Взагалі до 2022 року я представлявся, як художник, куратор, дипломований художник, автор текстів, поет. У 2022 році, з початку повномасштабного вторгнення, я почав волонтерити, якщо можна так сказати. Скажемо так, я в принципі до цього не волонтерив. Діяльність для «Нормально» про це може трошки пізніше розкажу, вона має спільне з волонтерством, тому що часто ми працювали та працюємо, як вільні художники й це в дечому подібна праця на волонтерських засадах. Зараз я трохи допомагаю війську, постраждалим, людям з інвалідністю. Цікавлюся дослідженням, останнім часом почав цікавитися предметом, пов'язаним з життям, історією людей з інвалідністю. Історію мається на увазі не історії конкретних людей, а з історії взагалі, як предметом, культурою. Зараз продовжує працювати в ательє «Нормально» асистентом художників, інколи куратором. Ну і наостанок додам, що з повномасштабним вторгненням ми познайомились з мешканцями одного з психоневрологічних інтернатів Київщини. Там також працюємо трохи, як художники з нашими новими знайомими колегами, художниками з психоневрологічного інтернату.

Для мене це сталося абсолютно випадково. І це така дуже довга дійсно історія. Ця зустріч сталася внаслідок співпраці з Goethe-Institut Україна і Катериною Ґьоріґ, яка була тоді очільницею одного з секторів роботи цього інституту. Завдяки двом нашим колегам Марії Ланько та Лізи Герман, які співпрацюють у журналі, який існує 25 років у Німеччині та тексти для них створюють автори, письменники з синдромом Дауна. І колезі Катерні яка працює у дослідницькій організації "Touchdown 21". Це така гуманітарна дослідницька інституція, яка досліджує життя людей синдромом Дауна, їх сучасне життя. Різні питання, пов'язані з їхнім життям у соціумі, їх освітою, з іншими речами, які стосуються цієї генної аномалії і як люди з цим живуть. Ми тоді з Катериною Лібкінд потрапили в цей проєкт за запрошенням Марії Ланько та Лізи Герман, як художники та за програмою це мало бути 6 чи 7 зустрічей. Ми у своїй роботі вже до того багато працювали у колективах художніх або в колективах, де участь у створенні мистецького проєкту беруть не тільки художники, це могли бути просто громадяни. У різних містах, різні групи населення, які не є художниками, але разом могли створювати художні твори. Ми стикалися з роботою у колективах, що треба сказати відрізняється від індивідуальної роботи. Напевно, бачили меми про інтровертів, коли дійсно є художники, які люблять самостійно більше працювати або в групі добре знайомих людей. А є художники, які навпаки спеціалізуються на роботі з незнайомцями, щоб завдяки мистецтву досліджувати певні теми. Висвітлюють певні теми якраз у більших колах, щоб почути «голос з народу» Тож нас запросили на такі групові практики та тут треба додати, що звичайно, це знайомство б не стало без ВБО« Даун Синдром» Коли було вирішено створити цей проєкт, постало питання знайти людей з синдромом Дауна, щоб з ними працювати.

Так, звичайно є люди з синдромом Дауна, дорослі та молоді люди, які зараз користуються соцмережами активно, але все одно не так просто їх знайти. Тож інститут звернувся до флагманської організації “Даун Синдром” в Україні, щоб вони допомогли зібрати дорослих людей. Яким було б цікаво чимось позайматися і просто взяти участь. Ми потрапили на заняття де були люди з синдромом Дауна і це була просто робота для нас, хороша, оплачувана робота хоч і цікава звісно. Ми мали відпрацювати, отримати кошти за певні заняття і все, але після знайомства з учасниками перших занять. Хоч їх і було мало, бо це був серпень, відпустки, п’ятеро чи шестеро людей, які прийшли до нас і яких я пам’ятаю поіменно і багато з ким ми продовжуємо працювати. Тоді просто це було шоком для нас і дуже зворушливим. Не скажу, що тільки приємним шоком, це були різні емоції та відчуття, не було неприємно це щось набагато складніше, просто приємний шок. Ми були просто вражені силою духу, думки, відвертості наших, уже тепер колег, з синдромом Дауна. І ми це дуже сильно переживали ці перші два заняття. Ну так сталося, що на цих заняттях ми побачили, що Євген Голубєнцев щось таке цікаве малює. Несподівано. У нас не було мети та нам її ніхто не ставив її знайти художника, розкрити талан. Треба було просто взяти інтерв’ю і підготувати спеціальний випуск для німецького журналу про Україну, щоб показати людей в Україні, що про неї знають і говорять люди з Німеччини, наприклад, з синдромом Дауна. І ми, як художники, просто були запрошені зробити роботу, попрацювати творчо. Тому що мистецьке заняття - малювання, чи ліплення, чи відеороботи допоможуть кожному подивитись на одну на ту ж саму тему, тільки вже не текстом, не словами, а образами. Там ми зустріли просто неймовірні таланти. Скажемо так, ми спочатку не могли зрозуміти це нам здалось чи ні, адже буває таке, що людина випадково створила шедевр один, а далі можливо вона не хоче цим займатися, чи не виходить. І я після закінчення цієї першої серії занять вирішив продовжити дослідження того, що нам здалося, чи це щось неймовірне, і дійсно це щось неймовірне. Так ми почали працювати, це було цікаво дійсно. Колеги підходили та теж говорили, що вони хотіли б позайматися або ділилися тим, що вони бачать у цих творах. І так на підтримці спільноти, бо якби це подобалося лише нам з Катею і ще тоді доєдналася колега Лєра Тарасенко, це було б важко рухати далі.
Ці роботи цікавили дуже велике коло професійної спільноти. Ми почали ділитися спочатку у приватному порядку з друзям, на зустрічі приносив з собою, але потім утворився ефект “кіл на воді” та так твори, почали розходитись.
Ну і коли ми розуміємо, що перед нами стоять не просто таланти, що це геніальні просто художники. І Саша Стешенко, він письменник просто геніальний. Я недавно показав черговий твір Саші комусь і людина сказала, що це геніально безвідносно до того, що це людина із синдромом Дауна. В плані тексту він “кладе на лопатки”, так би мовити, людей без синдрому, які професійно займаються написанням сценарію. Хоч у мистецьких сучасних колах не вживають слово «геній». Це до теми вашого «подкасту» тому, що це теж евфемізм у мистецьких колах, який вважається дискримінаційним і пов’язаним з певними такими патріархальними, авторитарними спільнотами.

Скажімо так, це дуже обдаровані, ультра обдаровані саме в плані мови мистецтва. Тобто власне коли нам пропонували ці заняття з людьми з синдромом Дауна, це мало бути два – три заняття, а потім ще до чотирьох і все. Тож для мене і тоді та зараз ні синдром Дауна, ні будь-яка інша інвалідність проблем ніяких не становила. Я ніколи до того просто не зустрічав так близько людей з синдромом Дауна. Хіба що пригадую я сам з Закарпаття, мої бабуся і дідусь з Мукачева і там є поряд будинок пристарілих. Там я пам’ятаю була одна жінка з синдромом Дауна, я з нею завжди вітався. Вже зараз я зустрічаю людей з синдромом все частіше. І на виставках, колега розповідала про кузена з синдромом Дауна. Але раніше, я навіть задумувався про статистику народження з синдромом Дауна, і зауважив що скільки раз їздив на метро у час пік, ніколи не бачив людей їз синдромом Дауна. А потім подумав, а це ж тільки одна інвалідність, скажемо так, одна нозологія. А скільки дітей з іншою інвалідністю, їх теж нікого не бачу. І я зрозумів, що я живу у матриці. Тобто наше місто, моє професійне коло, це просто якась нереальність.

Ну от ми позаймалися, пройшла виставка, що важливо, без неї цього всього не було б. І коли ми побачили, що Євген Голубєнцев, Олександр Стешенко, інші колеги наші, Аня Літвінова, Валентин Радченко, Данііл Гарпенченко почали щось створювати. Ми подумали, треба якось спробувати, не у всіх відразу все вийшло. Це було розтягнуто у часі, але їхні твори потрапили на цю виставку.



Виставка закінчилася, проєкт закінчився, проєкт згорнувся, але завжди 10- 15% відсотків людей, які потрапляють у такі проєкти, вони продовжують працювати. Просто скажу так, ти заходиш у якусь тему та починаєш з цим працювати і тебе вже не відпускає, ти не хочеш іти, бо це цікаво.

І я от почав просто працювати, наскільки я пам'ятаю, куратори виділили, нам більший гонорар, ніж ми домовлялися. У Жені Голубєнцева купили 2 роботи. І наші німецькі колеги нам порадили п'ятдесят відсотків взяти собі на організацію, на потреби майстерні.

І потім Goethe-Institut закінчив якийсь проєкт і у них лишилося приблизно 50 тис. гривень, які вони перерахували нам. Та ці кошти ще довго у фонді лежали, потроху витрачали на потреби непередбачувані майстерні. Нас дуже хвалили німецькі колеги, які були дійсно вражені, що у нас відбувається динаміка. Та завдяки нашій роботі наші колеги створюють цікаві речі, розкриваються. І так ми почали співпрацю з "Даун Синдром" і Тетяною Михайленко. Вона теж була присутня на заняттях. Дуже важлива для нас людина, завжди підтримувала нас, і добрим словом, і порадами.

Так і так вийшло, що вона говорила зовсім безпредметно, без пропозицій, що таких майстерень немає, на жаль більше і що у нас дійсно класно виходить. Я на той момент мав більше підробітки ніж роботу, а у "Даун Синдрома" не було такої майстерні і якось воно само собою з часом стало зрозуміло, ми робимо щось самі, і у нас гарно виходить. Потім був грант від Goethe-Institut та ще один наступного року спеціально для майстерні. Так з’явилася назва, на інстаграм канал люди почали масово підписуватися, на виставки запрошувати серйозні люди.

На осінь почала працювати з нами Лєра Тарасенко, вона взагалі допомогла вийти на новий рівень хлопцям та дівчатам у якихось проєктах. Ще Олена Васик, така художниця підключилася. Вона минулого року, до речі, абетку створили з малюнків людей з синдромом Дауна, з одеських художників. Додавалися художники, асистенти, і по мірі збільшення кількості асистентів, Goethe-Institut пропонував проєкти далі. Але у якийсь момент я зрозумів, що рано робити серйозний проєкт, якщо у нас у майстерні троє четверо художників, треба кого ще знайти. І я згадую, що в Ані Сапон у 2016 році тоді не дуже виходило, і роботи не те щоб сильно вражали, але вона дуже хотіла малювати. Написали батькам і Аня долучилася.
А наступного року, ще один був проєкт, у який вже Іра Голобородько долучилася, вона дуже круто пише, неймовірні тексти. Ось і Артем Ібадулаєв, дуже крутий скульптор. Зараз, на жаль, не працюємо. Ну війна багато що змінили та Женя Голубєнцев. Зараз у Німеччині наш колега працює в дуже крутій майстерні німецькій. Аня Літвінова у США з батьками. Зміни відбуваються, таке буремне життя.

Так, це теж скажемо вплив і заслуга колега з Німеччини, вони для цих занять шукали саме дорослих людей. В ідеалі взагалі дорослі, тобто не після школи, а хто закінчив училище, хто вже працює.
Сприяння життя в принципі всіх людей - дитини, підлітка і дорослої людини дещо інше. Так і певні теми дітей і підлітків просто не цікавлять. Тема працевлаштування, роботи, ну навряд чи 12,13- річну буде цікавити, може бути мрія. Але тридцятирічна людина вже по іншому дивиться на роботу, особисте життя, самостійне проживання. Не мрія чи думки, а ось зараз доросле життя. Були через півроку ще заняття в Одесі, і там проблемно було знайти дорослих, було багато тінейджерів, і тоді ми зрозуміли різницю. Але ось коли ми починали працювати з Анею Літвіновою, її було 15 років. Та Аня на стільки геніально малювала, що ми не звертали увагу на вік. Хотіли показати її роботи людям і колегам, тому що це неймовірно талановито.

Дивіться, коли я зустрівся і познайомився вперше з людиною з синдромом Дауна враження, що вони сонячні, однозначно не було. У якісь моменти так, у якійсь - зовсім ні. Це як і перше моє персональне враження, так і зараз. У нас з колегами зараз не завжди кожен тиждень виходити бачитись з усіма через війну, але з деякими точно бачимося. І я розумію, що "сонячність" це скажемо так не те, що я зустрічаю. У нас є такий жарт, є багато організацій, про сонячність, наприклад «Сонячній проміні» кафе. Ми жартуємо, що якщо і називати сонячний, то «сонячний удар». Жарт звісно, але вони б’ють по голові своєю відвертістю, імпульсом, завзяттям. Якщо з наукової точки зору дивитися, то я почав розглядати цей термін, коли іноді відвідую психоневрологічний інтернат часу від часу. І там є певний відсоток людей з синдромом Дауна, можливо до них хтось і вживає «сонячні» порівняно з іншими групами людей, які проживають в інтернеті та від них можна очікувати неприємності. Я розповідаю, це не з практичної точки зору. Історія виникнення поняття взагалі, я думаю, що можливо якийсь науковець чи лікар, який працює, або соціальний працівник десь, який працює з дуже багатьма людьми з інвалідністю в інтернаті міг зробити таке порівняння характерів.
Це, як знаєте, теж сказати, коли повітряна тривога і немає вибухів, у сонячний день. Але все одно «не сонячний», тому що тривога. Я почав досліджувати та англомовних аналогів немає, їх просто не існує. І згадування в англомовній літературі теж, тож з цього випливає, що це пострадянське.
Термінології у радянському союзу теж такої немає, не вживали «сонячні діти», «сонячні люди», тож з 99% вірогідністю з'явився цей термін після розвалу радянського союзу.
Одна з гіпотез, що назва походить від однієї з громадських організацій.

Тобто це або батьки або люди, які дотичні. Це абсолютно народне словосполучення. Виникло спонтанно і пішло в люди. Сонячними людьми колись називали рудоволосих людей ще на Русі. Але це про колір та не стосується характеру. Але зараз їх так ніхто не називає, одразу розуміють, що це про синдром Дауна. Але походження цієї моєї гіпотези потребує наукового підтвердження. Воно взагалі може піти з фільму «Людина дощу». Це дуже відомий фільм, який розповідає про людей з аутизмом. Після фільму так і почали називати людей з аутизмом і я думаю, що на противагу або як розвиток цієї теми, хтось, хто почав називати людей з синдромом Дауна - люди сонця.

Ось ну я от слухав ваш подкаст і одна мама сказала. Люди різні, з різним характером і об'єднувати їх не вірно по якомусь вигаданому признаку, не зрозуміло ким і на яких підставах. Це викривляє розуміння дійсності. І ще я зрозумів що застосування такого евфемізму, використовується як милостиня. Як можливість ось так допомогти. Це має саме там коріння, не знаю чим допомогти, хоч скажу щось добре, сонце це ж приємне.

Дехто з моїх колег називає себе «даун», наприклад, тобто він не каже : «привіт, я даун». Але, наприклад, це можуть бути такі фрази -«Що мені робити, якщо я« даун?» або «хто мене полюбить, якщо я такий «даун»?

Це слово пішло в широкі маси, скажемо це складно, люди з синдромом теж його чують і вживають, не вигадують. Звідки це йде не зрозуміло, з родини можливо оточення. Я недавно послухав серію подкастів про рух людей з інвалідністю України за боротьбу, там беруть участь 4 покоління, тобто ті хто боровся за права людей з інвалідністю ще з 80-90 их. І пролозі було сказано, що вони не виправляли пряму мову спікерів, хто розповідає ці історії, тому що це допоможе відобразити певну історичну перспективу з тих часів і до сьогодення. Досі люди іноді вживають слово “інвалід”, чи вивіски навіть у Києві «Спілка інвалідів» є. Для скорочення використовують, для зручності, тому раніше і називали «дауни». Є навіть рух у світі, які вимагають називати їх не люди з аутизмом, а аутисти. Наші німецькі колеги колись казали, ви знаєте, найменше, що цікавить людей синдромом Дауна, це синдром Дауна. Це генетична аномалія і ти це не зміниш.

До питань, як самі себе називають мої колеги - та ми не говоримо про це.
Наші колеги з Німеччини, наприклад, вживають "колеги", ми теж почали.
Ну тобто колеги, з кимось дружимо, друзі, приятелі.
Хтось називає братом, знаєте, коли дуже близькі стосунки, по братські якось.

Звичайно, слово дуже впливове. Мої колеги відчувають і бачать, що коли без злого умислу це сказала людина, не спеціально, а випадково, вони не образяться. Коли журналіст чи посадовець, це одна справа, а коли просто людина, може випадково використати.

Тут скоріше питання пересування по місту - складно. Пересуватися, мандрувати. Навіть мені важко з ними пересуватися, тому що це іноді вимагає кращої інфраструктури, доступності. Я від багатьох мам чую, що тут людина сиділа вдома, нічого не робила, поїхала у Словаччину, Німеччину, Італію почала між містами подорожувати самостійно, сама ходити по магазинах. Тобто проблема комплексна.

Свобода пересування можливість проживати окремо, елементарні свободи. Якщо людина не виходить з квартири, яка різниця, як її будуть називати. Тобто найбільший виклик - доступність. Робити простір безбар'єрним це ще й про економіку, працевлаштування, робочі місця. Тобто це для когось працевлаштування, робити простір безбар'єрним, це купа окремих професій, за які будуть люди отримувати гроші, платити податки.

Реально, умовно кажучи, допомога людям з інвалідністю - величезна галузь інфраструктури, може бути економічно доцільною. Нові професії, нові підприємства з виготовлення чогось. Розмаїття в культурі та мистецтві.

Багато де навпаки намагаються залучити людей з різною інвалідністю до роботи, тому що ці люди допомагають інколи побачити речі під таким кутом, під якими всі інші взагалі не можуть бачити. Я чув, що один англійський театр розповідав, чому вони беруть до себе акторів з інвалідністю. Це розширює їхні рамки й це не благодійність. Тобто ми беремо, ми працюємо, тому що це цікаво. Нам це потрібно у якомусь сенсі. Нам потрібні такі спеціалісти.
У ізраїльській армії є цілий підрозділ у якому працюють люди з певним сектором аутизму. Вони аналізують інформацію, яку на цей момент не здатен проаналізувати жоден комп'ютер. Це теж не благодійність ізраїльської армії, вони зрозуміли, що це може бути серйозним підсиленням їхньої армії
А таких прикладів в мистецькій сфері та культурі дуже багато. В Німеччині, коли нам презентували одну програму з роботами нейровідмінні художників, це були ну дуже цікаві роботи.

Та й у нас є не менш цікаві проєкти. Ну, дійсно, в Україні є багато таких ініціатив різних. Євгенія Стешенко мені розповідали про фандрейзинг у дев'яності, як вона шукала гроші в кінці 80-х на свою організацію. Ходила по кабінетах, тоді треба було гроші не так, як зараз, заповнюй заяву. Треба було шукати, вона ходила і по ринках, і по якихось бізнесменам, може по бандитах. Збирала кошти на благодійну організацію, не могли допомогти коштами, хтось допомагав макаронами, там ще щось придумали. Багато звісно чого не змінилося, це якраз система підтриманого проживання. Коли я Євгеній Стешенко розповів, що там є одна конференція, де будуть намагатися дуже все змінити. Вона сказала, що вона це чує вже 30 років. Майже незмінна, але з іншої сторони змінюється вже, бо все ж перші будинки є.
А про толерантність, то ми ходимо по виставках, і от такої відвертої нетолерантності, скажемо так, може раз зустрічав. Але відвертого хейту чи агресії в бік колег не зустрічав. Головне питання вибиратися з домівок. Це завдання одне для всіх.

Кожній людині потрібна поміч і люди з синдромом не виключення. Треба розуміти тільки де ти можеш допомоги, а де треба не перегинати палку. Звісно це велика робота організацій у яких вчилися колеги. Колись ми зрозуміли, що всі, з ким ми працюємо пройшли певні заклади" Джерело" і т.і. різні курси. І потім спробували працювати з іншими, які не проходили це навчання, і це трохи інший рівень. В цих організаціях колеги багато чого досягли, навчилися.

- В роботі з моїми колегами я дуже багато чого навчився.Теж окрема розмова, чого навчили мене мої колеги. Й те де я зараз, чим я займаюся, було б неможливо без їхньої допомоги. Без нашого постійного спілкування, спільної роботи. Тобто вони дуже багато чого навчили, допомогли подолати багато страхів, щоб рухатися далі. За це я їм і долі дуже вдячний.