює, цілує. А Макар його строїть, може побити, вкусити. У Владюші з Назаром можна сказати ідилія, є спільні інтереси. Вони грають у Сонік плейстейшн, Назар його навчив плести браслети з резинок . А Макарчик просто домашній улюбленець, його люблять всі і більше всіх. Але от Макарчик дуже тягнеться до Назара. Він, як маленька мавпочка за ним все наслідує, куди Назар туди і Макар ,Назар залізе на підвіконня і Макар за ним, у плані фізичного розвитку це для Макара значний плюс. Тому, що він наполегливий, якщо у нього не виходить, він буде робить, поки у нього це вийде і йому і це добре. Вони між собою дуже дружні.
Дружній і Макарчик, насправді незважаючи на те, що от він шубутний, він все одно любить братів, цілує їх. Ладять вони між собою всі втрьох .Ну і плюс ще також ситуація, коли ми півтора роки жили у лікарні з Макарчиком. Назар з Владом також не ходили ні в школу, ні у садочок, тому що нам не можна було, не дай Бог, щоб віруси, соплі, нічого не принесли додому. І вони ніби трохи у своєму світі жили. Мені навіть здавалося, що у Назара також трохи проблеми були з мовлення, він реально розмовляв, як Влад. Тобто батьків у його житті було не так багато, на жаль, бо мама з Макаром, тато взагалі в іншому місті, бабуся то добре, що бабуся, але вийшло, як вийшло. Та зараз Назарчик незважаючи на те, що він самий молодший, все таки себе вважає старшим братом Макара.

Якщо чесно, то Влад ніколи не запитував, можливо, тому, що він не ходив у інклюзію, а ходив у корекційну школу. І там всі такі ж, як він в основному, без синдрому, більше з аутизмом. Але все одно там дітки з певним порушенням розвитку. Макар зрозуміло, не запитуємо, тому що ще не розуміє, Назарчика не бентежать їхній зовнішній вигляд. І мені здається, що він також не акцентує увагу на тому, що Влад відрізняється від своїх однолітків. Він не дійшов до цього, ще цього не розуміє. Єдине що він не розуміє і задає питання стосовно того, чому Макар не розмовляє. От ми і намагалися пояснити, чому не розмовляє і я старалась проговорювати з Назарчиком, що у нього особливі братки. Але коли дитина росте у цьому оточенні, то вона зовсім по іншому до цього всього відноситься. Ну і плюс ще він ходив у садочок коли був маленький, а потім у нього був період, коли він не ходив у садочок. А потім, на жаль, почалася війна та взагалі ніяким садочків не було тож він трохи ходив перед школою, а зараз він у першому класі. Не знаю, будемо бачити, як буде, чи будуть дітки задавати питання.

Так, так, бо дуже багато стареньких статей, обов’язково одним із пунктів буде — їх називають сонячними за їх позитивний характер

Так, ну я розумію, чому це відбувається, тому що дійсно, що навряд чи це за кордоном, в них же немає такого, що “сонячне дитя” вони там “синдром Дауна” та і все, але в них там інше прийняття. Ми не знаємо, яка історія в них була там років 50 назад, наприклад, 70, поки в нас був тут Радянський Союз, у нас взагалі не було ні людей, ні дітей з інвалідністю, нічого у нас не було, у нас все було супер. Можливо, в них теж якась така ситуація була прийняття, тому що, зазвичай, не буває легко всім процесам в суспільстві, особливо, якщо суспільство ще незріле, ще таке що тільки-тільки починає якась свідомість формуватися, що всі люди різні, що можуть бути абсолютно різні. Різний колір шкіри, різне віросповідання, сексуальна орієнтація, інвалідність там ментально чи нементальна. Але це не говорить про те, що хтось рівніший, а хтось має бути десь схований, тому що він комусь заважає. Ми всі маємо право гідно жити. І наші права мають бути також всі рівні. Тому це про це. Сонячні - це намагання ніби скласти таку позитивну картинку, але, коли люди стикаються з не зовсім позитивними сторонами дітей із синдромом Дауна, у них враження, що їх десь тут обманули.
І це не ок. Це точно не ок, це не добре саме для цих дітей, навіть тому, що їх сприймають лише так в позитивному якомусь такому.

Владуша ходив у спеціалізовану школу №75 у Одесі, але потім, на жаль, коли захворів Макар, довелося його перевести на дистанційне навчання. А потім почалася війна і знову школа не працювала, він ходить займатися до педагога індивідуально. І зараз, на жаль, він ще дистанційно, тобто у школу він не ходить. І заняття по математиці, йому дуже подобалося, він займався онлайн на групових заняттях з Машою Унтіна, які було організовано БФ «Призма» Таке йому дуже подобається але, на жаль, так вийшло, що з технічних причин останніх півтора місяці на заняттями ми не могли ходити, а потім почалося літо.
А так він ходить у басейн, плаває, займається з педагогом індивідуально.
Бабуся з ними вдома займається також, поки я працюю. Макарчик ходив до садочка на інклюзію. Нам дуже подобалося бо у нас чудовий, тут в Авангарді, садочок. Його обожнювали дітки, вихователі, нашого Макарчика знають досі всі. Тобто якщо Макар загубиться можна не переживати. Коли почався коронавірус і закрилися садочки були відкриті тільки змішані групи для дітей працюючих батьків. Оскільки я працюю, їх тато також працює і взагалі проживає у Вінниці, то Макара туди взяли, занять у них тоді не було по інклюзії і асистента. Асистентом у нього були всі вихователі по черзі і він з усіма перезнайомився. Нам зараз вже дозволили ходити у садочок і звісно хотілось би, щоб він пішов перед школою ще у садочок , побув трохи у дитячому колективі. І йому дуже хочеться, йому не вистачає спілкування з дітками, але поки що він вдома. Тобто це я ще не можу наважитися його пустити. Він часто хворіє все одно, і уже більше півроку, як він закінчив приймати хіміотерапію, але ще багато проблем зі здоров'ям тож він частіше у лікарні ніж вдома. Він ходить на заняття, відвідує логопеда, і на сенсорну інтеграцію ходить, з музичним педагогом займається, мішані заняття у них: логопедія та логоритміка разом. І зараз ми записали його також до педагога на підготовку до школи, не знаю, будемо дивитися, що вийде, та як ми будемо готуватися до школи.

Ми у садочку робили флешмоб, але от так прямо, щоб розказувати, пояснювати, то ні, ніколи.

Дорослим пояснювала і от дуже часто стикаєшся з дорослими, особливо лікарям, що іноді здається краще промовчати, бо ніби намагаєшся донеси людині інформацію, але вона її не готова сприймати. Я сама по собі неконфліктна людина, тож намагаюсь дипломатичним шляхом налагодити діалог, але якщо людина хоче лишитися при своїй думці, то я її не доводжу свою правоту чи те, що вважаю для мене правильним. Якщо для неї правильно по іншому, ну нехай так і лишається.

Це діло кожного, хочуть батьки там називати «сонячний», хай називають, якщо їм так легше прийняти діагноз, прийняти ситуацію. Що ж стосується конкретно мене, то я своїх сонячними не називаю, бо в принципі сонце різне буває. У нас одне сонце лагідне , а друге сонце таке, що палить все, що бачить, пустелю робить на своєму шляху. У мене сонячний асоціюється з якимось недалеким і я своїх так не називаю.

Ну сторонні люди і сонячним називали, і “даун” називали, і “даунятко”. Моя мама каже “даунятко” на своїх, хоча вона їх обожнює, але ну от так подобається її називати. Мене це не зачіпає і не тригерить, хочуть так люди називати, ну нехай, що поробиш. Для мене вони Влад та Макар. Кожен з них особистість зі своїм характером, своїм розвитком, своїм темпераментом. Один більш лагідний, спокійний, а другий – ураган, не сонячний.

На мою думку, якщо говорити взагалі про суспільство, про шкоду чи користь, я не впевнена, що дорослим людям із синдромом Дауна подобається, коли на них говорять сонячний. Я от дивлюся на Владюшу, якому скоро п'ятнадцять, на його мислення і я бачу, що він вважає себе людиною, особистістю. І для кожної людини, як особистості, можливо звертання сонячний, образливо. Хтось по іншому сприймає ситуацію, а для когось це буде нормально, якщо не говорять сонячний.

Я чесно кажу батькам, незважаючи на те, якби важко не було, ми розуміємо що всі по різному сприймають цю ситуацію, фотографуйте своїх дітей. Робіть фото з пологового, виписуйтеся святково з пологового, не виходьте з тою дитиною через чорний хід, ніби якісь злочинці. І ще раз повторюсь - фотографуйте своїх дітей. Тому що багато мама, описуючи свій досвід, ще не було жодної, яка б не жалкувала про те, що у неї немає фото, саме її синочка чи донечки, фото з пологового, перша фотосесія. Фото, як дитина перші пів року росте та живе. Тому, що в основному прийняття діагнозу відбувається за пів року, тоді починають трішки легше сприймати ситуацію. Зрозуміло, що у кожного свій період цього прийняття і для когось це рік, у когось 2, а у когось 3. А хтось, маючи вже доволі дорослих дітей по 7- 8 років, не говорять про це, тому що для них це важко. І це все розуміло, врешті решт це справа кожного, і всі ми різні. У нас різне сприйняття реальності, різні погляди на життя. Це для кожного шок, але цей шок у всіх проходить по різному. Тому фотографуйте.