Так, маю дорослу доньку, якій майже через місяць виповниться вже 31 рік. І маю сина теж дорослого, йому 27 років. Ну, звісно, чоловік. У мене вища педагогічна освіта і за фахом я вчитель середніх та старших класів, вчитель російської мови та літератури. Але довелося мало зовсім працювати. Ну склалося так життя. Чоловік - офіцер, тому не завжди була можливість працювати у школі. Але, мабуть, така життєва активна позиція, яка була мені притаманна ще зі шкільних років, завжди мене приводила до людей, до якоїсь діяльності суспільної. І коли народилася така дитина в сім'ї, це було в такому мало інформативному просторі ще в дев'яності роки. Це 92-ий рік, і я пам'ятаю зразу, коли виник цей діагноз, я згадала, коли я ходила до школи, будучи школяркою, по дорозі до школи жив хлопчик. Напевно, він був трошки старшим за нас. Але я навіть не знала, який то в нього тоді діагноз. І пам'ятаю вчителька хімії, яка жила теж в нашому районі, вона про нього висловилися не те, що негарно, але зараз я розумію, що не мусить взагалі людина, тим більше педагог, вчитель, так говорити, навіщо такі діти от?

Я розумію, вона співчутливо мала на увазі це донести до нас, але не гуманно. І хотілося щось зробити, да, я не знала. Через місяць може, через два, після народження Наталі, моєї доньки, я попросила чоловіка відвезти мене в книжковий магазин, щоб знайти, якусь літературу, якусь книжку про синдром Дауна.. І я знайшла, але це була наукова книжка, якою, на жаль, я не змогла скористатися. Це для науковців, але я схопилася за те.

І потім це людське було спілкування. Спілкування, по-перше, з лікарями. Розпачу, як такого не було. Була розгубленість у перші моменти, тому що мені не сказали у пологовому. Вірніше, не одразу і не відкрито. Я взнала про підозру на діагноз тоді, коли я отримала виписку з пологового будинку у залі виписки. Я побачила консультацію невролога і знак питання, і я запитала, що це може значити? Тоді мені медсестра чи акушерка сказала: "Ну, така підозра. Можливо треба проконсультуватися". І вже тоді була розгубленість.

Ну а потім, коли ми поїхали здали аналізи на каріотип, і це, на жаль, підтвердилося.
Хоча і не хотілося в це вірити.

Тоді ми багато чого дізналися. Що це така генетична випадковість, що це не залежить від способу життя батьків, від місця проживання, від харчування.

Знаєте, я потім була здивована, що дуже багато батьків. Вони не дуже контактні, вони замикалися в собі, їм не треба нічого, навіть коли десь запрошували. Ми зверталися у відділ соціального забезпечення, щоб дізнатись хто ще з таким діагнозом, знаходили цих людей, щоб допомагати, щоб згуртовуватися.

Одну маму я точно пам'ятаю. І ця мама теж педагог. Так вона так: “Нам ніхто не треба”.

Але, знаєте, потім так складається життя дивно, потім у клас, де вчилася моя дочка, вона вчилася не в загальноосвітній школі. Ну тоді ще не було такої інклюзії як зараз. Вона тільки ось декілька років так широко застосовується, а тоді була спеціалізована школа для дітей із вадами розвитку. Але там було багато дітей, в основному, діти із так званих неблагополучних сімей. Дітьми просто не займалися, вони відставали, звичайно, у навчальному процесі. Ну і поведінка, у них звісно…Такі діти направляються на психолого-педагогічну комісію і їх рекомендують навчати в цій школі.

Коли я Наташу привела в цю школу, це була не початкова школа, спочатку вона в реабілітаційному центрі навчалася, так от там навчався тільки один хлопчик із синдромом Дауна. я знала про нього. Ми з мамою його приятельки. Цей хлопчик із Наташею відвідував дитячий садок, в одній групі вони були, але я якось не наважувалася віддати її зразу в цю школу. Цей хлопчик спокійний. А Наташа завжди така активна. І мені здавалося, що вона там не всидить. Вона може покинути територію школи. Ну не наважувалася, хоча я така смілива, рішуча, ну відносно, людина, але то не мене стосувалася, а дитини, тому я була мега відповідальна. Але так сталося у центрі, де вона відвідувала школу,там був такий інцидент із мамою другої дитини. Яка ну дуже негарно вчинила відносно Наталії, і я так зрозуміла, що ну не те щоб небезпечно, але негативні емоції там можливі. І я звернулася в школу, мені сказали приводити дитину, буде комісія в який клас визначать, як вона буде відвідувати. І ви знаєте, от я завжди кажу, потрібно пробувати, не треба боятись, завжди використовувати шанс. Це зовсім ну не гарантує, що буде той успіх, на який ти розраховуєш, зовсім. Але скільки тих шляхів і найгірше, що ми можемо зробити, це нічого не робити, це просто сидіти і ображатися на свою долю, що так сталося.
Це не вірити в дитину, типу ну що з неї буде. Хай нагодована, одягнена і все. А їх треба розвивати. Вони такі цікаві. Наталя за ці 30 років, вона настільки для мене відкривала того, що я не очікувала. Ефект від цього був значно вагоміший.

Я говорила про роботу, але відхилилася. Це була організація для дітей і батьків, для дітей з інвалідністю. Ця організація створювалася, в основному, для дітей із діагнозом дитячий церебральний параліч. А ми увійшли в цю організацію. І певний час я була членом правління. Відповідала за оздоровлення дітей. Це важливо, і це дуже нелегко, бо це, зазвичай, досить коштовно.

Треба було спонсорів шукати. Ну і взагалі робота така громадська подарувала спілкування з дуже багатьма цікавими людьми і людьми, від яких начебто не очікували. Навіщо їм ці проблеми? Одна справа, коли працюють батьки, в основному мами, у яких в сім'ї виховується ця дитина. А інша, коли навіть серед родичів немає, для них це покликання.
Люди, яких це не торкалося безпосередньо, але вони дуже допомагали. Навіть знаєте, емоційно, отим відношенням на рівних з тобою, з твоєю дитиною, коли можна сфотографуються з вашою Наташою. Вона у нас така, трохи моделька. Постійно каже, що у неї закінчилось щось для макіяжу, хвилюється чи стильно виглядає. Або просить записати її в салон знову, бо треба стрижку зробити.

Для неї це важливі речі. І її час від часу на фотосесії запрошують. І там теж задіяні люди, це і візажист, і перукар, і фотограф, і організатор, і координатор. Я теж захоплююся цими людьми. Повторюсь, вони не завжди всередині цієї теми інвалідності. А буває і так, що люди, які, здавалось би, мають перейматися цією темою, виражають абсолютну байдужість. Наприклад, коли мені треба було пройти лікарську комісію про необхідність догляду за дитиною з інвалідністю. Ну і коли мені сказали, що на 6 місяців дадуть. А я казала, що вони повинні довічну давати. Мені відповідали: “Я тут з 80-го року сиджу взагалі-то”. А мало сидіти, треба знати свою роботу, треба вивчати закони, постанови і поправки до цих постанов. І коли я наступного разу прийшла, я пішла, я все-все перечитала, все узнала, тому у нас потрібно це знати, але це й добре. Це треба знати.Звичайно, що мені все підписали. Але це мені, а комусь не підпишуть.
І тоді люди ходять, вони щось не отримують, матеріально або якусь пільгу.

Або, наприклад, теж цікава така була ситуація, коли ми переїхали. Мені потрібно було медичну картку вже в іншу лікарню перевезти. Нам дали запит, лікар дав запит, і я його відвозила сама. Їхала з Наталією в машині, поклала цей запит, а вона взяла його читати і каже: “Мама, що це таке - інвалід Наталія Гетманова?”

І я думаю: “Ну ти ж лікар, ну у нас ще при Ющенко, пам'ятаю, зміни внесли - особа з інвалідністю”. Ну, можна сказати, знаєте, а там яка різниця?
Ну велика різниця, велика. Яка різниця, коли не стосується тебе безпосередньо, а коли щось стосується безпосередньо - людина.

На різних етапах, мабуть, були свої складнощі. І найскладніші. Спочатку це щоб дитина сідала, потім щоб дитина ходила, щоб дитина заговорила. І той час очікування цього, от це складно все. Але я вірила, що це можливо. Я буду для цього щось робити, вкладатися, залучати когось можливо. І якщо відповісти зараз на ваше питання. То найскладніше це те, що я розумію, що для неї щось буде неможливо, з будь якою допомогою.

У неї зараз виникають питання, хоча вона їх так радикально не формулює,чи здійсняться мрії на заміжжя, народження дитини. І це мені складно їй пояснити.

Коли ось у нас недавно народилася у сина дівчинка, моя перша внучка, зараз їй півроку, я переймалася тим, як Наташа це сприйме. Вона, звісно, радісно сприйняла, вона дуже любить нашу Алісу. Але вона каже: “Мамо, я хочу, щоби в мене така була”.
Стримати сльози мені важко.

Так вона ходила в садочок 4 роки, мабуть. Коли народилася друга наша дитина, через деякий час вона пішла у садочок. Це був реабілітаційний центр, а у ньому був садочок і навчальні класи. І знаєте, теж було хвилювання відпускати дитину в колектив з дому. В колектив, де різні діти, з різними особливостями поведінки. Звичайно, вони це теж все через медичні комісії проходили. Я пам’ятаю, коли сина відправляла у дитячий садочок, і це був період, хоч і не довгий, але період адаптації. Коли він не хотів ходити. То у Наташі я не пам’ятаю жодного такого дня.

У школі різні форми навчання вона пройшла. Спочатку це був теж в реабілітаційному центрі клас, потім початок інклюзії - цих діток возили службовим автобусом у школу, яка брала участь у цьому процесі. Але знаєте, ну найбільш мене влаштувало саме оця остання форма навчання, окрема школа. Різні там були ситуації, можливо про якісь я і не знаю. Але я завжди говорила, коли дитина залишалася без мене в іншому колективі, якщо щось погане - обов'язково кажіть мені. Про щось хороше можете казати, але якщо не скажете, то це не вплине. Так, мені буде приємно, звісно, похваліть мою дитину кажуть, яка вона там добра і т.д. Але про погане кажіть обов’язково. Я дуже рада, що вона відвідували і дитячий садочок, і школу. У нас ніколи не було сумніву. що це необхідно і що вона зможе.

Бо у музичній школі, яку Наташа відвідувала, був хлопчик, але він не міг бути в школі, його просто приводили в один день на якісь заняття, і то був такий, знаєте, екстремальний для всіх, то був суцільний екстрім. Він не хотів сидіти за партою, і він заважав там діткам. Тобто не було цієї дисципліни в колективі. А чому? Ну тому що дитина не звикла до колективу, вона там жила у бабусі. Але виховного процесу не було.

Моя подруга навіть, не дуже давно, пару років назад… це безмежна любов, зрозуміло, до дитини, але ми мусимо виставляти шлагбауми, коли десь дитину заносить, навіть коли це такий знаєте шлагбаум, такий трохи різкий, ну ти вибереш форму, ти знаєш свою дитину найкраще, і ти вибираєш. Мені моя подруга сказала, коли я заборонила
наталі, але вона на те заслужила і якби не заборонила, ну невідомо там до чого це надалі призвести могло, і тоді подруга сказала, що вона би не змогла до своєї дитини. яІ тоді сказала “Вітаю”.
Я не знаю, як складеться там наше життя всіх, яка довжина мого життя. Напевно, їй прийдеться жити після мене. І вона мусить навчитися слухати того ну, хто про неї опікується. Не будемо так говорити, хто поруч, хто за неї відповідальний. Ну так, мабуть, краще вона мусить дослуховуватися.

Так вона ходила в садочок 4 роки, мабуть. Коли народилася друга наша дитина, через деякий час вона пішла у садочок. Це був реабілітаційний центр, а у ньому був садочок і навчальні класи. І знаєте, теж було хвилювання відпускати дитину в колектив з дому. В колектив, де різні діти, з різними особливостями поведінки. Звичайно, вони це теж все через медичні комісії проходили. Я пам’ятаю, коли сина відправляла у дитячий садочок, і це був період, хоч і не довгий, але період адаптації. Коли він не хотів ходити. То у Наташі я не пам’ятаю жодного такого дня.

У школі різні форми навчання вона пройшла. Спочатку це був теж в реабілітаційному центрі клас, потім початок інклюзії - цих діток возили службовим автобусом у школу, яка брала участь у цьому процесі. Але знаєте, ну найбільш мене влаштувало саме оця остання форма навчання, окрема школа. Різні там були ситуації, можливо про якісь я і не знаю. Але я завжди говорила, коли дитина залишалася без мене в іншому колективі, якщо щось погане - обов'язково кажіть мені. Про щось хороше можете казати, але якщо не скажете, то це не вплине. Так, мені буде приємно, звісно, похваліть мою дитину кажуть, яка вона там добра і т.д. Але про погане кажіть обов’язково. Я дуже рада, що вона відвідували і дитячий садочок, і школу. У нас ніколи не було сумніву. що це необхідно і що вона зможе.

Бо у музичній школі, яку Наташа відвідувала, був хлопчик, але він не міг бути в школі, його просто приводили в один день на якісь заняття, і то був такий, знаєте, екстремальний для всіх, то був суцільний екстрім. Він не хотів сидіти за партою, і він заважав там діткам. Тобто не було цієї дисципліни в колективі. А чому? Ну тому що дитина не звикла до колективу, вона там жила у бабусі. Але виховного процесу не було.

Моя подруга навіть, не дуже давно, пару років назад… це безмежна любов, зрозуміло, до дитини, але ми мусимо виставляти шлагбауми, коли десь дитину заносить, навіть коли це такий знаєте шлагбаум, такий трохи різкий, ну ти вибереш форму, ти знаєш свою дитину найкраще, і ти вибираєш. Мені моя подруга сказала, коли я заборонила
наталі, але вона на те заслужила і якби не заборонила, ну невідомо там до чого це надалі призвести могло, і тоді подруга сказала, що вона би не змогла до своєї дитини. яІ тоді сказала “Вітаю”.
Я не знаю, як складеться там наше життя всіх, яка довжина мого життя. Напевно, їй прийдеться жити після мене. І вона мусить навчитися слухати того ну, хто про неї опікується. Не будемо так говорити, хто поруч, хто за неї відповідальний. Ну так, мабуть, краще вона мусить дослуховуватися.

Наталіним одноліткам ні, тому що з однолітками вона перебувала або в дитячому садку, або у школі. Не було потреби. А от я згадала, сказали про молодшого сина, коли син ще до школи, тобто, можливо, так було років 5, не пам'ятаю. У нас було якесь свято, мабуть, дитяче. Ми могли свій День Народження не запросити когось. Але дитячі свята, ми святкували завжди. І після того ну, коли багато дітей, то, звісно, це так весело, це шумно, це іграшки, це якісь заняття. і після цього свята до мене підійшов син і сказав, що Наташа веде себе трохи заголосно. І тоді я зрозуміла, що це шанс, ну потрібно це значить. Виникла потреба, бо запит надійшов. Ну зрозуміло, що колись це мало статися,але він зрозумів, що щось не так, тоді пояснили. Він запитав: “Це не лікується? Це не можна вилікувати? Коли я виросту, я знайду ті ліки, які вилікують нашу Наташу і інших діток”.


Я, насправді, Наташі довго не говорила. І коли у 2018 році ми взяли участь у проєкті ВБО, нашої організації, про підтримане працевлаштування. Там однією із вимог організаторів, ну авторів цього проекту було знання самих дітей, так само і молод,і про свій діагноз. Це правильно, але коли стільки років вдавалось без цього обходитись, то як це сказати тепер? Теж була проблема. Я думала про неї декілька днів я консультувалася з психологом з нашим, а потім сама знайшла своє рішення. Ні це те, що от я сама розумна, але ти збираєш там, там, там, ти думаєш і потім приходиш до якогось рішення. Воно більш правильного. Я знайшла відеоролик про дочку Ірини Хакамади. Ми подивилися, але вона хоче дружити, хоч спілкуватися, зі звичайними дітьми, молоддю. Хоча вона дуже така чутлива. Нянька суперова, тому що ніжність оця, любов до дітей така трепетна переповнює, але цікаво те, що щось вище, щось досконаліше, я так розумію, те, до чого можна підтягнутися.Іі тоді сказала Наташа, ну таки да є синдром Дауна, що це значить? Така розгубленість в неї теж була.

Я почала пояснювати, що характерно для цього синдрому. Це не значить, що вони гірші від просто здорових людей. Вони чогось вони не можуть. Ну, наприклад, у тебе з математикою проблеми, але ти у нас прекрасно пишеш і пісні, і вірші, і тих зошитів…
Вона любить співати, танцювати, але ж вона відвідувала спортивну секцію плавання довгий час. Нам дуже повезло з тренеркою. Тренерка її брала у Крим, в цю спортивну базу України в Євпаторії, олімпійська. І вони там і тренувалися, і відпочивали.

Я кожного дня дзвонила, мені кожного разу казали, що все прекрасно, як щось буде не так, я сама вас наберу.

А потім я якось сказала чоловіку і ми теж поїдемо туди. Мені теж захотілося відпочити. Ну зрозуміло, чи мені там захотілося відпочити, і ми, звичайно, були на іншій базі відпочинку, але ми приїхали, я своїми очима побачили, що моя Наташа не закрита, мою Наташа не держать за руки, щоб нікуди не тікала. І потім я просто знала, з ким я відпускаю дитину, яка це людина, ми зараз теж підтримуємо вже приятельські стосунки. Наташа вже не ходить на плавання.

Перестрибнула знову.
Треба про це говорити. Це як і з прийомними дітьми, то теж проблема от, начеб то, краще не казати. Але ну а де впевненість, що це ніде не зустріне дитину і навіть не тому, що хтось може сказати, а якесь захворювання і тоді треба буде з'ясувати. Можливо, це там якась випадковість, або будь що. Ну то добре, що ще скажуть, навіть у такій ситуації, батьки, а якщо вона дізнається це від когось? Тут все потрібно делікатно і розумно продумувати.

Ми будуємо своє життя. Ми будуємо і підбираємо оті цеглинки, колір шпалер, це ми можемо самі, це просто треба захотіти, просто треба робити.

Так, чула неодноразово, але знаєте, я вам хочу сказати, що, як правило, я його чула тільки в медіапросторі. Я не можу згадати щоб якось про мою дитину так от безпосередньо говорили. Ну десь, якщо на якихось заходах, звичайно, масових, то казали “Це для сонячних дітей”. Але що таке евфемізм? В перекладі із грецької, буквально, це добре або хороше слово, тобто це пом'якшувальна така форма, яка замінює протилежне, грубіше, щось не зовсім приємне для вуха чи для сприйняття.

Але от що тут на що міняється? “Синдром Дауна” на “сонячних дітей”?
Чи саме слово “Даун” на “сонячна дитина”?

Якщо синдром Дауна, то от що таке синдром? Знову ж таки, це наукоий науковий термін та сукупність симптомів, які характерні для розвитку чи там пов'язані з якоюсь патологією.

А Даун - це прізвище американського лікаря, який класифікував цей синдром. І вже і то тоді воно не називалося “синдром Дауна”, тоді називали “Монголоідність”
Це через 100 років вже дали цю назву. Тож що тут образливого? Слово “синдром” чи слово “Даун”? Нічого. Навіщо його міняти? Ну це моя думка. Навіщо нам сонячні? Чому сонячні? Кожна дитина сонячна, відкрита і щира до певного віку. Потім вони вже контролюють свої емоції, вони стають більш розсудливими, трошки хитрішими.

У мене був такий випадок, мене попросили попрацювати з дитиною. Ну я вчитель середніх і старших класів, а тут 8 річна дитина була. Вона англійською володіла чудово із народження. У батьків є можливість, жили в Америці, спочатку російська письмова і розмовна була, а потім, коли вони приїхали в Україну, то він не розумів української, звичайно, не розумів, не говорив і не писав, то треба було. Я попробую, я не могла відмовити, бо то мені не зовсім чужі були люди. Я попробую так і потім вам скажу. Мені кажуть, що він бешкетує. Я вмію справлятися з дітьми, я вмію не кричать, а мотивувати дитину. І тоді я кажу: “Ви знаєте, ну, він така дуже добра, емоційна, відкрита дитина.” І я хотіла сказати наступне слово, але спіткнулася, бо я хотіла сказати “сонячна”. Знаєте, бо світло якесь від нього йшло, він мене чомусь не як будь-яка дитина і людина вчить, але я спіткнулась, тому що я про цей фемінізм знаю, ну як філолог, тут же сказала синонім світла.

Якщо не порівнювати, не брати це от відносно синдрому, ми від дітей його заберемо, цей гарний епітет несправедливо, можливо, не знаю я. І потім, ми повинні дорослішати, а виходить, ми ховаємося, ми боїмося, оцей термін трохи самообман. Як на мене, як на мій погляд.

Ну я думаю, що я вже відповіла про свою позицію, тому коротко скажу.
Можливо, існують ситуації, коли у цьому є така потреба. Я не знаю, що це може бути, але, можливо вони є. Я не категорично кажу ні, абсолютно. Але якщо ми почнемо використовувати цей вислів все менше, і менше, ми почнемо говорити так, як є насправді.

Я думаю, що тут хочуть замінити не сам вислів “синдром Дауна”, а на інколи оту тональність, ту емоційну окраску, яка пов'язана з цими словами “синдром Дауна”. Тому що, інколи, це зневага. Але коли це просто констатація факта, спокійна і виважена, нічого в цьому немає.

Знаєте, колись я будучи дитиною в школі,поїхала відпочивати… був обмін зі школярами словацькими в Братиславу. Словацької, звичайно, не знав ніхто, але в той час російську вони вивчали у школі і це був просто пікнік. Гралися просто на природі, і в дівчини, яка там нахилилася за м’ячем, джинси порвалися там, де починається ноги. Вони всі просто посміялися, але по доброму не глузували зневажливо, а по доброму. Чи вона свою взяла, чи хтось дав кофтину. Вона її зав'язала. Це вже більше ніж 40 років пройшло, а думаю, боже, якби зі мною таке трапилося, я би згоріла там з сорому.

Продовжувати, продовжувати називати їх сонячними. Найкращими, улюбленими. Всіма, всіма епітетами, але сонячними не в сенсі заміни, а в сенсі маленьких генераторів, які наповнюють і сонцем, і енергією, і теплом, і світлом. У цьому сенсі. І продовжувати любити.