Насамперед, я просто мама. Тому що я вбачаю саме таку свою місію, в першу чергу маму. Можливо, для когось це неправильно, але я себе бачу саме так. І волонтер. Це я останнім часом це для себе зрозуміла, тому що більшість того, що я роблю для своєї дитини і для себе - це волонтерство. Я маю дві вищі освіти: одна педагогічна і інша фінансист. Своє життя присвятила фінансовим. Я працівник банку була до народження дітей, як тільки у мене народилася моя старша дитина, Святослав, я як пішла в декретну відпустку, так вона мене і не відпускає. А коли вже народився Любомир, то звісно, постало питання, що ну я, звичайно, намагалася працювати і фріланс, тобто працювала віддалено, але це все таке несерйозне, я вважаю. Тому я якось віднайшла себе, по-перше, в інформуванні інших батьків, та в допомозі таким самим, як я, у яких дітки з синдромом Дауна. Плюс відкрила для себе пласт. По-перше, через своїх дітей. Любомир, це менша моя дитина, яка має синдром Дауна, також у пласту є. На цей час він пташа, але вже поки що це призупиняється. У мене на моїй сторінці в соцмережах написано, що я блогер, але я не знаю, чи це в тому класичному варіанті, як зараз вважається блогерство, але є певна кількість людей, для яких моя думка має значення і мене це тішить. Звісно, тому що я хочу донести до людей. Зазвичай це все стосується дітей, людей, дітей з інвалідністю, або це про патріотизм і взагалі покращення громадянського суспільства. Тобто підняття інформування, додавання якоїсь людяності. Тому що я по собі знаю, що люди, в принципі вони емпатичні від природи, але всі їхні страхи і все, чого вони бояться, ненавидять, це через незнання. Тобто, якщо ти чогось не знаєш, то ти цього звісно, боїшся. Я в принципі така сама була, тому для мене це абсолютно ок. Виринаючи іноді зі своєї бульбашки, у якій я живу, це в основному або родини дітей з інвалідністю, або люди, які дотичні до родин і дітей з інвалідністю, я розумію, що незважаючи на всі намагання і нас, батьків, і якихось спеціалістів, і держава ніби намагається покращити в цьому напрямку, і ми говоримо про інклюзію, і розмови про толерантність і про прийняття, і так далі. Більшість людей не розуміє, не знає досі ні про цей діагноз, ні про цих дітей. Хоча ми набагато більше говоримо, ніж раніше. І намагаємося не ховати наших дітей, тому що я пам'ятаю своє дитинство, навіть не дитинство, свою молодість. І там пізню молодість. Я, якщо чесно ніколи не зустрічала людей з синдромом Дауна. Я була багато де. Ну якось так. Тому я вбачаю свою місію і це саме про мене. Так що, я - блогер, я - мама дитини із синдром Дауна і ще одного хлопця, ну ще я моделлю була певний час, але це так, чисто для себе. Тому якось так. Я не можу сказати, що я педагог і фінансист, тому що я цим не займаюся, точно як і музикою. Це також для загального розвитку було, 17 років потрачено свого життя, але воно в мене було в моєму житті, але, на жаль, ніде я далі не пішла ні з чим пов'язаним з музикою.
Мені 42 роки, живу я в Бучі. Там місто, про яке вже всі знають. Ми стали відомими через трагічні події. І зараз я в Україні. Ми нікуди не виїжджали. Тому якось так.

Та це вже якраз волонтерство.

Любомир дуже довгоочікувана дитина. Насправді двоє моїх дітей - це обоє вони довгоочікувані, тобто не дались вони нам легко. Любомир взагалі дався мені дуже важко, тому що в мене був діагноз, при якому не можна було народжувати. І була гормональна терапія, і ну я це проходила. І лише через півроку після вже закінчення тої терапії я дізналася, що я вагітна. Ще аналізи всі, скринінги, взагалі все було супер, все супер. І якщо чесно, я народжувала Любомира, мені було 34 роки, і оцей міф, який грає дуже такий злий жарт з багатьма, і зі мною він також зіграв, коли ти ніби до 35 років. Бо як статистика каже, що ризики збільшуються після 35, хоча це неправда. Ми були спокійні в цьому плані. Ну ніби що тобі може загрожувати? У моєму роду ніколи взагалі, ніколи, я не знаю, я перепитувала там до 10 коліна, не було ніяких генетичних відхилень. Ну, тобто, аномалій не було. Я не зустрічала тих людей, я навіть в цьому напрямку не дивилася, хоча ми скринінги здавали. Все добре. Як зараз пам'ятаю, я робила УЗД на 12 тижні. Навіть не так. Я робила на 11, потім на 12, а потім на 13. Якось так співпало, що у нас було повторно три УЗД. І все було добре. Я робила це в різних клініках, на різних апаратах, у різних людей, все чудово. Як після останнього я приходжу додому і чоловікові кажу, ну все кажу, Дауна у нас не буде, я це так запам'ятала. Ну тому що якась така іронія долі правда. Все, як би вже майже підходили строки, єдине, що я їздила на море. 
Це був 14 рік, тобто Любомир це дитина війни, та тому що він був зачатий, можна сказати, коли почалась війна, навесні 14 року, і ми поїхали на море. Там я підхопила якусь інфекцію, ще були невеликі строки, і от ця інфекція призвела до того, що вже на 6 чи 7 місяці вагітності була загроза. Там інфікування кола плодових вод і взагалі, коротше кажучи, таке було неприємна ситуація. Ось, ну нічого, мені прокололи антибіотики, все добре, але після цього, так як там невеличка рідина, лишилася в легенях у дитини. Мені сказали, що мені народжувати в тому пологовому, де є реанімація, про всяк випадок. Все, більше ніяких питань у лікарів не було. Все було чудово. Ну коли пройшов вже час народжувати. Ми народжували з чоловіком. Все добре. Любомир народився сам, отримав 8 чи 9, вже не пам'ятаю, по Ангару балів, ну тобто все супер. Єдине що. Він мені був схожий на китайця. У нього були такі великі щоки, в мене обоє дітей з великими щоками. У мене Святослав теж, старша дитина, з великими щичками. І навіть у той момент я собі не задавала питання, ну так, він кумедний якісь, але діти маленькі всі кумедні. Ніхто мені нічого не сказав. Ну все. І нас поклали, все пройшло добре, його забрали в реанімацію перевірити чи все добре. Він там пробув ніч. На наступний день я його забрала вже в палату до себе. Все ніби добре було, але він постійно спав. Це не перша моя дитина і я розумію, що діти себе не так мають поводити, коли вони народжуються. Тому я почала бити тривогу, кликати лікарів. Ну що в мене ось молоко з'явилося, мені треба годувати його, а він не хоче їсти, як він вже має їсти. Бо в мене старший, просто як народився, кричав, ото певно, цілий рік без зупинок. А тут я розумію, щось не то. Вони всі ходили, всі заглядали на нього. Тоді прийшов тато наш, чоловік мій, лікарі подивились на нього, подивились на Любомира, подивились на руки, з руками все добре. Ну якісь такі є ознаки, але вони всі такі дуже… Ну і у нас з чоловіком таке є, і у старшого таке є, там кривий мізинчик у мене є. Ну, одним словом, у них були питання, але оце мене ніби мало насторожити, але ні. Зі мною в палаті лежала ще одна жінка. Яка народила, їй було на той момент, коли вона народила дитину, було 45 чи 46 років, і це була вже 3 чи 4 дитина. І коли вже лікарі покликали генетика і та позаглядала на нього, нічого не сказала. Сказала, вам треба зробити каріотип і все, і пішла. Я взагалі не зрозуміла, про що це. Дивна якась історія. А вона, я так розумію, що вона зрозуміла, тому що ці старші жінки вони більше в цю тему входять, вони більше читають, цікавляться про це, тому що ніби вони, як сказати, в зоні ризику. Вони мають це знати, але нічого, в неї нарешті народилася здорова, прекрасна дівчинка, все добре. А нас потім перевели, у Любомира з'явилася жовтушка. Нас перевели в іншу палату, там де була лампа, і там ще одна жінка лежала, якій взагалі було під п'ятдесят років. Це була її 1 дитина. І вона теж пожовтіння, вони лежали вдвох у цьому бюветіку під цією синьою лампою. Це вже був певно 3 день. І тут вже натякали, вони мені натякали, що щось не те. Я ніяк не розумію. Я вся в ейфорії, що в мене все добре, ну я нічого не бачу в дитині, для мене він.. ну все супер. Крім того, що дуже багато спить. Думаю, ну це, певно, через те, що от Святослава мені кричав, Любомир тепер же відсипається за брата. І вже вони мені натякали і натякали. Зрозуміло, що я не розумію натяки і одного дня просто прийшла неонатолог вже. Покликала мене в коридор і каже, ми підозрюємо, що у Любомира синдром Дауна. В той момент, коли вона мені це сказала. Відчуття було, ніби вона мені сказала, що моя дитина інопланетянин, бо мені, по-перше, це нічого не говорило, тому що нічого не знала про синдром Дауна, окрім того, що це, не знаю, обзивалки в школі. Я розумію, звичайно, що це генетична аномалія, якесь порушення хромосом, що це додаткова, але чогось я теж жила в такому міфові, що такі діти народжуються лишень у алкоголіків та наркоманів.
Ну чесно, для мене це був шок, тому що ти живеш під цим таким гнітом соціума, що якщо в тебе народжується така дитина, взагалі в принципі дитина з інвалідністю, значить ти чимось грішив і це тобі отака кара божа, і ти маєш оце нести цей хрест на собі, ну і все, і всі тільки дивляться на тебе, ну слава богу, що це не зі мною. В кращому випадку це жалість, що до тебе відчувають. В іншому - ну типу відплата якась чи щось таке.
У нас люди люблять з цього приводу пошукати якісь змови, там якийсь підтекст, тому коли тобі говорять, що в тебе народжується, ну народилася така дитина, це неочікувано. Я поповзла по стіні, правда, для мене це був такий шок, я пам'ятаю, що я сказала, що це неправда. Цього не може бути, тому що ми здавали аналізи, скринінги. Це таке, я кажу, не було взагалі жодного натяку на це, такого бути не може. Оця моя впевненість, навіть їх так ..вони почали сумніватися. Може, правда, ми помилилися.

Нас, коли виписали з пологового будинку, вони нас виписували з впевненістю, що вони помилились. Ну і ще ось ви здали каріотип і от через місяць буде добре. Ми ще місяць жили оцією надією, що все добре. Перевірили у нього серце - в нього все було добре. Уже жовтушка почала трошки сходити, серце перевірили, серце в принципі нормально, там не закрите було овальне вікно, але так як у всіх новонароджених, в порядку норми, ну ніби все вони там заглядали до нього. Я просто пам'ятаю, що я лежала в палаті, коли мені сказали це, я вперше не знала, як сказати про це чоловікові. Взагалі не знала, кому про це, як про це взагалі сказати? Дуже хотілося десь усамітнитися взагалі, виплакатися, тому що до цієї жінки, що лежала зі мною в палаті, приходили постійно родичі. Прямо таким натовпом заходили в цю палату. А я просто ридаю. Мені чогось здавалося, у мене якась така паніка була, що в мене його заберуть. Ну от не знаю чому, що от я буду спати, вони тихенько приїдуть його заберуть. Не спала, я постійно плакала, подзвонила чоловікові. Ну тобто я ридала там і мені неймовірно було важливо з кимось поговорити. Поговорити з тим, в кого вже народилася така дитина, тому що коли ти заходиш в інтернет і починаєш шукати, я знаходила різну інформацію абсолютно різну. Чоловік, коли заходив, він знаходив лише одні жахи, страхи і просто там не знаю, я кажу, як так, ну, мабуть, підсвідомо людина шукає щось негативне. Тому інколи начитався, то взагалі він був у розпачі. Він набагато важче переносить це все, і ну, відверто скажу, ми були на межі розлучення, тому що мені потрібна була підтримка, йому була потрібна підтримка. Нам обом була потрібна підтримка психолога, щоб хтось поговорив не тільки як про нас, як батьків, тому що я спала і мені снилися ну просто жахи, що наше життя закінчилося, від нас відвернуться всі наші знайомі, родичі. У нас було чудове життя, ми були успішними. В нас було майбутнє, а тепер все воно скінчилось, тому що ми розуміємо, що народилася дитина з ментальною інвалідністю,, яка не буде ніколи самостійною. В той момент ми взагалі не знали, ми думали що, як багато казали, буде овочем та слину пускати, не буде пізнавати вас. Ну, тобто ти розумієш, що все. Ти не зможеш жити вже так, як ти жив колись. Життя буде обмеженим, дуже обмеженим, плюс ти думаєш, що тебе будуть всі засуджувати, тому що кому цікаво з тобою взагалі мати справу або з твоєю дитиною. Ну про старшого сина це мені снилося, що його будуть ображати інші діти. Тому що в нього брат з інвалідністю. Ну, тобто обзивання, булінг і так далі, не будуть приймати, не будуть дружити з ним в компанії. Світ став чорним, все життя скінчилося, тобі вручили дитину. Та й ніби любиш, ти розумієш, але ти не знаєш, що з нею робити.

Слава богу, що мені ніхто не запропонував відмовитись. Я, звичайно б не відмовилася, але це у мене панічні атаки були стосовно того, що в мене його заберуть. У мене вони лише посилилися через якісь намагання там вмовити, що там ви народите собі ще здорову.
У той момент народилася ще одна дівчинка, чи хлопчик, я вже не пам'ятаю, здорова дитина народилася, від якої відмовилися. І завідуюча того відділення, вона настільки була занята тою проблемою, що якби ж ще і мене в чомусь треба було переконувати, то взагалі.. Вона, навпаки, переживала, щоби нічого такого не сталося, тому що в неї було би ЧП.

Я вже потім дізналася, що в той самий момент, через 2 дні після того, як народився Любомир, народилася ще одна дівчинка Таня, на 2 поверхи вище і їм сказали, що ще мама одна народила таку дитину, а мені ніхто не сказав. Я тоді, коли говорила з Людою, з цією мамою, то казала, що мені було би легше, аби ми з нею тоді поговорили.

Мені неймовірно не вистачало от саме спілкування з такими батьками. Тому що вони мені сказали, що не так все чорно, не все так жахливо, і що є розуміння, що робити? Як з цими дітьми займатися, що вони абсолютно всі різні, і що вони можуть ходити в садочок. Вони можуть ходити в школу, і вони будуть тебе впізнавати, і вони будуть казати “я тебе люблю”, і це дитина, яка буде твоєю втіхою. Якби мені в той момент це сказали, якби я теперішня повернулася до себе тої, ну я б звичайно, плакала, тому що психологічно це важко, тому що, по суті, коли тобі говорять, що у тебе народжується така дитина, ти цього не очікуєш. Це все рівно, що тобі говорять про смерть, тому що дійсно, як це не страшно, звучить ота омріяна дитина, яка піде в інститут, жениться чи вийде заміж, народить тобі онуків, збудує своє самостійне життя, вона померла. А з'явилася невідомість. Ось дитина, теж твоя, твоя рідна, твоя плоть і кров, але ти не знаєш, що з нею робити і тобі оце горе смерті тієї омріяної, що в животику, дитини, треба пережити. Хтось переживає це швидко, а хтось це буває, переживає десятиліттями і не може змиритися з цим діагнозом.

Коли тобі оголошують такий діагноз, то в першу чергу це про те, що ти не відбувся як повноцінна мати і батько. бо народили дитину з генетичною аномалією. І оце самооцінка твоя уже падає стовідсотково. Ну нічого. Якось рухалися далі, але я потім піднімала це питання.

Виявляється, що ВБО “Даун Синдром” був період, коли роздавали буклетики з інформацією куди звертатися батькам. Навіть була група батьків, яка приїздила в пологові будинки, коли там їх викликали і спілкувалися з батьками, і я вже потім в своєму житті, коли перейшла на ту стадію, коли ти допомагаєш іншим, спілкувалася також по телефону з багатьма батьками.
І я відчувала, наскільки з кожним словом, з кожним фото, яке присилали, їм ставало легше, тому що вони так само, як і я, були в такому вакуумі невідомості, в розпачі, в цьому, коли все чорне, і треба було трохи розбавити ці їхні чорні фарби. Щоб потім вони все ж таки побачили, що світ взагалі кольоровий і так, це важко, але не так все погано, як може здатися з самого початку. Але це був шок, це це було переживання горя. Я, як і всі, переживала його так само. Ну єдине, що, слава богу, шлюб не розпався. На відміну від більшості родин, які проходять цей шлях, такий самий, як і ми це проходимо. І я на зараз собі думаю, боже, добре, напевно, що на той момент мене боженька оберіг і я не дізналася цей діагноз, коли була вагітна, бо зараз я точно не знаю, якеб я рішення прийняла, тому що я тоді не мала ніякої інформації. І згадуючи себе ту для мене це, звичайно, не прийнятно. Ну знову ж таки, ми це обговорювали з чоловіком, я 100 % впевнена, що чоловік би сказав, що ні ми робимо борт і все, це навіть не обговорюється. Добре, що ми тоді не дізнались. Так певно мало бути. Взагалі все, що не стається, потім, через певний час, ти розумієш, що так воно й мало бути. І це добре, що саме так сталося, а не інакше. Тому якось так.

Ну найскладніше було, як не дивно, це прийняти цей діагноз. Взагалі прийняти діагноз дитини і себе в цьому діагнозі, тому що ми часто, як батьки, через дітей самостверджуємося. Так досягаємо того, чого ми не досягли. Хочемо, щоби наші діти цього досягли. Я одразу його прийняла, ну при тому що я все розуміла, але мені здається, прийняття діагнозу, це коли ти усвідомлюєш його і приймаєш його, і не намагаєшся там, де неможливо, підтягнути до норми. Тому що ми розуміємо, що оця боротьба, незважаючи ні на що, через страшенні зусилля, жертвуючи родиною іншими дітьми, намагання вивести на норму, мені здається, це якраз не про прийняття діагнозу. Це батьки, які не змирилися, і хочуть довести в першу чергу собі, а потім світу, що мій зможе. Хоча ми розуміємо і знаємо, що всі діти з синдромом абсолютно різні, так і звичайні діти. Вони більш талановиті. У кожного початковий рівень може бути різний взагалі. І хтось може працювати однаково з різними дітьми і буде різний результат. Для мене найважче в діагнозі це те, що, ну звісно, що не буде онуків. Хоча це теж таке дуже філософське питання. Онуків, щоби що? Тому що так заведено? Тому що має бути продовження роду? Ну це теж якийсь апгрейд себе. Це потужна така мотивація змінити себе, вийти духовно, от саме духовно, на інший рівень, і мати інші цінності, тому що все оте матеріальне воно втрачає сенс. Бо, якщо ти там досягнув, щоб твоя дитина стрибала. Ну те, що роблять всі діти просто так, вони не вчаться цього. А коли твоя дитина, ти там працював, і коли дитина почала стрибати,, для тебе це найбільше щастя. Тобто, як не дивно це звучить, але у нас більше можливості радіти і бути щасливими, тому що ми радіємо і щасливі через найменші дрібниці, які можуть наші діти, і вони вміють дивувати, і це завжди вау. Виявляється, казали, що не можуть, а він може. А що не зможе? Не те, щоб бути самостійним, а все одно на протягом його життя хтось має бути поряд. Хто б там одним оком приглядав за ним. Так ми все робимо для того, щоб вони в дорослому житті, вони були якомога самостійнішими, ходили за покупками, прали, готували, тобто самообслуговування. Але ми ж розуміємо, що все одно за ним має хтось приглядати. У мене не було такого страху, от коли з'явився Любомир, у мене з'явився страх за своє життя і здоров'я, тому що я розуміла, що крім нас, мене і чоловіка… Любомир ну.. Так, є родичі, але це все одно не то. Взагалі в якийсь момент я зрозуміла, що я занадто багато на себе взяла саме як мама. І що раптом, що зі мною станеться, не дай Бог, що вони будуть далі робити? В мене була навіть така ідея взагалі якийсь список скласти, ну того, що має, такий собі заповіт. Люди заповідають там якесь майно, ще щось, а тут - що хто має робити. І поетапно там розписати все, ну це таке трохи моє, як це перфекціоніст це те, що має бути все чітко. План “А”, план “В” і план “С”, ну і все має бути прораховано, хоча, як показує життя, може бути взагалі з десяток варіантів і жоден не попадаєш.

Пізніше вже навіть над цим подумав, це така іронія долі: я така ідеалістка,тобто я перфекціоніст, все було ідеально. І тут у мене народжується не ідеальна, ідеальна для мене дитина. Тобто це якщо не іронія долі, то показати, що слухай, у світі немає нічого ідеального в принципі, всі ідеальні в своїй мірі, просто треба роздивитись це. Бачити щось. Не зовнішність, всередину заглянути цієї людини, тому що в кожного абсолютно світ прекрасний, внутрішній, просто треба побачити, а у дітей з синдромом він просто неймовірний, це такий безмежний космос, і коли вони дозволяють його побачити, не знаю, це щастя для мене. Це те, що мене робить щасливою, але ну, звісно, що от про самостійність і розуміння. Що соціум, в якому ми поки що живемо, саме про Україну говорю. Він ще не готовий до того рівня толерантності, про які ми говоримо, тому що толерантність — це коли ми рівні.

Інклюзія — це коли рівні. Не коли про жалість чи намагання підлаштувати щось, а коли всі відчувають себе повноцінними громадянами без намагання чогось добитися, того, що в принципі має бути гарантовано державою.
Любомир народився у 2015 році, вже були ніби кроки покращення порівняно з минулими роками, тому що ми спілкуємося з тими батьками, в кого вже дорослі з синдромом Дауна і то взагалі була сумна ситуація, але сказати, що у нас ситуація дуже змінилася, змінилася декларативно на папері. Так це правда, дуже з'явилося багато законів, але все, як завжди застопорилось на людському факторі. Інформування людей, наприклад. Що у нас вражає, це те, що говорять лише 21 березня, все. Ще буває в жовтні, ми — батьки, або організації, про це говоримо, але це знову ж таки, це така якась наша бульбашка, це настільки якась мала обмежена кількість людей. Ну коли ти з неї виринаєш, розумієш, що люди, в більшості, далекі від цього. Вони думають, що це ніколи їх не буде стосуватися, і не стосується зараз, і взагалі не хочуть вони цим цікавитися досі.

Оце дуже боляче чути, коли діагнозом обзивають росіян, поганих людей, і ти розумієш, що і люди освічені, це роблять не там люди, які не мають зовсім освіти, ні, це люди освічені, які п'ють лавандове латте, ходять в барбер шопи, але на їхньому рівні — це не про них взагалі, не про їхнє оточення, і вони не хочуть про це нічого чути. Вони так звикли ну, тобто це про рівень самосвідомості. Тобто наше суспільство ще не свідоме, воно ще дуже, дуже не свідоме, і це лякає, тому що страшно лишати свою дитину в такому оточенні. Це, напевно, найважче.
Тому що все інше, ніби ми обросли бронею, як ті воїни, йдемо за права своїх дітей, боремося, хоча дуже, дуже втомлює, що ти постійно маєш щось виборювати своїй дитині. Те, що тобі вже гарантовано. Верніше, їй гарантовано, цій дитині, але ти маєш все одно боротися весь час. Тому що приходять люди інші, які не хочуть цього, їм некомфортно, їм комфортніше, коли в світі їхньому, в оточенні, немає таких дітей. Ну, от вони звикли так, як раніше було.

Ну і сумна ситуація, звичайно, що я розумію, що коли він виросте, коло його спілкування закінчиться лишень такими самими, як він, в кращому випадку. В гіршому, якщо не буде нікого поблизу, то це просто сидіння в чотирьох стінах. Тому що в нас в державі щось робиться лише для дітей з інвалідністю, але нічого взагалі не робиться для дорослих людей з інвалідністю. Особливо це мається на увазі ментальна інвалідність. Взагалі нічого. Тобто ці люди зникають, їх ніби немає. Вони розчиняються. Стільки всього вкладено в інклюзію, в освіту інклюзивну і так далі. І це все зупиняється на 18. Ну все, 18 років стукнуло і все.

Я так думаю, що найважче — це непевне майбутнє. Але лише цей поштовх для того, щоб щось намагатися зробити, для того, щоб це майбутнє змінилося, принаймні спробувати. Потім можна буде сказати, ну я зробила все, що могла.

Так, Любомир, по-перше, з народження, коли ми прийшли у цей період прийняття... Я вже не пам'ятаю, скільки я плакала, місяці 3, десь отак. Вже коли минуло півроку, ми з ним активно займалися, ми звернулися у ВБО "Даун Синдром", почали їздити на ранній розвиток, працювали з психологом, займалися в групі з іншими дітьми. В принципі, якось життя не таке вже й стало темне, і все ніби добре. Після цього ми намагалися просто бути з ним всюди весь час, то ми гуляли на майданчику, якщо там, умовно, півроку. А перші місяці мені соромно було з коляскою вийти в двір. Верніше так, він там спав, я намагалась відійти, щоб мене навіть ніхто не бачив, ніхто нічого не питав. Я була запущена від сліз, в мене була депресія, мені було важко, ну короче ну. Це було намагання так сховатися від усіх, то потім, навпаки, пішла така зворотня реакція. Я вирішила, що ні, його мають взагалі бачити всі! Тому водили в кафе, в дитячі кімнати поповзати І не важливо, тут він був серед людей весь час. І коли прийшов час. Я навіть не знаю, чому я вирішила саме в такому віці. Щось мені от пройшло так голову, я його грудьми годувала до 2,4. Як тільки ми покинули цицю, я собі вирішила: "Друже, чого б не піти в садочок?" Хоча він виглядав як півторарічний, ну в 2,5 він виглядав точно півторарічний. Але я вирішила, що йому вже мало просто ходити з іншими дітьми, повзати в пісочниці. Я вирішила, що йому треба якийсь розвиток серед дітей. Зрозуміло, що ми не попадали ще, бо ми записали його одразу після народження в садочок. Тоді ми ще не знали діагнозу нічого. Ну, верніше ми всі в надії були, коли ми записували, що якби не підтвердить. В результаті потім діагноз підтвердився, правда, ніхто не сказав, що виявляється, що діти з інвалідністю мають пільгу. Це, до речі, про те, що всі батьки мають всі свої права взнавати самі і добиватися самі. Про це ніхто не говорить ніде, ніхто не інформує батьків. Про це, навпаки, всі намагаються це якось приховати. Тому все, що стосується оформлення інвалідності, пільги, це все я дізналася від інших батьків, з інтернету, тільки соцмережі. І мені насправді неймовірно сумно, що люди, які не мають доступу до інтернету, а таких багато по селах, які, можливо, не вміють взагалі гаджетами користуватися. Вони живуть просто в інформаційній бульбашці. Навіть не знають що ще гарантує їхнім дітям держава. Вони цього не знають. Вони отак і живуть от з незнанням цього і не користуючись. У нас в дворі є, не знаю чи він ще зараз є, здається, вже закрився, бо раніше був приватний садочок, в якому я точно знаю, були дітки. Такі ще маленькі півторарічні, точно в памперсах. Мені здалося, що він якраз на їхньому фоні не буде губитися, бо в такий садочок його ще не взяли, тому що ми не підходили на яслі. Воно ще й в тому садку не було яслів і там брали лише з 3 років, але він в 3 роки не виглядав взагалі на 3 роки. Тому ми вирішили піти в приватний. Але читаючи різний досвід батьків, стосовно того, як їх в садочку навіть не хотіли бачити дитину, як тільки чули діагноз. Одразу казали ні. Ну навіть не давали, шансу взагалі проявити себе цій дитині, показати себе, вони чули діагноз і зразу ні і все. Я за таким самим побоюванням прийшла. Я прийшла просто домовлятися. Ну це приватний заклад. Я просто привела Любомира. Він ходив уже, вже довгенько ходив, він десь півроку точно вже ходив. Я сказала, що через 2 години заберу його. І все, я сиділа, можна сказати під дверима з телефоном. І мене просто трясло, я пам'ятаю цей стан, мені було так погано, я так хвилювалася, я думала, я дивилася на телефон і чекала дзвінка, що мені щас подзвонять - приходьте забирайте свою дитину. Я так 2 години просиділа над тим телефоном. Ну все треба йти забирати, приходжу, забрала, він все супер. А тоді на другий день, коли його привели, тобто там адаптаційний період декілька днів, треба там чи тиждень, вже не пам'ятаю. Ми ходили по 2 години, а потім вже на півдня, а потім взагалі на цілий день. Приходжу я на наступний день віддала Любомира і виходить до мене психолог і каже: "Мені треба з вами поговорити". І я така: "Все, зараз почнеться". "Скажіть, будь ласка, в Любомира є діагноз?" З цим психологи, до речі, до цих пір дружимо Взагалі всі люди, які були в житті Любомира, ми досі з ними дружимо, вони слідкують за його життям, їм цікаво. Я тоді кажу: "Так, у нього синдром Дауна".
Насправді оцей момент, коли батьки можуть виговорити. Навіть по телефону. Взагалі виговорити, сказати ці слова прямо "У моєї дитини синдром Дауна"— це такий величезний шлях для багатьох. Дуже довго батьки не можуть назвати це, тому з'являються "моє сонечко", "сонячна дитина" і так далі, і так далі. Тому що це не прийняття, неможливість сказати Любчику. Тому, коли ти починаєш це говорити так, один раз сказав, другий раз, не страшно, і ти такий "Ну супер, ти поборов у собі оцей страх, це вже якийсь етап прийняття діагнозу". Я внутрішньо, коли говорила це, я вже так приготувалася, я вже в бойову стійку стала, зараз, думаю, мені скажуть: "Вибачте, до побачення, нам взагалі не підходить".
А мені кажуть: "Не страшно, насправді він класний, ми попрацюємо просто ще додатково з ним".

Ну не так все страшно насправді. Ну бо я чула інші історії, але вони дійсно є. Ця історія інша.

Я не впевнена, щоб вони його взяли б, якби я прийшла до керівництво і сказала, що у моєї дитини синдром Дауна, чи можна ми будемо ходити до вас? Я майже впевнена, я потім з нею говорила, тому що ми з нею також дружимо. Я з нею говорила, і я запитувала, бо мені мене це питання не давало спокою, чи вона прийняла нас? Вона сказала: "Ні, не знаю, певно, що ні, бо я ніколи не стикалася з такими дітьми". Тобто ця історія, що я нічого не сказала, просто привела дитину, що вони на неї подивилися, спробували з нею погратися, взагалі побачити, яка вона, це от про це. І ми походили туди. Довгенько, ми приходили до 3 років. Аж в 3 роки я вирішила, що напевно, я готова вже боротися за інклюзію, хоча з цим дуже сумно у Бучі на той момент було, воно тільки починало взагалі всюди з'являтися. Я розуміла, що це такий важкий шлях. Я вже начиталася літератури, законів так вже себе, налаштувала, що мені прийдеться прям там боротися з ними, писати якісь пости в соцмережах і так далі. Якось так легко воно все пройшло, коли себе так налаштувала, а воно ні, все добре, прийшла, написала заяву. Спочатку в один садочок, який ми були записані стояли в черзі. Він прийшов, на нього подивилися. Нам навіть знайшли асистента і асистента я навіть знала, бо це також мама дитини з інвалідністю. Ми не ходили туди, але там була дуже велика група. Було незручно, а саме найбільше, що мене турбувало, це не закрита територія. Я дуже з цього приводу переживала, тому що там виходить, що одразу дорога. Ну це був у мене найбільший страх, тому ми ходили там буквально півдня і то недовго. І тоді нам подзвонила наша вихователька з одного приватного садочка, в який ми спочатку пішли. Вона перейшла в інший державний садочок, і в них була інклюзивна група середня. Яку відкривали під іншу дитину і та дитина поїхала, просто взагалі поїхала з міста, і вони не знали, чи їм закривати взагалі. Цю інклюзивну групу чи знайти дитину? І вона згадала про нас. Я дуже переживала, тому що Любомиру було 3 роки. На той момент це була середня група. Ну, тобто вони були старші, а якщо врахувати, що він виглядав не на 3 роки, то, ну він взагалі був маленький. Але я ризикнула, сказала, що я його цій виховательці довіряю, тому що я бачила, як вони з ним, як вони його люблять, як вони з ним займаються. От тому вже скажу так, без питань і з цим садочком у нас пов'язано 5 прекрасних років нашого життя. Ось у нас був випуск, й я просто ридала дома і на випуску ридала, тому що це якісь такі прекрасні роки. Незважаючи на ковід, незважаючи на війну, повномасштабне вторгнення, що пережила Буча і так далі, це дуже світлі спогади. Це спогади про, власне дітей, які любили Любомира і ми досі зараз, буває, зустрічаємось.

Ми змінили багато колективів: і дітей, і батьків. Ну але з усіма ми знаходили спільну мову і ніколи не конфліктували взагалі. Я намагалася одразу розказати про Любомира, познайомитися і завжди раджу, до речі, батькам іншим, щоб вони не налаштовувати себе на негатив. А коли приходять в садочок, не соромилися написати. Або, можливо, навіть на зборах розказати, що от я така мама, це моя дитина, розказати про цю дитину. Насправді, коли люди розуміють, тому що я ж розумію, що батьки, так само як і ми колись не знали про цей діагноз, верніше знали щось там десь далеко, вони бояться. Коли вони бояться, вони це зразу ж ну, тобто нікому не подобається бути в напрузі. Всі люблять, щоб було передбачувано і зрозуміло. Тому треба у цей момент, щоб трохи їх розслабити, дати їм зрозуміти, що не страшно, що якщо якісь є питання, ми можемо обговорити, тобто не треба якісь конфлікти створювати за спиною батьків і так далі, тому що ці діти там можуть і побитися. Ну будь що, ну ми ж розуміємо, і притому ми розуміємо також, що якщо звичайна дитина може, побитися, вкусити, ще щось, а коли це роблять діти з інвалідністю, то, маю на увазі ментальну, зразу такий негатив, це що, це всі такі певно, що? Тому треба бути відкритими до людей і намагатися інформувати, якнайбільше людей, і тоді світ навколо тебе все одно буде світліший, кращий. Тому якось так.

Так, я пам'ятаю, я була активна ще дуже. Якраз ми тільки прийшли в садочок і я собі спочатку таку місію озвучила, що я маю от якнайбільше людей захопити та проінформувати, тому що я маю цю можливість, і я, коли приходить жовтень місяць, робила інформаційні стенди, потім я давала вихователям “Хромосоню”, історію про хромосоми. Цілий місяць у нас було щось таке цікаве, я заохочувала, давала матеріал, якісь історії, ну і обов'язково в нас кожен рік весь садочок був у різнокольорових шкарпетках на 21 березня. Це просто було у всіх, і вони це поширювали і дітям про це говорили, і дуже багато дітей знають про це. У Бучі тепер точно. А ще потім я вирішила, що садочка мені мало, що в мене є школа, в якій вчиться старша дитина. На той момент початкова школа в нього була. Я думаю, так, треба їм інформацію якось провести. Я також там прийшла в школу, сказала, так, я оце повішаю тут, оце - тут, ця інформація буде тут висіти, добре? Не питання, повісили, прийшла в клас до вчителя, кажу так, я проведу, кажу, урок. Як же ще тоді його назвала? Не пам’ятаю. Вчитель супер взагалі, тому що коли я це розповідала, я бачила, що вчителі також взагалі не в курсі цієї теми абсолютно. І я дітям, знову ж таки щось таке, яке би легко було сприймати, саме їм розказувала. 
Знову ж таки “Хромосоню”, тому що це завжди на якихось таких історіях простіше маленьким дітям. Але батькам, я пам'ятаю ще, однокласників, я також інформацію надавала про розвінчування міфів і т.д.. Багато, коротше кажучи, інформації, все, що в мене було, я от просто їм от виносила. Ну і принаймні якась частина вже тепер в курсі взагалі про цей діагноз і про цих дітей, про цих людей. Звісно, коли вже прийшов ковід і карантин, це все якось пішло, ну зійшло на ні. І зараз я навіть не знаю. У мене є така ідея, треба поговорити з класним керівником, вже для підлітків, та тому що це діти. Тобто, зрозуміло, вони краще це сприймають підлітками. Це набагато важче, але для них треба розробляти щось більш доступніше, але, наприклад, в пласті ми ось скоро будемо проводити також інформаційний захід і, думаю, долучити до цього. Також там і підлітки будуть у тому числі.
Ну, тобто є якісь такі моменти, які пропрацьовувались раніше і в майбутньому також будуть напевно, але просто зараз, на фоні війни, воно ніби як відійшло на другий план. Але ми не маємо про це забувати і взагалі на фоні того, що взагалі багато з'являється дітей з інвалідністю та внаслідок війни і людей з інвалідністю, і зараз взагалітема інклюзії, толерантності, людяності, сприйняття і прийняття - це взагалі стає темою номер один. У нас просто окрема тема, у нас ментальна інвалідність, то трошки про інше, це окрема історія, але ну працювати є ще і є напрямок руху, куди рухатися. Нехай це буде небагато. Мені здається, навіть якщо від таких інформаційних кампаній одна людина, одна чи дві змінили свою думку, це вже великий плюс. Тому що в людини все одно є якісь знайомі та родичі, якісь оточення. І коли зайде мова про цей діагноз, вони будуть знати, що сказати принаймні. Тому так.

Ну я, як мама, можу зрозуміти, чому це відбувається, тому що ну, відверто скажу, я також цим грішила і використовувала. Особливо, коли ти не можеш говорити голосом так, все - це синдром Дауна.. Я кажу, тоді простіше, ну кажіть, тоді не синдром Дауна, а трисомія по 21 хромосомі. Нормально, науковий термін просто це.

Ця паралель саме з ось цим образливим словом “Даун”. При чому, коли ти починаєш запитувати людей, які використовують його в якості образи. Вони кажуть, та ми не мали на увазі “сонячних” дітей. І ти розумієш, що людина лукавить, чи вона сама заплуталася в цих всіх поняттях. Це про діагноз. Ми розуміємо, як розумні люди, про що це що. Це про розумову відсталість? Так, ну ми це розуміємо, але це образливо. Так не можна робити, тому що ну не можна використовувати діагноз, як образу. Це дискримінує цих людей і це складає враження негативне, бо коли люди чують все, вони розуміють, що це образа, і тому це негативно. Вони ще не знають дитину, вони ще її може навіть не бачили, але вони розуміють, що це щось погане. І тут з'явилося оце “сонячно”, як противага “ Дауну”. Та ми розуміємо, чому воно з'явилося, тому що от саме через от о цей негативний образ, через цю образу. І це як два полюси одного питання, але істина десь посередині, тому що діти з синдромом Дауна і люди з синдромом Дауна. Вони так само, як і ми - звичайні люди, мають повний спектр почуттів, емоцій, мають різний характер. Оце “сонячне” формує занадто позитивний образ. Таке собі янголятко. Ні, вони не янголятка, вони звичайні діти, просто звичайні діти, іноді навіть з ними важче. Тому що нормотипова дитина вербальна, а наші в основному невербальні. То дитина, яка не вербальна, їй важко виявити, показати, що вона хоче, показати свої почуття, добитися того, чого вона хоче, пояснити, і вони починають сердитися. Починається оця агресія, тому що вони не можуть комунікувати, їх не розуміють. Але люди, які піддаються цим стереотипам, що ой, сонячні діти - це такі всі милі янголятка, коли бачать прояви негативні або агресію, або сум, або якихось інших не зовсім “сонячних” почуттів, скажімо так. Я взагалі, чесно кажучи, не знаю, чому саме “сонячний”, звідки це взагалі взялося, там “діти дощу”, “діти сонця”, звідки це? Де початок цього? Я не знаю звідки це воно пішло. Але ми можемо використовувати “сонячний”. Спілкування можливе між собою, там “моє сонечко” чи щось таке, але давайте відверто “моє сонечко” батьки називають і просто звичайних нормотипових дітей. Тому що сьогодні він прокинувся такий веселий, гарний, моє сонечко, завтра він вже сонечко.

Ну тому що це про неприйняття діагнозу батьками. Коли батьки в спілкуванні з іншими та для того, щоб донести якусь інформацію, використовують слово “сонячний” - це про неприйняття ними діагнозу. Вони ще у цьому процесі прийняття і не важливо, скільки дитині - 5 місяців, 5 років, чи 15, чи 20. Вони можуть і в 20 років, коли там вже дорослі називати сонячною, бо вони так і не прийняли цей діагноз. І це саме про це, про проблему саме цих батьків. Але тут ще інша проблема, що, наприклад, журналісти, дуже часто ми чуємо це “сонячне” у програмах. Це “сонячне” звучить у жовтні і от 21 березня. Всюди “сонячні”, все “сонячне”, “сонячне”, “сонячне”. Ну не сонячне воно, ну не все в нас сонячно, у нас звичайні, просто такі самі діти. З додатковою хромосомою, з купою проблем, це правда. Єдиний, от для мене сонячний час, коли я дивлюсь на Любомира, це про кожен ранок, коли він прокидається. Правда, він просто завжди в гарному позитивному настрої прокидається. 
І він веселий, він як сонце, то зранку став всіх осяяв - я тебе люблю, сердечки всім поробив, всіх поцьомав, всіх пообіймав. Ну для мене це про це, але це моє, власне, і коли я говорю з іншими людьми, з лікарями, журналістами, з іншими батьками, я завжди використовую синдром Дауна або трисомія по 21 хромосомі, не хвороба Дауна, не даунятко, як деякі батьки називають. Це взагалі якийсь нонсенс оце - моє даунятко. Ніби так мило звучить, а насправді не мило, друзі, взагалі не мило. Ну, а саме діагноз, який є в моєї дитини, я це приймаю. Я це розумію. І зазвичай я категорично проти, коли журналісти використовують це” сонячні діти”. Це формує неправильне, неправильне уявлення у оточення. І воно - це полярне отому негативному “Дауну”. Істина, звісно ж, посередині десь. Тут ми можемо говорити про це вдома між собою, можливо навіть між батьками, батьки між собою, таких дітей, можуть говорити про це, але не виносячи це у соціум. Тому відходити 100%. Бо це саме про толерантність, інклюзію, коли приймається діагноз з усіма його негативними і позитивними складовими оцієї саме людини.

Ну так, тільки що говорила про те, що не можна так робити, не можна так казати, і сама ж використала сонце там якось у назві. Насправді створювалася група давно, коли я ще теж в такому якомусь була бачені приймання, неприймання діагнозу, тобто важко щось назвати голосом. Назва не моя, я відверто одразу кажу, тобто назву придумала не я, а в колаборації з іншою мамою. Тобто вона запропонувала, я запропонувала от малюнок та нашу емблему - людина тримає сонце. І от саме оцей малюнок, коли людина тримає сонце, саме це про це, тому що для мене моя дитина, як і для більшості батьків дітей із синдром Дауна - це джерело енергії, натхнення. Це те що робить нас кращими, заряджає на 100%. Я для себе от кожен раз відкриваю Любомира і розумію, він моє натхнення, просто моє натхнення. Я на нього дивлюся, розумію, наскільки важко їм якісь речі даються, набагато важче, ніж звичайним людям. 
Але як він намагається, незважаючи ні на що, оцей, як це, ген переможця, що він все таки рухається, я можу, я рухаюся, я зможу це зробити. Мене це надихає тому сонце - це про ту енергію величезну, яка нас тримає, об'єднує ну і, давайте відверто скажемо, сонце воно не тільки може давати світло і енергію, тепло, воно може спалити. Воно може бути ну негативної такої сили, тобто воно може бути різне. Ну, якщо вже брати саме сонце як планету, точніше, як зірку. Тому я б, звісно, не змінювала назву, тому що це не про “сонячний” взагалі, не про “сонячне”. Це про енергію сонця, силу сонця дійсно. І іншим батькам… все ж таки є ті, де тільки народилися діти із синдромом Дауна. Мені навіть одна мама зізналася, що вона не читає інформацію в інтернеті, там, де є синдром Дауна. Тобто по діагнозу. А саме шукає “сонячні”, тому що каже, коли я ввожу “сонячні”, зразу стільки позитивної інформації про цей діагноз, про цих дітей. Набагато більше, бо коли ти, вводиш “синдром Дауна”, буває абсолютно різна інформація, дуже різна інформація. Тому, каже, мені простіше шукати через “сонячні діти”. Ну я як би сказала, що це не зовсім правильно, але з іншої сторони, якщо їм так це допомагає прийняти, зрозуміти, знайти інформацію, знайти цю групу та віднайти її якось по якимось таким ключовим словам, тому що в нас більшість, якщо майже не всі групи, громадські організації, все, що пов'язано з синдромом Дауна, це все “сонячне”. Ми, звісно, будемо поступово від цього відходити. Я думаю, що перший крок, це якраз коли ми спілкуючись і надаючи якусь інформацію в соціум, не будемо використовувати “моя сонячна дитина”, і так далі говорити про це і будемо доносити до журналістів, щоби вони також не використовували, тому що ну, в основному ж інформація йде саме через ЗМІ, через якісь статті. І ми маємо слідкувати, як журналісти подають цю інформацію. І от від цього “сонячні” треба відходити, починати саме з цього і я думаю, що через якийсь час батьки також. Їм буде простіше, мені здається, коли полегшиться життя таких родині, таких дітей, батькам буде простіше прийняти цей діагноз і сказати оце вголос - це синдром Дауна. І тоді це “сонячне” воно поступово просто, зійде на ні. Можливо, я оптимістка велика, звичайно, тому що в нас дуже багато батьків досі називають своїх дітей інвалідами. Хоча ми прекрасно знаємо, що в нас давно вже змінилося і нема у нас “інвалідів”, у нас є люди з інвалідністю, є діти з інвалідністю. І назвати свою, але з іншої сторони є батьки, які називають “моє даунятко”. Це для мене взагалі якийсь треш. Різні люди є, тому що немає інформації. От погане інформування навіть батьків таких дітей, я ж не кажу вже оточення, саме батьків. Можливо хтось не хоче навчатися, дізнаватися, розвиватися в цьому напрямку, їм простіше, так це сприймати.
Мені здається, просто треба починати з себе.

Так, так, бо дуже багато стареньких статей, обов’язково одним із пунктів буде — їх називають сонячними за їх позитивний характер

Так, ну я розумію, чому це відбувається, тому що дійсно, що навряд чи це за кордоном, в них же немає такого, що “сонячне дитя” вони там “синдром Дауна” та і все, але в них там інше прийняття. Ми не знаємо, яка історія в них була там років 50 назад, наприклад, 70, поки в нас був тут Радянський Союз, у нас взагалі не було ні людей, ні дітей з інвалідністю, нічого у нас не було, у нас все було супер. Можливо, в них теж якась така ситуація була прийняття, тому що, зазвичай, не буває легко всім процесам в суспільстві, особливо, якщо суспільство ще незріле, ще таке що тільки-тільки починає якась свідомість формуватися, що всі люди різні, що можуть бути абсолютно різні. Різний колір шкіри, різне віросповідання, сексуальна орієнтація, інвалідність там ментально чи нементальна. Але це не говорить про те, що хтось рівніший, а хтось має бути десь схований, тому що він комусь заважає. Ми всі маємо право гідно жити. І наші права мають бути також всі рівні. Тому це про це. Сонячні - це намагання ніби скласти таку позитивну картинку, але, коли люди стикаються з не зовсім позитивними сторонами дітей із синдромом Дауна, у них враження, що їх десь тут обманули.
І це не ок. Це точно не ок, це не добре саме для цих дітей, навіть тому, що їх сприймають лише так в позитивному якомусь такому.

Це взагалі нонсенс, я вважаю. По-перше, нам треба відходити від поняття, що дорослі з синдром Дауна - це вічні діти. Вони не діти, ну вони, якщо це там 16, 18 років, то це молоді люди із синдромом Дауна. А якщо це вже 18 й далі, то це дорослі люди. Вони не сонячні, це взагалі не про це. Ну це образливо, як на мене звучить, коли ти дорослий, а тебе сприймають як дитину, вони особистості. У них є своє бачення на світ і на якісь речі, вони можуть міркувати, думати, відчувати, і їм це не добре. Це якби нас, дорослих, вважали якимись такими інфантильними дітьми. Нам це не подобається, тому що тоді нас не сприймають серйозно. Самооцінка, на жаль, починає падати. Знаю, що зі мною щось не так, тому що я не зріла людина виявляється, так само і про них. Я розумію, що в якийсь момент вони там не самостійні, але це не означає, що вони діти, вони не діти, вони люди, які мають такі самі потреби, які ми - дорослі. Просто їм в чомусь потрібна більша допомога. Ну і плюс вони обмежені, обмежені в спілкуванні, у дружбі. В створенні пар, у пошуках другої половинки. Вони в цьому дійсно обмежені. Тому, коли це звучить саме до дорослих, це образливо. Ну і вони це розуміють, вони можуть ображатися, що їх не сприймають серйозно. Через цю дискримінацію діагнозу, тому що їх ну визнають неповноцінними, “сонячна дитинка”. 35 років - дитинка, ну таке. Тому це взагалі неприпустимо. Якщо вже про дітей це ще якось десь може бути, то про дорослих це взагалі нонсенс.

В якийсь момент подивитися на свою дитину не як на діагноз та як дитину з інвалідністю, а як на особистість. Зі своїми емоціями, своїми почуттями. І задати собі питання, що оце нав'язування соціумом цього “сонячного”, воно не покраще життя їхньої дитини. Ну тобто вони так заспокоюють себе, хоча кожен з батьків прекрасно знає свою дитину, так як вона може бути і не зовсім сонячною, навіть якщо здається, що вона дійсно сонячна, бо як я про Любомира кажу, та ну просто мімімі. Хоча моменти є такі, що не мімімі, але в більшості. Так, використання цього епітету воно негативно впливає на майбутнє цієї дитини. Тому якщо кожен з батьків подивиться на це зі сторони, то це така медвежа послуга своїй дитині.

Це про нас, це не про дітей взагалі, тому що “сонячна” це взагалі не про дітей. Це про нас, коли ми не впевнені в собі, наша самооцінка впала як батьків, тому що ми народили таку дитину, ми намагаємося виправдатися ніби як перед суспільством за цю дитину. Тобто це про нас, психологічні наші проблеми, з якими треба працювати, це треба зрозуміти, прийняти і рухатися далі, і оце буде саме прийняття. І тоді оце “сонячне” воно відпаде. Нам, людям, які це розуміють, треба не припиняти про це говорити. Пояснювати, що це не ок, що це не робить позитивний образ цього діагнозу.

Я вірю, що настане той день, коли сонячним буде просто ранок за вікном. А не “діти сонця” там чи щось таке.