Мабуть, має значення те що стосується нашої теми. У 2004 році у мене народилася третя дитина, це мій син Лев і у нього синдром Дауна. Так моє життя повернулось у бік синдрому. Так вийшло, що син народився у москві. ДаунсайдАп були першими, хто підхопив, хто надав інформацію. Ми повернулися додому в Київ, коли йому було 4 роки.І у 2008 році я знайшла нашу ВБО “Даун Синдром”. На той момент батьківське об’єднання, де люди ділилися інформацією. Щось намагались робити для суспільства маленьке. І я одразу приєдналася і підключила свою сім’ю. Ми приєдналися до зйомок “Діти як діти, тільки з синдромом Дауна”, де Лев теж брав участь. З Віталієм Кличко він фотографувався. А потім я почала листування з Френком Баклі. Це Down Syndrome Education International. Це вони допомогли знайти нам спонсора з Норвегії, у якого було представництво в Україні — Інфопульс. Перед цим ми вже відкрили 2 групи завдяки підтримці Міжнародного жіночого клубу. А потім, завдяки норвежцям, у 2010 році ми відкрили наш центр раннього розвитку, де я була директором. На той момент це був перший в Україні центр раннього розвитку для дітей із синдромом Дауна. Ситуація була зовсім не та, що зараз. Пізніше, з 2011 року, з рекомендації Френка Баклі, ми стали членами Європейської асоціації “Даун синдром”.

Колись ми так вирішили з чоловіком, і я обрала це як свою функцію, як свій в внесок в роботу організації, що я завжди буду шукати, дізнаватися про якийсь досвід про методи і можливості, які є у світі, і намагатися це принести нам в Україну. Так ми стали співпрацювати з міжнародною організацією, Down Syndrome International,
де ми вказані як Національна організація представників в Україні. Тобто це основне, на що направлена моя діяльність. Яка вже стала волонтерською.

Левові 19. Так склалося, що ми в березні 22-го, коли почалася війна..
Оскільки у моєї дочки в Бучі квартира. А під Бучею живе мій брат. І там тоді був мій син. І коли туди підійшли, вони сказали: “Забирай маму, забирай Лева, їдьте!” Завдяки єврейській спільноті нас привезли в ізраїль.

В Ізраїлі Лева взяли до школи спеціальної. Тобто він ходить в школу. Ця школа до 21 року. Тобто він займається, влітку в них є табір шкільний, де він також є. Якісь заняття є, є зустрічі з друзями, екскурсії і тому подібне.

В процесі навчання, раз на тиждень, на один день вони їздять на спеціальний якийсь завод, з якими в них договір. І раз на тиждень, один день на тиждень, вони там працюють.

Це не навчання саме професії, це навчання робочої етики, тобто завдання цього дня їх навчити: Що таке робоче місце? Як поводитись? Які відносини з роботодавцями? Які правила існують? Тобто робоча етика, яку потім можна перенести на будь які робочі місця.

У нього вже кілька років серйозні проблеми з вухом, ніяк не вирішаться. Раніше Лев багато плавав. Тому спорт у нього зараз тільки домашній, але він підтримує форму.

Він українською і російською читає й пише. Англійською також.
Я з вересня того року я в проєкті, де навчаю молодь із синдромом Дауна англійської мови. Це проект міжнародний, тому що частина групи була українська, частина групи польська. Англійська, як мова спілкування. Я навіть не очікувала, які чудові результати дають наші підлітки.

І ще, ну так вийшло, що він змушений вчити іврит. Тобто читати з іншого боку, незрозумілими значками, але він вже читає. Намагається складати якісь речення, тобто рухаємося.

Саме той момент не дуже пам'ятаю, тому що мені сказали, коли я народила, що є підозра і вкачали анестезію, бо були ускладнення деякі. Тому я не пам'ятаю.

Мені потім чоловік сказав, що під анестезією я йому телефонувала і щось сказала про синдром. Я того не пам'ятаю. Я пам'ятаю через декілька годин, коли прийшла до тями і зателефонувала, сказала, ну 2004 рік, несіть мені комп'ютер в лікарню, я буду шукати інформацію.

На той момент це був комп'ютер і такий довгий провід, який до телефону підключався. Ще ніяких вай-файїв. І там я почала розшукувати. Я волонтерила у Міжнародному жіночому клубі, і тому я знала, що є така організація. Ми допомагали там зробити кімнату спеціально у їхньому центрі. Тому я їх розшукала і з цього почалася.

Але те, що пригадується - була низка питань зі здоров'ям, що чомусь пам'ятається важче, ніж це. Це було зрозуміло, що синдром з нами на все життя. Якщо серце ми можемо прооперувати, якщо ми можемо щось робити з очима, то це вже стабільно і назавжди.

В садочок він пішов ще в москві, завдяки Даунсайд Ап. Він пішов в інтегрований групу в звичайний садок. А потім ми повернулися, йому було 4 і його не брали ніде в садочок. На жаль. На той момент це була проблема. А потім після проєкту “Діти як діти, тільки з синдромом Дауна”, Саша Шиманський, один із правління.. Ми зробили великі календарі на 2009 рік, і Саша приніс в садочок, бо вони поряд жили. Потім ми розносили в поліклініки, садочки, ми хотіли широку кампанію про синдром.

Він він приніс цей календар, а директор садочка сказала: “Так, я знаю до мене приходила ось мама з хлопчиком, ну я, ну ми не готові..” А він каже: “О, я вам зараз покажу цього хлопчика, ось дивіться, сидить із Кличко. З Кличко нічого не сталося.”
І якось так вона на це подивилася і сказала: “Знаєте, скажіть тій мамі нехай прийде.”
І з цього у нас почалася довга і дуже щаслива історія з цим садочком. Після Лева стало приходити багато дітей, їх приймали.

А от школа.. Вийшло так, що моя мрія про інклюзивну школу не сталась. У нашому класі було двоє дітей. З нами прийшли Артем і Маша, вони на рік старшими були. І вони до цього вже спробували зробити щось на кшталт інклюзії. Обидві дитини просто чудові, але це не спрацювало. І ми, вже знаючи цей гіркий досвід, просто пішли в Перспективу 21.3. Ми навчались в Перспективі.

Нормально. Враховуючи, що ми з Андрієм робили спеціальний проєкт під Даун синдром, тут не було питання про відносини.

Саме такого не було. Я не знала, який він буде, що він зможе. Я ж не можу прогнозувати, але в нього щаслива вдача. Коли йому було 3 роки, я привозила сюди до відомого професора в Ізраїль. І менеджер цього міжнародного центру сказав: “У вас щасливо вдача у дитини. Він вміє людей якось до себе привертати.” І тому з цим майже завжди нам було легко, навіть зараз, коли він дорослий. З цим я взагалі пам'ятаю яскравий випадок один. Це вже він був досить дорослий. Коли жінка в метро, ми зайшли, сіли і вона повернулася до нього, подивилася, встала і пересіла. Це був єдиний раз. Тобто він вміє він якось вміє налагоджувати стосунки з людьми.

Ну звичайно! По-перше, старшим! Але ми завжди відкрито про це говорили. Навіть, коли у 2010 відкривали Центр, нам дзвонили лікарі і казали: “А можна я вам зателефоную? Ну.. у нас народилась дитина…Ну… у неї теж саме, що у вашого сина”. Я кажу: “Синдром Дауна? Телефонуйте!” З цього все і почалось. Я каюсь, але я сильно доклала руку до міфу про “сонячних дітей”. Я чесно признаюсь, бо на той момент, коли ми відкрили Центр, давали мій телефон для запису батьків. І почались якісь дикі дзвінки, коли мені казали: “А що це ми бачимо тут? Що це відкрили?”
Я думаю, що це напевно телефонують батьки, у яких дитина із синдромом і кажу: “Це Центр раннього розвитку для дітей із синдромом Дауна”. А мені кажуть: “О Боже. Це ж був дитячий садок! Потім зробили прихисток для неповнолітніх злочинців, а тепер ще й це!!”

Тоді з’явилась необхідність якось прикрасити. Враховуючи, що “даун” у нас взагалі лайка. Тому довелося про це казати якось інакше.

Я вбачаю в тому, щоб тримати руку на пульсі. Тобто чути, що відбувається нового, що цікавого, що можна привести, що можна взяти? Я щаслива, що це спрацювало. Це вже 11 чи 12 років моєї співпраці й дружби вже з багатьма членами EDSA. Коли почалася війна, одразу EDSA мені зателефонували, на наступний день ми вже з Танею робили з ними зум і домовлялися як допомогти. І я не знаю жодної іншої організації, цільової для якоїсь нозології, яка б спрацювала так, як спрацювала Європейська Даун Синдром.

Я не можу за всіх розписатись. Але я розумію, що ті, у кого тільки дитина народилася, їм важко це взагалі сказати вголос. А тому евфемізми, вони допомагають якось. Хоча мені здається, що зараз це легше.

Але в той період, коли не прожите ще горе, коли ще прийняття немає..
Я б навіть сказала, що в багатьох сімей, воно не приходить ніколи. Я знаю людей вже з дорослими дітьми, але якщо туди глибше заглянути, повного прийняття так і не має. Тому це допомагає. Я вважаю, що це просто дає можливість сховатися за чимось.

І це все актуально, коли мова йде про дорослу людину з синдромом Дауна?

Ну це взагалі зараз вже не так актуально, тому що стало легше. Світ відкритіший, кордонів таких вже немає, і ми вже сильно близькі до західних стандартів.А вже “сонячні діти” про дорослих — це не має бути так. Не діти! Навіть якщо “прості”, але це дорослі! Вони не всі сонечки і не завжди сонечки, і деякі дуже не сонечки.

Все змінюється. Ми пройшли той етап, коли це було необхідно для того, щоб хоч якось привернути до себе суспільство. Суспільство зараз знає, і допомагає, і бачить. І тепер це вже не та ситуація, коли в садочок не можна було прийти. Наші діти в садках, наші діти в центрах різних, наші діти в колективах. Ми бачимо фільми і рекламні ролики.

Якщо в 2010, коли ми відкрили Центр, я питала, чи можна сфотографувати для донорів, більшість батьків взагалі не дозволяли фотографувати дитину. Тепер, коли ми співпрацювали з модельною агенцією, за годину черга: “Аа чому нашу дитину не взяли? Ми ж теж хочемо!” Тобто ви розумієте наскільки це вже інший світ! Вже не те що ховатися, а ось ми, дивіться! А чому не ми? Ми теж хочемо туди на подіум!

Тому наразі це вже не актуально взагалі. Вже треба рухатись туди до світу. Всюди це просто синдром або трисомія 21. 

Ні, немає. І я вам чесно скажу, я більше ніде не чула. У нас, ну зрозуміло, там росія, білорусь, Молдова, оцей простір. У європейських країнах взагалі не використовують.

Зараз моя мама знайшла новозеландський серіал на Нетфліксі якраз про молодих людей з синдромом. Там про любов, як будуються дорослі стосунки любовні. І він є в перекладі російською, і його переклали як “Сонячна любов”. Хоча там в назві було “Down for love”. 

Я тут порадити не можу. І не можу змусити людину зрозуміти, що вона ще в періоді неприйняття. І що коли це стане нормою, це буде так само просто, як сказати, що цей блондин. Ну є синдром, як його не назви, він все одно синдром. Тому бажаю, щоб стало легше, і щоб це стало нормою.